癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網
淋巴瘤在我國所有癌癥發病中約占2%，在淋巴瘤中，霍奇金淋巴瘤又只占約10%-20%。也就是說，年輕人如果被確診為霍奇金淋巴瘤，在得癌這個小概率事件里也是幾百分之一的小概率。
與那些發病率千萬分之一的罕見腫瘤相比，淋巴瘤是我國發病率前十幾的主流癌種,但對于個人來說呢？
如果在一個醫療條件普通的城鎮，是否能在早期確診、科學治療淋巴瘤呢？
答案是：挺難的。
至于該如何確診、治療，今天我們就采訪了一位在21歲被確診為霍奇金淋巴瘤的網友：十三號小余
歡迎大家關注十三號小余的小紅書賬號,以下是她的自述：
我最初的感覺是嚴重的全身發癢（霍奇金淋巴瘤常最常見的癥狀之一），不能說沒有重視，但確實沒有聯想到腫瘤這，不僅是我也包括醫生。于是我在威海的各大醫院的皮膚科里堅持不懈的當“蕁麻疹“積極治療了一年多。
后來鎖骨脖子處長了鵪鶉蛋那么大的一個鼓包。過程很快，好像是在我沒注意的時候，突然間就這么大的冒出來了。但是“鵪鶉蛋”按壓也沒有感覺，也不會活動，我拖拖拉拉兩個周后才去威海的三甲醫院做頸部彩超。
從彩超上看我，不止是脖子上一個“鵪鶉蛋”，是全身有很多!!在縱隔膜很大的范圍里都有，彩超看上去又大又亮的，像掛著一串串燈泡。當時雖然挺害怕的，但覺得最嚴重也不過是結節吧，從沒想過還可能是個“癌”。
結果第二天做的CT、血檢和彩超結果也都不好。特別是彩超，醫生喊來主任做了一遍又一遍。在反復確認后，他們告訴我可是淋巴瘤或者是胸腺瘤之類的嚴重問題。
我還記得那時候的恐懼 慌張 無措。也記得做檢查時自己在床上哭得稀里嘩啦，嚇得醫生哥哥慌忙拿擦彩超潤滑劑的粗紙給我擦臉的糗事。粗紙擦臉真的很痛，但還是感謝所有醫護人員的認真與溫柔。在威海住院后，我陸續轉了4個科室，可惜在每個科室都看不出個所以然來，醫生們都覺得不歸自己這科管。
后來我回了老家寧夏，在那里也住了10天院。那會兒正是新冠高發期間，我也因為高燒咳嗽的很嚴重。但因為沒有確診，醫生不敢給我用藥，連最基礎的咳嗽藥也是，10天時間里只有最基礎的霧化來緩解。
進一步檢查用的是“排除法”。項目一個一個的做，檢查報告摞起來比教科書還厚，但當地醫生還是不敢確定。報告又被外送到山東做病理二次檢查。結果依舊沒出來，只給了外送北京做第三次病理的建議。
當時我因為劇烈的咳嗽已經肋骨生理性骨折了。醫生們很負責，除了查房下班時也都會順路來看看我。但像是咳嗽這樣的常見病都沒法用藥治療的感覺還是很奔潰的。
后來我擔心寧夏的醫療條件不夠好，就直接去廣州了，花了約兩周的時間重新做了穿刺，重新做了病理。最后確診為霍奇金淋巴瘤晚期——這下好了，終于知道自己應該在醫院住哪科了。從威海開始，我已經過了5家醫院的檢查，陸續睡過血液科、甲狀腺科、胸外科和中西醫科的病床了。
確診后，后我選擇的治療方案是經典的ABVD方案（阿霉素, 博來霉素, 長春花堿 ,氮烯唑胺），在廣州治的。待了6個多月，總共是8次化療+12次放療。日常也給自己配了進口的胸腺肽，兩周一支。在化療用藥上，我選擇的不是多柔比星，而是當時價格高出幾倍的多柔比星脂質體，因為覺得進口藥效果會好一點。
回想起這個確診的過程可真是難呢。以前我還以往會是電視劇里那樣，一出檢查就會有醫生告訴你，你得了XX癌，估計還有XX月可以活，然后嚇唬你一下。
但其實，像我這樣的小癌種，是很難一次就確診的。如果不是在一線城市，幾乎每個患者都要在一次、兩次、三次向上級醫院的送檢中消磨掉很多心力。
但能確診就是幸運的。比方說，我在小紅書找到的另一個病友先后跑了四五家醫院，花了3個多月還沒確診。最后她給我的“喜訊”是：推測是淋巴母細胞白血病！但不確定，還要等到下周二進行病理會診。只要有個確切的結果，就能趕緊用藥治療了。
當時她的身體狀況已經差到醫生不允許出院了。再后面，我的很多很多消息她都沒有回復。也沒有多少天后，她媽媽登上她微信，告訴了我一個“最壞的消息”。太傷心了！這件事也讓我感到無盡的后怕。
——像我們這種小眾的病，沒確診的時候，心里總是會抱有些期待和幻想。比方說誤診了啦，比方說病只是比較小眾罕見卻不是什么致命的大問題啦，比方說檢查結果比預想的好太多啦……醫護也會很溫柔的開導你往好的方面想。但沒想到，沒有檢查結果也可能是最壞的結果。
