大便異常、貧血,去醫院檢查,沒查出個所以然來,你會怎么想?相信大部分人可能也會覺得那應該是沒什么毛病吧。
肚子痛去掛急診,醫生說是急性闌尾炎,你會怎么想?相信很多人都恨不得下一秒就躺在手術臺上吧。
但是,施先生總覺得不是這樣子的,病長在自己身上,自己也是有感覺的,他總覺得自己大概率是得了癌。于是,堅持讓醫生再做個全面的檢查,結果果不出所料。
正是他的堅持,救了他自己一次,也避免了“白開一刀”的命運。
下面我們就來了解一下施先生的抗癌歷程,希望施先生的分享能對大家有所幫助。
▲施先生
1
黑便、貧血到底咋回事?
換了3家醫院都沒查清楚
2008年的8月份,我開始發現自己有大便黑便和貧血。
很多人聽了可能覺得只是貧血嘛,無關痛癢的小毛病而已。
但是我的貧血真的很不一般,非常地嚴重。一般血紅蛋白90-110g/L就屬于輕度貧血,而我一直只有60g/L,連正常人的一半都不到。
貧血帶來的反應很嚴重,我時常渾身沒力氣,頭一直是天旋地轉的暈,走路都走不直。
當時我去醫院,檢查+住院大概前前后后3個月的時間,中間還轉了2次院,但是3家醫院都沒查出個所以然來,只進行了一些最基本的治療。
那時候,我其實也是做了增強CT的,結果顯示小腸的部分腸道扭曲增厚了。但當時醫生看了說,這也不是什么大問題。
后來經過一段時間的密集治療,黑便勉強止住了,血項也恢復了些,我就出院了。
出院時,我問醫生我這到底是怎么回事,醫生也不清楚,只推測說可能與喝酒或者其它生活習慣有關系。我心想那段時間確實是多喝了點白酒,就把這當理由了。
2
我堅信自己得了癌
對醫生說“你一定得給我查出來”
2013年1月份,時隔快5年,黑便、貧血的癥狀忽然又來了,甚至比之前更嚴重,而且這次還伴有發熱,
但此時的我早就戒酒了,我就覺得不對了,冥冥之中我感覺這肯定是個大病,甚至篤定就是癌了。
我平常也關注一些癌癥科普內容,稍微有點這方面的小知識。我知道一般息肉到腫瘤的生長周期就是4~5年,和我這兩次發病的時間差不多。我就感覺,我現在這狀況肯定不對了。
都說病來如山倒,這倒是真的。沒過幾天,我的腸胃就忽然劇痛起來,我趕緊去看了急診。
當地醫院認為我這是急性闌尾炎,得馬上動手術。
但我堅決不同意,覺得不能這樣馬虎。我說,我一定要做正規檢查,一定要等病情完全確診之后,才能給我動手術。要不然開出來不是闌尾炎我怎么辦?
當地的醫生雖然堅信是闌尾炎,但還是在我的強烈要求下開了CT檢查。
結果出來了,果然不出我的所料。
醫生拿著片子,第一句話就問我:“你家人在哪里?”
我知道肯定不好,就直接和醫生說:“不用跟我家屬說,什么情況直接跟我說好了,沒事的。你和我家里人說了,我孩子哭,我媽哭,我還要反著安慰他們,有什么用呢?你就直接跟我說吧。”
然后我就知道了,我的肚子里有一顆6×6公分的腫瘤,明確了是胃腸間質瘤。
當時,我的內心談不上惶恐,甚至還感覺松了口氣,很平靜——自此,多年的頑疾總算能有個明確的診斷了。
我到現在還想為當初的自己點個贊。
去醫院來來回回檢查了這么多次,沒查出個所以然來,很多人可能都會覺得沒毛病或者醫生騙錢。肚子痛得天昏地暗掛急診,醫生說是急性闌尾炎,相信很多人都恨不得下一秒就躺在手術臺上。
但在這種情況下,我還能堅持讓醫生再做個全面的檢查,避免了誤診白開一刀的命運,可以說是“自己救了自己一次”。
3
醫生說他不行
我說“我覺得你行,大膽上吧!”
