患癌18年，我希望媽媽能活得久一點，再久一點

“走到這一步，我已經用盡了全身的本事……”從母親初次患癌到現在，已經有18年了，盡管現在情況還不錯，但周女士不敢有一絲一毫的放松。
嘴上說著“沒能耐、搞不定”，但她依然抱著開放的心態，積極打聽最新的治療藥物和手段，“多看看，希望能多一條生路吧。”

以下是周女士的自述：

1

家庭突遭變故

媽媽不幸罹患乳腺癌

媽媽最開始發現乳腺癌是在2002年，那時我還在上初中。其實右邊乳房的腫塊已經伴隨她一年，去小醫院檢查，醫生簡單看看說沒事，開了些中藥應付。那年冬天她們單位組織體檢B超結果不好，就直接去縣醫院做了鉬靶。檢查的醫生拉住我爸爸說：“肯定是不好的，趕緊去省城醫院。”

前一天媽媽還在跟我炫耀她新買的大衣，第二天爸媽就去了省城。這一去就是將近一個月，寒假一個人在家的我，只知道家里遇到事情了，天大的事情。過年前媽媽回來了，我從沒見過那么虛弱的媽媽，兩個人攙著還走不穩路。她躺在床上，我一顆一顆地給她剝桂圓吃，她悠悠地說，“閨女長大了”。

一天晚上，我爸神情嚴肅地找我單獨談話，直到現在我還記得他的話：“兒啊，家里遇到事情了，你媽媽得了癌癥。但是醫生說不算最晚的，能治，你也長大了，咱們爺倆得一起擔著。”

進而開啟了媽媽長達18年的抗癌之路。后來的事情，是我翻看病歷時才完整串起來：

2003年1月，媽媽做了右側乳房全切手術，腋窩和鎖骨下的淋巴結多處都有轉移，病理確診是右乳浸潤性導管癌。當時癌癥治療水平有限，爸媽對癌癥也一無所知，醫生用的是常規的放化療方案，化療、放療25次，之后媽媽身體慢慢好轉，也恢復了正常的工作和生活。她比以前更注意鍛煉和飲食了，偶爾會念叨：“這病只要不復發就沒關系。”

2010年，媽媽洗澡的時候，發現左邊的乳房有一個小腫塊，她不敢大意，馬上去醫院檢查，像是一語成讖：癌癥復發了。1月底醫生準備給媽媽做左乳包塊切除術，但病理顯示是左乳浸潤性導管癌，于是改為左乳根治術。就這樣，已經失去右側乳房的媽媽，左乳也沒能保住。不幸中的萬幸，這次只有鎖骨下淋巴結有少量轉移，媽媽又做了4次化療。

化療結束后媽媽開始吃內分泌藥維持，最開始吃的是三苯氧胺，后來換了他莫昔芬。可能是受藥物影響，10月份媽媽出現了比較嚴重的子宮內膜增生，長了不少子宮肌瘤，生長速度非常快，擔心是轉移灶，醫生決定把子宮和卵巢附件全切了。幸好病理顯示是“良性”，這對我們一家來說，簡直是世間最美的詞語。

媽媽不是矯情的人，罹患癌癥并沒有影響她樂觀生活，從參加小姐妹的旅游團，到學廣場舞，沒過多久就跳到了領舞的位置。幾經磨難的她，反而比以前更豁達開朗了。有時候洗澡看到滿身的傷疤，她還自嘲：“你外公戎馬一生，打了十幾年的仗，身上的傷都不一定有我這么多。”

接下來的5年，為了降低雌激素水平，媽媽一直吃來曲唑，病情很穩定。因為媽媽患病的緣故，我也快速成長。媽媽曾偷偷跟我說，在她治療過程中，爸爸經常晚上睡不著，大半夜自己起來嗚嗚的哭。他怕要失去最愛的人，在媽媽病情危急的時候方寸全無。媽媽的健康成了我學習的最大動力，當時作為學生的我，什么也做不了，唯有努力學習，希望能為媽媽的病找到辦法，為日漸老去的爸媽撐起一片天。

2

后期治療險象環生

媽媽病情危急

2015年底，媽媽偶爾會感覺骨頭隱隱作痛，間歇性地痛，還有逐漸加重趨勢。當時想著人到了更年期，身體有點不舒服也正常，也可能是關節受涼，就沒往心里去。

直到2016年3月，媽媽開始出現非常明顯的惡心嘔吐，前后持續了一個多月，身體也迅速消瘦。去醫院做了全面檢查，除了CA15-3遠高于正常值，也沒查出什么問題來。端午節前后，媽媽一直嘔吐，食不知味，睡不安寢。多方咨詢后，在省城醫院做了一個全身的PET-CT檢查，原來腫瘤已經轉移到了骨頭。

