癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網我的母親在2021年2月被確診了肺癌，2021年9月就離開了我。從確診到離開僅僅7個月，時間特別的短暫。這段陪伴她的時光里，有焦慮、有煎熬、有遺憾，也有最后的平和接受。在她離開后，我想寫下這段經歷，自我慰藉，也望能對有共同經歷的朋友一點幫助。
一、發現親人身體有恙，及時帶TA就醫（哪怕看上去不嚴重）
2020年11月開始，媽媽吃飯時總會咳嗽幾聲，不劇烈也沒有咳痰。我問她是不是感冒了，她只說吃飯嗆著了，沒什么大不了的。我建議她早點去醫院看看，她說冬天天氣不好，等春天就好了。是的，只是偶爾咳嗽兩聲沒什么大不了。
這種感覺大不了的狀況一直拖到了2021年2月。我家有大假出門旅游的習慣，2020年沒法出門，2021年春節總該出去走走了，咳嗽老不好可不行。春節前我向媽媽提出來必須得去找醫生治咳嗽了，她同意了。
為圖方便，晚飯后我和媽媽直接去了家附近的社區醫院。醫生接診后，表情很快從輕松到嚴肅，讓我們明天盡快去三甲醫院看看。她沒說明原因，卻強調老人咳嗽需要檢查，什么藥也不能開。
我心里開始隱隱不安，馬上掛了第二天呼吸科的號。當時我還以為遭了肺炎，實際上社區醫生已經聽不到我媽媽右肺的呼吸音了。呼吸科的醫生安排檢查，CT顯示我媽媽的右肺已經有大量胸腔積液，必須馬上住院。入院后，醫生通過抽出的胸水做了病理檢查，結果是肺癌，而且已屬晚期。
而我媽媽的身體表現呢，沒有明顯不舒服，除了那幾聲咳嗽，不疼、不喘、不咳痰、不咳血、不發燒。怎么就晚期了？我真特別后悔，恨自己為什么不早點帶她到醫院，早就醫的話可能病情就會輕很多。只是，世上沒有早知道。發現親人稍有不舒服，早一點就醫，哪怕只是幾聲咳嗽。
老一輩的人，在年輕時吃過不少苦，所以他們對于疼痛、不舒服都比較能忍，有一點小疼小病，不太想去醫院。現在的網上掛號、刷二維碼對于很多老人也不太友好，對我們來說方便的事，在他們那里反而變得不方便了。
父母身體不舒服，最不想麻煩的人就是自己的子女，他們首先到藥店買點藥先吃吃。我媽媽就屬于比較能忍，也許身體的不適早就有了，只是她不想麻煩我，耽誤我。
二、常規體檢篩不出一些癌癥
當醫生告訴我，我媽媽得了肺癌而且是晚期時，我完全不敢相信。因為她平時身體很好，從未因病住院，生活也有規律，一天散步運動能走2萬步。每年也都有做體檢，B超、查血項、肝功腎功、心電圖年年都正常，怎么會突然患病，還是晚期？
醫生問我，胸片照過沒？CT打過沒？我懵了，是的，這個項目從沒做過。常規體檢項目有限，并不能幫助篩查出早期癌癥。針對癌癥篩查，需要做一些特定項目，早期肺癌可以通過低劑量螺旋ct檢查出來。我遺憾知道得晚，如果早年在體檢項目上加上這項，媽媽也不至于發展到晚期。
三、檢查盡早做會節省時間，該花的自費項目不要省
在我的認知里，當病人被確診患有癌癥，下一步就應該是開始冶療了。這個想法太天真，癌癥怕有轉移，先要查來源。我媽媽肺癌細胞免疫組化提示來源腸道，先做了增強CT，又查了腸鏡，最后是通過PETCT檢查確認我媽媽是肺癌中的腸型腺癌，不是腸癌轉移，而是長得像消化道細胞的肺癌。
可以治療了？NO。進行免疫組化檢查后進行基因檢測，看是否有靶向藥可用。做PD-L1檢查，看是否能在免疫治療中獲益。如果兩者不行，才會考慮化療。每一項檢查結果都需要等待時間，增強CT、腸鏡、PETCT預約時間不等，免疫組化、基因檢測、PD-L1檢查時間5-7天不等。
