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我今年36歲了，大概老天只讓我走人生一半的旅程，患上了肝癌晚期。以前工作是做平面設計，也做過小型網站，普通人的身份并不富裕，家里兩個老人又是務農，都已年邁，本該安享晚年。2021年1月29號診斷得知自己肝癌晚期，一路從醫院哭著回家，到家后晚上想關燈好好睡一覺，奈何情緒高度緊繃一直到第二天晚上都沒法入睡，眾所周知，養肝是需要好好睡覺的。然后接下來的日子走在馬路上無數次突然放聲痛哭，好多熟悉的地方我想會是最后一眼。在家里想這可能是最后一天，然后會突然被病魔奪走性命。每天都活在巨大的恐懼和壓力中渾身發抖。晚期肝癌似乎已經直接給我判了死刑，我的人生已經進入倒計時，真的很想再多看這個美麗的世界幾眼。
2021年2月2號我從深圳，坐高鐵回老家廣西了，我怕突然病魔毫無征兆地把我帶走，看不到家人最后一眼。我姐已經嫁人，但得知我患癌后還要辭掉工作陪我看病，她從小幫我到大，一直到讀大學還給我錢，但好像我從沒幫過她什么，本想有點錢一定償還，不料天災人禍不給我機會，我虧欠她太多了，想到這眼淚已經控制不住。
除了回去看家人，順帶去廣西醫科大附屬醫院再看醫生的建議，然后再去很有名的華西醫院看有沒有手術的可能，想在那治療一段時間。有時想到巨額醫療費要不要干脆放棄治療，萬念俱灰，多活的一天到底有什么意義。
我的社保已經斷交很久了，恢復醫保至少等半年后，那時不知還在不在世間，晚期肝癌很多人挺不過一年半載，兩三個月就走了，但或許有一點點奇跡呢？“希望”這種東西就這么折磨人。
無論你身體健康與否，千萬要交社保，身體有一點不舒服一定要去醫院檢查，有些不明顯的癥狀可能就是重疾的前兆，早發現就能治好，千萬不要像我晚發現才治。還有盡量別熬夜，特別是有乙肝的人，我原本就是乙肝患者，經常熬到凌晨三四點才睡，我覺得是常熬夜把我推入了萬劫不復的境地。
因為疫情，2月4號才回到老家南寧武鳴，2月6號，再去廣西醫科大復查，醫生根據復查結果給治療方案，因為春節放假，有些方案估計不可行，比如，如果可以手術，會一直拖到初七，今年的春節是要了我的命。在深圳，醫生開恩替這個藥對晚期患者幾乎沒用！
2021年2月7號，在廣西醫科大腫瘤醫院辦了住院，成都暫時不打算去了，怕耽誤病情。第二天復查身體（心電圖、B超、CT），接下來做介入控制，就是給肝臟腫瘤位置打藥，可能會痛，我一向很怕痛。春節過后，看能不能做切除腫瘤手術，能做就說明有轉機，我就不會放棄，但是如果癌細胞轉移到別的部位基本就沒機會了，生存率大概是百分零點幾，狀況會很兇險。
現在社保一般分2種，一種是職工社保（我已經斷交很久），一種是新農合（農村社保），我回家后才知道我爸給我交了新農合很久，新農合比職工醫保報銷比例低，但總比沒報銷好。
我姐夫的表弟，當年也是患肝癌走的。目前我的狀況還在可控范圍，沒有轉移，如果到最后無法逆轉（癌細胞轉移到別的部位，如肺、骨頭等位置）的時候，可能我就該放棄治療了！住院時做了介入，介入比打針疼些，就是把藥劑從大腿注入到肝臟，注入時能感覺藥水通過導管，滋滋地注入體內。
做完介入后有不良反應，從中午嘔吐到晚上，嘔了5次，胃里的東西全嘔出來了，最后連膽汁都嘔出來了，加上藥水在肝區發生作用，肝區巨疼，直到晚上0點才緩解。出院后兩天渾身酸痛乏力，下床走幾步路就氣喘吁吁。
