可能所有人都是在某個重要時間節點后,才真切感受到自己變成了大人,我的這個重要事件,就是媽媽確診肺腺癌,這一年,我34歲。
2021年4月開始,媽媽的嗓子就持續疼痛,前后兩個月看了很多科室,甲狀腺、耳鼻喉、消化內,各種能想到的原因都查了個遍,沒有任何問題。幸運的是,最后一個消化內科老大夫很細心,幫著從頭捋了一遍,最后給出的建議是實在沒問題的話,就做個肺CT試試吧。這整個過程中,由于工作不好請假,我一直沒有跟著去,都是老兩口隔三岔五去醫院看病檢查,我們誰也沒想到最后的肺CT查出了問題。
6月15日當天由于做了胃鏡,媽媽一直到下午五點都沒有進食,身體已經有點虛弱,爸爸拿著CT結果去讓大夫幫著看看,結果大夫很謹慎的讓媽媽先出去,然后告訴爸爸讓他一定帶著病人去呼吸內就診,臨走前說了句但愿不是吧。這一番操作把老兩口都嚇壞了,我爸把CT報告拍給我:左肺上葉1.2cm磨玻璃結節,不除外肺癌(其他正常)。
我當時并沒有很害怕,因為原來自己被確診為巧克力囊腫,差點手術,結果觀察一段時間發現是普通囊腫,所以對于西醫“不除外”這種診斷已經有了心理準備。簡單搜索了一下,感覺可能問題沒有那么嚴重,就給媽媽打了個電話想著安慰她一下,結果她一下子就哭了,邊哭邊說“媽媽可能陪不了你多久了,你要堅強起來啊”。
我當時都懵了,不明白她為啥這么說,就問了我爸情況,沒想到我爸聲音也顫抖了,說大夫說結果可能不太好。下班后我飛奔回家,看著媽媽吃不下飯,還強裝鎮定。我馬上掛了第二天呼吸內剩下為數不多的專家號,去的路上,媽媽又哭了,一路都在“留遺言”,我憋得喘不上氣。
醫生看了看片子,問有沒有什么癥狀,我說嗓子疼其他沒有了,大夫說那不是因為這個結節,讓做個腫瘤標志物,開了一周達力先,一個月后做個加強CT看一下。
指標出來沒問題,再結合大夫輕描淡寫的態度,我一度以為就是普通炎癥,媽媽和爸爸也都開心了一點,我說昨天的大夫可能是因為不是自己專業所以覺得問題比較大,仨人開開心心回家了。
看完診的第二天,我從網上上查到哈爾濱有位很厲害的胸外科醫生–徐世東(真的很推薦徐主任,手法一流,從來不嚇唬患者,解答又詳細又溫柔),馬上拿出手機預約,結果發現下周的號都沒有了。
由于很著急,就找了腫瘤醫院一個認識的護士看能不能幫著加個號,結果人家可能不太愿意幫忙吧,居然給帶去了其他醫生那里,沒敢讓媽媽進診室,怕大夫說什么,結果進去以后那個醫生就不斷打電話,說話吹吹呼呼,看了片子直接就說,肯定是惡性的,下周就做加強CT來住院手術,再晚就來不及了。
我當時腿都嚇軟了,一屁股坐在凳子上(當時還了解不多,被大夫嚇住了)。出來的時候看見媽媽又急迫又害怕,我就說這個大夫啥也沒說,讓觀察,醫術不高還得掛徐主任的號。
不得不說,腫瘤醫院的小程序做得真的很一般,也不告訴患者什么時間開始掛號,我就只能拿著手機苦守,從0點開始刷新,一直刷到一點放號,結果30個號不是按順序掛的,是你點到幾號如果沒人占就能掛上,如果有人占了你就只能退出來重新“賭”一個號,還好比較幸運,退出來一次就掛上了。我天生神經衰弱嚴重,加上掛號太緊張,折騰到快三點才睡著。
煎熬的等了一周,消炎藥也吃完了,終于等到了徐主任出診。他看看片子,很溫柔地解釋到,看腫瘤的樣子80%像惡性的,但是不排除是良性的可能性,第一次發現的話,還是建議觀察3個月,這個病發展很慢的不用擔心,1cm以上可以觀察也可以手術,如果是惡性的也是很早期,手術治愈率很高的。
