2022年10月18日，在中國醫學科學院腫瘤醫院袁芃教授、大連醫科大學附屬二院李曼教授、復旦大學腫瘤醫院張劍教授、福建省立醫院葉松青教授四位乳腺癌專家指導下，由覓健發起的《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》（以下簡稱“白皮書”）正式發布。

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本次白皮書主要從“基礎信息、寶貴的診療經驗、生活質量評分、回歸美好生活”這幾個維度了解乳腺癌患者診療、康復、預后等情況，旨在探索全病程康復管理以及“全人康復”“全人治療”理念落地的可行性，并為未來針對性開展相關項目提供依據。

一、全社會都應共同關注，乳腺癌患者生存質量

2020年12月世界衛生組織國際癌癥研究機構（IARC）發布的關于全球癌癥負擔的最新統計數據顯示，到2020年，全球估計每年有230萬乳腺癌新發病例，占所有癌癥病例的11.7%。

女性乳腺癌現已超過肺癌，成為2020年全球發病率最高的癌癥，同時，乳腺癌也是全球第五大癌癥死亡原因，死亡人數為68.5萬人。

2021年3月8日，世界衛生組織推出全球乳腺癌倡議，其目標是在2040年前每年將全球乳腺癌死亡率降低2.5%，從而避免大約250萬人死亡。

袁芃教授致辭

中國醫學科學院腫瘤醫院袁芃教授發表致辭：

她表示從第一年白皮書開始，就一直參與和關注白皮書的發布，作為一名從事乳腺癌診治二十多年的臨床醫生，由衷地希望能幫助乳腺癌患者樹立抗癌信心，為乳腺癌患者提高生活質量做出積極貢獻，這也是白皮書的發布宗旨。

期望通過《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》，為乳腺癌的診治添磚加瓦，幫助乳腺癌患者獲得更好的生活質量。同時也呼吁社會上更多人關注了解乳腺癌患者，共同關愛患者，傳遞科學抗癌的理念。

林人樹先生致辭

覓健副總經理林人樹先生在致辭中表示：

覓健作為全國領先的數字化患者病程管理平臺，2019年至今連續發起“中國癌癥患者生存質量調查”，收集近三萬份問卷，并連續發布《中國癌癥患者生存質量白皮書》及系列子報告，其中乳腺癌子報告是非常重要的一部分。

希望通過此次調查進一步了解中國乳腺癌患者因疾病所造成的醫療、社會、經濟等影響，提供有價值的見解，為精準幫助廣大乳腺癌患者群體提供重要的實證依據。

并借此呼吁政府部門、醫療機構、公益組織等社會各界人士共同關注并參與改善乳腺癌患者的生存質量。

宋培杰先生介紹白皮書背景

覓健醫學部總監宋培杰先生表示：

鑒于覓健白皮書項目組在既往三年調研中累積的一些經驗，為了更好地展示“患者報告結局”，在今年的白皮書問卷設計上，覓健結合既往內部復盤、患者反饋、專家指導，調整為新的四大模塊：基礎信息；寶貴的診療經驗；生活質量評分；回歸美好生活……

以期更全面描繪出患者畫像、診療過程、生活質量、日常情感家庭生活等情況，為更精準幫助廣大乳腺癌患者群體提供重要的實證依據，達到更好的社會反響和影響力。

二、《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》正式發布

會上，線上嘉賓共同喊出“愈你一起，共同看見”的口號，隨著關愛乳腺健康的視頻播放結束，《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》正式上線！

三、乳腺癌患者生存質量調研結果發布，患者的真實需求亟待解決

在白皮書發布會上，中國醫學科學院腫瘤醫院袁芃教授分享了《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》的調研結果并做了相關解讀和分享。

袁芃教授解讀白皮書

1、抗癌年限>5年的患者比例呈上升趨勢，大部分患者能在早中期確診

令人欣喜的是，在今年的白皮書中，抗癌年限>5年的患者呈上升趨勢，在總體患者中占比20.1%，同比上升了19.6%。

二是首次確診時的病理分期主要集中在早中期（0期、Ⅰ期、Ⅱ期），占比為77.2%，提示大部分患者能在早中期確診。這與乳腺篩查、早診早治理念普及以及治療水平的提高密不可分。

2、相當一部分乳腺癌患者擔憂復發轉移，但實際復發、轉移總體情況并不悲觀

本次調研結果顯示，超過七成的患者擔心乳腺癌的復發轉移，然而，實際發生復發轉移的患者的比例只有15.8%，遠低于七成。

袁芃教授表示，希望這個數據能為大家減輕一些心理負擔，康復過程中注意規范治療、定期復查、保持良好的心理狀態、良好的生活習慣，進行適當有規律的運動、合理膳食，就能在很大程度上減少甚至避免復發、轉移的發生。

3、乳腺癌患者的治療方式日漸豐富

在手術治療方面，有18.8%的患者接受了新輔助治療，袁芃教授認為，這可能與多學科會診（MDT）目前還未完全普及有關。

在MDT模式下，多位專家通過會診，可為患者制定更為精準，更具個性化的治療方案，能使患者有相對更高的治療效果獲益。

另一方面，醫療行業的迅速發展帶來了層出不窮的新藥，靶向/免疫治療的使用比例上升明顯。

像氟維司群、CDK4/6抑制劑等內分泌治療新藥嶄露頭角；而以恩美曲妥珠單抗、DS-8201為代表的ADC藥物的出現，也讓我國HER2陽性局部晚期或轉移性乳腺癌患者有了新的選擇以及更大的獲益。