平心而論,拍了兩次CT,間隔了五年,換了數家醫院才確診,也并不能全怪醫院。
胃腸道間質瘤的確是個比較罕見的病,只占胃腸道惡性腫瘤的1~3%,估計年發病率在10~20/100萬之間,也就是說我得這病是至少是五萬分之一的概率。
我自己能隱約揣度到這些癥狀可能是腫瘤,但作為地方醫院的小醫生,想要往這方面想,想要發現,想要治好,確實是太難了。
明確了是幾萬分之一概率的胃腸間質瘤,當地的醫生說得很直白,也很實在:“這個病我是有聽過,但就我們這地方醫院,真的沒有一個外科醫生動到過這種手術,只聽說這個手術比較麻煩,一不小心就會把瘤子搞破,危及生命。你讓我動這個刀,我真的什么也保證不了。你最好是去杭州或者上海馬上請個專家來。”
可查出來的時候已經2月份了,疼痛難耐的我說:“大過年的還有兩天馬上就大年三十了,我可到哪里去找個專家來呀?你說話中肯,我也相信你的,你就放心給我動手術好了,好吧?”
賭了這一回,手術挺成功的,最擔心的事情都沒有發生。
唯一的問題是做完手術后,當地醫院沒有辦法治療,也配不到對癥的藥。于是我過完年就轉到了浙江省腫瘤醫院。
4
到大醫院進一步診治
我的病情比想象中更糟糕
轉院到浙江省腫瘤醫院后,我又進行了進一步診治,主管醫生是應杰兒主任。
第一次拿著我的報告,應主任也是那句話:“你家屬在嗎?”
我有些怕了,心想醫生怎么都是這樣?
后來,我還是擔心醫生影響到我家人的情緒,和醫生特別強調了,什么事都直接和我說,別找我家人,他們受不了。
我想6年當兵的經歷,至少讓我的心智比常人更剛強一點吧。
也就在那天,應主任指著我的CT片說:你這個是高危,漿膜里面也有了腫瘤細胞,這里浸潤了,這里潰瘍了,這里你的腫瘤還壞死了……
病理會診結果明確為高度惡性,狀況比我想象的更差——胃腸間質瘤分良性腫瘤和惡性腫瘤,因此有七八成病友的腫瘤是良性的,不能算癌,而我就是那二三成運氣差的,惡性程度高的。
醫生當面和我說的,講得很細,也說得很嚴重,講出了很多治療的難處。但很奇怪,我心里還真的一點不緊張,反正生病這個事情,緊張也沒用,只能迎難而上了。
5
感謝國家的政策
讓失業20年的我吃上救命藥
應主任告訴我,治這病只有一個藥。當時的情況是只有伊馬替尼,也就是我們俗稱的格列衛。
要不要吃格列衛是個非常慎重的決定,不僅是關乎性命,也關乎錢。
大家都看過一部電影叫《我不是藥神》,里面老太太兩年吃沒了一套房的藥就是格列衛。
在當時,很多人自費買這個藥的話,一年少說也要二三十萬。這對我來說根本承擔不起。
我是一個六級殘疾退役軍人。退役之后,雖然當地政府按國家有關規定給我安排了工作,但在2000年企業就倒閉了。那時候我年近40,身體也不行,就再也找不到長期穩定的工作了,僅靠殘疾軍人撫恤金和低保救助金維持生活。
這種經濟狀況下,我自己是肯定買不起藥的。但好在國家對殘疾軍人和失業工人的照顧,和政府惠及民生的優越政策,我這些年吃格列衛的花費國家幾乎全部承擔了。
從2013年2月份在當地做完手術,3月份到上級腫瘤專科醫院進一步診治,再到走程序按規定申請格列衛藥品援助,在2013年8月我終于吃上了格列衛,每天4粒,一直吃到現在。
