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大概是知道快死了吧，我今年20歲，白血病，已經二年了，去年復發了，2018年七月份查出來的，查出來前就已經骨痛近一個月了，我以為是勞累過度，也沒在意。
然后放假的時候，有天早晨起來右眼一片血紅，看不見了。當時已經貧血到臉色蒼白，被救護車拉到醫院了，第一次做骨穿嚇的要死，幾個人按著我做的，然后確診為急性淋巴細胞白血病。
那個夏天我都是在醫院里過得，醫生沒給我置管，扎的留置針，紅藥水流過血管燒疼燒疼的。化療前就把頭發剃了，吃飯的時候也沒有胃口，因為對這個病不太了解，細胞降下來的時候沒在意，腸道感染了。
那時候真的以為我要死了，吃一口吐一口，醫生給下了好幾次病危，索性都挺過去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳，整個血管全部腫完了。住了四十多天院，出院的時候夏天已經結束了。
后來又化療了五次，總共六次。最后兩次才給我置了picc。我后面住院的這段時間，自己辦入院、出院手續，自己接開水，自己拿吊瓶上廁所，骨髓抑制期半夜發高燒，我哭著打電話給我媽媽讓她來看我，她在電話里不耐煩的說現在太晚了，明早我去看你。
任憑我在醫院怎么哭喊都沒用！我其實也是個小女孩，我也渴望爸爸媽媽的愛，希望他們能把愛分我一點。
2019年三月底結束了治療，我以為結束了，可是急性淋巴細胞白血病是最容易復發的。去年復查，結果復發了。
這回要造血干細胞移植，我媽媽來鄭州看我，如果不是我哭著求她，她當天來當天走，現在是第二天上午走的，只待了一天，因為她五歲的小女兒暑假補習班要開始了，我的命比不上。
去年治療花了十幾萬，全是我爸爸出的，我爸爸還有一雙兒女，這次移植大概是顧不上我了，他也走了，我現在又是自己在醫院，我已經覺得習慣了。反正自始至終都是我自己，我永遠都在被忽視。
我想辦法籌款，問我媽會幫我一起嗎？她說你自己想辦法籌吧，讓你那些朋友幫你吧，她回去之后我打她電話她再也沒接過，是真的放棄我了吧。我真的很愛她，也很想她，想她多陪陪我，在她心里我可能沒那么重要吧！
去年7月份的時候我有些想爸爸媽媽了。頭天晚上嬸嬸來我家說我身上有病毒不讓我堂妹和我玩，叔叔說我自己生病了自己就該知道離別人遠一點，擱誰誰不膈應我啊，說我在醫院戴口罩是因為有傳染病，哭到半夜很委屈啊。
生病這么久以來，不管是朋友還是外人從來都沒有人嫌棄過我，沒想到最后嫌棄我的卻是家人。爺爺奶奶兇了他們，我就是很委屈，為什么幫我出頭的不是爸爸媽媽？如果他們在，叔叔嬸嬸就不會當著我的面這樣說我了吧。
我今天哭著跟爺爺奶奶說我沒有傳染病，他們說他們知道的，我其實特別害怕爺爺奶奶搬去和叔叔他們一起住了，那樣我就真的沒有家了。我沒有傳染病，血液病人很干凈的，戴口罩是因為身體免疫力太低了，是怕你們把病毒細菌帶到我們身上了。
2019年7月12號骨穿了，結果是沒有緩解。早上醫生查房跟我說因為沒有緩解所以要cart，本來我是想著這次化療緩解以后再化兩三個療程再移植，沒想到復發以后不好緩解，復發可真是件麻煩的事啊。
醫生說會聯系看最近有沒有cart的臨床，一時半會兒也整不了。血液病的cart療法好像還處于臨床實驗階段，我其實有點害怕。有一個病友推薦我去四川，說那里有個大夫在做一種超級cart，可以不用移植，我當時好糾結啊，
