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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    27歲肺腺癌晚期,治療花錢有負罪感,想離婚,被老公罵了一頓

    女,27歲,肺腺癌晚期。2020年1月20日肺穿刺活檢病理肺浸潤性腺癌。2019年12月有輕微咳嗽(當時哺乳期,也沒去醫院就想著喝點開水吧,扛一扛就過去了)2020年1月11號胸痛,也還時有咳嗽。掛了當地三甲醫院的呼吸科,醫生要拍胸片,說右肺中等量胸腔積液,醫生開了住院證要求住院。到了晚上胸痛得厲害,無法呼吸。12號彩超定位,顯示大量胸腔積液。13號插引流管,排積液!排了三天左右,4200ml,積液黃中帶血(自己各種搜索,因為看到了費用清單上檢查項目,結核,肺炎,和癌胚抗值,前兩項結果都出來了陰性,只有癌胚抗值不告訴我),于是在查房的時候問了醫生,我不會是得癌了吧?她說,不會不會,你這么年輕。

    16號,查房期間,我又問她是不是癌?她說情況有點不好,讓你家里人來一趟,我說好的。嗯,再次在抽出來的胸水里面查到了腺癌細胞。我老公一開始還想瞞著我,結果瞞了一天就瞞不住了,我就問他,是不是肺癌?他說是,晚期了,說完他刷的一下就哭了出來。他和我一樣的年紀啊,我第一次看到他這樣崩潰地痛哭,真的覺得好對不起他啊,對不起孩子。因為在當地住了一個星期,沒有任何治療,其它的檢查項目預約還要一個星期,便決定出院,在出院前把胸水拿去做了基因檢測,看看有沒有突變。出院后第二天,到了省三甲,老公提前掛到了最權威的專家號,教授看了我帶來的資料,問了一些情況,就給我寫了個紙條,上面有個醫生的名字,讓我去住院部找這個醫生,說如果他不收你,你再回來找我。

    因為當時快過年了,科室都不愿意收病人,果然我被拒收了。醫生看了片子搖搖頭說讓我們回去等床位通知年后再來。于是我們又返回門診找教授,然后看到教授打電話,聽到他說,我這有個小姑娘,才27歲,我想幫幫她。后來又打了幾個電話,(真的真的很感謝很感謝教授,我這種平民百姓,在那個時候愿意收我給我出治療方案,真的很感激!)緊接著做穿刺(有點疼),辦住院,做輸液港(也算一個小手術了),在1月21號的那天行了第一次化療,培美曲塞+卡鉑。23號出院。(沒有骨轉、腦轉。因為出現了胸腔積液,所以直接定為晚期,好像也有淋巴轉移?問了醫生,他說不一定是。)

    1月24日晚上,基因檢測結果出來,陽性,egfr19外顯子缺失,用醫療軟件聯系省會的主任,給的回復是口服靶向藥物吉非替尼。化療后的三天,昏睡了兩天,乏力,無食欲,渾身酸痛,當時沒有經驗,便秘也特別嚴重。那個時候我躺在床上,就想著死了算了吧,都已經晚期了,何必呢,這么痛苦,還要花那么多錢,命還不一定救得回來,跳樓吧,可是我連爬都爬不起來,又擔心跳樓會不會砸到別人,總之,那個時候難受的就是不想活了……后來緩過來了……后來疫情嚴重,醫院不收病人了,第二次化療推遲了十幾天。

    這期間,按天吃藥、按期化療……直至2020年7月23日,距離第一次化療結束,半年了,我的第7次化療也結束了。目前還沒有啥反應,估計回家后還得睡幾天。管床的主任說,現在是維持治療了(7月7日在當地復查ct,掛的副主任專家號,主任看到片子后說腫瘤沒有了,消失了,讓我帶著片子到省會醫院。這次住院當天主任看了片子后說片子上是沒有了,有時候低于1cm以下的報告單也不打出來。)我問她我要化療到什么時候?她說要一直化,可能化個3年又有新的治療方案了呢,你這么年輕,身體吃得消。我聽后,不對啊,上次教授說我再化3個周期的啊。她又說,是一直化。我的內心想這得花多少錢啊?為什么我沒給自己買份保險呢?要是沒錢了我就只能等死了是不是……

    目前的維持治療方案是,吉非替尼+培美曲塞+貝伐,貝伐一次6000全自費,因為我入了當地吉非替尼特藥組,所以貝伐不能報銷,等于我化療一次的錢,夠人家化療兩次的。心疼啊。生了孩子后,我連買兩百塊的衣服都要跺跺腳的人,現在不能上班賺錢還要每個月花家里這么多錢,心里很有負罪感,因為自己生病,降低了家人的生活質量,孩子將來上學可能都要受影響,都是負罪感!可是我還想活著!老公說了無數次我們的晚年生活,想看著孩子長大成人,我這么年輕,我不想死……對,求生欲,每次聽到孩子喊媽媽,我都告訴自己,我一定會好的!一定!總之,我一定要好好的活下去!不能讓我的孩子沒媽!不能讓我的老公年紀輕輕就喪偶!不能讓他給我看病的這些錢白花!我要對他們負責的!所以我一定會好的!