我也會想，如果我們當初對身體重視一點，能直接去大城市的大醫院看看，或許能省去很多的波折。但凡事都得向前看，不能總往后看的。不論在寧夏還是威海，我都感受到了醫護人員莫大的善意，對他們我都很感激。醫學上本來就有很多未知，你也怪不得小小一個醫生。
但要說起看病，一線城市好太多了。不論是威海還是寧夏，都是發展很不錯的城市，但和廣州依舊有著很大的差距。
向我這樣少見的病人，在地方醫院是要被“圍觀”的，但到廣州，大家都像是見慣了一樣，幾乎不會額外看你。這種感覺反而讓我覺得自在又放心。
再舉個例子吧，我用的ABVD方案中，寧夏的醫院中就沒有多柔比星脂質體，只有更基礎的多柔比星。
不說藥，像是大家做PICC都要用貼膜的也是。我是過敏體質，普通用的貼膜對我來說很悶，極容易發癢紅腫，而且撕起來很疼。有些護士撕膜我真的會倒吸好幾口涼氣。但另一種防過敏的貼膜，不僅貼久了也不紅不癢，而且撕起來不痛，像是大的痘痘貼一樣，很好用，我已經連續用了7個多月了。可惜這種防過敏的貼膜我只在廣州的醫院里見過，老家醫院里就只有一個普通版。
這些小小的細節，都讓我感到了在一線城市治療的好處。防過敏的貼膜可以自己網購，只要20多元。但你如果沒有體驗過，就想不到還能這樣。小到一個貼膜，大到檢查、用藥都是這樣。
很多人覺得去大城市治病會比本地貴很多，但對我來說也是未必的。
比方說寧夏 PETCT自費大概是9500元
廣州是8600元，但有的醫院第二次半價
河南是6500元
我不知道PETCT的儀器有什么不同，但“蚊子腿也是肉”要是能省一點總是好的。
至于治療的效果如何，在整個治療的過程中，我一直處于種間歇性難過，持續性開心的狀態。我總能在某一瞬間，感覺到身體大不如前了，也有很多時候我都說不清是哪里疼，但是走路很疼，躺著也很疼，無時不刻的不疼。作為旁人這很難理解，哪怕是家人朋友也不明白這到能底有多疼。我沒法說，也不想讓自己看上去那么脆弱。
曾經的女漢子現在下雨天發現自己連雨傘都撐不開了，口渴了發現自己連水瓶都擰不開了的瞬間，很挫敗，甚至絕望。我很努力、想讓自己遲鈍、心大了，但生活中總有些細節如影隨形的提醒著我'你和以往再不一樣了，你很脆弱‘。但這些苦痛說多了，再心疼我的人也只能重復說些類似于“多喝熱水“”記得吃藥“這樣的安慰，這時候你得到的回應也解決不來什么問題的。
但大部分時候，我還是開心的。剛生病的時候， 也有很多朋友都問過我“化療到底能不能挺住啊？”“要不要用中醫，至少溫和一點？” “你家還有錢不？”我也覺得要肯定要完了，要傾家蕩產、要死了。特別是做化療前，我害怕非常多的副反應。但實際上，在整個化療期間，我幾乎沒有特別難受的記憶。沒有像別人一樣嘔吐腹瀉，甚至連預料中的頭發全掉光都沒有發生。起初我害怕變瘦變憔悴，結果做化療時還在點奶茶的我一年胖了20斤，連醫生都在問我怎么做到的。甚至我還能在化療的間隙去深圳、桂林旅行。
還有費用的問題，我是非常普通的家境，治療方案也是相對奢侈的——我去了廣州治療，還在附近的佛山租了好幾個月房子。也用了價格比普通藥貴幾倍的多柔比星脂質體。甚至還額外用了進口的胸腺肽來提高免疫力（這也很奢侈——要知道國產的胸腺肽只要15塊，而我的要400多，也有很多人甚至是不用的）。但全程自費大概也就十幾二十萬。而且我相信，在我之后的患者是可以更便宜的。
例如在最初，我也不知道有很多政策會保障自己的，也沒想到各地的政策有很大的差距，因此少報銷了一些錢——最開始我用的多柔比星脂質體，在廣州是自費了8000多元的。后來發現我在山東的醫保能按特藥報銷50%，那就只要4000多元了。在我打了6次化療后，多柔比星脂質體又在醫保談判中降價了。到最后兩次化療，自己只要花2000多了。
——用兩三千塊錢做次化療，治療癌癥我相信是大部分家庭都能接受的。這一切，都比我的預想好上太多了，甚至有種劫后余生的慶幸。我也經常對病友說，不論什么病都要治，借錢也要治，治病沒想象中這么可怕、費錢，未來也一定會變好。
如果問這場疾病給我帶來了什么，我想是心態的改變。如果人生一味最求成功，那每一點行差踏錯都是不能容忍的，年紀輕輕得癌就是“全毀了”。但如果人生追求快樂，那我現在就實現了。陽光打在我的臉上，我很幸福，風吹在我的臉上，我也很幸福。能跟朋友、家里人一起去吃飯，去感受生活，都是一件很幸福的事情。生活沒有那么多的就是一定要完成的事情，能活著就已經很好了。
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