癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網2018年6月份老媽確診肺癌晚期，然后我們踏上了漫漫治療之路，目前老媽因為多年腦轉引發腦梗塞在家保守治療。原本計劃等老媽過世后著手整理這幾年的治療方案和歷程，一是給自己一個記憶，更主要是想給很多對于這個病情不了解、不知道何去何從的患者或家屬一個參考。
這幾天老公說，你為何不現在就整理發布呢，這樣或許可以更早地幫助到很多人。所以思考再三，就盡可能地先整理到目前為止的過程供參考，但真心希望有同樣經歷、可以參考本文章的人少之又少！
一、治療歷程及用藥經驗匯總
因為此文更多想幫助很多人，所以不摻雜太多病情、治療過程以及內心的波動等的描述，直接將這幾年的歷程整理匯總如下圖。中間黃色標注出來的是病情進展時段，期間腦轉、耐藥、頸椎轉移，每次醫生都說老媽比較“幸運“，發現及時而且治療效果也很好。
但是2021年下半年起就一發不可收拾——皮下組織轉移、頸部淋巴轉移、直至今年8月份確診腦部大面積轉移……每次查到進展，我們都要哭一次，感覺無藥可救了，但隨即醫生再給出新的治療方法，就再重拾起希望……用我老公的話說，這就是生活，逃避不了又奈何不得。
但萬幸的是，我們沒有放棄，現在母親雖然聽力視力受損，智力退化，但她還可以正常吃飯走路，可以見想見的人。
二、總結重點或警示
下面總結一些經驗和跳過的坑給大家分享，知識能力有限，如有描述不當的地方，請多包涵。
1、癌癥篩查：近幾年體檢機構普及以及國家推出很多惠民體檢政策，請大家務必重視家人的體檢。我母親在4月份上海體檢時癌胚抗原曾查出指標異常，但當時因為全身只有頸椎不舒服，所以回老家后只對頸部做了檢查，沒有什么重大毛病也就沒放心上，但那時候如果在上海掛專家號或者再重視一些，全方位排查或許可以發現更早。
關于老年人每年體檢的項目，建議主要含幾項：血常規、血脂、臟器B超、頸動脈血超、癌胚抗原篩查、重點部位（如抽煙的做肺部）CT即可，那種費用很貴的套餐沒太大必要。可以去醫院體檢中心選基本套餐+重點門診檢查，也可去體檢機構選優惠套餐。針對體檢結果異常的點再擇醫院和相應門診檢查。
2、肺癌早晚期反應：早期肺癌有幾個表象：咳嗽、胸悶、血痰，這種有很明顯反應的大部分確診會是早期，有可能通過手術等方式治療，存活期較久，每年定期做肺部CT是可以查出的；但是也有悶聲不響、沒有異常表現的，這種一般查出來很可能就是晚期，如我媽這種心包積液壓迫導致胃部不適等情況，所以定期體檢很重要！不要諱疾忌醫，也不要太過于相信自己的身體。
3、癌癥確診檢查：一般癌癥確診以及是否進展是通過癌胚抗原（血液檢查）和影像學2方面結合。癌胚抗原是輔助，影像學更直接也更準確；另外癌癥病灶分為原發灶及轉移灶，也就是說肯定有1或2個是原發的病灶，后面都是由原發灶轉移的。不同部位的原發灶治療使用的靶向藥和化療藥物也不同。
另外，如果前期做了重點部位的CT或B超無法確定原發灶，可以直接上PET CT（全身CT）。我們在徐州醫院做的PETCT收費5000多，但上海地方一般是7-8千，因為設備不同，清晰度不同，故而收費標準不同，2018年做PETCT時費用沒有進醫保，需自費。
4、肺癌的分類：肺癌還分為：小細胞癌和非小細胞癌。小細胞肺癌治療以藥物化療治療為主，小細胞肺癌基因突變的可能性非常小，一般不能進行靶向藥物治療。非小細胞型肺癌還包括鱗狀細胞癌（鱗癌）、腺癌、大細胞癌等。
癌癥種類不同，治療方法不同，其中我媽得的是腺癌，目前治療方法和可用藥物較多（醫生當時用了“幸運”兩個字形容我媽是腺癌，我們當時并沒有感到高興，但是后來隨著一步步進展又一步步有新治療方案，相比來說，“幸運”是貼切的……）。