因為我也看了很多資料,一下子就覺得這個大夫還是靠譜的,不嚇唬人,于是決定讓媽媽觀察3個月,讓她恢復一下身體和情緒,到時候如果真手術效果也會更好。
真慶幸我從小學習好,之后等待復查的三個月里,我開始瘋狂查資料,從開始毫無章法亂查、對肺腺癌一無所知,到后來開始慢慢看一些專業論文,筆記都記了很多。
記得當時第一次看到“五年生存率”的時候我嚎啕大哭,心想難道媽媽的生命只能用五年來衡量了嗎?那也太短了,她才六十多歲啊,還有那么多地方沒去過。現在想想可能很多家屬都有這種時刻吧,崩潰、無助、然后堅強地站起來,用自己所有的力量跟死神爭奪自己的親人。
三個月的時間里,媽媽的狀態好了很多,她自己也說很多事情看開了,但還是害怕手術,因為之前的手術很痛苦讓她產生了陰影。我勸她說不一定會手術,但其實看了片子我感覺大概率得手術,當時就祈禱能是原位癌,浸潤也挺好,浸潤概率不大,甚至都沒有仔細研究病理分期。
我當時做好了準備,3個月做完加強CT刻了碟,馬上就去好醫生在線找孫希文大夫線上問診(孫醫生真的很厲害,結果非常準,建議大家都可以線上問診一下,一定要刻好DICOM格式的CT結果),然后要么找徐主任手術,要么找北京的黃進豐醫生手術。
結果三個月后復診,徐主任并沒有讓拍加強CT,只讓做了普通64,說是確定了手術再做加強CT也不遲,我當時很納悶,后來才知道64足夠一名經驗豐富的外科醫生診斷了,對身體傷害也小、費用也低,他是真的很為患者考慮。做完結果徐主任讓我們把結果發到網上問診,他會第二天回復的。
當天刻碟了后,爸爸說陪媽媽出門散散心,我其實也挺害怕聽到孫主任的結果的,就等到他倆旅行回來了才網上問診,給三個很緊張的人都有個喘息幾天的機會。幾天后把結果傳給了孫希文醫生,他看診挺貴的要1500(他值得!),我告訴媽媽診費300,因為說少了她肯定是不信的,自己亂猜就會很心疼,他們那輩人都節儉慣了,300一般都會相信,大家也可以這么和長輩說。
當晚10點他回復了,說到了浸潤期了,抓緊手術,我當時大腦一片空白,很難接受這個結果,甚至忘了都要問什么,還是看了別的提問才想起來,最后孫醫生感覺到了我的焦慮,就跟我說是很早期可以治愈階段。
我大半夜把我爸喊起來說了這個事,因為害怕吵醒媽媽也不敢大聲說,我邊說邊哭,因為我知道一旦到了浸潤期就有轉移的風險和復發概率,爸爸告訴我要鎮定,不能把情緒傳給媽媽,我哭到了3點多吧,就是控制不住自己,第二天強打精神去上班,只是跟媽媽說失眠了一宿沒睡,因為我一直神經不好她也沒多想。
白天我又網上問診了黃進豐大夫,一是想看看他的診斷,二是想跟他打個招呼,因為聽說他人很好會幫著患者掛號,結果他爽快的答應了,他人真的很好,他的診斷是微浸潤,手術不著急先在本地術前檢查。
9月全國疫情又開始了,考慮到北京不讓陪護,而且出院也沒辦法馬上回家,所以傾向還是找徐主任手術,但是奇怪的事情發生了,在我再次掛號想先排隊手術的時候發現徐主任不出診了,還是連續兩周都不出診,后來住院的時候才知道,是因為醫院怕他隔離或者給保護起來了,因為等他的患者太多了,他耽誤不起。
等著掛號的兩周,我開始翻媽媽之前冠心病住院的病歷,發現其實她在17年和19年住院的時候都發現了左肺上葉有結節,17年的是鈣化點,大夫跟媽媽說過沒啥問題,但是19年明顯寫了小結節,建議隨訪,當時的大夫因為我們不想支架就沒跟我們交代有這個問題,致使我們耽誤了觀察的寶貴機會,醫大四院真是一生黑!(大家一定要定期體檢,住院報告一定要仔細地多看幾遍!)