這個靶向藥索拉非尼一盒只能用半個月，4000塊，加上住院治療費14081，共接近2萬，免疫針接近2萬我還沒打，如果打的話一共花費要4萬了，免疫針還是每21天要打一次，很可怕，每個月進醫院最起碼花4萬。
2月12號，我失眠了，只睡了3個小時。感覺腹脹嚴重，胃口也不好，菜里有一點油吃著就想嘔，不過水果吃些是沒問題的，因為腹脹也不能吃多，不然會很撐。睡覺翻身的時候肝區不知道為啥會疼，是在醫院介入的藥還發揮作用嗎？整個人照舊頭暈渾身酸痛乏力！2月14日早上7點左右，坐床上玩手機。
過了一會，感覺腹部好像有什么東西活動，很快，以肝區為中心似乎有一股明顯的沖擊波，層層放大膨脹，也就兩三秒時間，到這時還并不這么疼，但我感覺有什么事情要發生了，而且來頭不小。我慌了趕緊下床穿鞋，沖擊波過后真正的劇痛爆發出來了，每吸氣一次（是吸氣不是呼吸），腹部就好像被刀砍一次，后面我發現屏住呼吸能緩解疼痛，就盡量不呼吸，但是劇痛又讓我嚎叫喘粗氣，止痛藥完全不管用。之后叫我堂弟驅車帶我去醫院，約1個多小時車程，路上疼痛有所減輕，但是依然很折磨人。
到了就近的縣城醫科大附院急診。開始我以為是肝功能有問題，讓醫生給我打護肝藥，但是疼痛并沒有緩解。醫生說肝功能正常，是腫瘤正在壞死導致疼痛，之后就每幾小時打一次止痛針，但停藥依然會疼，醫生只好給我配一個定時打止痛液的機器，現在是整天躺著，日夜靠止痛液維持身體正常狀態！
我不知道別人是不是這樣，但索拉非尼這個藥用到我身上3天，只是頭暈乏力渾身酸痛，肝區雖然也有隱痛，還能勉強承受，但是到第4天肝區的疼痛就集中爆發出來了。那天打止痛藥，身體已經不怎么疼了，可以在床上較輕松地爬坐起來，但之后我又去吃了一次索拉非尼，發現半夜坐起來很費勁，而且腹部又疼起來了。
以下是用藥的個人感想，僅供參考，希望得這病的人和家屬，從中獲得啟發！針對中晚期肝癌患者，治癌靶向藥大部分治療效果都比較差，以現在的醫藥水平，如果持續按時按量用藥，死亡隨時降臨，可能是藥先殺死你。
所以我覺得，中晚期需根據個人體質，肝臟情況，身體承受度，來吃靶向藥，建議從小劑量開始服用觀察兩三天，慢慢過渡到醫囑給的劑量，如果中間發現身體承受不住，就別加劑量了，只有這樣才能延長生存期。
別人什么劑量我也是什么劑量，或者醫生建議什么量就是什么量，我并不覺得應該這樣。最了解你身體變化的是你自己。也不要認為自己很強，服用超過每日每次醫囑開給你的劑量。當然也有一些人或他們的親戚朋友什么的服按時按量用索拉非尼身體完全沒事的，這就是個人體質差異。但索拉非尼這個藥現在再讓我吃半片我都后怕，要換侖伐替尼這個藥了，有了經驗，開始小劑量服用觀察。
時間到了3月，一直抗拒中藥的我，吃了中藥！吃中藥前，我跟很多人一樣，十分抗拒中藥，覺得中藥玄學成分太多。但早在一星期前，我就已經吃了中藥，其實對中藥的態度跟之前一樣，我不過是抱著死馬當活馬醫的心態吃而已，反正我的病挽救機會不大，橫豎都是死，至于吃中藥會不會提前死，隨它了。
如果中藥真能救我，后面再說吧。我不介紹中醫也不推薦我現在吃的中藥。我吃中藥的起因是我有個親戚的同鄉，叫唐，也得了肝癌，他剛診斷時情況很嚴重，算比我嚴重，癌細胞已經擴散至其他部位，腿腳浮腫，不能下床走動。失代償期，就是肝臟自我修復的速度，已經趕不上癌細胞的破壞速度。醫院已經不收了，現在就光吃某中藥，已經能下地干農活了。