4、患者副作用、體重控制需引起注意，全病程、多層面管理亟待進行

本次報告顯示，在治療期以及康復期期間，受訪患者中近四成體重不達標，有相當一部分的患者存在營養不良風險。

接受藥物治療時，還會受到藥物副作用影響，嚴重的脫發、骨髓抑制、潮熱、關節痛是最主要的藥物治療副作用。

5、在患者生活質量評分上，大多維度得分在70分左右。

袁芃教授表示，這也提示乳腺癌患者應關注自身的體重變化及營養不良風險，加強副作用管理；對我們醫生來說，從確診后開始，要對患者進行多層面的管理，在多學科、多種社會資源共同協作下，幫助患者全方位的治療和康復。

6、大多患者反映因患病經濟負擔重

本次調查受訪者中，我們可以看到，乳腺癌患者的平均治療總費用達20.6萬元，自費部分為11.1萬元，而64.2%的患者家庭年收入在10萬以下。

可以說，這個治療費用對普通家庭而言還是一個比較高的數額。袁芃教授表示，在此我們也呼吁未來能有更多的乳腺癌藥物可以進入醫保，減輕患者的經濟負擔。

7、五成以上的乳腺癌患者已接種新冠疫苗，較去年提升128%

本次調查顯示，53.8%的患者已接種新冠疫苗，同比上升128.0%。

未接種新冠疫苗的主要原因為擔心接種后有不良反應、害怕注射后影響病情、身體狀況不適合接種。袁芃教授建議乳腺癌患者可根據《乳腺癌患者新冠疫苗接種中國專家共識》與醫生溝通后根據實際情況選擇接種。

四、專家對話，探索乳腺癌患者的科學康復道路

隨后，四位乳腺癌專家以乳腺癌患者如何科學抗癌、以及乳腺癌患者如何提高生活質量為主題展開了討論。

李曼教授、張劍教授討論乳腺癌患者如何科學抗癌

談到乳腺癌最新治療，李曼教授表示：

分型治療仍是乳腺癌治療的基石，在此前提條件下，我們又會根據患者不同的用藥敏感性來進行來進行分層治療，再進行分線分析。這種新的精準化治療理念是我們乳腺癌治療方式中最重要的一點。

除此之外，層出不窮的新藥，也將給乳腺癌患者帶來一個更長的生存獲益。而MDT形式則讓更多個專家匯集到一起，給乳腺癌患者帶來了規范診治。

對于白皮書公布的乳腺癌患者新冠疫苗接種情況，張劍教授表示：

對于停止化療的乳腺癌患者，包括接受內分泌治療以及靶向治療的患者，她們的免疫系統得到重建，有條件接種疫苗。

目前現有的文獻中也反應了兩點，一是新冠疫苗的接種對于乳腺癌患者來說是安全的，包括正接受內分泌治療、靶向治療的患者，對于這類群體我們是可以推薦的。二是新冠疫苗本身的安全性，也得到了大家的認可。

我認為，這個數字應當來說是一個累積頻率的增加，提示著更多的患者進入到了康復階段，是一個可喜的現象。

袁芃教授、葉松青教授 討論乳腺癌患者如何提高生活質量

但是，仍有相當一部分的乳腺癌患者對復發轉移表現出不同程度的擔憂，袁芃教授認為：

情緒上的擔憂和患者自身性格有一定關系，內向性格的人可能更容易有擔憂情緒，最重要的是做好自己。

抑郁，焦慮的情緒可能會導致睡眠不良，食欲下降，進一步降低我們的免疫功能，反而會增加我們的復發風險。鍛煉身體，參與戶外活動，這些能夠幫助乳腺癌患者保持一個良好心態。

對于乳腺癌患者的營養不良狀況與副作用發生情況，葉松青教授表示：

在臨床上，醫生會根據患者的不良反應級別進行相應治療調整，評估乳腺癌患者的營養不良風險。

如今，腫瘤患者的生活質量、真實感受越來越受到重視，患者報告結局（Patient-Reported Outcome，PRO）作為一種新的結局分類，能夠從患者的角度評價治療效果、心理狀況，是對現有臨床試驗非常重要的補充。

PROs能幫助我們能夠更清晰地認識到哪些藥物可感知的不良反應更少，這將會成為國內外權威指南和共識推薦的重要依據之一，臨床醫生也將會結合其與自身經驗，選擇更適合乳腺癌患者的用藥，對于減少藥物不良反應的發生，改善乳腺癌患者的生存質量具有重大意義。

會議末尾，四位乳腺癌專家團接受媒體訪問，分別對乳腺癌患者的康復、醫從性管理、生存率和基因檢測等方面分享了自己的觀點。

本次《2022中國乳腺癌患者生存質量白皮書》，為大眾描繪出一幅真實具體的乳腺癌群體生存畫像，給中國乳腺癌患者做了一次較為全面的“檢查”，把乳腺癌患者各個維度的具體情況、各方面需求帶入大眾視野，成為醫療體系的一盞指路燈，幫助乳腺癌診療的進步，幫助患者獲得更好的生存質量，期待在我們共同的努力下，每一年，乳腺癌患者的生存質量都能有提升！

覓健也借此呼吁政府部門、醫療機構、公益組織等社會各界人士共同關注并參與改善乳腺癌患者的生存質量。

同時根據調查結果，了解腫瘤患者的切身需求，開展更精準的系列公益患教活動，幫助更多患者提高院外康復生活質量。

圖片來源：攝圖網

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