因為一直掛不上號,爸爸有同學在腫瘤醫院工作過,就想著能不能讓她幫忙問一下,但是也不敢讓媽媽知道,因為還沒有把診斷跟媽媽說,媽媽還滿懷希望自己是炎癥不用手術,直到有一天媽媽看到了我和爸爸的短信,知道了自己大概率肺腺癌,得馬上手術,精神再次受到打擊。
當時馬上十一了,就決定讓她先緩一緩,節后再手術。機緣巧合,爸爸的同學阿姨非常熱心,跟徐主任還很熟,十一后馬上給安排先做術前檢查,然后馬上住院。徐主任會讓患者在門診自己術前檢查,開始不理解,因為要多花一些錢,而且自己安排的那些檢查真的很崩潰,因為有很多涉及輻射和造影劑,還需要核酸證明,所以各項檢查安排非常燒腦,安排不好會耽誤很多時間等待檢查。
而且媽媽有冠心病,剛開始助理醫生說可能不能手術,我們又跑去心內專家咨詢開診斷,中間的過程別提多糾結了。這些檢查,我跑了兩天在各個檢查科室不斷詢問才安排出了最科學的順序,8天就可以做完,應該是最快的速度了,如果沒有我,可想而知只有兩個老人得是多么絕望。
真的很感謝單位領導給予我的支持,請了很多假都沒說什么,甚至還都安排成因公事假,后來才知道他的親姐姐也得了這個病剛剛手術。檢查的過程簡直就像闖關,因為所有項目都是為了確定沒有轉移灶,確定符合手術條件,所以等待每個結果都很緊張。
之前媽媽腹痛做胰腺B超發現有個囊腫,她沒有及時去復查,當時真的很怕是,幸好做了核磁和新的B超,大夫說像是血管團不像囊腫,直到現在我都很擔心,希望老天保佑只是普通的胰腺炎!最后一項全身骨掃描,顯示頸部輕微輻射聚集,全身骨代謝活躍,開始不太明白什么意思,網上一下差點昏過去,有很多說法是骨轉移,當時偷偷跟爸爸說,倆人都要崩潰了,特別忐忑的把結果發給助理醫生,結果他一個小時都沒回信息,我當時緊張的都站不住了,就怕他說轉移,后來好在他說可以順利手術,第二天住院!
其實整個手術前的確診過程真的很痛苦,曾經深夜哭了無數次,我不是個懦弱的人,甚至說很堅強,長這么大遇到困難我都沒有放棄過,但是這種痛苦的情緒真的很難控制,因為我太怕失去媽媽了。
其實我知道哭什么用都沒有,但是控制不住,所以白天得好好工作,晚上陪她聊天,抽時間看看論文和資料做做筆記,半夜他們都睡了,我才敢悶在被窩里大哭,發泄一下白天積壓的情緒,然后第二天再精神飽滿的面對媽媽。
入院當天得知第二天第二臺手術,媽媽是個很敏感的人,心態特別不好,我能感受到她的緊張,很幸運同病房的叔叔阿姨們都很幽默,看她很緊張就一個勁兒跟她開玩笑,她的注意力分散了不少。
住院當天旁邊床剛手術完,身上全是管子,也不太清醒,整個狀態簡直會把還沒手術的人嚇壞,其他幾個病友手術完沒幾天,也都疼的難受,我突然就理解徐主任為什么讓在門診術前檢查,那種環境要是呆幾天,真的得有挺好的心理承受能力。
期間麻醉師和住院醫師找我談話,因為我都了解的差不多了,所以手術風險和并發癥什么的都了解的很清楚,他說的時候我并不害怕,還問了他骨掃描結果的事,其他同期進來跟我年紀差不多的兩個陪護家屬都有點嚇懵了。
清楚的了解患有的疾病真的對陪護很重要,這樣才可以更好的配合醫生的治療,你也不會因為慌亂無法做出正確的選擇,我住院前看了很多病友分享的手術經驗,所以住院的準備很算充分,該準備的蛋白粉、呼吸訓練器、自己熟悉的枕頭、薄厚不同的毯子、尿墊、一次性馬桶墊等等都準備好了,而且對醫生不斷拋過來的專有名詞也不會感到慌亂。
