癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網如果有一天，孩子問我：“爸爸，為什么我還要去醫院蓋章章(針手指的血常規)，到機器人照相(拍CT復查)？”時，我該怎么回答呢？
2年前，我的孩子患了一種可能危及生命的罕見病，兩次進了ICU。也經歷了手術和十數次化療。但好在，我們用自己的肩膀給孩子撐起了片無憂的天空。
01
身體倍兒棒的1歲男孩，查出了從未聽過的罕見病
2019年6月份，剛1歲多寶寶就開始發燒，地方醫院的個別醫生提醒“寶寶皮膚上的皮疹有異常”也沒有很在意——寶媽剛還在備孕著二胎妹妹，從事110警察的我，還遠在幾十公里外的派出所值班備勤，執行當時“掃黑除惡”的專項斗爭。因為忙碌，我們都沒有重視醫生的提醒，只是把孩子的癥狀按照一般的發燒、皮疹來治療順利出院。
轉眼到了8月份，寶寶左眼眶腫起來了，頭皮也有些皮疹，中低度發燒。我們一次次輾轉于皮膚科、眼科、兒科，但治療效果都不盡理想。直到遇到一個特別細心的眼科醫生，他非常嚴肅地建議我們做CT確認左眼眶病情。這時候，我們才隱約意識到問題的嚴重性。
結果出來了：左眼眶CT顯示結果不好。在地方醫院當醫生的舅舅特地電話我，讓我要有心理準備，說可能是腫瘤，最好馬上再復查治療。
當晚，我在辦公室留淚寫完了掃黑除惡專案報告，移交了工作，向單位請假直奔30多公里外的家。帶著孩子在廣西醫科大學附屬醫院做完頭顱眼眶磁共振后，高度懷疑是“朗格漢細胞組織細胞增生癥”。
“這是什么病，怎么會是我孩子遇到？”
當時我是迷茫的。當我拿著一張張報告單，坐在醫院大廳里百度了這個從未聽過的病后心亂如麻除了哭，我們根本不知道怎么辦。
放射科的主任醫生扶著我肩膀，對我說“你堅強點，趕緊到上級醫院去吧。”
02
治，一定要治！
——一場家庭會議的結論
當晚，親人齊聚一堂，出謀劃策，結論就是“治，一定要治，明天就動身到南寧去治！”
于是我和已經懷孕6個月的妻子、外婆帶著1歲多的寶寶，又輾轉到廣西醫科大學第一附屬醫院兒科，這家我們只在電視上看見過的大醫院。
在人山人海中排隊掛號，進行復雜繁瑣的檢查問診程序再排隊，然后等著排床位。從眼科手術活檢、再到兒科住院化療，時間一晃就過去了10天。
好在規范治療后孩子病情得到了控制，我也回到工作崗位開展工作。但沒想到真正的危險在后面。
03
整整十天，寶寶獨自住進ICU
2020年2月份，孩子再次低燒。在我們當地醫院住院8天。因為治療效果不好，又轉診上南寧。
由于疫情規定，南寧的醫院要求有CT，有核酸結果才能入院治療。外加上重新走艱難復雜的門診專家掛號程序，我們焦急等待了5天才得以入院治療。隨著時間的耽擱，孩子的病情一點點加重，在入院的第二天晚上。
孩子出現了休克，用上了呼吸機，緊急進入了ICU。在進入ICU第二天，醫生說病情很重，讓我們有心理準備，甚至說“你們要么直接帶回家”。
晴天霹靂，我和大著肚子的妻子在ICU門口相互攙扶著痛哭。怎么辦？我們不能在孩子面前哭，不能再流淚，要堅持治療，要相信ICU的醫生，要相信奇跡。
疫情期間的ICU不準探視，也不準我們送東西進去，寶寶和我們的聯系完全斷了。度日如年都不足以形容我們的狀態。這是孩子第一次進ICU。我不敢想象昏睡的寶寶醒來發現爸爸媽媽都不在了，在陌生的環境里會是多么害怕。此前寶寶可是從沒有離開過我們呀！
“他現在難不難受？”
“想要什么？”
“里面醫護對他好嗎？”
……
孩子還太小不會說，我們無法探視陪護對里面的情況也完全不了解。只有看到每日的費用清單，我們才知道孩子已經用了什么藥，做了什么治療。