6
層出不窮的副作用
讓我再次體會到小地方的看病難
很多人覺得能免費吃上藥很幸運,像撿到便宜了一樣,其實吃藥哪能是好事呢?抗癌藥的副作用也很多。
對我來說就是,導致我口腔潰瘍得厲害,連續兩三年嘴里疼痛得幾乎沒法吃飯,只能喝小米稀飯、赤豆湯、綠豆湯這些半流質食物。
潰瘍最嚴重的一段時間,我們家里豆漿機、果汁機都買了好幾個,因為我連想吃個蘋果都要打碎吃,根本沒法咬任何東西。
這些層出不窮的副作用也讓我再一次感受到我們小地方看病難,真是個大問題。
我這樣嚴重的口腔潰瘍就想看個口腔科,但當地好幾家口腔醫院,包括私人診所的醫生,知道我是個腫瘤病人,在吃格列衛,就都不敢給我開藥了。
他們沒有這樣的經驗,擔心藥物跟藥物之間存在著什么未知的反應,輕易不敢給我治。即使我和他們解釋了我這病和這藥的副作用,也還是很難。
到了后期,可能是因為鈣化的原因,我的牙齒一塊一塊地掉下來,掉得牙齒殘缺不全。但因為我血小板和白細胞低,也不可能給我拔牙,真的很無奈。
除了上面說的問題,吃藥后我的眼臉及下肢水腫得厲害,踝關節也一直疼痛,這些難受的感覺都如影隨形,無法擺脫,總在一點點消磨著人意志。
而且生病之后,我的體力也在大幅下降。別說平常想搬東西干點重活,就算是在車間或在辦公室,光坐著一整天也是吃不消的。這些都讓我無法正常工作和生活,而那時的我才50出頭。
沒有穩定工作,身體一直治不好,讓我的心情也不知不覺地低沉了。
7
認識更多的病友后
我對戰勝病魔越來越有信心
▲施先生和親友
好在后來加了不少胃腸間質瘤的病友群,看到大家都是這樣的,總有人想出新辦法應對這些共同的病痛,也有過來人分享經驗,也能碰見老病友煞有介事的和我說“像你這種情況過兩年就好了”,這多多少少都成了我走下去的盼頭。
轉眼到現在,已經幸存8年多了,也就在大概半年前,我去上級醫院配了藥,口腔潰瘍的情況基本好了,就覺得又多了點抗病的信心。
現在58歲的我即便是和母親住在鄉下,也會堅持每天出去走走,適當做些力所能及的家務勞動。
患病固然不幸,但想到我這輩子還有無數正確的選擇,便覺得多了些安慰。比如在年輕時選擇當兵,讓我得以現在享受國家保障,比如誤診為闌尾炎時強烈要求再做一遍檢查,避免了“白開一刀”……想到這些,我就又覺得我還是不幸中的萬幸。
最后,我也真的要感謝國家一系列的優撫政策和惠民舉措。
根據醫保官方統計,從2008年到現在,我門診住院花銷已達30多萬元,但我自己只自費承擔了約4萬元左右。這主要是因為有國家對殘疾軍人的優待和惠及民生的低保等相關政策。國家能給我這樣有力的生活保障和延續生命的機會,我內心真的很感激!
聽說今年又有很多抗癌藥進了醫保,即便不是低保戶,普通人也能以較低的價格買到,真是覺得我們的國家偉大。
現在的我既正視病魔,又積極生活,對未來充滿希望!接下來一段時間,我還想去上海、杭州以及通過良醫匯這樣的平臺咨詢一下有經驗的資深專家,像我這樣的情況究竟能不能停藥或者啥時能停藥,讓自己盡快回歸到正常生活中。
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