癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網就在幾天前，一則抗癌藥物降價的新聞把我震撼到了：
7月12日，第七輪國家組織藥品集中采購開啟，本次采購共納入61種藥品，共有約300家制藥企業參與投標。
肝癌一線靶向藥侖伐替尼大幅降價引發廣泛關注。在此次集采中，先聲藥業以3.2元/顆（規格4mg）的最低價中標，與集采108元/顆的限價相比大幅下降97%。集采價格實施后，一盒國產侖伐替尼僅需96元。
當然咚咚也同步給大家報道了這則新聞。
藥物降價的新聞自然會引發讀者們的熱議，有的朋友在評論區抖機靈：一顆侖伐替尼還比不上“雪糕刺客‘某薛高’”貴，也有的讀者擔心藥物納入集采名錄后會不會就此消失，買不到了？
對讀者們來說，藥物降價的好消息確實是件“喜大普奔”的大好事。但對我來說，這則新聞則帶來了更大的震撼：要知道就在五六年前，一盒侖伐替尼的售價就高達5-6萬元，還需要大費周章遠赴香港購藥。
就算在2018年侖伐替尼上市以后，最初面世的價格也高達16800元/盒，每盒30粒；再后來，2021年侖伐替尼總算是納入了國家醫保，大幅降價80%，成為了普通患者可以承受的藥物。
短短五年間，這個肝癌的“救命藥”就實現了超過500倍的價格降幅。“這是最好的時代，也是最壞的時代。”英國文學家狄更斯在他的作品《雙城記》中這樣寫道。
對于癌癥患者來說同樣如此。藥物之于他們，就等同于空氣和水。好在我們已經度過了那些最黑暗的時刻，現在，我們正在擁抱抗癌治療光明的未來。
而那些癌癥患者面臨最艱深的困難與苦難，就像是一盞盞黑暗中的燈火照亮我們前進。所以我們想借著這篇文章中，給大家講幾個曾經的抗癌故事，讓我們的抗癌之路走的更加堅定。
1
癌癥島的故事
北京，海淀，八寶莊。早晨5:00，天色剛剛擦亮的時候，這片自建的平房就已經熱鬧起來，早餐制作的動靜開始了一整天的忙碌。
這片沿著永定河300米，沒有街道號牌的胡同連百度地圖都沒法定位，唯一能確定坐標的，是附近全國頂尖的腫瘤醫院。癌癥患者的故事，就從這片未命名的胡同開始，從早晨5:00的早餐制作開始。
雖然在鬧市區，但這片胡同卻在周圍的高樓大廈間幾乎與世隔絕。3000多平米的自建平房里，擠滿了200多個不到15平米的小房間——這里90%租戶是全國各地“看病救命”的癌癥患者及其家屬，而這片胡同，則被稱為“癌癥島”。
在“癌癥島”，所有住戶都遵循一個共同的主題：治療。命運的無常與生命的頑強在這個叫“癌癥島”的空間里被放大。在這里，時間是奢侈的，而生活是與疾病賽跑。
北京腫瘤醫院旁的"癌癥島"（圖片來源于網絡）
為了照顧罹患肺癌的老伴，老李來到“癌癥島”已經三個多月了。三周一次的化療讓他們成了這里的常客。老李的時間線早已固定好了：
5:00
起床，為在醫院住院的老伴準備早餐；
6:00
帶上保溫盒里的早飯，騎上共享單車趕往醫院，他要在醫院開始查房前陪老伴吃完早餐，準備一天的治療開始；
10:00
買菜做飯，把做好的午飯送到醫院，在病房的椅子上小睡一會兒；
14:00
準備晚飯，陪老伴一塊吃晚飯，聊聊治病的日常；
21:00
返回住處，上床休息。
在“癌癥島”，大部分住客的日常均是如此。
而大家一塊聊天的話題也通常和治療相關：治療中血小板太低，應該多吃些紅皮花生；化療導致白細胞降低，鯽魚湯與牛尾巴燉湯的效果不錯；維生素B6和葉酸在治療中一定不能斷，如果治療帶來了皮疹，金銀花煮水涂抹能很快痊愈……
高度同質化的生活讓日子過的有些麻木，而治療帶來的不適和療效的好壞是決定心情的唯一標準：化療帶來的副作用眾所周知，而即便是選取了最恰當的藥物，病情的緩解率也不過40%。
在“癌癥島”，每個人都有自己的故事。轉眼一天，又到了早晨5:00，“癌癥島”上的居民們又開始了新一天的生活和憧憬。
2
原料藥的故事
“這是一群與死神纏斗的病人，他們正在自己動手配制‘救命藥’，哪怕面臨觸法、中毒甚至死亡的重重風險。”著名的肺癌專家、廣東省人民醫院副院長吳一龍說。
能用的藥全都用過了，母親的病情卻仍然出現了進展，阿飛實在無法，只能硬著頭皮上9291了——在藥品上市之前的研發階段，新藥都有屬于自己的數字代碼，現在多被當作是某個原料藥的簡稱。
AZD9291，是第三代抗癌靶向藥奧希替尼（Osimertinib）的代碼，由于其在治療晚期非小細胞肺癌的臨床試驗數據十分優秀，這款新藥已于2015年11月在美國獲批上市。
而中國，當時還在臨床試驗中。