不知道靠不靠譜，感覺一個人很無助，還好有看到我文章的很多病友的鼓勵與支持，否則我都不知道能不能堅持下來呢！
從七月到八月，這段時間是我治療以來最昏暗的時光，因為一度被下病危了，中間昏迷了好幾天，最嚴重的那幾天渾身插滿針管，一天能扎二十多針。那幾天只有意識還在動，身體動一下，心率會升特別高，感覺心臟馬上就要停掉。
身體的疼痛和心理的折磨隨著時間的推移讓我逐漸崩潰，最近這幾天總是哭，看到什么都會掉眼淚，我很疼，我想家了。這些天，一直是我爸爸在照顧我，他沒有對我大吼大叫了，也沒有責罵了。
他會把耳朵貼在我嘴邊聽我說的什么，會在我高燒不退的時候一遍一遍的打濕毛巾敷在我額頭上，還有很多很多。
這是我這些年從未感受過的，被爸爸悉心照顧的感覺真好啊，也不知道這場噩夢什么時候結束，我其實不算個勇敢的人，我現在很怕睡覺的時候聽到護士的聲音，意識模糊的那幾天我總聽到護士在一遍一遍的叫我的名字，叫的我心臟疼，讓我很慌張。
就這么一直到了8月30日終于回家了，我想我又挺過了一劫。近二十天沒有吃飯，又和18年感染那次一樣瘦到了七十多斤。
我好像更珍惜每一天了，我不想這樣的，那些天在醫院的時候我真的很害怕，甚至怕到想干脆的死掉，真的是很磨滅人的意志啊。我現在活過來了，我仍舊在期待在熱愛每一天，我想只要活著就有無限的可能。
我很喜歡網絡認識的病友分享給我的故事和你們的日常，為了我們的目標，我們一起努力好不好，不管遇到什么永遠都別想著死好不好，我們是勇士，可以失敗，但永遠都不會倒下！
9月5號，之前在骨髓庫里找到的那個和我九個點的供者聯系上了，同意捐獻，真是謝天謝地！這次住院是跟我爺爺一起來的，我后媽生病了，我弟弟也開學了，我爸爸去照顧他們了。
他在內蒙，離我很遠很遠……我不怪他了，上一次住院他照顧了我很久，在我最灰暗的日子里一直陪著我，我想只要給我一點甜，我可以一直撐著直到看見黎明。其實我現在挺難受的，下午來的時候我去看了我一個病友。
他剛移植完四個月，病毒感染兩個眼睛都看不到了，狀態特別不好，估計他都不知道去看他的人是我。他爸爸說他現在鼻竇炎必須要做手術，但他才移完四個月身體根本承受不住手術，專家說要保守治療，在普通人身上很小的病癥一到了剛移植完的人身上是致命的。
12月19號我終于進倉啦！超級開心！這是最后一次用化療藥了，雖然比平常藥量大很多倍，但真的是最后一次了，我要在這個小房間里待一個月的時間了，要到2020年才能見啦。
12月30日十天的預處理清髓終于結束了，從來沒覺得十天居然那么漫長，好在再漫長也會過去的，它過去了，我再也不用提了。今天回輸啦！現在我的身體里流淌著那個捐獻姐姐的干細胞，它會在我體內生長，活躍。
姐姐就在我隔壁的醫院，現在我們還不能認識，我只能給她寫信帶小禮物，但一年以后我們就可以見面了。
回輸完還要在倉里繼續漲細胞，等漲上來的時候我就可以出倉啦，2020年1月2號是回輸完的第三天，感覺好像變瘦了，沒想到一年這么快就過去了。
我終于完成了造血干細胞移植，現在我躺在倉里，陽光照在臉上，生活真的好美，雖然未來抗排異還有很長一段路要走，但起碼現在我覺得我是幸福的。
不過剛覺得幸福的第二天就發燒了，燒了好幾天，細胞太低了，嘴巴和喉嚨都爛了，一天沒吃東西，噴了藥嘴巴好多了，醫生說會疼一星期。這是回輸完第八天了，等到第十天以后細胞就會漲上來，那時候就不會發燒了，嘴巴喉嚨也都會慢慢長好。