我媽媽確診的時間是在春節前，到了春節除了急診科，醫院大部分科室也都放假了，檢查只能放到年后去做。受限于時點，我媽媽花在檢查上時間差不多有1個月，開始治療已經到2021年3月了。
現在回想，自費的PETCT最好一開始就做，貴是真貴，但能快速明確病情。免疫組化、基因檢測、PD-L1檢查最好是同步去做，避免時間被耽誤掉。不要怕花錢，基因檢測最好找醫生建議，選一家全面的機構。醫院病理科的基因檢測數量比外面機構檢測數量少。
我們基因檢測共做了兩次，第一次是2月在醫院檢測花費6000多，基礎的50多組基因，全陰無用藥靶點。第二次檢測是8月，因為病情加重又不甘心，選擇院外的機構花費8000多，90多組基因，查到一個新的用藥靶點。基因檢測肯定不是數量越多越好，越貴越好，有靶點沒藥用也百搭。
四、告知親人病情，選好告知方式
要不要把確診的消息告訴媽媽，是一件非常糾結的事。我詢問了主治醫生、心理醫生、看了很多網上的資料。主治醫生說：“你想瞞她是很難的，腫瘤科那么大個字遮不了。”是的，我媽媽一向有主見有見解，瞞不了她的。心理醫生說：“你做什么選擇都是錯的，你做什么選擇也都是對的。”
是的，無論我選擇隱瞞還是坦白，都會有遺憾。網上有很多醫生和患者家屬寫的文章，關于這個問題，基本都傾向于告訴患者本人，把生命的決定權交給她。最后，我決定一步步告訴她。
剛開始，我選擇告訴媽媽病情比較重，模糊了轉科的問題。“呼吸科是內科，有的藥開不了，我們得轉科室了，只有腫瘤科才有這個藥。”我哄著她，把病房從呼吸科換到了腫瘤科。媽媽當時感覺病情比自己想得重，可并不清楚自己確診腫瘤，心情還是輕松的。
春節前的特殊時期，同病房里只有兩位病人。一位50多歲的大叔，精神面貌良好，輸一天免疫藥就自行回家了。他精神百倍與正常人無異的樣子，顛覆了我們對癌癥病人的認知，減少了媽媽不少對腫瘤科的芥蒂。而另一位是終末期的病人，神智不清，每天女兒女婿都陪著他。
看到他的樣子，心情就沉重不少。在腫瘤科呆著胸水抽得差不多了，媽媽得出院了。醫生問我：“需要告訴她實情嗎？”我選擇請醫生告知媽媽確診癌癥，務必往輕了說。我自己無法向媽媽開口，因為眼淚會不自覺流下來。當醫生告訴媽媽，確診肺癌時，我看到那刻她眼里的光沒有了。
醫生馬上彌補道：“你這個情況是比較輕的，又沒有基礎病。如果后面查到有靶點可用每天吃藥就行了，住院都不用。現在好多癌癥就是個慢性病……”慢慢地，媽媽的神情恢復了點，但痛苦掩蓋不掉。接受病情，需要一個過程，只是這個過程很痛。如果重來，我還是會選擇告知媽媽，但會換一種告知方式。
掌控生命是她的權利，但實情的告知需要更合適的時間、更合適的人選、更好的對話模式。如果可以，找心理醫生咨詢一下，看看怎樣能更人性的告訴她。
五、首選貴一點的靶向、免疫治療，一線化療費用不會很高
癌癥現在的治療方案有3種，一是靶向治療，每天口服靶向藥物控制癌癥，不用入院治療，定期檢查，有副作用，但真的生活質量高太多。今年很多靶向藥納入社保，費用已經從幾萬塊降下來。我媽媽如果有靶點，一個月費用不到8000元，是我期待的首選方案。
二是免疫治療，21天入院一次，輸入K藥或O藥，這兩款進口藥未進社保，自費3萬元一次，但副作用明顯低于化療。當然也有病友采用免疫治療+化療的，醫生會根據病情制定。國產PD-L1藥物目前也有，可根據自己的經濟情況選擇。最后沒得選了，才是化療。