以上是我爸親自拜訪唐時，唐的口述。相信你跟我的感覺一樣，僅僅聽口述是完全不信的，我覺得可能是給藥的中醫和唐演雙簧。我爸已經從那位中醫那買了400塊的藥，我卻死活不肯吃，我提出要看唐的病歷，不然不會吃。
我爸掰不過我，幾天后唐跟著我爸還有我舅舅，帶上唐的病歷和醫院的報告CT過來醫院給我看了，基本跟口述的病情一致。我這才開始吃起爸給我買的中藥，已經吃了幾天，身體基本沒啥大變化，我想1個多月后再查CT看腫瘤有沒有縮小，或者看其他指標有沒有好轉。這中藥很苦、味道也難聞，前幾次差點嘔出來，后來就買了蜂蜜，咽一口中藥，就趕緊沖一口蜂蜜開水。
我現在是吃靶向藥和介入一起，中藥也吃，后續我的病情怎么變化，到底是哪種藥起作用不得而知，且吃著，再看吧。一直在等靶向藥侖伐替尼和免疫藥卡瑞利珠降價，真怕等太久延誤病情！侖伐替尼和卡瑞利珠這2種藥，是治療肝癌比較好的方案，但這藥對普通家庭來說真的很昂貴。侖伐替尼16800，卡瑞利珠19800，雖說這2種藥3月1日降價進醫保了，但我們這邊的藥店仍沒接到降價通知，我一直在等降價，住院到現在等了半個月，不知道這幾天會不會降。
3月2日，價格終于降下來了，我打了降價后的免疫針卡瑞利珠，拇指大小的一瓶藥差不多3000塊，9號又要做介入手術了，略微緊張，上次介入嘔吐的不成人樣。春節到現在都在住院，我每天都想剩下的日子到底有什么意義，消耗父母的養老錢嗎？讓我和他們更煎熬嗎？
3月9日上午11點多做完了介入，這次介入還是有點痛的。不知道會不會像上次那樣嘔吐，我打了止吐針吃了止吐藥，希望不會吐吧。不知道還能活多久，這一系列痛苦繁瑣費錢的治療，只因為我生活飲食不規律導致。有乙肝的朋友，千萬別熬夜，12點前睡覺，肝排毒時間是從晚上11點到凌晨3點。煎炸燒烤不要吃。無法自律到最后只剩懊悔。做介入期間又偷偷哭了，我一男的怎么那么能哭。
介入后第2天身體非常酸痛乏力，就靠止痛藥止痛，不然都沒法入睡，止痛藥又導致便秘，蹲廁所二十分鐘都拉不出來。介入術后第6天，吃的中藥拉肚子了，拉稀跟小便一樣，拉得稀是中藥的棕顏色。吃了一片索拉靶向藥兩三個小時后，頭很暈，感覺整個世界都在晃，可能介入后這幾天身體承受力還是不行。等幾天身體恢復后再正常吃藥。
我不知道該不該信命運，命運安排啥時候走，就啥時候走，不能晚走也不能提前走，無論做啥違背命運安排的事，都是無用功。如果真的要我死，只求別痛苦的死去。我觀察過自己的情緒變化，如果今天有開心的事，明天會安排給你悲傷痛苦的事，反之亦然，真的幾乎每次都會這樣，我想這是命運安排的一部分，不可違抗！
溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“Bond”，通過文中作者的分享可以感受到滿滿的悲觀情緒，這其實對身體的康復并不利！既然我們選擇了積極治療，那么首先要做的就是把情緒調整好，中西醫結合治療，即便是晚期的肝癌患者也能存活一兩年甚至更長，更何況你還沒到晚期？我相信看了你文章的癌友們，都會把自己的經驗、心得分享給你，鼓勵你，只有堅強樂觀地活著，未來才會有希望！
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