5、肺癌存活期：當確診后，我們好幾次問醫生、以及好幾次被來探望的親友問這個問題，當時醫生說生存期不好講，需要根據患者自身情況，還有是否有基因突變確定是否有比較多的治療辦法控制。
非要一個期限，好的話1-2年，不好的話6個月也有可能……但當時我們就記住了最短的那個時間——哦，就6個月了！然后家人們抱頭痛哭！到現在我們一步步走來也3年多了，每次轉移都較早地發現，也得到了控制，所以存活期這個問題，真的很不好界定！我們只能做好最壞的打算，盡最大的努力！
6、是否告訴患者：確診后直到現在我們都沒有告訴我媽，主觀原因有二：農村對于癌癥的認知就是十分痛苦的不治之癥，以及很快就走的不治之癥，所以如果她知道自己是癌癥，首先心里肯定會塌了；其次，她這輩子為了這個家付出太多，如果一旦知道自己是癌癥，估計怕花錢也就不會積極配合治療。
而另一方面我們可以隱瞞成功的因素就是——我媽是文盲、不識字，也沒怎么去過醫院，好哄一些。前兩年用藥比較穩定，一天一顆靶向藥，上海床位比較緊張，即使化療也是前天住進去，第二天上午打完點滴就出院了，靶向和化療的副作用就開了些中藥輔助，期間沒有特別痛苦，所以瞞的很成功。
而今年起，各種病狀都浮現，尤其8月份耐藥后腦部疼了一段時間，我媽猜到是不好的病，情緒十分低落，但大家一直沒有說破是癌癥。那時我曾猶豫要不要和她說清楚情況，問問她還有沒有未了的心愿，家人還是不同意，不幸的是11月突然引發腦溢血導致聽力智力和語言表達能力受損，想和她溝通她未了結的心愿也沒辦法了……
此外說說身邊見過的案例，有得知病情后為了不給兒女造成負擔、什么治療都不接受直接絕食而亡的，有得知后不治療任由病情發展最后2-3年后被癌痛耗盡精力的；有在家人勸說下配合治療但也只有短短時間就走的，也有樂觀治療已經過了5個年頭以上的（近兩年，積極治療存活率超過5年以上的案例比往年多了不少）。
至于根本沒有把癌癥當回事、正常吃喝反而活很久的傳奇也聽過（沒見過），但個人認為相比之下，還是積極配合治療存活期會更久，而且對于家人來說，患者接受過治療家人內心的遺憾會少很多！
所以如果猶豫要不要告訴患者，建議分析患者性格、是否隱瞞得住等情況，如果隱瞞不住，溝通病情時，建議溝通徹底，包括病情、治療方案、治療費用以及家人們的支持等等！恐懼源于未知，如果知道得多一些，往往會更好接受吧。
7、是否有必要治療：平臺上看到很多人提問家人得了癌癥要不要治療，其實問這個問題并沒有說子女不孝，主要現在醫療條件看，癌癥治療費用很高，最后很可能就是人財兩空。所以建議在考慮這個問題之前，先和醫生問清楚病情的治療方案、治療效果、費用、報銷政策以及網上查詢平均存活期后再評估。
目前醫學越來越發達，各種癌癥藥物問世，即使國內沒有上市，也有各種仿制藥。辦法總比困難多，真正嘗試各種辦法后還是沒辦法治療，那也是盡心盡力了！像上面說的確診后老人直接絕食而亡（60多歲，身體挺好，而且家庭條件還不錯），勇氣可嘉，沒有給兒女添麻煩也被人稱贊，但卻是給子女們留下了一輩子的愧疚！
8、是否要化療：談“癌”色變的主要原因是因為化療，常規認識中“癌癥”=“化療”，“化療”=脫發、難受、虛弱……一開始決定是否要化療的時候，我也是猶豫不決，背著母親問了下同病房的一位比較健談的阿姨，她說就是過程中有些灼熱，其他沒有什么不舒服；“頭發？我頭發掉完了這是又長出來的啊”……
輕描淡寫的語氣給了我試一試的信心，但過程中我還是提心吊膽一直關注著老媽的情況，萬幸，老媽也只是打點滴過程中說怎么這么熱而已。后來檢查出來老媽有基因突變后主治醫師還是建議間斷化療（2個月一次）+靶向藥，因為EGFR靶點比較活躍，化療可以全身控制。