回顧一下整個移植過程，2019年12月9號入院，19號進倉，10天預處理之后休息了一天，12月30號開始回輸，一直到今年2月6號出倉，算是移植完第45天，住院第67天。我一度以為我的生命要結束在2020年的開始。
本來一切都很順利的，除了預處理那十天前面吐的天昏地暗，后面天天發燒40度退不下去。可那十天過去就好了， 29號休息的那一天我還吃了飯呢。30號回輸完以后，我甚至在倉里天天斗地主，雖然我的歡樂豆很快就輸沒了。
這樣的日子維持了幾天，我居然覺得倉里還挺不錯的。然后，是噩夢的開始。某天早上起來，像往常一樣吃完我爸送來的飯，剛吃完就全吐出來了。
那之后我一口飯一口水都沒有沾過，喝小小的一口水都能吐出來，醫生給我加了營養液，這樣的日子維持了很多天，直到某個凌晨上腹部突然絞痛，打嗎啡都沒鎮住，后來做檢查，又請別的科專家來會診，
但是不能出倉做ct醫生說不確定是不是胰腺炎，護士也說讓我別擔心。我知道他們是在安慰我。
胰腺炎一個正常的普通人得上都有可能馬上死掉的病，我第二次得了我怎么會不知道？上一次胰腺炎也是因為好多天沒有吃飯，那時候化療喉嚨燒爛，每吞咽一口全是血。因為我是被無關供者捐獻，細胞本來就比親屬供者漲得慢。
我從0到0.9，8天才好不容易漲上來的白細胞直接被胰腺炎吃到0.02。我開始靠嗎啡度日子，可是嗎啡是處方藥，開一支要走很多程序，取藥也很困難，我總要難受一整個大半天才能等到它。
后來藥房把我拉黑了，因為我用的嗎啡太多了，我要好久才能用一次。我用了其他止疼藥代替，可是其他藥已經沒有用了，推到身體里一點感覺都沒有。生活自理的能力都沒有了，護士給我插了尿管，鋪了氣墊床。
那時候大概是臨過年的前幾天吧，家里人突然都來看我了，爺爺奶奶叔叔阿姨還有遠在內蒙的后媽。他們在玻璃外面用話筒跟我說話，可我連話都說不出來，只能看著玻璃外面一直掉眼淚。
一群人坐很久的車只為在玻璃外對著我說幾分鐘話，而我連回應都做不到，我想，我是不是要死了。因為身體動不了，但是要兩小時翻一次身，護士說可以讓家屬進來照顧幾天，我爸問我要了我媽的手機號，我沒抱任何希望的，可是下午她就來了，她真的來了，這是我做夢都沒夢到過的。
她穿著綠色的洗手衣，綠色的手術帽戴著口罩，她來了，我的媽媽真的來了，我好久好久都沒有見過她了。
她在倉里陪了我四天，她總是趴在我的床邊幫我揉肚子，我也總能在半夜聽到她小聲的哭，她第一天來我在她耳邊小聲說“媽我很想你”的時候她哭了好久。我也終于能在難受的時候一遍一遍喊媽我好疼啊時得到回應。
她第三天跟我說要走的，她問我這個票怎么買不了啊，我教過她很多次在網上買票，她還是沒有學會。我看了她的手機，有票的，我想自私的跟她說后面很多天都沒有票了，這樣她就能一直在倉里陪著我。
但過年了，她還有一個家，還有一個很小很小的女兒。最后我用我的手機給她訂了第二天下午的票。她走的那天是1月23號，年28，她說過幾天就會來繼續陪著我，大概初二初三。
我那天用了藥昏昏沉沉的，她走的時候我迷迷糊糊的嗯了一聲，等我清醒起來的時候哭了好久，我還沒有向她索求一個擁抱呢。沒過兩天疫情就爆發了，全國封鎖戒嚴，我不知道那會不會是我見他們的最后一面。
