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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    03年出生,今年18歲的小弟弟,高考前三個月確診。目前在省中心腫瘤醫院治療鼻咽部腫瘤,鼻咽癌。

    從去年十一月開始吧,左耳朵開始感覺有些不適。有時候突然會有穿孔的感覺,跟家里面反應也只是帶我去小診所拿一點藥,并不管用。到了十二月月底已經感覺到左耳道堵塞并且聽力下降嚴重。但是奈何我是美術生,馬上就要迎來藝術高考,所以沒有去醫院仔細檢查而是自己硬抗了下來。今年一月中旬藝考結束,去醫院進行檢查。確認是積液型中耳炎,當時是穿孔抽液開了點藥。但過了一個月又復發,又去醫院檢查。醫生當時建議想要長久根除推薦做一個微創支管手術,在我的左耳道裝一個小硅膠管。順便發現我左鼻咽部有腫脹疑似炎癥,可能是病因。于是建議我和我的家人,在里面切除一小塊化驗,我們同意了!

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    微創手術當然不用說很成功,但是問題是這個鼻咽部疑似腫物的東西。當時因為手術已經在醫院住了一個星期,我已經憋得不行,急著回去上課。在出院前一天我心想可算結束了,急著回去上課。然后我爸告訴我讓我收拾東西做好準備,出完院直接去省中心的大醫院。我當時先是一愣,然后坐在床上大腦開始光速運轉。我立即跟我關系最好的玩了五年的好兄弟打了一個電話說了這個事情,然后我們得出的結論是先讓我不要多想,可能家里面是處于愧疚感(當時是他們不愿意帶我來醫院,拖了很長時間導致現在需要做手術),想要帶我去大醫院徹底檢查。然后跟家里面說清楚我已經老大不小了,有什么事你別瞞我。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    掛了電話我躺在床上,說實話當時你問我什么心情。挺復雜的吧,但是我已經做好心理準備了。反正就是挺無奈的吧。在當地出院前一天,我的主治醫生找我和我爸談話。先是告訴我我的中耳炎治療非常成功,但是問題在于我鼻咽部的不明腫物。目前本地醫療技術確認不了腫物的性質,可能是良性也可能是惡性。建議我去上級醫院進一步檢查,以免后患。當天出院,家里面聯系了省中心醫院的熟人打好了招呼,然后直接帶著我開車出發去省中心腫瘤醫院。

    雖然有熟人介紹吧,但畢竟是省中心大醫院,人多的離譜。光是各項檢查就花了將近一個星期的時間,這還是算快的。每天就檢查一到兩項還得排很長時間的隊伍,檢查完當天就沒啥事了只能再等第二天。說實話這個過程對我來說是相當的煎熬,因為我那時候不知道我到底是什么情況。除了猜測我沒有一點辦法,不怎么抽煙的我那個時候也自己背著家里面一根又一根。那段時間情緒異常低落,遇到好玩的事也會笑,但是笑完就立刻回到情緒低落的狀態,一言不發然后抽煙。那段時間空閑時間就坐著公交車在省中心來回逛,耳機不離身。那段時間對一首歌有一種異常的執著,三天循環播放了300多遍。

    在經歷了一個星期焦急地等待以后,檢查結果算是出來了。不出所料是腫瘤,鼻咽癌。是屬于那種無癥狀類型的。心情當時挺復雜的,但更多的是無奈,除了接受這個結果然后配合治療我好像也沒有什么選擇了。沒過多久家里面跟我說已經跟學校的老師打好招呼了,不用回學校了直接去參加體檢和高考,緊接著直接復讀,因為我治療至少需要兩個月以上才能結束。當時我什么也沒說借口上廁所,然后默默地點了一根煙盯著天花板吸著一口又一口。此刻沉默不言是我最好的回答。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    在進行了一個星期的輸液化療以后,我爸說治療需要,就讓我把頭發都剃了。說實話這無異于要了我的命,但是為了配合治療還是乖乖去了。化療結束后,就要開始放療了。我們先回家休整了兩天,我的主治醫生給了我一份詳細的放療以后會出現的副作用以及應對事項!我爸過來語重心長的跟我說:“韜(我小名)你得堅持下去,放療以后會很累。現在想吃什么趁著你還吃得進去多吃點。”當時我還沒太懂我爸說的啥意思,只能點點頭。那幾天家里面對我無比關心,只要是我想吃的基本上都滿足我。我出去玩的零花錢也是無比大方,這可是讓我受寵若驚。但現在想想感覺也沒啥問題,這都是后話了。

