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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    2020年,我以為會是幸福的一年,我的女兒在元宵節這天出生了。女兒很可愛,很像爸爸。因為生產過程有胎盤殘留,所以產后12天我回婦保科復查B超,顯示子宮2CM的子宮肌瘤,卵巢可疑畸胎瘤。因為17歲那年做過畸胎瘤手術,所以特別關注這次的畸胎瘤,怕是復發要做手術。

    子宮肌瘤是女性常見的良性腫瘤,因為體積也小,所以也沒放心上。3月份我帶女兒已經回老家,給女兒做42天體檢的時候,自己順便也做產后42天的復查。陰超的結果也是子宮肌瘤和畸胎瘤的診斷,大小沒變,醫生建議我最好抽個血,我拒絕了。想著這個畸胎瘤可能是要做手術的,到時候再一起查。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    2020年4月底,我出現了陰道流血的癥狀,流血量不多,褐色,那時我還在喂奶,也疑心怎么這么快來月經?于是我把3月份陰超的結果和癥狀咨詢了婦科醫生,他說可能是子宮的功能沒有恢復,可以吃些產后康復顆粒。

    吃了幾天流血癥狀消失了,我也沒放心上。接下來的5月份一直在練車考駕照,陰道流血間斷的出現,這期間我曾陪我爸爸去過兩次醫院復查耳朵,我爸媽都讓我再復查B超,我嫌麻煩,想著6月份就回佛山了,回自己醫院查更放心,所以拒絕了復查。我不知道那時我身體的情況已經惡化了,而且錯過了最佳的治療時機。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    6月初回到佛山了,我立馬預約了婦科醫生,也是之后我的主刀醫生黃主任。他說先做彩超看看。給我做彩超的也是個男醫生,檢查過程中,他的表情越來越凝重,因為是本院的,我問他怎么樣,他說看著不太好,于是他用對講機叫了位女同事幫忙一起看。這時我的心已經撲通撲通跳得厲害了,想把他們每個字都聽清楚。“上次也碰到一例,才過了幾天,就從2厘長到10厘米,是惡性的……”他們的討論我已經聽不進去了。20分鐘后報告出來了:9*6cm的巨大囊性包塊,性質不清。

    之后恍恍惚惚拿著報告給黃主任,簡單婦檢之后,他說你這得馬上住院,看著像惡性的,已經長到宮頸口了,之前那個子宮肌瘤,現在看不是子宮肌瘤。黃主任給出的診斷是可疑滋養細胞疾病?可是我的抽血HCG值不高,也不太符合。后面又說也可能是子宮內的殘血沒排出來。

    因為沒有最后診斷,所以還是抱著希望可能只是殘血。他開好了住院證明,等我的核酸結果出來就能入院了。其他的檢查等住院再做。回家后馬上打電話給我媽,于是她坐了第二天上午的火車,立馬趕過來了。我媽來了我也安心一些,她能和婆婆一起幫忙照顧我和二寶。大寶被安排提前上了幼兒園,本來是計劃9月份上學。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    6月18號我住進了婦科病房,做了宮頸口贅生物的活檢,心電圖,抽血,磁共振,CT。等待結果的時間很漫長,老公先去打印結果,他拿到結果后看了幾秒鐘,把結果塞到袋子里不給我。我說你給我看下,他說你看不來,明天給醫生看。我堅持要看,他拗不過我只能給我。

    當看到磁共振結果提示“可疑子宮內膜癌”的時候,我已經站不住了,靠在他的手臂上哭,老公眼圈泛紅,眼淚打轉,一直安慰我說沒事的,病理結果還沒出來。我只想著我要怎么告訴家人這個消息,我不敢告訴他們,如果他們知道了會崩潰的。后面和老公商量著先不告訴他們是惡性的。第二天黃主任查房告訴我們,手術方式可能是腹腔鏡也可能要開腹,選哪個還要看病理結果。

    本來病理結果3-4天就出來的,可是等了一周都沒出。護士長提醒我最好做個PET-CT,看看是原發灶還是轉移灶。我們醫院暫時還做不了,只能去市一做。第二天護士長親自帶我去找熟人加做了檢查,全程她都陪著我,安慰我,鼓勵我,和我老公聊了很多。真的特別感動,她像長輩一樣的關心。主任見我病理結果還沒出來,告訴我們切片可以借出去拿到市中醫院再查,于是我老公去病理科借切片,病理科主任說在中山大學腫瘤醫院有認識的人,可以拿去中腫化驗。