通過前期的檢查，我媽媽沒有靶點，失去了靶向藥物的獲益機會，PD-L1檢查也是陰性，意味著免疫治療可能效果不佳。如果要治療，只能選擇我們最不愿意選擇的化療。
化不化療的決定很艱難。放棄治療？可媽媽當時各項指標良好，如果化療控制得好，生存期會很長。采取化療，不知道媽媽身體能不能承受住隨之而來的副作用。最終，我們聽取醫生的建議，選擇了卡鉑+培美+貝伐的一線治療方案，每21天入院一次，通過輸液方式進行化療。
這個治療方案有生存期的期望，費用比較低，住院費用個人只需要承擔3000元左右，貝伐院外外購社保報銷后個人承擔1500元左右，合計費用不超過5000元。治療癌癥的很多藥物已經納入社保，相信未來越來越多的進口藥新藥都能進入社保，只要選擇社保范圍內的治療方案，費用并不高，是在很多家庭能承受的范圍內。
六、避免不了痛苦煎熬，患者和家屬都需要心靈的安撫
癌癥病人和親屬最初都會經歷一個過程，不愿相信?痛苦焦慮?無奈接受。這是整個家庭的創傷，病在身，痛在心。什么樂觀面對，什么活在當下，道理每個人都懂，可做起來太難太難了。不能讓自己的情緒低落下去，我聯系心理醫生，先讓自己恢復起來。
從書籍中尋找助力，《最好的告別》、《西藏生死書》讓我不至于太過迷茫。自從患病后，我媽媽就與原來的朋友圈脫離了。原來她是那么開朗外向，定期旅游，參與老年大學各項活動，可現在她卻不想朋友知曉她的近況。我想大概是不想看到任何人同情的眼光。
她出門的時間越來越少，后期由于體力不支，基本全天呆在家里。在平穩期里，她最快樂的事是到腫瘤科住院。大家都得了糟糕的病，同病相憐更能共情，沒太多的憂心忡忡，還能調侃藥物的副作用。出院回家，我得去上班，她便無人以對。藥物能控制住癌細胞，卻沒法寬慰她的心。
治療效果的好壞，對患者和親屬的影響也是巨大的。平穩期化療引起媽媽胃腸不佳，身體無力，但恢復幾天就好了，她也能自己照顧自己，甚至還為我們做飯。每次檢查顯示，病情平穩，大家自然心情平和，對后期充滿希望。
在4次雙藥化療結束后，身體慢慢吃不消，方案進行了調整，采用單藥化療。很快癌細胞開始反撲，治療效果不佳。7月的檢查中，病情有了明顯進展，而媽媽的身體不良反應加劇。當我拿到CT報告時，心就像被捅了一個大窟窿，空空的。為了尋找新治療方案，8月我們重新測了基因靶點。
檢測時我期待有靶點，焦急等待結果。結果出來了，醫生說只有一個KRAS有靶點，美國新藥5月上市，國內沒有藥，只能采用二線免疫治療。
從希望到失望，太不甘心了，我開始到處打聽藥品代購。8月開始，媽媽吃不下飯，體重下降很快，整個人垮了，呼吸窘迫，離不開氧氣。腫瘤治療已不能開展，8月10日到呼吸科住院維持治療。胸水、疼痛、無力、反胃、心動過速，都讓她痛苦不堪，情緒低落。
她向我提出，不想治了，不要再治了，想結束一切痛苦。看到她倍受折磨的樣子，聽她說放棄的話，心痛難以自抑。主治醫生提醒我，他們只能頭痛醫頭，腳痛醫腳，沒有更好的辦法了。我整個人無力無助，不敢在媽媽面前落淚，只能在病房外哭完了再進去。
住院15天后，媽媽情況稍好一點，強烈要求出院。她要回家，回到自己的家去。我尊重她的意愿，辦理了出院手續，帶她回家。她喘著氣，艱難地爬上二樓，感慨說著：“回來了，還是自己家好，如果再不回來，就再也回不來了。”
