在中國，每分鐘有7.5人患有癌癥。數據的背后是由一個個癌癥患者和家屬組成的。他們不得不停下來思考怎么辦？

來自一名90后的患者家屬的分享：

2019年春天，氣溫異常寒冷。

2月20號，浙江省人民醫院天臺分院，歷經一周的各種檢查后，醫生告訴我：“胃癌，確診了，遠處淋巴結轉移，無法手術。”

閉上眼睛，我還能清晰記得那天的情景。我假裝平靜地告訴老爹他得了胃癌的事實，并做了工作讓他接受化療。走出病房，我哭得像個廢物。

癌癥患者家屬”這個標簽，就這樣，不知不覺，跟了我一年。

這一年，時間過得既短暫又漫長。從老院區到新院區，從天臺到杭州，老爹先后經過了八次化療，五次靶向治療，中間還夾著一次全胃切除手術……

自從我的『陪父抗癌手記』發表之后，很多家屬希望我能給一些陪護建議。下面，我不煽情，不訴苦，和大家分享一下『家人得了癌癥怎么辦』。

01 調整自己的情緒

得了癌癥，醫生一般會先把病情告訴家屬。家屬往往最先面對生死與選擇，家屬承受的壓力在多數情況下遠遠大于患者。

多數家屬會經歷緊張、焦慮、恐懼、無助的時期。想到今后為了照顧患者會影響自己的學習、工作、為了得到最好治療而支付較高的開銷，家屬們往往承受著巨大精神壓力。

我也有過無人可以傾訴的情緒，甚至直到今天，我都沒法和任何熟人討論老爸的病情。我自閉，不愿意出去，不知道該怎么融入別人的快樂。睡眠很差、爆痘、脫發。

一開始，我也是懵逼的狀態，完全反應不過來。慢慢的，我盡可能地讓自己在人前保持鎮定狀態，每次走到我爸面前都是笑哈哈的。

絕大多數的時候，我努力讓自己保持著理性、克制、隱忍的狀態，去面對每一個不確定的結果。

強顏歡笑很難，若家屬都崩潰了，那誰給患者希望？

有必要先對自己的心態加以調整，正視現實，振作精神。這才能面對后面紛繁復雜的診療信息和治療方案。要相信晚期腫瘤也不等于死亡，要相信奇跡。

自己的情緒心態會直接影響到病人，所以對于家屬第一個要求便是:

控制情緒，調整心態，至少應在病人面前做到“內緊外松”。

02 尊重患者的知情同意權

該不該告訴患者，這幾乎是所有癌癥患者家屬，面臨的第一個選擇。告訴實情？會不會對他打擊太大？瞞著？能瞞多久是多久？

直到那些應該說的話沒有說出口，那些重要的事情也沒來得及做。

有一個朋友說：\”沒有告訴我爸得了癌癥，是我這輩子最遺憾的事。我永遠都不會忘記，他離世前不解的眼神好像在說，我只是個普通的病啊，為啥就這樣了。\”

不妨換位思考，如果是你自己患癌，你希望被所有人瞞著么？

很多時候，我們都低估了親人的承受力，他們并沒有我們想象的那么脆弱。適當地告訴患者病情，是對患者的尊重。

患者有足夠的知情權，也有選擇權，治不治，怎么治，去哪里治，都應該讓患者直接參與。

抗癌這條路上，隨時有意外。作為患者，如果沒有足夠的心理準備，根本沒法去配合漫長復雜，又痛苦的治療。

一時情緒失控，不代表患者無法理性面對。

對癌癥患者隱瞞病情，不但無助于患者治療，反而可能會引起患者的猜疑、焦慮和抑郁等不良情緒。這也不利于醫護人員對患者展開治療，影響醫患之間的溝通和信任，從而給治療帶來難度。

再退一萬步來講，除非患者文盲又耳聾，或者就是個傻子，不然總會從蛛絲馬跡中得知真相。

我爸的好奇心就特別重，每次的檢查報告費用清單，他都非要自己過目。明明文化程度不高，眼睛也不好，但是一定要看，有什么辦法？再怎么不認識字，“惡性腫瘤”這四個字還是看得懂的。