    最后考慮了一下還是拿去中腫。出結果已經是端午節后了,6月26號所有的結果都出來了,最后診斷是:子宮原始神經外胚層惡性腫瘤ⅢC期(Ewing肉瘤/PENT),PET-CT顯示腫瘤已經突破漿膜層,左側淋巴結有轉移。原始神經外胚層惡性腫瘤是一種來源于神經外胚層的軟組織肉瘤,屬于罕見的惡性腫瘤,惡性程度很高,預后極差。網上能查到的信息并不多,因為它的發病率很小。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    有了診斷,醫生馬上安排了第二天的手術。手術前一天的晚上簽了各種同意書,手術方式是開腹,因為已經有淋巴結的轉移,黃主任準備把子宮、卵巢、大網膜、盆腔淋巴結、腹主動脈淋巴結都切除。護士準備了2L的瀉藥,兩個小時內要喝完,雖然是菠蘿味的,但我覺得特別難喝。一邊哭一邊喝完的。隔壁床的阿姨患的是宮頸癌,她心態特別好,做了兩次手術也很堅強。

    見我難受,一直和我聊天安慰我。甚至到她臨出院了,我轉了床位,她還來給我加油打氣。真的很謝謝她。我被安排的是早上第一臺手術,8點鐘上的手術室,同事們竟然來到手術室看我,給我加油,讓我僅有的一點緊張也消失了。上了手術臺,麻藥一上,啥都不知道了。術后很順利。再有知覺已經是下午4點,醫生們把我推回病房,轉移到病房的床上,他們叫我的名字,我能聽見,但是說不出話來,只能眨眼示意。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    之后的一周就是慢慢康復,打針、傷口換藥、霧化、照燈、按摩、貼中藥貼、中藥泡腳,每天都有很多治療。但是咳嗽、便秘、失眠、潮熱還有疼痛感讓我覺得這一周是我度過的最漫長的時間。在老公和媽媽的悉心照顧下,我終于順利出院了。出院休養了一周,我們又去中腫咨詢后續化療方案,咨詢了李俊東、熊櫻、楊群英等好幾位教授,他們都覺得應該按治療小細胞肺癌的方案來治療,依托泊苷+順鉑。李俊東教授建議先做兩次化療,再做放療,然后再做4次化療。于是我就開始了長達7個月的放化療。

    前兩次化療在自己醫院做的,在左手置了PICC管,方便輸液。惡心嘔吐、頭疼、潮熱、失眠、便秘、胃痛、耳鳴、高血壓、毛囊炎都沒有放過我,2天的補液,5天的化療,每天從早上9點開始、晚上12點結束。除了上廁所,就一直躺在床上。因為頭暈頭疼還畏光,所以天天戴著眼罩,手機也看不了,大部分時間都睡著。頭暈嚴重到上廁所也要我老公扶著。吃的東西很清淡,沒什么胃口,好不容易吃點也全吐了,肚子空空的,一到晚上就胃痛得睡不著。第一次化療結束后,婆婆用寶寶的剃發器給我剃了光頭,心里雖然知道過幾天也會掉的,可是看到自己光頭丑丑的樣子還是忍不住難過。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    相比之下,放療和后裝的那2個月對我來說就很輕松了。9 月初在中腫放療,我們找的是葉偉軍教授。他人很和藹,辦公室永遠擠著一堆人等著他,病房的、門診的、加號的。他給的方案是25次放療+2次后裝。因為沒有床位,考慮到在廣州租房貴,吃飯不方便,還是決定每天往返佛山和廣州。老公租了一個月的車,我們每天7點鐘出發,8點半趕到廣州,10點開始治療,結束后返回佛山。

    我做的是盆腔照射,醫生根據CT定位治療部位,根據體型做好模具,再用模具把病人固定在治療床上。治療的過程很簡單,我只需要趴在治療床上,儀器繞著我360度轉,3分鐘治療就結束了,沒有絲毫感覺。25次的放療是分5周完成的,每周5次,每周都要做一次血常規和生化,監測白細胞是否正常,低了就要打升白針。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    第一周結束出現了腹瀉的癥狀,加上吃了一些中藥,每天腹瀉10多次,在第三周的時候,肚子上的皮膚開始泛紅、瘙癢,再慢慢變黑,一個月后皮膚就像曬傷之后一樣脫皮了。做完后休息一周再進行后裝,后裝是在陰道植入一個治療器,定位后也是治療幾分鐘就結束了。但是植入的過程是有創的,有些人需要吃止痛藥。

    放療和后裝真的沒受什么苦,那段時間胃口也好了,人也胖了起來,心情也好了很多。10月底結束后裝,復查血象,CT、磁共振,CT顯示肺部有5mm的結節。6月份的肺部PET-CT都沒問題,怎么現在有結節了,是不是轉移了?得知結果的當天緊張得一夜睡不好。第二天問了葉教授,他說暫時看應該是良性的,可能是以前肺炎引起的。心中的石頭落地了。要知道這種肉瘤最容易轉移到肺部。