經好友提醒，我趕回上海聯系醫生，并遠程囑咐爸媽：“準備好去上海，先在家里把從頭到腳能做的部位全都做個核磁共振，報告出來發我。”嘔吐的原因終于找到了：腦轉移，垂體和額葉分別發現轉移灶，最大處1.7厘米。大事不妙！我知道，癌癥病人一旦發生了腦轉移，生存時間可能就不多了。在車水馬龍的街頭，面對著洶涌人潮，覺得自己“沒能耐”，我忍不住放聲痛哭。

此時我剛在上海工作兩年，這件事是我當時人生中遇到最難的事情。因為是獨生子女，這些年我也逐漸變成爸爸媽媽的一個依靠。在媽媽漫長的抗癌治療過程中，從一個啥都不知道的小女孩，轉變成了陪媽媽去醫院，去網上各種患者論壇學習，替媽媽做治療決定的家庭主心骨，所以再怎么艱難也必須咬緊牙關，拼盡全力，扛起這個責任。

輾轉咨詢各方專家后，最終采納了華山醫院醫生的建議，做了腦部的伽馬刀，效果非常好。做完當天媽媽就能吃飯了，飲食睡眠改善之后，體重也慢慢回升。但醫生說，媽媽腦膜附近已經有零星的陰影了，復發的可能性比較大，建議我們補充一個全腦放療。放療結束后，腫瘤指標降下來了，嘔吐癥狀也消失了。

針對媽媽骨轉移的情況，醫生建議在抗癌的同時要用上骨改良藥，防止發生骨折等并發癥。于是媽媽一邊服用依西美坦調節內分泌，一邊開始用上唑來膦酸。可是媽媽對唑來膦酸特別敏感，一打就狂吐，吐到我們以為腦部又復發的那種程度。試了幾次實在扛不住了，后來換了伊班膦酸鈉，副作用小了一些，但打完她還是有些不舒服。2017年到2018年兩年間，媽媽的治療基本就是用依西美坦，輔助伊班膦酸鈉，但是因為副作用，伊班膦酸鈉一直打打停停。

2019年初，媽媽的腫瘤指標一直在上漲，漲得特別快。到3月份的時候，媽媽肋骨、骨盆疼痛明顯，走路都比較困難了。

去腫瘤醫院做了全面復查，發現肺里有一點疑似轉移，骨頭上的轉移病灶非常多。ECT檢查發現，多根肋骨、右側肩胛骨、髖關節、骨盆多處，還有脊椎骨都有星星點點的轉移。片子上看密密麻麻的黑點，幾乎遍布媽媽的整個上半身。醫生建議用帕博西尼和氟維司群，開始用的時候效果非常顯著，用上后媽媽就不疼了，心情也輕松了許多。

然而好景不長，2019年年底，媽媽的病情急轉直下。帕博西尼的正常劑量已經沒辦法耐受了，白細胞掉得很厲害。

到2020年5月的時候，媽媽整個人就癱在了床上，全身都痛得厲害，生活無法自理，血糖也不正常。我嚇壞了，不知道該如何是好。因為搬家到了南京，趕緊去江蘇省人民醫院找專家咨詢。檢查發現內臟和頭部都還好，問題主要還是出在骨頭上。原想針對骨轉移部位做個放療，但醫生說骨轉移的分布特別廣泛，而且疼痛部位不明確，暫時不推薦放療。

因為媽媽貧血比較嚴重，醫生建議把帕博西尼停掉，盡量減輕藥物對身體的損傷。接下來狀況不斷，發現媽媽血糖高，就打胰島素；出現多飲多尿的尿崩癥，排除腦轉移后，醫生給補充了垂體相關的激素……如此對癥處理，媽媽整個人的狀態好了很多。

一家人復盤治療過程，覺得抗腫瘤治療固然重要，但是維持整個身體的平衡穩定也很重要。我爸說：“估計很多癌癥病人不一定死在癌細胞上，可能就是血糖、激素、腎功能這些基礎指標控制不住，一不小心人就沒了。”后續的治療中，我也漸漸放棄自己的執念，努力幫媽媽和她身體里的癌細胞達成和平共處，在身體狀態良好的情況下去探討更多的方案。