當時我們擔心化療對身體的損害，還是選擇只服用靶向藥，但6個月后就轉移腦部，所以我內心就一直隱隱懊惱：如果聽了醫生的建議，沒有那么恐懼化療，是不是就不會那么快轉到腦部了。
后來腦部放療12次后，醫生說沒有特別好的針對腦部轉移的靶向藥，還是要間斷化療，我們也就配合化療了6次。化療的過程就是正常的輸液，化療結束后有些沒有食欲，就勸著老媽好好吃飯補充營養；中間有次白細胞偏低，打了進口升白針就上去了。
所以，主治醫師告知化療藥物和方法后，還是需要根據患者病情以及身體情況選擇，不放心的話可以多方面了解咨詢。至于化療副作用，每次化療時會同時打減緩副作用的藥物，結束后也會開一些止吐藥物，而且下次化療之前也會要求檢查下血常規，符合條件才會給用藥。關于化療前后的飲食，第10條詳細說明。
9、中藥是否有用：一開始老媽確診時候有的親戚說不要化療，哪個哪個村的人就一直喝中藥，管用；而咨詢西醫的時候，西醫說不推薦喝中藥，有可能影響治療效果……總之關于中藥在治療癌癥方面的作用，眾說紛紜。
以我媽治療過程為例，我們是堅持西醫為主，中醫為輔，我們在上海群力草藥店拿中藥，每次檢查后帶著單子去找醫生把脈，醫生會根據檢查結果、脈象和描述的副作用開藥，老媽喝了后鼻腔發干、口腔潰瘍的癥狀是有緩解的。
至于說中藥可以治療癌癥的情況也從群里聽到過，但估計是很少個例！大家可以酌情考慮。但我去過的幾家中藥店中醫都是說靶向藥或化療治療為主。
10、癌癥患者的飲食：癌細胞的生命力很頑強，有很強的侵略性，有病友形容很貼切，就當身體里住著一只小寵物，把它喂飽就乖乖不鬧了！所以患者的營養補充很重要。平時牛奶、雞蛋、瘦肉每天不要斷，牛肉、魚肉、骨頭湯這些每2-3天一次，有條件的話可以用一些海參等高蛋白的產品。
因為靶向藥的副作用，有些人反應會是胃疼，所以可以用五谷粥或面食替代米飯。有患者分享喝“五紅湯”，就是花生、紅豆、紅棗、枸杞、紅糖熬的粥，對于補氣血比較有用。
化療前后營養一定要跟上，沒有食欲也要想辦法補充，平時可以多喝一些湯類的，如老鴨湯、大骨頭湯等。如果癌癥最后階段進食困難，有病友家屬推薦安素腸內營養粉劑，可以基本維持身體營養需求。
至于飲食禁忌，西醫講究的是不要忌口，營養均衡；但中醫有一些發物要忌，比如羊肉、雞肉、豬耳朵、黑魚這些，水果的話忌口柚子，其他沒有禁忌。這個供大家參考，我媽有在忌口，讓她吃也不愿意吃……
11、治療醫院和醫生的選擇：我們是綜合家庭因素（爸媽弟弟平時在上海打工，我也在昆山）考慮，后來一直在上海治療，上海的醫療水平不用說，其次就是治療流程方便，幾乎1-2天就搞定，不會耽誤我們家屬很多工作時間。
但異地治療不好的方面就是費用報銷流程復雜，以及異地報銷政策的差異，有些藥上海是進了醫保，但老家沒有，所以整體花費要比省內治療多了很多。我接觸過的好幾個上海主任醫生都說癌癥治療路程比較漫長，每月需要例行檢查或用藥，治療費用也比較高，另外現在學術交流頻繁，治療方法其實大同小異，所以從經濟成本和時間成本考慮建議還是本省治療即可。
關于醫院的選擇，考慮癌癥后期的轉移和并發癥問題，建議選擇綜合性強的醫院，這樣不用因為別的并發癥再帶著所有病史資料區別的醫院的，而且同一家醫院每個科室可以直接看到治療歷程，方便很多。
如果網上查了很久無法確定選擇哪個醫院，可以鎖定2家醫院后帶著病歷掛專家號去咨詢下，感受下醫院的氛圍，再無法決定的話，就相信直覺吧！至于主治醫生的選擇，現在各大醫院都有自己的平臺，可以從平臺醫生簡介中選擇相應病情治療經驗豐富、被某條評論說態度和藹的醫生——但因為醫療資源太緊缺，醫生每天很勞累，真的能耐心、藹和的和患者聊天的不多，有時主治醫師給我們個鼓勵和微笑，我們就感恩戴德了！