我是那一批最后一個出倉的，比我早回輸，晚回輸的都早就出倉了，有的甚至已經觀察很好，回醫院附近租的家了。本來以為二十多天就能出來，結果待了四十多天還是只剩我一個被迫出倉，我是那天下午突然被通知出倉的。
2月19號前兩天又被插了尿管，跟在倉里的導尿管不一樣，特別粗，也特別疼，現在基本上是躺在床上癱瘓狀態，我好餓也好渴，我連甜的都吃不了了，測血糖24.6。
我感覺時間好漫長，出來多久了啊，很久了吧。聽別的病友說，熬過頭三個月就好了，再熬過半年會更好的，會熬過去的嗎？會吧……還有多少天三個月呢，我不想一直躺在病床上，2月22號，醫生說移植成功率99.8%，就是說我的身體里已經沒有我的細胞了，這大概是這么久以來唯一一個好消息吧。
雖然沒有好，身上有很多炎癥并發癥還有排異，慢慢熬吧，這是個漫長的旅程啊。
3月4號，醫生說我其中一個病毒轉陰了，但是血象又降下來了，白細胞現在只有1.4，血小板也低的可憐，上午還突然流鼻血了。醫生還說這就像一個蹺蹺板，這邊好了那邊壞，這邊壞了那邊就好。
總之出院是遙遙無期，很想家！從去年12月9號到3月9號，我住院整三個月了。
我的巨細胞病毒最近又漲上來了，每天一輸殺病毒的藥會全身麻到動不了，這幾天老是莫名其妙的發燒，醫生查房說我可能真菌感染了，檢查結果還沒出來。
出血性膀胱炎也越來越嚴重了，每次都是大血塊。現在血壓好像降一點了，但還是高血壓，醫生讓12個小時吃一次降壓藥，可不到12個小時頭就會很疼很疼。
3月15號是住院的第98天，日子也一天比一天難過。3月23日我的病毒轉陰了，每次會讓人惡心嘔吐的可耐終于停掉了。因為出血性膀胱炎越來越嚴重，血流失的越來越厲害，又插上了尿管，這一次特別疼，打了止疼針才好一點。
4月8日是移植完第一百天，和我同一批進倉的都回家了，有一個甚至已經復查三次了。只有我還在醫院里，時好時壞。
每次在我以為要好的時候，現實總是給我當頭一棒，最近總是反反復復發燒惡心，血培養抽了一罐又一罐，ct反反復復的做，醫生確定是感染了，尿血也越來越嚴重，血小板永遠也漲不上去。
我終于明白了移植前總聽病友們說的那句“移植有價，排異感染無價”的深刻含義了。
5月3號出院是我自己強制要求的，我怕會永遠困在那張病床上，怕再也沒機會看外面的天。
我感覺我的心理有點問題。以前每次打化療或者骨髓抑制期感染當時都是要死不活，但過后整個人又好了，每次都是身體一好，精神也好了，能笑嘻嘻的和人說話，可以正常生活，正常社交，但現在這些我都做不到了。
可能是移植住院那小半年的時間又久又疼，也可能是用了太多藥影響到腦子了，總愛胡思亂想，自己給自己找罪受。剛出院時發小來我家看我，之前在醫院用手機和她聊天開視頻的時候沒什么感覺，但當她整個人鮮活的站在我面前時我差點哭出來。
“充滿活力，朝氣蓬勃”這些是我從前也有的東西。我不敢和她說話甚至不敢多看她，只簡單的打了招呼就裝作身體不適的樣子躲到房間里了，我怕控制不住在她面前、在一堆人面前哭出來。
之前一直在醫院每天看到的都是醫生護士，回家以后也是一直和家人待在一起，當同齡人站在面前，那么多年來第一次有自卑到要哭的感覺。她笑瞇瞇的站在那，健康又自信，我剛從醫院出來人不人鬼不鬼，渾身暮氣，像陰暗潮濕角落里發霉的蟲子。