    在輸液化療結束沒幾天,我出現了第一次嚴重的口腔潰瘍。已經嚴重影響到了我的進食,但好在沒過兩天就恢復了并無大礙。但其實真正的噩夢才剛剛開始。在我進行兩三次放療以后,我開始瘋狂的掉體毛還有我的頭發。我說實話被嚇到了,雖然早就做好心理準備了,但確實有點夸張,頭發現在已經差不多掉光了。在進行完十次放療以后,我有一天吃東西突然發現我的舌尖部分沒有味覺了。我當時說實話還以為是零食出問題了,在我反復確認以后才知道是我的問題。當時只有舌后跟可以嘗出味道,說實話還是有點失落的。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    在我進行第15次放療的時候,我又出現了無比嚴重的口腔潰瘍以及非常多的鼻腔分泌物(還帶血絲那種)當時已經疼的說不出來話了,吃飯之前需要服用醫院給的止疼藥才能勉強進行吞咽。很煎熬很折磨,打一個噴嚏能疼的掉出來眼淚。那段時間我基本上不怎么說話,因為實在是太難受了。過了挺長一段時間,我的口腔潰瘍開始有好轉了,基本上不怎么痛了,但另一個讓我崩潰的事情發生了———我完全失去味覺了!當時感覺天塌了,巧克力在我嘴里是沒有味道的泥巴;各種肉類在我嘴里就是沒有味道的橡膠,越嚼越反胃,再加上口腔潰瘍帶來的吞咽疼痛,我基本上三天沒怎么吃東西,暴瘦五斤。這么算下來從放療開始到現在為止一共瘦了10斤左右。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    4月30號,早上起床去做第25次放療,目前為止口腔潰瘍已經并無大礙,吞咽時并無疼痛感(這個要根據個人情況而定,像我同病房的叔雖然已經做完33次放療但口腔潰瘍依舊很嚴重,嚴重影響進食。)前兩天做完放療去復位了(具體是啥我也說不清楚,應該是看你放療的效果)我的主治醫生告訴我效果非常的好,但是說我最近應該是沒有好好吃飯,瘦了很多,警告我要好好吃飯,不然下次抽血檢查時血小板、白細胞什么的要是不達標要中止放療修養一個星期。

    五月初,連續打了四天的針,平均每天1. 5L左右。這幾天因為嚴重的口腔潰瘍基本上沒有吃東西,5月3日下午嗓子沒有那么疼了所以喝了一點點粥。稱了一下體重,已經驟降到111斤了,又瘦了三斤。嗓子痰多的離譜,因為放療導致的鼻腔分泌物增多,所以平均每天要用一整個400張的抽紙。睡眠質量說實話很差,因為每過三個小時左右就會被憋醒,然后起來吐痰擤鼻涕。有時候會導致嘔吐,但只是干吐,因為我的胃里沒有東西可以吐了!

    早上剛剛做完了27次放療。還差六次,大概下個星期就能出院了吧。也算是快熬到頭了,真的很折磨人,無論是在肉體還是精神上。至于病好了有什么打算呢,我想先在家調養半個月身體。畢竟放療帶給我身體的副作用實在是太大了。然后等到我恢復味覺進行報復性的進食吧,緊接著開始健身練肌肉,因為我瘦了十幾斤,體內的脂肪已經被我消耗了不少,所以應該很好練,再加上我暴飲暴食肯定需要運動來消耗熱量。今年高考對于我來說已無關緊要了,畢竟要復讀了。我打算等今年高考完跟我的幾個好兄弟們好好地聚一聚,可能會自己出一趟遠門去旅個游,品嘗一下各地的美食。然后大概等到八月中旬左右我會開始找美術機構進行復讀準備,然后就要開始奮斗了。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    從5月1日到7日,已經連續一個星期沒有吃東西了,我感覺我自己已經快升仙了。到不是不想吃,是因為口腔潰瘍實在太厲害已經到了喝口水都能把我疼的掉眼淚的程度了。目前就靠醫生給我開的止疼藥度日,不吃止疼藥我連話都疼的說不出來。然后每天依靠營養針來補充一點營養,雖然不如吃飯管用但確實沒有其他辦法了。睡眠質量還是依舊的差,因為鼻腔分泌物(黃痰)實在是太多了。睡六個小時,平均每隔一個小時我就被憋醒,然后必須進行一次清痰。鼻子更是被完全堵死,必須無時無刻的擤鼻涕。脖子已經因為放療被大面積烤傷了,脖子表皮變得特別脆弱,又癢又干又疼。我一個大老爺們經常因為活動了一下脖子被疼的嗷嗷叫!

