2019年6月9日凌晨2點半,我永遠忘不了那一天,我最愛的媽媽病逝了,整整三年多與病魔抗爭的時間,過程非常坎坷,我想把它分享出來,希望能幫助到更多需要幫助的人!
2016年1月,我接到堂哥的電話,說媽媽在家突然暈倒了,于是第二天我趕往醫院,但是到了之后等來的卻是晴天霹靂:媽媽被診斷出肺癌晚期,伴有腦轉移(暈倒是因為腦轉移瘤產生水腫造成顱內高壓導致的),全身骨掃描顯示有9處骨轉移。
來不及難過、來不及慌亂,我們第一時間去找主治醫生問治療方案,醫生給了兩種治療方案,一是靶向+放療,二是化療+放療,腦部有水腫,必須先處理,甘露醇每天都要輸,先緩解顱內壓,再做全腦放療。
于是我開始在網上搜大量的資料了解靶向治療、放療和化療,雖然醫生建議化療,費用較低且有報銷比例,但我們最后還是選擇副作用較小的靶向治療+放療(靶向藥當時還未納入醫保和新農合,需自費),
經過基因檢測,媽媽EGFR e19外顯子突變,符合一代靶向藥的條件,于是我們選擇了特羅凱,在醫生提供的藥店地址買了藥,開始服用,同時在醫院進行25次全腦放療。
當時我決定辭去工作全天陪護,服藥大概一周之后,效果開始逐步顯現,媽媽頭暈減輕、視力恢復,胃口也好了起來。
這讓我看到了希望,醫生當時告訴我們肺癌晚期5年生存率只有5%,像我媽這種晚期多發轉移,可能會在半年內就會有生命危險,而大部分患者在一年內去世,醫生的話讓我很害怕。
不過在醫院住了2個月,我也漸漸接受了媽媽得了肺癌這個事實,看著她體力日漸恢復,我當時深信她會帶癌活下去!
全腦放療結束后,頭部癥狀幾乎消失,做腦核磁復查時可見腫瘤縮小了很多,肺部腫瘤也在靶向藥特羅凱的作用下縮小了一圈,媽媽正式出院回家休養。
接下來的幾個月,我在家照顧她,媽媽胃口很好,愛吃我做的菜,體重一度達到120多斤,體力也恢復了一些,能提20斤大米,她不讓我一直呆在家里,還趕我出去上班。
從爸爸13年前去世,她一直很堅強,省吃儉用供養我和弟弟上學,包括生病以來,她從未怕過,而且當時我們已經獲得特羅凱的慈善贈藥,每個月去取一次,每兩個月去醫院復查一次,我于是就暫時回到南京上班了。
2016年11月,媽媽突然腰痛的厲害,起床都困難,帶她到醫院做了全面檢查,發現腰椎骨轉移灶進展,肺部腫瘤略有增大,這意味著特羅凱可能已經耐藥,先緩解腰痛再考慮換藥的事,于是進行了20次腰椎放療,住院40多天,媽媽的腰痛得到了緩解,行走沒問題。
當時又趕上了過年,我和弟弟也沒找到合適的替代藥,后來了解到二代靶向藥副作用很大,我怕媽媽耐受不住,決定直接服用第三代靶向藥奧希替尼(簡稱9291),當時9291國內還未正式上市,據說香港有正版藥,但藥價達到9萬/月,而且無法判斷真假,媽媽不愿意去醫院,無法做基因檢測,思慮再三,我決定給她盲吃9291原料藥。
一個月后去復查,當時已經是2017年3月了,腫瘤明顯縮小了,媽媽體感也不錯,精神狀態挺好,說明盲吃的9291有效果,不用做基因檢測也可以繼續吃。
2017年7月,從媽媽生病開始我已經辭去了三次工作,不適合繼續在職場了,于是決定開店創業,方向是珠寶定制,雖然條件還不成熟,但必須要邁出這一步了,同年10月,我的工作室開業了,客源大部分來自網絡,這樣我相當于是一個自由職業者,方便隨時回家。
2018年5月,媽媽騎電動車摔倒了,造成腰椎骨壓縮性骨折,無法正常活動,只能盡量躺床上休息,醫院會診后,感覺手術風險大,可能造成臨近骨折,于是放棄手術了!