再者，病房里這個癌，那個癌，心里怎么都起疑了。很多患者化療都是去腫瘤科做的，那這個就更不用說了，根本瞞不住。

至于怎么告訴病人，是需要方法的。我選擇的是避重就輕，“擠牙膏”式的講，再根據我爸的反應和接受程度，看接下來怎么說。

比如開始化療的時候，我就跟他說：醫生說化療之后，腫瘤如果有縮小，手術的創傷會比較小，恢復起來就會更快。

一定要想辦法讓患者滿懷信心地去接受治療。你可以把成功率說得高一點，把癌癥分期說的別那么嚴重。更重要的是，要學會借力，借醫生的力，借那些治療效果比較好的病人的力。

沒有什么能比康復患者更有說服力，更能給患者信心！

03 找對醫院，選對醫生

一被宣判得癌癥，很多人都慌了，恨不得下一秒就開始治療。

但絕大多數癌癥的發生是個慢性過程，10-20年長期的累積，晚幾天治療并不會耽誤病程。重要的是結合家庭經濟條件慎重選擇，找對醫院、選對醫生。

遇到一個好醫生，病就好了一半。一定要相信這一點。

如何科學抗癌，避免誤診誤治？以下就醫經驗來自一個腫瘤醫生：

1.疑診癌癥，不要急于手術或治療，晚做一周甚至一個月手術不會改變治療結果。匆忙決定的手術或者治療方案常會犯嚴重錯誤，導致誤診誤治。

2.準確地診斷和準確地第一次治療可以帶來最好的治療效果，甚至治愈。這比黃金更重要，比匆忙求生更重要。

3.耐心做完善的診斷檢查，完善所有檢查，避免診斷錯誤，一步錯步步錯。

4.癌癥分期診斷是否準確？病理診斷是否準確？影像診斷是否準確？基因診斷是否準確？沒有這些診斷，治療不會正確。

5.病理診斷是治療的金標準，一定要大醫院做病理會診。國內小醫院病理診斷水平很低，這是避免誤診誤治的關鍵一步。

6.診斷明確后，癌癥治療沒有唯一的治療方案。多個醫院咨詢治療方案，一定要請大醫院專家會診，選擇最佳治療方案。不同專家的判斷和治療方案是不一樣的。是否手術，手術方式可以不一樣。用藥方案，用藥組合和劑量也可不一樣。

7.病情復發或者進展后，需要改變治療方案，更要詢問其他專家的意見，評估下一步是否需要改變方案，是否需要調整方案。

8.復雜的病情，可能需要手術、內科、放療科專家聯合討論治療方案，聯合治療或者應用某個技術治療，更不能依靠某個專家或科室，一個方案治到底，一個科室跟到底肯定不科學。

9.癌癥治療的復雜性遠遠不是一個專家能駕馭的。盲目信任，任何一個專家都有可能犯治療錯誤，導致治療失敗。

10.不要盲目信任網上推薦的專家，癌癥的治療需要專業的醫生做專業的事。一定要找業內人士推薦合適的專家。

選定醫院和醫生后，還有一個重點：我們必須明白，癌癥沒有人可以打包票治好，我們不能對醫生有不合理的訴求。過高的非理性預期，有可能在治療中拖醫生和病人的后腿。

作為患者家屬，在確定醫院和醫生后，只有一個工作可以做，那就是配合治療；只有一個想法可以有，那就是信任醫生。

當然，信任不等于盲目崇拜，自己也有責任去學習去擔當。

04 自己的事情自己做主

家人得了癌癥，我心中的絕望、無助和迷茫無法傳達給他人，不可復制的成長經歷、永遠比同齡人成熟的根源、過早開始面對疾病思考死亡的恐懼，是別人無法理解的。

我也曾希望有人來體諒、心疼和幫助。

然而，求人不如求己。一個癌癥家庭必須要有一個主心骨，可以跟醫生談話，可以簽字。

平常生活中可以分工合作，但是大事面前，必須得有一個能下決定的人。說實話，就算是親如兄弟姐妹，面對至親生病，也未必都可以感同身受。

有一個知乎上找我的女孩子，98年，比我還小，大三。父親胃癌晚期，多發轉移，伴大出血，已經下過幾次病危通知書了。她上面有一個姐姐，已經嫁人，還有一個哥哥，但是所有的決定都是她來做。