    在和病友的交談中得知,葉教授的住院病人化療的副作用小,也不掉頭發,精神也很好,這讓我繼續化療有了信心。于是決定在葉教授這邊做接下來的化療。等了兩周的時間,11月初我住進了放射區的病房。因為疫情,病房不允許家屬陪床,所以只有我自己一人了,自己照顧自己。很擔心堅持不下來。

    老公這時候已經去上班了。因為照顧我,他已經請了5個月的假。還好治療的這一周里狀態還行,惡心嘔吐減輕很多,應該是用了止吐神藥意美的緣故。這個病房有5張床位,其余4個病友患的好像都是宮頸癌,30-60歲,有的是來做放療的,有的是做后裝的。她們的心態都很好,每天樂呵呵的,大家都互相鼓勵著。

    大部分的丈夫都在外面租房子給老婆們做飯,一到飯點大家就討論著誰家里做了什么好吃的,吃什么對身體好,什么不能吃。丈夫們在的時候病房格外熱鬧,氛圍也很好,還會互相調侃打趣。第三次化療結束后我的頭暈很快就恢復了,不過頭發還是繼續掉。那些不掉頭發的病友,是在放療期間打的小化療,只需要用一天化療藥,副作用小,所以并不會掉頭發。

    1月底我進行了第六次化療,想著馬上就能把手上的PICC管拔了,好開心。因為這條管子,我已經半年沒有好好洗過澡。然而現實又潑了一盆冷水,復查的CT發現那肺部的5mm結節長成11mm了,懷疑是轉移瘤。葉教授建議我做肺部的放療,化療的方案得再去問婦科的教授,咨詢了婦科教授,又說我這種太復雜了,最好咨詢軟組織肉瘤的專家,最后找到張星教授,她建議VCD/IE交替治療,而且需要十多次的化療。好不容易支撐到了最后一次化療,打算明年過完元宵就能正常上班了,沒想到還有看不到盡頭化療。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    2021年2月5日,已經完全恢復身體了,能有點力氣打掃收拾,在家洗洗曬曬,馬上就要回老家過年。佛山的天氣很好,每年過年氣溫都很高。去年這會兒我還大著肚子在家待產。現在女兒馬上一周歲,總覺得虧欠了她。因為6月份住院手術,所以給她斷了母乳,好在寶寶很乖,幾天時間就能完全適應奶粉。

    有時候視頻聽到她不肯喝奶粉,就忍不住心疼。我媽也是個容易掉眼淚的,我女兒哭著不喝奶粉,結果我,我媽,我婆婆都默默地掉眼淚。那場景,那氣氛,大家哽咽著都說不出話。那時候買了好多防溢乳墊和儲奶袋,都用不上,今天收拾的時候才丟掉。那種因為自己生病不能繼續給寶寶喂母乳的自責感,突然又涌上來。

    手術后過了一周我媽就帶著我女兒回了老家,家里有我爸和奶奶一起幫忙,在佛山也擠著不方便。我爸媽雖然很久沒有帶過小孩了,但是他們很用心,也很疼我女兒。我媽回去之后,一開始我都不怎么敢和爸媽視頻,因為生病的事,還有想女兒,經常哭,一視頻看到女兒天真可愛的臉,就想到以后陪伴她的時間不多了,也許看不到她上小上學,也許連上幼兒園都看不到。后面自己身體好些了,心態也好了,視頻的時候心情也是好的。

    昨天和我媽視頻,她帶著女兒和我爸在外公家玩。外公看起來越發瘦了。外公在2018年12月查出肺癌晚期,在中腫做了一次化療后,回老家繼續做了兩次化療,后面因為化療特別傷身體,PICC管沒維護好,出血了,最重要的是沒人能在醫院一直照顧他,所以后面的化療就中斷了。外公是一名教師,退休六七年了。剛準備享受天倫之樂,就查出肺癌。那時候還是我和舅舅陪他去中腫做的檢查,沒想到時隔兩年,我自己也住進去了。