我聽著，整個人都快要崩潰了，但我不能哭。確診到平穩治療期，病人和家屬會度過一段美好的時光。治療效果良好的情況下，整個家都充滿生的希望。
可一旦治療效果不佳，考驗與打擊就隨之而來，病人身心俱疲，需要生活上的關心，更需要情緒的疏導。可惜我沒能找到好的辦法，沒能更好的給予媽媽鼓勵和幫助。
七、終末期身體會斷涯式下跌，與親人提前溝通好醫院、急救措施的選擇。
從呼吸科出院強撐著回家，媽媽已經完全沒辦法下床，輕輕一動便喘息不止，制氧機24小時不能關停。第二天，她告訴我，下床下廁所也做不到了，沒力了人廢了。我說：“我照顧你，24小時陪著你，我不上班，我陪著你。”
她笑著喘著：“好，不請保姆，你來做，每個月給你工資1萬。”那兩天我們過得特別好，家里只有我和她，晚上躺在一起，就像小時候她陪著我一樣。夜里每隔一會，我會不自覺得醒過來，醒來后就看看旁邊的她。我怕睡得太沉，她突然就不在了。
終末期，人體最先關閉的是消化功能。飯菜無論做得多軟爛，媽媽也一口吃不下了，后面連吞止疼藥也反胃。她說：“我要走了，有些事得安排了。”我再也繃不住，第一次撲倒在她面前放聲痛哭：“我不要，我要你陪我一輩子。”她緩緩安排著，要叫兩個舅舅過來，已經預備好了照顧外婆的錢，一定得交給他們。
以前查閱的資料上寫，終末期的病人身體情況會斷崖式下跌。當初讀這句并不理解，實際經歷才會深有體會。第二天，她的身體變得很糟糕，喘得厲害，手指著柜子讓我把錢拿給舅舅。小舅忍不住落淚，大家商量周一再次送媽媽入院治療。
萬萬沒想到，媽媽原本正常的右背突然鼓起了手掌大小的大包。在出院第3天，媽媽被120急救車再次送入醫院。
急診病房的醫生找我談話，提示我隨時得做好準備，媽媽的求生欲很低，各項指標都很差，要對急救措施進行簽字確認。照顧媽媽的護工阿姨悄悄對我說：“你媽媽給醫生說，讓醫生給她打針，不要治了。”
關于人生最后階段搶救的問題，很早之前媽媽交代，她絕不要為了增加那點時間而活受罪。在急救確認單上，我拒絕了一切有創的搶救，拒絕進ICU。最后時光了，我想陪著她，見不到親人，她會不安的，見不到她，我也會不安的。媽媽指著輸液瓶，對我搖頭，她不想輸液了。
主治醫生無可奈何地說：“這里是醫院，我們得做最基礎的治療，不能眼見著病人死吧。如果什么治療都不做，不如你們回家吧。”最后這段時間的治療，是很矛盾的。媽媽不想插胃管、不想輸液、不想做埋管，可人在醫院呆著就得做基礎治療。
不想做治療就回家吧，可止疼藥吃不下了，只能打止疼針，回家怎么打？呼吸窘迫，單純吸氧已不夠，必須使用無創呼吸機，中途一停機人可能就沒了。
我哄著她，插了胃管、做埋管，她無可奈何，神情麻木地任醫生護士擺弄。我做了違背媽媽意愿的選擇，說不后悔、說不痛心是騙自己。看著自己的媽媽身無可戀地躺在那里，萬分心疼。
選擇埋管是我最后悔的決定，輸不了液就算了，我應該放棄，我應該拒絕，我應該簽字說不。可選擇放棄一項，就像是放棄至親生命，悲傷難以復加。人在最后階段，生命權不再是自己掌握，而是親屬。最后那幾天，我知道媽媽肯定愿意在家里渡過，我也很想這么做，但想這么做很困難。
就拿止疼針來說，一天打兩劑，特殊藥品管制，在家里完全做不到。終末期，媽媽是三甲醫院急診病房渡過的，采用醫院里最基本的姑息治療，必須輸液。由于媽媽身體垮得太快，我沒來得及了解專業的姑息醫院，不知道治療選擇會不會更人性化。之前住院時，有遇到插管病人。