在“抗癌藥代購第一人”陸勇因海外代購卷入刑案風波后，一些重癥患者開始了更為冒險的行動——自己制配救命藥。
藥品制劑發生藥效的部分被稱為原料藥，原料藥不能直接服用，需要按照一系列嚴格的加工流程進行稱量、配比、加入輔料混合并灌裝。
精密電子天平、小尺寸藥勺、稱量紙、混勻器、研磨器、一次性乳膠手套、膠囊外殼和醫用淀粉……阿飛上網購置了這些材料。
裝配完的原料藥膠囊（圖片來源于網絡）
通過各種渠道，阿飛找到了奧希替尼的原料藥。根據病友群里傳閱的一份名為《裝藥工具、副作用處理、裝藥指南合集》的文章，事無巨細地指導了自行配置的全過程。
不同的藥粉顏色不同，299804（達克替尼）為淺粉色，184（卡博替尼）為白色，9291（奧斯替尼）為黃色。
一個月的量，大約3克，每一克800元。
裝藥是考驗耐心的體力活。阿飛按部就班，千萬不能出錯。用斜剪開飲料吸管口，讓吸管盛上更多的藥粉，錫紙一定要四邊折高點防止粉末撒落，把1克原料和4克輔料稱量好，用力混合搖勻。
“混合均勻搖勻的越充分，副作用才會越小。”病友們推薦了100目以上的篩子和兩大張錫箔，來回篩、倒，最好20次以上。
搖到手都酸痛了，才可以小心翼翼地裝膠囊。一共需要裝成30粒膠囊，才夠一個月的量。
初次裝藥的人，裝1克藥，可能需要四五個小時。有的賣家熟練了，便會幫患者代裝，收取額外費用。等待阿飛和他母親的，是滿心的期待和擔憂。誰也不知道，不敢奢求好運和不可估量副作用，究竟哪個會先來。
3
試藥人的故事
癌癥從來都沒有一個標準答案。從人類認識癌癥的一百多年起，每一個治療方案的確定，都是經過無數人嘗試得來的。而在“嘗試”的背后，代價往往是生命。
這個故事是一個關于試藥的故事。
“憨叔”這個稱呼聽起來有些戲謔，又帶有些親切的意味，聽起來像是一個樂呵呵的老人。但這個稱呼若是在肺癌治療的“江湖”里提起來，又有了另一層讓人熱血沸騰意思：
憨叔，網名“憨豆精神”的肺癌患者，帶領肺癌患者互助互救的開拓者，肺癌患者的精神領袖。任何時代都不缺乏英雄，這個樂呵呵的老人，我想這樣的贊譽恰如其人。
你一定無法想象一個年過六旬的老人，研究國外最新的癌癥科研論文，追蹤每一個癌癥臨床新藥，積極溝通所有國內外頂尖肺癌專家。
最令人欽佩的，憨叔把所有追蹤的前沿藥物統統在自己身上試了個遍。
“2992惡心嘔吐的副作用太大，經過實驗，在吃飯時服用藥物，可以有效提高藥物利用率，也可以減輕胃腸道反應。”
“299804副作用太大，而且EGFR靶點效力比較弱，在病情進展期間不宜使用，否則會發生爆發性進展。”
“未言生，先言死，我總結了癌癥患者死亡的經歷，整理出了一套癌癥患者向死而生的道路。”
憨豆精神之歌
洋洋灑灑百萬字，我不清楚憨叔為了得到這些經驗，到底承受了多少痛苦。憨叔甚至把所有肺癌癥狀、肺癌藥物的藥理，用藥時機，用藥副作用等等一系列經驗整理成了抗癌體系，幫助所有肺癌患者。
在生命的最后幾個月里，憨叔甚至還在把他在治療中的錯誤與患友分享，提醒大家不要重蹈覆轍。
如此種種，我只能用“偉大”二字致敬憨叔。
4
故事背后的話
剛剛的這些故事，其實完全可以當做幾段已經過時的紀實文學來看待。
畢竟對于現在的癌癥醫療而言，所謂的“原料藥”、所謂的“藥品未上市”，甚至所謂的“神藥天價”，都已經是相對較為遙遠的事情了。
我們現在接觸到的癌癥消息，大多都是：
- 新一輪醫保談判/帶量采購即將開啟，抗癌藥物價格又將大幅下降；
- 全新國產PD-1抑制劑全新上市，療效優異，每月價格不足千元！
……
這就是癌癥患者們最好的時代。自2018年國家對抗癌藥物“引進難”、“藥價貴”等問題高度重視，甚至李克強總理多次做出專項批示以來，幾乎每一年我們的抗癌藥物在醫保、帶量采購等一系列措施下大幅降價，而幾款重磅抗癌“救命藥”也陸續上市。
以時下最火熱的PD-1抑制劑為例，從每月8萬元到每月不到千元，近百倍的價格差異同樣是在短短幾年時間內實現降幅的。抗癌藥物醫保大幅降價80%，國家集采、帶量采購讓抗癌藥物降價97%……；更多療效更優的，甚至能幫助癌癥患者實現臨床治愈的藥物也在一個個到來。
未來一定可期。寫下這篇文章的原因在于我們堅信癌癥的未來一定是光明的，未來癌癥會像感冒一樣，不被大家擔憂，也從不會危及生命。但我們經歷的這個時代不應該被遺忘，患者們做出的努力應該被刻在時代的豐碑之上。
身處黑暗，期待光明，我們堅信癌癥治愈的未來已經不遠了！
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