    兩個月前外公說背疼,后面查CT,已經有骨轉移了,雖然也一直吃著止疼藥,但是止痛效果并不好。昨天說肚子不舒服,也吃不下,只能吃些面條。這幾次視頻他都躺在床上,臉色也不大好,總有些不好的預感,可能外公的時間也不多了。有時候我會站在我媽的立場想,自己的女兒和爸爸都得了癌癥,應該最難過的是她。外公生病的時候她跑前跑后照顧,我生病的時候她也是第一時間趕來,一年都沒上班,幫我帶小孩。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    癌癥病人的情緒波動大,有時候對未來充滿希望,有時候不敢奢望未來。有時候想如果幾年之后我走了,生我的人,我沒報答,我生的人,沒養大。那我來這世上一遭為了什么?人在這世上確實是苦難多,命運也不會因為你可憐而憐憫你。一個家庭里有兩個癌癥病人的并不多,對我們這樣普通的家庭來說,是很大的打擊,經濟壓力,精神壓力都不小。每年那么多人死于癌癥,也許幾年之后我和外公都不在,活著人還是要繼續好好生活。

    2021年2月24日,在老家過完年已經回佛山了,在家的11天一眨眼就過去了。20號在肉瘤病區掛床抽血,22號化療,用的是阿霉素,長春新堿和環磷酰胺。只需要化療一天,第二天就能出院了。中腫的飯菜實在太難吃了,多待一天都難受,實在吃不下什么。問了張星教授能不能吃中藥,她們都建議最好不要吃,增加腎臟肝臟的負擔。還好這次住院只有一天。出院當天我還能坐地鐵回佛山,不算太暈。

    2021年2月25日打了升白針,剛打完回家,后背的骨頭就有疼痛感,之前打完針都是肌肉酸痛,不會骨頭痛。這種痛比較輕微,不是大片面積,而是一個點一個點的感覺,像是針灸扎針的感覺,酸脹感還有痛感。晚上睡覺兩個小時醒一次,醒了一時半會兒睡不著,刷一個小時手機才睡得著。婆婆小孩還沒回佛山,老公出差,家里只有我一個人。晚上睡覺前都要聽歌入睡。第二天骨頭痛的感覺沒有減輕,嚴重懷疑是不是骨轉移了。但才隔了一個月,上次復查骨頭都沒事,不會進展這么快吧?喉嚨痛,化療藥真的很傷,這兩天只喝了少量的粥,廚房堆了一堆碗筷,不愿意洗。

    3月14日維護PICC,鹽水打不進,管子被血栓堵住了,做了B超血管外也還有血栓。17號因為自己的大意,好幾天沒吃抗凝藥,導致血栓復發,以后再也不敢不吃藥了,可是抗凝藥好貴,一天60塊。外科護士用肝素疏通了PICC管,鎖骨下靜脈的血栓沒那么快溶掉。舊院的婦科醫生不敢給我化療,怕血栓脫落。只好求助婦科的鄭主任,她讓我去新院化療,萬一脫落了也有搶救設備。

    因子宮肌瘤而延誤病情,確診罕見腫瘤,我的治療方案選擇對嗎?

    關于治療費用:2020年6月到2021年3月,10個月。手術5萬多,放療8萬,七次化療7萬,加上一些七七八八的費用,21萬,醫保報銷下來14萬左右,再加上一些去廣州的交通費用6-7千左右,有一個月租車去廣州。另外飲食上花費也多了些。在佛山一個療程3千左右,在廣州要9千以上。已經辦理門特了,單位財務科也能再報銷一部分。其實整個療程還不算太貴。但是現在我不能上班。我也算是家里的主心骨,這個壓力就落到老公身上。加上兩個小孩的學費奶粉之類的,也不輕松。單位能申請貧困補助,如果有需要,可以填表跟單位領導說。這方面單位還是幫了很大的忙,同事都很關心包容我。希望我的未來越來越好吧!

    溫馨寄語:

    本文轉載自知乎作者“愛喝椰子”,文中作者的病情相對復雜,因此,每一步的治療都需要科學、謹慎,從文中作者的抗癌經歷來看,其防癌意識相對薄弱,前期因為忽視自身問題,從而延誤了病情,其實癌癥離我們真的很近,我們不能“談癌色變”,但也不能“因噎廢食”,科學、正確地對待很有必要,任何腫瘤的發生都是有過程的,如果能早期發現、早期治療,其預后效果將會非常理想,幾乎與常人無異!

    文中作者的治療過程中值得贊譽,癌癥的治療相對比較復雜,尤其是第一方案的選擇很關鍵,而國內不同醫生依據其經驗、能力的不同,其治療方案可能有所差異,這個時候就需要癌友及其家屬多咨詢權威專家的意見,綜合評估治療方式,選擇最適合自己的治療之路,讓你的抗癌少走彎路!

    抗癌衛士作為國內最早的腫瘤社群運營平臺,平臺內積聚了全國各地、不同癌種的資深病友,同時還配有經驗豐富的抗癌管家,在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱,那么不妨加入病友互助交流群,尋求解決方法,如果您想加入,可私信發送“進群”,獲取入群方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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