我神經不好,當天晚上就預感睡不著,但是還得硬著頭皮睡,要不怕第二天撐不住。媽媽似睡非睡,我就索性讓她起床去走廊溜達溜達,跟爸爸打個視頻,緩解一下緊張的情緒,大概一兩點我倆都迷迷糊糊睡著了。
這里建議如果患者緊張到無法入睡可以求助醫生開點安眠藥,或者陪他溜達溜達緩解情緒,一定要注意觀察患者,不要讓他在床上輾轉,這樣對睡眠沒有任何好處。第二天5點就要起床,準備抽血灌腸等等,如果你的手術不是第一臺,都是要打營養劑的,等待的過程很漫長,因為你也不知道被送到手術室的準確時間。
哈爾濱腫瘤醫院是不下定位針的,是大夫查房看CT決定手術方案,會在你的開刀部位畫上標記,所以大家所說的不讓動的定位針我們是沒有體會的。
等到大概十一點多,下來一個溫柔的護工,用手術床把媽媽接上去,我只能送到電梯口,什么去手術門口等、中間大夫會出來跟你說術中病理并告知手術方案的事情是沒有的,家屬只能在病房等待,我邊送她邊跟她說加油,惹得小姐姐咯咯的笑,然后安慰媽媽別緊張,她溫柔的聲音真的很適合這個工作。
電梯關門的一剎那我實在忍不住眼淚了,我太心疼她挨這一刀,這個手術雖然是微創但卻是大手術,術后很痛苦,我都知道但是只能安慰她是小手術、就是醒了麻藥過了有點疼,我會陪她挨過去的。
我給爸爸打了個電話,他早上五點多就到了醫院樓下等著,我倆都沒有吃午飯,爸爸很堅強一直都在安慰我讓我別怕,直到掛電話的那刻才有點哽咽。我一點胃口都沒有,但是到了兩點就強迫自己吃東西,因為有可能要熬一宿,晚飯很可能吃不上,不吃東西再不睡覺會扛不住的。
等待的時間太漫長了,我一直在祈禱她手術順利,一點沒了之前想哭的情緒,只是在心里預演之后的工作。我還等著消息,后來才知道沒消息才是好消息,如果接到電話就是手術不順利。
下午三點半,媽媽終于推下來了,我在她耳邊輕輕喊她,告訴她她很勇敢手術很順利,她模模糊糊地說了一句“我活著回來了”,我又想笑又想哭。給爸爸打了視頻報平安,媽媽又說了一遍“我活著回來了”。
她真的很害怕,但是都挺過來了!接著護士就過來安監護、埋針,因為她有冠心病,就要兩個手埋針分別打不同的藥。她邊工作邊交代注意事項,說得真的很快,因為睡眠不足和緊張,我集中了所有精神才記住她說的話,這里建議大家如果記不住可以打開手機錄音。
媽媽的術后反應是所有同房患者里最嚴重的,從下來就開始大叫,但其實她自己是不清醒的,她不斷喊渴,由于術后6小時才可以少量飲水,這里只能用勺子背給他浸濕嘴唇,但她還是很兇的喊渴,這時候不能緊張,按部就班操作就可以。由于手術室很冷,回來開始會喊冷蓋厚被子,回來病房溫度又很高,就要準備給她蓋薄毯子。
由于她的冠心病她還會一直喊喘不上氣,喊得撕心裂肺,但是血氧又沒有任何問題,值班大夫喪盡天良根本不認真管你,這時候旁邊的叔叔告訴我氧氣可以稍微開大一會兒,但是不能時間太長,會損害鼻黏膜,開大了一會兒果然好了一些。
到了七八點她就開始術后發熱,開始還在38度左右,后來就到了39度,我焦急地去問護士,但是得到的答復,正常、物理降溫,我就開始一遍遍擦她的關節和腦門,放冰水在膝蓋窩,溫度還是下不去,我就去砸值班大夫的門,他才來看看給開了退燒藥。