在病房前，我們用手機視頻錄下給孩子的寄語，讓孩子堅強點，配合醫生治療，對他說“爸爸媽媽在外邊，不怕”。我們還托醫生將孩子喜歡的錦囊送進去，放在孩子的床邊，讓錦囊代替我們陪在他的身邊。
04
感謝好心人，也感謝奇跡
一天，兩天，三天…孩子在icu里的日子里，每時每刻我們都心急如焚。
更令人犯難的是ICU費用非常高。我們準備的治療費遠遠不夠，這幾乎是又一次到了走投無路的時候。
幸運的是，從住院第二天起我就開始通過輕松籌向廣大社會愛心人士公開病情，進行社會求助。沒想到在網上收獲了很多好心人的關注，短短幾天內就湊齊了藥費。
十天后，在廣大醫護工作者的努力下，社會廣大愛心人士的關心支助下，特別是在孩子堅強意志的配合下，寶寶再一次戰勝病魔，順利轉回普通病房。
看到他開開心心的喊爸爸媽媽，沒有絲毫委屈的時候，我們才知道寶寶比我們想象中的更勇敢更樂觀。
勝利，心酸，熱淚，百感交集都不足以形容我們“劫后余生”的心情。
05
情況急轉直下，孩子再次進了icu！
從ICU回普通病房，醫生治療了幾天，就說符合出院條件了。
我們開心激動之余，也沒有考慮到底什么是符合出院條件就急匆匆地帶著孩子回家——想讓他趕緊見見家里的奶奶、妹妹、姐姐，然后隔天坐動車去中山大學孫逸仙紀念醫院等著找已經約好的教授看病。
可是在舟車勞頓下，到廣州的當晚孩子的情況就急轉直下，整個神色都不好了。我們趕緊抱孩子在到急診室，醫生見狀當即說孩子危重，需要馬上聯系了血庫輸血，叫我們等著。
看著孩子，看著忙碌的急診醫生，感受著夜晚的寒冷，我們的眼淚再次流下。“如果血到不了可怎么辦？”這個問題我不敢想。好在晚上12點，血終于來了，我們的孩子又渡過一劫。
06
再一次，我們戰勝了病魔
第二天，我們見到了中山大學孫逸仙紀念醫院的主治黎教授，教授看了一眼就說：“孩子這樣的身體狀況，要馬上辦理入院手續！”
教授的判斷很準確，孩子的情況確實越來越危重了。 在血液腫瘤科住院的第二天，孩子再次進入ICU，這一次住了5天。
面對焦急的我們，教授耐心說了很多，讓我們漸漸放下心來。看著教授團隊的熱心接待，感受到他們的醫德醫風和高超的診療技術，好幾次我激動得流下淚來。
此后，我們一步步按著標準治療的規劃走下來。在黎教授醫護團隊精心治療下，孩子媽媽40多天的精心陪伴下，2021年4月底，我們勝利出院。
07
3年治療，我的一些心得
我的孩子患病時才1歲，進了兩次ICU，到現在已經是個三歲多活潑好動，在上幼兒園學習的健康孩子了。
這此間的坎坷磨難，只有當父母的知道——因為是罕見病，治療的難度和費用也比尋常的兒童血液腫瘤要高。也因為這份“罕見”帶給我們的憂慮也更多。我們家境普通，還有另一個剛出生的孩子。種種壓力就像千斤重擔壓在我們的身上，讓我們無時無刻不得喘息。
焦慮、煩惱、崩潰我們不是沒有過。但我們都知道，孩子的恐懼和抵觸一半是大人傳遞的，你不說病情的可怕，孩子就不會害怕。你不表現出抵觸，孩子也不會抵觸。因此哪怕我和孩子媽一度情緒崩潰，吵嘴的時候我們也會注意避開孩子；哪怕在醫院里因為排不上隊、弄不清看病流程，萬分焦急懊惱的時候我們也會告訴孩子“醫院是個很好的地方，醫生護士姐姐都是很好的人，我和媽媽都很高興帶你來醫院玩”。
而我們的孩子，也遠比我們所想的更勇敢更善良。他在醫院開過刀也上過化療，受過這么多苦后談及理想，依舊會說“想當醫生，給人打針，治病救人。“相信這段艱難的抗病歷程對孩子不是“童年陰影”而是寶貴的“人生經歷”。也相信陽光總在風雨后，我們一家在未來一定會健康快樂生活！
最后，也再次感謝所有愛心人士，廣大醫護工作者，感謝親朋好友，感謝堅強健康的寶貝和寶媽！祝福大家幸福生活，健康快樂工作。
加硒教授微信：623296388，送食療電子書，任選一本