小半年的時間太久了。我懼怕和人交往，不敢看手機，家里來人就躲起來。打開手機會避開社交軟件，怕看到別人和我說話，怕別人問我怎么樣了。我不敢回憶那小半年，只要想起來整個人會陷入一種瘋癲的狀態，家里人在我說了幾次以后也不提醫院的事。
我一想到醫院一看到那些藥物的名字會干嘔，嘔到渾身發抖，偶爾和人聊個天，別人在手機那頭問我怎么樣了，我在這頭邊干嘔邊打字。有時候睡覺閉上眼想起來醫院，夜深人靜越想越控制不住往深里想，最后從躺床上干嘔到爬起來對著垃圾桶吐。
以前經常看白血病各個大群里誰誰誰找到配型了，誰結療了，誰馬上出倉了，誰復查沒有毛病了，會為他們感到開心，自己也會更有動力更有信心。可是現在我不敢看，不敢看他們討論醫院，討論藥物，討論病情。明明以前這些都是支撐我堅持下去的力量！
時隔兩個月，到了7月21日，我終于鼓起勇氣去復查了。不知道為什么，這次的骨穿格外的疼，以前眼一閉牙一咬就過去了，這次疼出來一身汗，最后還疼哭了，我可能被削弱了。
之前肺部有問題以為必死，這次復查發現肺自己變好了，就剩點小毛病。醫生說我是個奇跡，臨走前和醫生合了影，我終于不再是那個每每懷著忐忑心情接受治療中的病人，我也要變成醫生口中那個“我以前有個病人現在恢復的很好”的其中一個老病友啦。
這次復查ct顯示脾有問題，醫生說考慮血管瘤，然后又拍了增強ct，發現沒事。把我嚇一跳。肝脾肺都有點毛病，不過不算是大問題，現在身體還挺虛的容易疲憊。我回家快三個月了還是78，79斤就是不上膘，身上沒有肉真是太容易冷了。吃兩口就飽，想要恢復到以前那樣估計還要挺久。
七月底我自己去了內蒙，看了湛藍的天空，廣闊的草原。八月中旬回來，生活有條不紊的進行著，在家會看看書，玩玩單機游戲，偶爾會出去逛街，去年買的教材有時候也會翻出來做兩道題。
忘了是哪天突然肚子疼住院了，一開始以為是腸胃炎，治了幾天更疼了，高燒一直沒退過。接著拍CT，DR查出來是腸梗阻，血小板太低沒法手術只能保守治療，插了胃管折騰了好多天終于出院了。
在家幾個月好不容易吃胖的兩斤又倒回去了，出院那天72斤。回家待了不到一星期，臉上起火尖，不知道是細菌還是微生物感染，整張臉像氣球一樣膨脹了起來，眼睛睜不開、嘴巴張不開，又匆匆忙忙返回了醫院。
每次在這種情況下見到我的醫生都有種見到救世主的感覺。現在出院好多天了，臉上留了塊拇指大的疤，身體也恢復的差不多了。
我覺得自己現在像個正常人，又不像正常人，從上次出院回家到現在一直惶惶度日，我很害怕這種感覺，好像對生活失去了熱情，比以前懼怕和人交流更難受。身體上算是康復了吧，以后會定期去醫院復查，但心理上的創傷何時能夠恢復呢？
溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“再吃一口”，文中略有刪減！文中的小姑娘其實很勇敢，在缺失家人的關懷之下，依然能夠勇敢地接受治療，當然這中間少不了癌友們的鼓勵與大氣，
其實任何一個癌友在面臨疾病之時都是沮喪甚至絕望的，文中小姑娘在移植抗排異的幾個月中，對身心的折磨非常大，現在身體逐漸康復，那么心靈呢？
我們建議，請個心理醫生綜合調理一下，然后多參加一些癌友線下活動，可能在病友之間能恢復心里的創傷！同時抗癌衛士也真誠地邀請癌友及家屬們加入“癌友互助交流群”中，與大家一起相互鼓勵、交流經驗，共同抗癌，
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