相信很多人都注意到這樣一個現象:一旦某人得了癌癥,幾乎周圍所有人都會將注意力投向這個病人,給予病人無限的同情和包容,卻很少有人注意到病人背后,一家人的辛酸與付出!
李女士的父親2年前突然咯血,在我院做過CT檢查和穿刺活檢之后,最終確診為肺鱗狀細胞癌晚期,肺內及肋骨多發轉移。作為獨生子女的李女士,責無旁貸地負擔起了父親的治療工作。當李女士先拿到父親的檢查結果時,為了不給父親增加壓力,她謊稱是肺部特殊炎癥,縣醫院沒有好的藥物,需要到大醫院進一步檢查。
就這樣,她父親信以為真,隨著她前往北京某知名醫院。大醫院的就診格外困難,經過3天的掛號等待,兩人終于見到的醫生,拿到一疊檢查單后,兩人又在醫院輾轉數天,完成檢查,最終被告知了和縣醫院一樣的結果。
醫生還特意單獨告知李女士,他父親病情較重,預后不好,可能堅持不了1年,如果想積極治療,可以考慮化療。
李女士心情格外沉重,因為擔心父親承受不了化療的痛苦,她再三詢問醫生,還有沒有別的辦法,醫生告知,如果不想化療,可以考慮免疫治療聯合口服靶向藥物“安羅替尼”,但同樣可能有副作用。李女士猶豫再三,因為是獨生子女,她甚至無法和別人商量,巨大的壓力,使她不止一次地暗中哭泣。但是,當她面對父親的時候,還要強顏歡笑,溫言撫慰。
她父親的脾氣格外倔強,由于不適應外面的生活,強烈要求回家,甚至揚言要放棄治療。李女士無奈,只能和我聯系后回來治療。就這樣,李女士一邊照顧著父親, 一邊還要兼顧工作和家庭,2年來,因為工作和家庭的原因,甚至多次與同事和丈夫產生矛盾。
但是,她沒有任何人可以傾訴和分擔,只能默默檢查,兩年來,連鬢角都蒼白了許多,腰也不似以前挺直,多了幾分老態。
但是,她的父親因為疾病的折磨,心情也大受影響,很多次控制不住自己的情緒,向女兒大發脾氣。李女士雖然十分委屈,但為了照顧父親的身體,還是委屈求全。甚至一些親朋好友不明真相,說她吝嗇錢,不愿意帶父親去好醫院看病,她也默默承受。
唯一值得欣慰的是,她的努力也不是完全沒有回報,她父親在她的悉心照料下,不僅挺過了北京醫生1年的生命期限,還多堅持了1年。她現在唯一的期盼,就是父親能夠繼續陪伴她走下去。
但是,長期的失眠和心理壓抑,讓她最終決定偷偷地求助心理醫生。在醫生辦公室,李女士經過醫生的開導,放聲大哭:“我每天過得都很壓抑,經常失眠,一邊要照顧父親,一邊還有工作和孩子,丈夫有時候還不理解,經常和我爭吵,完全沒有人幫忙分擔,心里明明非常痛苦,但是面對父親還要強顏歡笑,我都不知道找誰訴說……”最終,李女士被確診為抑郁癥!
其實,不僅僅是李女士,同樣的例子每天都在發生,他們可能是女兒、是兒子、是父親、是妻子……據世界衛生組織統計,2020年全球新發癌癥病例1929萬例,而中國就占23.7%,約457萬例。如此龐大的病例,不僅僅是一個個病人,還有病人背后,一個個沉重的家庭。
抗癌之路上,家人的陪伴可謂至關重要,無論是病情的理解,病人的詢問還是醫生的解釋,都需要家屬不斷地學習,有的是通過網絡,有的是通過書籍,還有的是通過電視等等,但是,這并不是他們最棘手的問題,還有很多問題,始終無法避免!
1、對于病情,是善意的謊言還是勇敢的告知?
這絕對是每一個患者家屬首先要面對的問題。告知了吧,擔心患者不能承受,因此自暴自棄,放棄治療;不告知吧,需要多次治療,患者可能會胡思亂想,心情焦慮,反而不利于治療。其實,這個問題,每個腫瘤科醫生幾乎每天都會遇到。無論是善意的謊言,還是勇敢的告知,都不為錯。
其實,很多時候病人是很聰明和敏感的,有時候,他能從你的一個語氣、一個表情甚至眼神中,察覺到異常。所以,沒有完美無缺的謊言,一旦開始撒謊,就只能不斷用一個謊言去圓另一個謊言。
2、對于治療,應該傾家蕩產,還是適可而止?
病人一旦患上癌癥,往往意味著需要高額的手術費用,一系列的檢查費用,有的病人,還需要用到價值上萬甚至幾十萬的貴重藥品,而其中很多,是醫保不予報銷的。這些費用加起來,甚至可能讓一個中產階級傾家蕩產。為了可能僅僅只有數月或者數年的生存時間,究竟應不應該全力以赴?
雖然很殘忍,但是這的的確確就是很多患者家庭所面對的問題,甚至是無解的問題。正如《我不是藥神》里的那一句:“這個世界只有一種病,就是窮病!”
3、對于人生,是痛苦地活著,還是享受地死去?
癌癥是一個很痛苦的疾病,腫瘤增大壓迫會痛,侵犯神經骨骼會痛,影響消化代謝也會痛,甚至連治療過程中一系列的檢查、手術、放化療等等都會導致疼痛。作為患者家屬,是讓患者痛苦地活著,還是用這些費用,讓病人了卻心愿,到處走走,在享受中死去?坦率地說,這同樣沒有答案。
作為家屬,只能坦然地面對治療的局限性,樹立正確的治療理念,權衡利弊,結合患者本人的訴求,做到問心無愧即可。
一個患者,不僅僅是一個個人,還是一個家庭,甚至一個小社會。我們在關愛患者的同時,也不應該忽略了患者背后,那一個甚至數個默默付出的家庭!只有這些患者的“后盾”不破,患者本人才有治愈的希望和可能!
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