    因為生病,怕家人傷心,除去化療難受期,其它時間我基本開開心心,就當什么事沒發生過一樣,只是每個月要去醫院待幾天。雖然也會暗自傷神,會默默流淚,會對老公發脾氣。(我們兩個人的原生家庭都有問題)可還是要開心的樂觀的積極配合治療好好的活下去啊!我從來不抽煙不喝酒,從小就聞不得煙味,更無不良嗜好,有時會熬夜,但情緒長期不好,近幾年又經常生悶氣,加上大氣污染、室內環境污染,產后勞累自身免疫力低下,幾大因素正好湊一起,就癌變了吧。不過事已至此,坦然面對,未來依然可期!(因為死不起啊!)

    2020年7月26日把頭發剪了。休息了兩三天,體力基本恢復,偶有惡心,頭暈。至現今,吃靶向藥物吉非替尼整6個月。因為我是胸腔積液發現的腺癌細胞,所以直接定為晚期,不可以手術。當時因為情況緊急,所以先上的化療,培美曲塞+卡鉑。貝伐是在第三個次化療結束當天主任查房時給加的(由于剛查完房發現來月經了就沒有上成,防止出血),等于實際上用貝伐是在第四次化療,第五次化療結束后,開始月經紊亂,掉頭發。至于為什么有口服靶向藥,卻還要化療。當時問過管床的主任,他給的解惑是:化療消滅靶向藥消滅不了的,靶向藥消滅化療消滅不了的,化療可以延長靶向藥的耐藥期。專業的東西咱也不懂,就跟著醫生走吧。

    2020年8月24日來辦理住院,行第八次化療。辦病床管理的工作人員問到,你沒有陪護嗎?嗯,沒有。生活能自理,又為什么要陪護呢?每個家庭的情況不一樣,我的孩子需要人帶,我的老公需要上班。人生已經很難了,不能再亂了家里的生活秩序。好喪。有時心態也很崩,會絕望。看病好難,異地就醫更難。2020年8月26日上午托老公買完了第八個月的吉非替尼,等辦理贈藥的資料通過,以后吃吉非替尼就不需要再花錢了,希望能先吃個二十年的。貝伐也入了當地醫保特藥組,不出意外的話,能報銷一半吧(雖然沒有大城市報銷得多,但總比之前全都自費要好的多啊,我這是不是自我心里安慰呢)。

    化療是通過左側鎖骨下方埋的輸液港(本該植在右側,但右側當時插的引流管還沒有拔),整個手術前后一個小時左右,打麻醉,扯皮的時候有點疼,到現在已經植入靜脈7個多月了,據說能管十來年,相對比picc它的優點是方便洗澡/活動,等出院留置針取掉,就只有一層淡淡的兩三厘米的疤痕,大部分衣服也都能遮住。我化療完胃口還行,有想吃的食物。被同病房的爺爺奶奶羨慕說年輕胃口好。我說你們不用羨慕我的啊,我才27歲啊,就癌癥晚期了,我倒是羨慕你們的啊,你們也要該吃吃,吃起來,多想想好吃的。

    2020年9月25日在醫院要第9次化療了。終于轉成了異地醫保,門特也是同等使用!真的是,掛號的時候都沒反應過來,回過神的第一感覺就是可以省錢了!真的是感謝國家醫保啊!到了下午查房時和護士說,我這年齡從27變28了。(希望,能有38、48、58,那時候我的老公也快退休了,我的孩子也已到了而立之年,我也就放心了…)2020年9月27日增強ct的報告單子出來了,不知道是不是轉移了。回來問了管床的主任,他說不是。虛驚一場啊!這段時間我整理了一下治療的開銷,從確診到現在化療十次,這期間在醫院的所有費用報銷之后共計是:118466.08元。其中包含8231元的交通飲食,9月初申請了吉非替尼贈藥,門特和異地就醫辦理成功后可以報銷75%+, 貝伐也入了特藥組給報銷80%,治療花費從之前的平均一月1.27w變成了一月4.5k(包含去醫院的路費和住院期間的伙食)。為什么當初沒有堅持給自己買份商險呢!(這點真得怪我老公,因為他真的阻止了我繳保費的手指!)