12、關于靶向藥途徑的選擇：我們家吃過一代藥、二代藥、三代藥，到現在盲吃國內還沒有上市的仿藥。第一次開靶向藥是在蚌埠的醫院，當地醫院一定要住院一周才可以開藥，我們找了關系，直接辦了住院繳費后委托醫生幫忙寄來的，后來轉到上海后，醫生開單繳費后就能取藥。
當時有考慮要不要吃仿藥，但沒有渠道，也擔心藥效。還好《我不是藥神》上映不久伊瑞可就降價了，降到1300元/月，所以就一直在上海的醫院開藥（全自費，再去老家報銷，具體報銷比例不清楚）。
首次耐藥后醫生給開了一盒安羅替尼（9800元），是醫生聯系的外面機構給送的，后來基因檢測結果出來后可以吃阿美替尼（國外版是奧西替尼），沒有進醫保，也是外面買的藥，第一年滿6個月（費用共計58800元）送6個月，第二年滿2個月（費用19600元）贈10個月，只是我們吃了1年就耐藥了。
怎么說呢，我沒有花很多時間去研究哪些藥可以醫院直接拿，哪些必須找外面的機構，看群里聊天有的地方安羅替尼進了醫保，報銷后就幾百塊。所以每個地方的政策都不同，建議咨詢當地主治醫生。
關于仿藥，徐州和蚌埠的醫生有提過仿藥的事情，但上海這邊主治醫生沒有給過我們仿藥的選擇參考（估計是各地醫保政策和地方經濟差異不同，醫生觀念不同吧）。8月份阿美替尼耐藥腦轉嚴重，腦科主任醫生說放療意義不大，我自己在平臺上查詢看到一篇帖子提到國外3759的仿藥試著聯系了下。
也是抱著最后一搏的想法買了試試，3759聯合阿美替尼吃了后一周頭就不痛了，一個月復查腫瘤是有縮小。只是因為腦部轉移已3年了，腦部狀況不是很好，導致并發了腦溢血。
參考過很多帖子，也有一開始就一直吃的仿藥，效果也不錯，而且經濟負擔比較輕。以上是我們吃靶向藥的途徑，順便提一下，吃靶向藥一般醫生會要求做基因檢測，基因檢測通常是委外的，我們第一次在徐州做一萬左右（醫院收費后直接送到南京檢測），2018年底腦轉也做一次（上海醫院做的，費用9800元，沒有檢查出適合吃9291的突變），2020年8月耐藥后又做一次（醫生聯系第三方來醫院抽血的，費用17500元，檢查出有靶點，可以吃9291）。
今年8月份再耐藥后，醫生建議再做下基因檢測，但是檢測到突變的幾率會比較低，綜合考慮我媽當前情況后，我直接選擇盲吃，目前看賭對了！
以上是我所能想到的一些治療中或許會遇到的大方面的問題，可能有些遺漏，后面有想到再補充！其實整個治療過程中，作為患者家屬，尤其是我們家這種根本沒法確認患者意愿的時候，所承擔的心理壓力是無比巨大的！擔心所選的醫院、醫生、治療方案有問題，擔心是否有很多自己忽視掉的隱患……
后來看過一個帖子，說無論做哪一種選擇，后面都會后悔，因為你無法驗證另外一條路就是錯的，同樣你也無法保證現在選擇的方案就是對的！所以作為家屬，我們也要及時調整自己心態，盡力而為，且行且珍惜！
愛硒健康網——抗癌管家溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“龍蔚”，僅供癌友學習、交流、參考，如有侵權、聯系刪除！“愛硒健康網”是國內獨家專注于腫瘤防復發監測、干預、管理為一體的癌癥社群運營平臺，平臺內集聚了全國各地、不同癌種的資深病友，同時還配有經驗豐富的抗癌管家，在這里，作為病友或家屬，可以咨詢病情、尋求辦法，
如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱，那么不妨加入癌愈病友互助交流群，尋求解決方法，如果您想加入，可私信發送“進群”，獲取入群方式，期待我們抱團取暖、共同抗癌！
加硒教授微信：623296388，送食療電子書，任選一本