但是溫度一夜都沒有降下來,因為退燒藥不能總用,我就一整夜都在物理降溫,腰都直不起來了。到了9點半可以喝水了,護士讓多喝水降溫,開始大喊渴的媽媽這個時候反而一口水都不喝了,我一直喊她醒醒喝點水,但是她就是吸不進去,我也不敢拿勺子喂怕嗆水,只能靠她自己用吸管吸,基本也沒有喝多少,就再也叫不醒了,就只能一直擦。
這中間別說吃飯喝水,連廁所都沒上,一直在病床四周打轉擦身體。很巧的是,一起入院的另兩個差不多年紀的家屬長輩也都發燒,頭半夜只有我們仨在走廊來回走,找護士、打水、問大夫,后半夜他倆的病人都降溫了,只有媽媽高燒不退。
我邊擦邊哭,真的忍不住啊,太心疼她了!但是哭也不敢停手,后來實在撐不住了,就躺床上休息了一會兒,怕睡死過去定了半個小時后的鬧鐘。如果你的患者也是高燒不退,別慌張,是正常的過程,你就按部就班物理降溫就行,剩下的我們沒有任何辦法,醫生也沒有,術后熱都是正常現象,而且我媽媽是罕見的對營養液成分有反應,只要打氨基酸就會發燒,但是又必須要打,所以就只能持續物理降溫。
到了凌晨三點半,我特別想給爸爸打個電話,但是想想他也只能干著急就忍住了,結果他太擔心也睡不著,就發微信問我給蒸雞蛋糕當早餐行不行,我就安排他去買退熱貼和孩子用的退熱栓備用。
爸爸6點才來送飯,我問他咋這么慢,他說雞蛋糕蒸了三遍才蒸好,之前媽媽一直把我倆伺候得太好了,爸爸一點照顧人的技能都沒有,做飯很難吃,這次住院都在絞盡腦汁做飯,不好吃就再做一鍋,真的也難為他了。
好不容易熬到第三天早上,媽媽清醒一些了,但老是嗜睡,旁邊叔叔說可以關止疼泵了,要不老也不能清醒,關了果然好了一些,但是還是會持續的發燒,晚上會燒到38度,因為第一晚的經驗就沒那么慌亂了,雖然還是要一直物理降溫不能睡覺。
媽媽的皮膚非常敏感,所有貼醫用膠布的地方都破皮了,身上全是傷疤,屁股后面還破了很大一塊,每隔一個小時就要側身我給她拍屁股防止潰爛,后來護士想到了好辦法,用氧氣呲,結痂就快了許多。
接下來的幾天還要跟沒食欲作斗爭,爸爸很辛苦不能老送飯,我就把好吃的清淡的館子都點了個遍,旁邊的長輩們覺得我安排的挺好,竟然也跟著點了起來。
不得不說,我算是個盡職的兒女,因為旁邊的姐姐明顯對媽媽不上心,其他長輩的孩子甚至都不怎么打電話關心,我得到了病房長輩們的一致表揚,我也挺驕傲的說我做的真的挺不錯了,為什么呢,因為我的媽媽給予我太多的愛,我也愛她。
每天的陪護非常忙碌,基本沒什么休息時間,到點了吃飯、吃水果、營養劑,拍屁股、吹氧氣,排尿,咳嗽,練呼吸,換藥,物理降溫,幫她把那些管子捋順防止壓倒,她睡覺還特別不老實,我真是一刻不能閑著,但看著她一天天好起來我真的覺得一切都是值得的。
術后的這段時間,非常考驗陪護心態,每天必須要忙中有序,病人剛手術完非常焦躁,還不愛吃飯,有時候真的氣得很想發火,但是還要笑呵呵陪她聊天,還要每天鼓勵她咳嗽和呼吸,安排好訓練頻率,不能太多讓她厭煩,也不能太少效果不好,每次咳嗽前都會哄她“咱們咳幾下好不好啊”,然后捂著傷口陪她一起咳一起用力,她煩躁了就停下。
由于入院前我就開始讓她呼吸訓練,術后訓練和咳嗽也比較到位,她恢復的明顯好一些,積液排的也很好,入院后的第六天,她被提前一天拔了尿管、安排了胸片,如果片子結果好明天就可以出院了,我真的很開心,只是有點擔心她的發熱。
推她下樓拍片的時候,她帶著口罩喘不上氣,就在那生氣覺得自己白挨了一刀身體全完了。之前她問過我手術結果,我都告訴她醫生還沒找我談話,其實手術當天我讓值班大夫幫我查了,是惡性腫瘤。
