池揚的父親得了胃腸間質瘤，他陪著父親從確診到手術再到找到對應的靶向藥，一路走來，深感獲得有效信息的重要性。胃腸間質瘤作為胃腸腫瘤的一種，細分的病友群能夠給大家更多針對性的信息，并能在病友間搭建一個相互慰藉的溫情小窩。池揚很快從一個癌癥患者的親屬轉變成了胃腸間質瘤病友群的群主——這也是他的新身份。

一顆16公分的瘤子，砸出了生活的裂口

五月的江南，池永正在田地里收割油菜籽，看著黑油油的油菜籽不斷從篩子中落下，池永正露出了欣慰的笑容。日頭落下，忙碌了一天的池永正回到了家中，晚上，一陣強烈的腹痛突然襲來，疼痛難忍，池永正慌忙撥通了在市區工作的兒子池揚的電話。

池揚接到電話后，考慮到當時時間已經很晚了，他安慰了慌張失措的父親，讓父親第二天一早來到市區的人民醫院進行檢查。從B超，到CT，再到增強CT，池揚了解到了引發父親腹痛的元兇——小腸間質瘤。

CT顯示，一個16公分的大瘤體在池永正的腹腔中盤臥著，已經是高危分級了。池永正的腹痛持續著，2020年5月22號，他在醫院住了下來，等待醫院給他安排手術。池永正有些崩潰，他覺得自己的身體一直還算硬朗，怎么身體里突然多了這么大的瘤子？他有些接受不了。

池永正從裝修公司退休后，之前身體也陸續有一些小毛病，當時他并不知道這是身體里的腫瘤導致的。腫瘤壓迫膀胱導致的尿頻持續了三五個月，池永正一直以為自己得的是前列腺炎。

他也腹痛過，去做B超，沒有什么大團影，查出來是腎結石，后來治愈了。距離這次彩超大概過了八個月，池永正感受到了強烈的腹痛，再做彩超，大團影出現了。誰也說不清楚，這個腫瘤是在這八個月突然長這么大的，還是上次彩超疏忽了，沒有查出來。

池揚向父親掩飾了部分的檢查結果，只告訴他是個腫瘤，良性的，是可以手術治療的。CT顯示腹腔中的腫瘤粘連膀胱，外科主任和泌尿科主任進行了會診，制定了聯合的手術方案。2020年5月28日，池永正接受了腫瘤切除手術，手術做完后，池揚獨自承受著等待病理報告時的煎熬。一周后，病理報告出來了，顯示小腸高危分級。

池永正在出院后做了基因檢測，顯示小腸基因9外顯子突變，他開始按醫囑吃格列衛。池永正吃藥的副作用很大，出現了腹瀉、眼浮腫、臉浮腫到全身水腫的癥狀，副作用最嚴重時，池永正全身起了皮疹。

池揚的父親近照

和很多這個年齡的老人一樣，以前池永正愛好飲酒，幾乎每天都喝，一天一頓，至少三兩白酒。煙也抽，兩天一包煙，還喜歡吃點辣。生病后，池永正下了很大的決心，把以前嗜好的東西都戒掉了，煙、酒、辣從此與他無緣。池永正的腸管被切掉了兩節，這讓他飲食的量也少了很多。

池揚將父親照顧得很周到，為他煮泥鰍湯、以新鮮黃鱔為原料的長魚湯，還有牛尾湯、黑豆湯、五紅湯等等，為手術完的父親補充蛋白質，補氣補血，去濕氣。食補是病人手術后家屬必然采取的補充元氣的方式。

除了飲食上很注意，手術后池永正去醫院也成了常態。他每個月都會去醫院查一次血常規，每兩個月查一次肝腎功能，每三個月查一次CT。

但是意外有時候是擋不住的。一次池永正服用五紅湯，不小心把一個棗核吞了下去。池永正沒跟兒子說，大概過了四五天，池永正的肚子突然疼得很厲害，池揚急忙趕回老家帶父親去醫院，才知道是棗核引起的腸梗。

病友群的群主——以另一種身份生活

池揚在一個腫瘤患者群看到了浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院的外科主任錢浩然的義診，錢浩然主任建議將高危的胃腸間質瘤按晚期來治療，長期服藥，池揚默默記了下來。得到很多幫助，池揚也想對曾經幫助過自己和父親的人做一些回饋。

池揚建了一個江蘇的患友群，成了胃腸間質瘤患友群的群主。

江蘇各地的醫保政策不一樣，許多人出院后還要辦江蘇省醫保特殊用藥證，池揚說：“我當時辦的時候也一頭霧水，是別的病友幫我辦的，如果沒有病友幫助，我想我自己也辦不成的。”

他因此萌生了建患友群的念頭，他每天早晨會把一些新出的新藥信息、癌癥治療信息、義診信息等發到群里，除了分享必要的就醫信息外，他還希望這個群可以成為病友間相互鼓勵和打氣的一個平臺，“很多群是很嚴肅的，我這個群還是比較活潑，大家也可以聊一些生活中的日常事情”。

在病友群里，池揚看到許多人正在遭受著生活的苦難，但病友間的相互鼓勵也讓他感受到莫大的暖意。生活還是要繼續，他的心態比較樂觀，面對父親的病，他正在努力讓父親把包袱放下，“像正常人一樣過好眼前的每一天”。

（本文池永正、池揚均為化名）

胃腸間質瘤（GIST）是胃腸間最常見的間葉細胞腫瘤，占全部胃腸道腫瘤的1%到3%，是一類具有惡性潛能的腫瘤。

GIST可發生在人體任何部位，任何器官，以胃腸道最常見。GIST總體而言屬于少見病，平均發病年齡在55歲左右，發病年齡范圍以50-70歲多見。早期GIST沒有典型癥狀，往往在體檢或者檢查其他胃腸道疾病時偶然發現胃部黏膜下的隆起。

GIST并非不治之癥，早期發現疾病，并爭取手術切除，疾病有望得到有效控制，并延長患者生命。即使發現時病情已較嚴重，甚至出現器官的轉移，也不必過分擔心，胃腸間質瘤目前存在有效的抗腫瘤藥物，多數患者能夠在服藥后病情得到緩解，甚至獲得手術切除機會，并得到良好的治療效果。

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