陪護親屬講急救花費40萬，ICU只能探視1小時，口不能言，身不能動，普通病房呆了快9個月也不能出院。我和媽媽都認為，這種急救方式在最后階段是沒有任何意義。所以急救方式的選擇、醫院的選擇，一定要在平穩期與親人商量好，因為簽字的是家屬，背負責任的也是家屬。
八、做好親人離開的準備，好好道別
那一天來得很快，入院后的第5天，主治醫生過來復查血項，她換了好幾個地方試了下，最后放棄了。醫生示意我從病房出來，輕聲說：“晚上晚點走，估計過不了今晚。”不會晚點走的，我是不會走的，我要陪著她，好好的陪著她……
那晚姨媽看望她，晚上11點強撐著走到電梯才痛哭離開。媽媽講不出話了，眼目低垂很是難過。我故作輕松說“媽媽，那我也走了喔。”她馬上緊緊地抓住了我的手，不讓我走。媽媽，你是知道了快要分別了吧。
別擔心，我怎么會離開，我怎么舍得離開你，你也不要離開我好不好……那一夜，我坐在媽媽的床邊，撫摸著她的手。那一夜，她很辛苦，頭上身上全冒著冷汗，冰冰的，沒有溫度。我仔細擦拭著她的額頭、鬢角，輕聲給她說話。
從8月到9月，她經歷很多苦痛，受了不少折磨，我再有萬般不舍也化作只愿她少受磨難。平日里我是不太虔誠的信徒，此時此刻無能為力，全心向佛低聲念著臨終助念：“阿彌陀佛，愿你去更好的世界……”我雙手合十，媽媽也雙手合十，平靜離開就好……
我趴在媽媽腳邊，時不時睡著了，時不時又醒過來為她擦汗，對她說話，為她助念。那晚總感覺頭頂那瓶液輸完了，媽媽可能就會離開了。到了第二天黎明，媽媽意識已不清了，像是魂魄已走了一半。
親戚們陸續趕到醫院見她最后一面。醫生來了，詢問我在最后的關頭是否同意藥物急救。我拒絕了，順從媽媽的意愿，該放手讓她離開，但在簽字時，人卻如被割裂般痛哭起來。送親友離開后，我獨自守著她。佛說，不要哭，不然她會心存掛礙，走得不安。
我努力讓自己不要哭，撫摸她的手，她的脖子，讓溫度暖起來。我輕聲感謝她，她是好媽媽，一直照顧我。我真心為她祈禱，不要再痛苦，去更好的地方。我向她請求，等到我老了，再來接我吧。忽然，媽媽睜開了眼睛，呆滯木訥地盯著我。
那一刻我被震住了，我從未見過那樣的眼神，渙散無光，看我像看著一個陌生人。我輕輕撫摸她的胸口，叫著她：“媽媽，很快就好了，慢慢地睡過去吧，你會去更好的地方，跟著光走。謝謝你，你是個好媽媽……”說了好一會，她合上眼，安靜地睡了過去，我安靜地守望著她。
她身上不再冒冷汗了，雙手也不再不舒服的抓撓，只在深深地呼吸之間。再過了好一會，監護儀上的血壓向下掉了，心跳的數值從100降到90、降到80、降到60……媽媽停止了呼吸，心跳沒有了，安靜地、平和地離開了，13點05分，我沒有媽媽了。
自從知道媽媽患了癌癥，我就明白，終有一天會送她離開，只是不知道那一天會來得那樣快。我做了一些準備，可臨到頭，好像還是沒完全準備好。能做的事有限，唯有陪著她，安慰她，接受她的離開。在她最后的時刻，我好好與她道別，祈禱她平靜的離開，現在內心得以一絲心安。
我們這一代應該很少人接受生死教育。死亡是大家存而不論的話題，但也是每個家庭，每個人都會面臨的。我們終有一天會面臨親人離開，面臨自己的離開。當親人離開時，該怎么做才好。真的需要提前多做些準備，有什么可以超度生死，有什么能讓他們減少痛楚，有什么讓他們心平氣和的離開。接受死亡是需要勇氣的，也需要時間去準備。
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