    說句實話,我現在身心俱疲。身體和精神都已經快到達極限了!從來沒有這么累過,但挺過來就好了。畢竟天降大任于斯人也必先苦其心志,勞其筋骨,餓其體膚,空乏其身,行拂亂其所為,所以動心忍性,曾益其所不能。治療到現在已經花了20w左右了,全程都是父親在醫院陪護著我。母親則在家里面一邊照看我一歲半的妹妹一邊工作(母親的親妹妹也就是我小姨白天會來家里面幫忙照看孩子,母親則外出工作)我的家境說不上富裕,只能說普通小康家庭而已。20w對于任何一個普通家庭來說都不是一個小數字,但我的父母并沒有跟我抱怨這個,只是很隨意地在我詢問費用時跟我提了一下。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    我很慶幸自己有一對這樣的父母,這是我發自內心的話。我父母的三觀都很正,從小便教育我,常常對我說“我不期望你以后有多么大富大貴,我只希望你以后能活得坦坦蕩蕩。”他們很尊重我的隱私,從來不會亂翻我的東西,也不會亂看我的手機,只要不是什么大事他們從來不多過問。我的父母沒有受過什么高等教育,都是初中便輟學下來打工的普通人。雖然他們很看中教育,但從初三開始便不會對我施加太多的壓力(初二有段時間壓力太大,有點抑郁傾向把他們嚇壞了。)

    小時候有些許頑皮,經常免不了一頓訓斥。我爸脾氣很急,也很爆,但我爸從來沒有打過我一次,即使他再生氣。(現在想想我爸真是太寵我了,我小時候干的那些事我現在想想都想給自己兩腳。)聽我媽說,我爸年輕的時候是在外面混的。遇到我媽以后才開始安穩下來認真工作。有一次我爸喝多了,語重心長的跟我說:“韜(我小名)你得好好學習,不能出去混。現在世道變了,都看錢了,不像你爹我那時候講感情了。”我媽還在旁邊補刀:“混了這么多年也沒見你混出個道道來。”我爹接著講:“在學校里,你不許欺負別人!要是讓我知道你欺負別人,我回家打爛你的屁股。但是也不能讓別人給欺負咯!誰要是敢欺負你,你就揍他。揍不過你來找我,我上去揍他!”

    5月15號,本來應該出院的,但是由于我將近半個月沒有吃飯,醫生強制性給我停放療了,然后讓我休息一個星期。說句實話我有點惱怒,因為就剩三次放療就可以結束了,在這個節骨眼上給我停止放療屬實是讓人難以接受。但沒有辦法,得聽醫生的。于是乎周一做完第30次放療以后就把我的放療計劃停止掉了,讓我休息一個星期。期間也是因為吃飯的事情跟父親吵了一次,我直接說你給我插胃管算了。我爸氣地給我媽打電話讓她過來陪護我,后來嘛在醫生的勸阻下我也是沒有插胃管。畢竟胃管如果插了會相當的痛苦,再加上定位什么的又得重新弄相當的麻煩。

    高考前夕,罹患鼻咽癌!放療讓18歲的我苦不堪言,吃不下飯咋辦?

    那幾天可謂是相當的痛苦,脖子因為放療烤傷得極其嚴重,再加上我睡覺喜歡側躺導致脖子一側損傷嚴重。特別特別的痛,已經到了每天靠止疼藥度日的情況。經常會出現半夜止疼藥藥效過了被疼醒爬起來吃止疼藥的情況,再加上痰異常的多導致睡眠質量極其差。前兩天跟醫生反應痰有點多,于是乎收集了一些痰去化驗了一下,發現里面有菌。然后給我加了個抗生素輸液消炎用的,打了三天了吧感覺確實痰少了不少而且沒有那么粘稠和黃了。脖子傷痕也是有所好轉,沒有那么疼痛已經不需要止疼藥了。所以我真正的結束治療估計得到月底了,出院后我又會是一條好漢!

    本文轉載自知乎作者:無所事事!抗癌衛士作為國內最早的腫瘤社群運營平臺,平臺內集聚了全國各地、不同癌種的資深病友,同時還配有經驗豐富的抗癌管家,在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱,那么不妨加入抗癌衛士病友互助交流群,尋求解決方法,如果您想加入,可私信發送“進群”,獲取入群方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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