    2020年12月16日,我好像找到了可以緩解情緒的辦法了,就是看手機里以前的照片。因為提示手機內存不夠,將無法運行,我打開相冊想要刪除一些,發現好多好多美好的回憶。拍照永遠都是最開心的,最好看的。一起吃的飯,走的路,看的風景,孩子燦爛的笑,生活中的點點滴滴。相冊里沒有委屈,沒有吵鬧,更沒有不理解。我不是一個無理取鬧的人,我以前很乖的,我很善解人意的,也特別能為他人著想,可是沒有人記得,也沒有人承認。我在確診的時候,一度懷疑自己是個克星,年紀輕輕得這個病,是上輩子造了孽嗎?還是真的不配擁有正常人的平凡人生?好像生了病,對不起老公,對不起孩子,對不起家人;因為生病要花錢治啊,我自己沒有錢啊,我不想死啊,我的孩子怎么辦啊?我甚至想不明白,我為什么要結婚?婚姻中的一些事情讓我抑郁,讓我愚鈍,讓我連花自己賺的錢都覺得像是在犯罪。

    兩個不同家庭環境長大的人,結婚后一定要獨立組成一個小家庭啊,一定要各過各的。還有我上個月跟老公提離婚,是因為,我想逃離啊。我什么都不要,給我這幾年婚后的個人經費就可以,以后的治療生死都與他無關。我只想離開,遠離讓我想起亂七八糟的人事,我只想安安靜靜地養病。可事實是,和老公再次吵架,被公公訓了一頓,更加離不了婚。后來我反思,我責怪老公干啥呢,他有那么多人疼,他們一家子齊心協力,我鉆什么牛角尖,生活也沒有那么差,哪能事事被理解被關心,我矯揉造作什么。感謝吧。謝謝婆婆給我做飯吃,她是真的疼孩子啊。謝謝公公,把他們養老的錢拿出來給我治病,說就算沒錢了借錢也要給我治好,我這次是真的花他家的錢了。還有我爸,我不僅不能在物質上給予他回報,反而他還要每個月默默地給我的支付寶轉賬,讓我買新衣服穿買好吃的。

    我時不時地還因為記憶中的事情怨恨他,他都沒有怎樣體會過父愛,他也是第一次當爸爸,從來沒有人給他做過正確的引導,他又哪里知道該如何做好一個丈夫一個父親,呵護好自己的家庭呢。一家人,總要齊心協力,互相理解,才能過得和睦啊。謝謝我的丈夫啊,感謝他的不離不棄和沒心沒肺。在我確診后和醫生確定治療方案及治療費用,在我跟醫生說不治的時候,在我讓他重新開始的時候,他說錢不是問題,他不會重新找,這輩子只有我。雖然吵架的次數不僅沒少反而還多,但開始在出差時記得給我帶禮物,也可以把孩子照顧的很好了,只是表達的方式欠妥吧。他一個理工直男,哪那么多溫柔,我真是瞎要求什么……他也不容易吧……我還是貪戀他的顏吧,那個能騎著自行車后座上帶著我,也能左手握著方向盤右手緊緊牽著我,帶我回家的巨嬰。

    這一年,我住了12次院,1次呼吸科,11次腫瘤內科。在腫瘤病房里,遇到睡一床的妯娌,關系好的讓人都以為是親姊妹。也見過貌合神離的夫妻,兒子陪著離異媽媽的,拆遷賠幾套房說不差錢治的阿姨。當然,還有達官顯貴的。雖然在疾病面前人人平等,但病房里也是分“階級”的,因為金錢決定經濟,經濟可以決定治療方案,藥物選擇是用全進口,還是一種進口還是都國產。再一次感嘆,錢真是好東西。商保也真的很重要。2020,再見了!我真的一點都不留戀!2021希望越來越好!

    抗癌衛士溫馨寄語:

    本文轉載自知乎作者“不知道”,抗癌衛士作為國內最早的腫瘤社群運營平臺,平臺內集聚了全國各地、不同癌種的資深病友,同時還配有經驗豐富的抗癌管家,在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱,那么不妨加入抗癌衛士病友互助交流群,尋求解決方法,如果您想加入,可私信發送“進群”,獲取入群方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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