3

用了地舒單抗后

癱在床上的媽媽又能活動了

媽媽的情況好轉后，我們全家看到了希望，我又找主任商量骨轉移的治療方案，得知剛上市了一款骨靶向藥地舒單抗。抱著一線希望，我決定給媽媽試試。

第一次注射地舒單抗是在8月底，才一個星期媽媽就不疼了。原來是整個人癱在床上，坐臥翻身全都要人幫忙，后來自己就能坐起來了，食欲也特別好。以前瘦得皮包骨，現在，小腿的肌肉長起來了，臉色也變紅潤了。從8月份用到現在，一個月一針，已經打完了四針。小小的藥瓶里，承載的是媽媽的生命希望。

我覺得整個2020年，治療最大的一個突破就是用上了地舒單抗注射液。就那么一小瓶，120mg，沒想到有那么好的療效！才一針，全身疼痛就緩解了，癱在床上不想動彈的媽媽居然能自己活動，還能下樓了，都不要人扶。真的是太不可思議了。連原本持懷疑態度的爸爸都忍不住感嘆簡直是神了！

今年十一期間，我特意帶媽媽去了趟孟良崮，當年外公戰斗過的地方。熱情淳樸的老區人民和仍在耳邊的革命故事，鼓舞著媽媽在抗癌的戰場上繼續戰斗。現在，除了偶發疼痛，媽媽基本跟健康人差不多了。能恢復到這個程度，我們以前想都不敢想。

現在媽媽的抗腫瘤治療比較簡單，就單藥阿那曲唑加上地舒單抗，因為血糖高，用了胰島素降血糖，外加激素藥和鈣片。雖然媽媽狀態不錯，但現在的治療只能維持腫瘤不進展，萬一耐藥了怎么辦？我必須有萬全的準備，考慮好下一步的應對。

另外，我也在多方了解臨床試驗方面的信息，尤其是PIK3CA方面的臨床試驗，但目前了解到的PIK3CA的臨床都需要有可測量病灶，我媽的情況不符合入組條件。眾人拾柴火焰高，我也希望見多識廣、經驗豐富的廣大醫生和患友們能給我一些建議和幫助，讓媽媽能夠活得更好、更久。

如果不是因為媽媽得了乳腺癌，我應該跟別的女孩一樣，結婚生子，有了自己的小家庭之后，跟父母的聯系越來越弱。但因為媽媽的病，反而把我和媽媽更加緊密地聯結到了一起，讓她對血脈相連的親情，對疾病和人生有了更深刻的體會。陪媽媽抗癌這么多年，我有一些肺腑之言想分享給大家：

1、有乳腺癌病史的病友們，不要諱疾忌醫，一定要遵醫囑定期復查。如果醫生建議做骨掃描，一定要做，檢查的輻射量很快能代謝掉，但是如果骨轉移沒能及時發現會有很大危險；

2、發現骨轉移不要慌，目前單純骨轉移，積極規范治療，長期生存的可能性很大；

3、骨轉針要在骨轉移發現后及時用上而且一定要按時打，不管是用雙膦酸鹽還是地舒單抗。鈣片和VD一定要堅持吃，千萬不要吃吃停停；

4、相信科學，心態開放，認真落實醫生的建議，配合醫生積極治療；

5、心態非常重要。患者和家屬都要客觀看待病情，盡可能保持情緒平穩，不受病情進展影響，盡人事聽天命。

外公是從抗日戰爭、解放戰爭一路打到朝鮮戰場的老革命，他說戰爭中能活下來的人首先就得不怕事兒。我媽雖然從小身體弱，但也繼承了外公的軍人風范。媽媽小時候就聽外公講，子彈是長眼睛的，越是慌張退縮的人，越容易被子彈打中；一直往前沖的人，集中精力反而能躲過。

用媽媽的話說，“這四五年都是白賺的”。珍惜當下，享受生活，不問將來。

小編提醒:

1）一旦用上骨改良藥后，建議有規律地持續使用，以確保藥物的療效，預防首次或者多次的骨相關事件。
2）根據臨床建議，患者在使用預防和應對腫瘤骨轉移患者骨相關事件的治療藥物期間，無論是地舒單抗還是雙膦酸鹽類藥物，需要每日補充足量的維生素D和鈣，以治療和預防低鈣血癥。

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