為了緩解痛疼,開始吊骨轉針,痛的特別厲害會給她吃強效止痛藥,但止痛藥會造成便秘。
這次摔倒之后,媽媽的體感開始下降,胃口開始挑剔,飯量少,人也日漸消瘦,110斤慢慢瘦到了90多斤,我和弟弟也開始懷疑9291是否已經耐藥,但幾次復查結果,肺部腫瘤都是很穩定,沒有增大。
2018年12月底,媽媽左腿和右肩痛疼加重,冒著大雪,帶媽媽去市立醫院檢查,發現左大腿胯骨和右肩骨都有較大的陰影,很明顯是骨轉移加重了。
骨轉針的效果已經很勉強,此時也沒有第四代靶向藥可以嘗試,后來我們又做了EGFR基因檢測,仍然顯示T790M和E19突變,無法判斷9291是否耐藥,藥繼續服用,痛就給她吃止痛藥。
年后,我們轉到安徽省腫瘤醫院,準備對左腿和右肩進行放療,醫生建議服用最新上市的多靶點靶向藥安羅替尼試試,媽媽的體質已經不適合做任何化療,我曾經咨詢過PD1治療,但不滿足條件。
按照醫囑,給媽媽服用了安羅替尼,吃兩周停一周,同時對骨轉移骨痛位置分別進行20次放療。安羅替尼吃了一個周期后復查,顯示局部腫瘤有縮小,右肺炎癥減輕,似乎是有效果,但不確定。
2019年5月初,在媽媽二次入院進行右肩部位放療期間,有一天突然昏迷,醒來后就神志不清,說話也不利索,聲音嘶啞加重,有選擇性失憶,覺得自己在家,我和弟弟都在上學,記憶停留在我爸爸去世后的那幾年,
我和弟弟看著她,心里莫名的痛,3個月的住院治療,媽媽始終胃口不行,吃飯很少,體重下降到85斤,我和弟弟說:“你要有心理準備!”
2019年5月14日,媽媽出院,神志恢復清晰,執意要回老家,她太想家了,想回到熟悉的地方再看看。回到家僅僅呆了10多天,開始鬧肚子,我們準備帶她去腫瘤醫院,院方表示沒床位,而且媽媽情況不太好,到了醫院也沒啥辦法,后來我們選了離弟弟住處最近的省二院。
我和弟弟商量后,決定采用姑息治療,對癥下藥,以減少她的痛苦為主,醫生也說,雖然還有很多方法可以嘗試,但到了這個階段,任何治療腫瘤產生的副作用都可能是致命的危險。
2019年6月7日晚,我正在處理公司事情,接到弟弟電話,說媽媽胸悶喘不過來氣,我連忙趕到合肥,到病房看見她,正掛著水,她見我來了,沖我笑笑,我差點哭出聲,這是今年住院以來,無數次沖我笑,每次都很努力的把牙齒全露出來,似乎想用這種方式告訴我和弟弟:她愛我們!
我和弟弟幾乎整晚沒睡,輪流看著她,她使勁折騰,坐著或者躺著都不舒服,也不配合量血壓,不吸氧,心率一直降不下來,第二天醫生又安排了10瓶營養藥,
媽媽現在血的各項指標都不太好,缺鈉、缺鉀、血小板低、凝血功能差,體內還有大量胸水,吃飯少,營養跟不上,如果把胸水抽出來勢必造成體感迅速下降,很危險。
6月8日晚9點,我攙著她從輪椅起來,扶她到床上躺著,一摸后背,全都汗濕了,而且是冷汗,手腳冰涼,有點浮腫,她呼吸開始困難,心率已經高達157,我趕忙去叫醫生,醫生來了查看之后把我叫到外面說:“可能是體內出血,病人血小板太低,很危險,搶救的話,也會增加病人痛苦,恐怕熬不過明天早上!”
我必須控制情緒保持冷靜,最終做出決定:帶她回家!開了4瓶藥,包了120救護車,連夜趕回老家,在路上,我再也控制不住,哭到崩潰,3個多小時,她一直沒眨眼,眼睛睜的大大的,車子剛下高速,我對她說:“媽,還有半小時就到家了,”她用盡最后的力氣,眼角流下了淚,她的手很冷,很軟,毫無力氣。
凌晨2點半,我看著她躺在床上,呼吸間隔的時間越來越長,直至最后一口,再也沒呼出來,我摸著她的脈搏,停止了跳動,盡管早有心理準備,那一刻我還是難以接受從此再也聽不見媽媽的嘮叨、媽媽的責罵和關心了,我的媽媽是個好人,偏偏在開始享福的年紀,撒手而去。
回想她這13年來受過多少次委屈,每次擦鼻涕都把紙撕成4片用,每晚做針織活到12點,半夜醒來繼續做,只為賺那一點手工費,兒子不孝啊,沒能賺很多錢,帶你去看看這世界,你還沒坐過飛機,就這樣離我而去,你讓我余生何以盡孝?
我還學會了很多菜,還沒來得及做給你吃,媽媽你就這樣狠心丟下我和弟弟,去另一個世界見我爸爸,希望那邊沒有肺癌和病痛,希望你別再省吃儉用。
本想平靜的寫下這段內心獨白,還是不由自主的悲痛,我暫時還無法從媽媽的去世中走出來,最近總會想她,希望天堂沒有病痛。
最后,如果你或者親近的人遇到病魔,不要害怕,請理性的看待治療方案,以生活質量為主,生存周期和治愈治療都是其次,還有要多請教醫生,多和病友交流,多上網了解最新信息,適當的讓病人知道部分病情,讓他自己堅強起來。
一般癌癥晚期治愈的可能性幾乎為0,盡量不要過度治療,給病人帶來額外的傷痛,讓病人能吃飯,心情開朗,能正常交流。父母只能陪伴兒女上半生,下半生的幾十年,我們仍然要好好的生活!
加硒教授微信:623296388,送食療電子書,任選一本