需不需要介入治療，要不要化療，都是遠在學校的她跟醫生溝通，然后她安排他哥來簽字。她的家人認為：晚期腫瘤就是等死的，所以面對治療不積極，面對醫生也不積極。

她父親幾次大出血，在生死邊緣徘徊，她頂著全家的壓力決定“介入手術”，還要面對家人的抱怨，說“太折騰”。

我和她專門討論這個問題，為何兄弟姐妹之間會有這么大的差異？最后我們得出來的結論是：很大程度上跟受教育程度有關。

她的姐姐和哥哥沒有上過大學，面對家人患癌，雖然心痛，也想幫忙，但是不知道能做什么，做什么都是被動的，不愿意動腦，也不想花心思，只想聽安排。沒辦法，最小的她只好挺身而出。

那個時候我突然明白，“知識改變命運”，原來還有這么一層含義。

有時候，我很羨慕那些遇到大事通過開會來決定的家庭。很多時候，我也恨不能再多雙手。但也有那么一些瞬間，我慶幸自己可以一個人做所有的決定，不用去理會那些反對的聲音。

有些事情要自己面對，有些情緒要自己消化。“感同深受”這四個字說起來簡單，體會起來真心不容易，也不要希望每個人都可以像自己這般付出，有些事就算都經歷過也是無法共情的。

付出是自己的事，我很驕傲，跌跌撞撞地走過了一年。這么年輕就如臨深淵，但我假裝理智地把所有事情推進到現在。

05 注重患者的生活質量和心理變化

所有治療都要遵循一個最重要的主線：在保證生活質量的情況下，提高生存期乃至達到所謂的“治愈”。

在保證不了生活質量上的一切做法都是錯誤的。

生活質量高，患者和家屬都會有信心。生活質量低，不僅患者痛苦，家屬也煎熬，尤其對于晚期癌癥患者來說。

一旦被判定為“晚期”，意味著后續所有的治療都不再以“治愈”為前提，而是盡可能地改善生活質量，延長生命。

在整個治療過程中，病人思想上有什么痛苦、疑慮、擔憂、畏懼等，最能了解透徹的無疑是他最親近的家屬。家屬往往扮演著病人心理醫生的角色，在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。

生病后，多數患者也會有一些變化，比如變得更加暴躁沒有耐心，這時家屬的關懷和體諒就顯得尤為重要。

如果沒有家屬的支持，病人可能會感到缺少精神支柱，喪失治療信心。

最后，劃重點：

1. 調整自己情緒，給患者積極影響。

2. 尊重患者的知情同意權。

3. 找對醫院，選對醫生。

4. 自己的事情自己做主。

5. 注重患者的生活質量和心理變化。

曾經我也談癌色變，也曾哭得一塌糊涂。經歷了那么多，我終于明白：面對疾病最好的方式，不是逃避抗拒它，而是正確認識它、理解它、接受它。

在陪父抗癌一周年紀念日，我寫下了這篇文章。未來的每個紀念日，我都會勇敢面對。

回想陪父抗癌這一年，三家醫院，五次門診，驗血超30多次；數不清的化驗報告單、B超報告單和CT報告單，還有算不清的費用……

人生就是一列開往墳墓的列車，路途上會有很多站，很難有人可以至始至終陪你走完。當陪你的人要下車時，就算不舍也該心存感激，然后揮手道別。

病急亂投醫，走了很多彎路，錢沒有用在刀刃上，病情也耽誤了，真是讓人心痛。

在下一期文章里，我將分享《家人得了癌癥怎么面對：治療篇》。

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