因為這幾天實在太忙了,我一直沒有時間告訴她結果,也確實有點不知道怎么說,怕她接受不了。看她難過的樣子,我覺得我應該告訴她,我們很幸運及時干預,你現在變得更健康而不是相反。告訴她以后,她跟我確認了一遍是惡性的嗎,我說是,她沉默了。
回去之后,她就開始跟病房里的大家說說笑笑,我打心眼兒里覺得她變勇敢了。晚上住院醫生來通知恢復得不錯,給拔了引流管,說明天可以出院了,我說了怕她回家發熱,但是醫生堅持說沒事,媽媽也說想早點出院。
結果晚上她又高燒到38.5度,得虧自己帶了退熱栓,加上我一直物理降溫,12點前總算降溫了。因為媽媽每天晚上都會過高或低的發熱,旁邊床的叔叔老是逗她“你打算晚上幾點燒,告訴孩子,好讓人家提前睡會兒”。
預備出院的那天,徐主任來查房,我說明了高燒的情況,他一下子就猜到了原因,說是因為對吊針成分又反應,今天再打一針消炎針,明天啥都不打應該就會退燒了,然后看看片子說積液排的不錯。
就這樣,我們又被留級了兩天,不打吊針果然就不燒了,我也安心了下來,最后兩天安排她睡覺之后,我躺下就昏過去了,根本聽不見旁邊陪護忙碌的聲音。
入院的第九天,我們順利出院了,因為和病友相處的很好,旁邊床的大哥扛起我們的東西就送門外了,我都來不及追(笑)。爸爸很開心,這么多天以來,他只能靠給我送飯的那十來分鐘跟我聊聊我媽媽的病情和情緒,每天擔心的睡不著,這下終于放心了。
之后就是每天磨練廚藝,我因為上班沒時間做飯,就只能安排好每天吃什么,爸爸給她做。出院后的一個月是不太能活動的,媽媽又是個在家呆不住的人,所以她的心情很郁悶,每天坐在落地窗前面,抑郁癥都范了。我能做的也就是給他洗洗頭,熱毛巾擦擦身子,因為身上全是膠布印,不及時清理皮膚又都要破了。
爸爸脾氣不好、特別倔,還惹哭過她兩次,我氣壞了。出院后的兩周左右,我開始陪她下樓簡單走走,因為天氣冷、身體虛,只能走的特別慢,走個十分鐘左右。我并不知道出門遛彎到底好不好,但是我知道她如果再不出門,情緒就又完了,而情緒對癌癥患者太重要了。
終于熬過了一個月,病理報告出了,也要去復查了。病理只顯示1cm、浸潤性肺腺癌、貼壁型為主。為了能看懂病理,我后期又惡補了很多資料,結果腫瘤醫院的病理分析居然如此簡單,我也不明白這個病理是不是規范。目前大致就可以確定1A期了,大夫說及時有其他分型成分也是不需要化療的,而且她有突變點,之后如果復發也可以吃靶向藥,算是不幸中的萬幸了。
積液得靠自己慢慢恢復,不需要繼續吃藥了,標志物也沒有上升,一切都挺好的。爸爸的同學還幫著找了內科的大夫看,說是挺不錯,基本上恢復了。
媽媽切了三分之一的左肺上葉,沒有做葉切,應該還是在非常早期的階段了,我也相信徐主任的專業性,她一定能越來越好!現在過去兩個多月了,一切都像是一場夢一樣,媽媽身體恢復了很多,可以像術前一樣長距離步行了,也沒有咳嗽和喘不上氣的情況,真的很幸運了。
節后,她要再去看看她的胰腺和膽囊息肉,順便檢查一下婦科和乳腺,希望檢查結果一切都好!最后,希望媽媽的癌癥永不復發,身體健康,長命百歲!我真的很愛你,你一定要加油呀!
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