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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    我陪媽媽去抗癌全過程經驗分享:從醫院、醫生到治療、報銷的經歷

    作為普通家庭出身的我,目前在一所財經大學讀大四,我的父母都是普通的工人,在東莞當地的一家工廠上班,本身我們家雖然不說大富大貴,但也算是小康水平,等我畢業之后,再找一份不錯的工作,未來還是很美好的,

    然而一切的美好都在去年的9月份戛然而止,我的母親被診斷為肺癌晚期,因為父親的文化程度不高,家里的妹妹還在上小學,作為長女的我就承擔了全程陪伴母親看病的責任,所有的手續我在辦,所有的治療我全程參與,在這個過程中,我學到了很多、收獲了很多,需要分享的東西也很多……

    簡單說一下我母親的發病情況,2019年9月7號,我媽因為胸部疼痛被急診送往當地的一家醫院,名字就不說了。在這里,被初步診斷為肺腺癌三期,同時胸腔內含有中量積液。

    后來才發現居然是誤診!后面我把我媽轉到了廣州的中山大學附屬腫瘤醫院再一次進行檢查,最終確診為“肺鱗癌四期”,確診后在就在醫院抽取胸腔積液,同時確定了以靶向藥阿法替尼為主的治療方案;

    往后復查均在中山大學附屬腫瘤醫院進行,后面我和媽媽也反思了一下犯病的病因,估計大概率是廚房油煙及二手煙。

    確診后第一時間要做什么?

    我媽當時急診入院的時候是去離家最近的一家三甲醫院,后來被安排給一個腫瘤介入科的醫生,一次肺穿刺不夠還打算要做第二次,第一次打到骨頭上,穿刺的針頭斷裂,后來證明取的樣本也不夠。

    我一聽到還要做第二次穿刺,我當機立斷,帶我媽去中腫看病,那當地的醫生誤診也就算了,在得知我把我媽帶去廣州看醫生的當天,我們一回到東莞后當著我媽的面語氣不善,立即要我媽出院。

    我媽要強了一輩子什么時候做過被人嫌棄的人?這之后我媽整個人都透露出一種死氣,直到遠在家鄉的舅舅、舅媽趕來安慰陪伴了媽媽一周,媽媽心情才好了很多。

    大家需要注意一點,掛急診時留意自己掛的科室或者看看醫院給安排的什么醫生,不要醫院給安排什么醫生就將就什么醫生,我媽媽急診入院時我不在家,事實證明我們在這上面栽了大跟頭。

    初步診斷為肺癌后,在不知道某位醫生很牛的情況下,急著就醫的,拜托優先考慮去公立的、口碑好的專科醫院!一方面是避免私立醫院的誤診,另一方面腫瘤專科醫院是術業有專攻,找這些醫院更保險,也是給患者在后面進行有效治療作保障。

    東莞的那個醫生把我媽誤診為肺腺癌,診斷分期為三期,然而在中腫確診為肺鱗癌四期,最終我還是選擇了廣州的中腫。診斷結果是后續的治療方案的基礎,必須重視!

    除了醫院的選擇之外,我認為醫生的選擇也很重要!醫生是有職稱的,在選擇醫生時可以作為參考:主任醫生&gt;副主任醫生&gt;主治醫師。當時我的朋友、同學們向我推薦了某些醫生,比如省醫的吳一龍、周青、楊學寧等以及南醫的某些大佬,

    你也可以考慮去這些醫院掛這些醫生的號,如果你的身邊也有熟悉這方面的人,可以聽他們的,而不用再費心找其他醫院的醫生,前提是你要能掛到這些專家的號!

    我選中腫的原因就是我媽已經被出院,前期已經被耽誤了有半個月的時間,急需看醫生,我必須快速找到一家好掛號的專科醫院(找的醫生務必不能隨意,仔細斟酌他們專攻的方向及擅長的領域)。

    當然了,在積極尋找醫院、醫生的過程中,也不能忽視病人的情緒。積極的情緒能延緩病情發展,家屬要帶動患者積極治療,多陪伴、多鼓勵。天塌下來,你不能要患者去承受,你得自己頂著,不要哭喪著臉,癌癥患者擁有一個好的情緒能延長生命這句話不是騙人的,

    作為離患者最近的家人,拜托不要把絕望的情緒傳遞給家人,多鼓勵、多開導、多陪伴、多給安全感,尤其是在確診時期。我得知我媽生存期在3-5年時,在通知了遠在老家的一眾親戚們后,我在樓下花園哭成了狗,在她看不到的地方瘋狂掉眼淚,但在我媽面前,我得樂觀,

    我紅著眼睛都要笑,我得告訴她我們找好的醫生,要給她活下去的希望。在這里我得特別感謝遠在家鄉的親人們,他們不遠萬里地到來與陪伴給了我媽很多活下去的勇氣,也讓她樂觀開朗很多,我的舅舅和姨媽每天都會打電話給媽媽,我真的十分感謝他們。

    很多人感覺確診之后就沒必要做檢查了,純屬浪費錢。但是我要告訴大家,必要的檢查必須做,沒錢也要做!為增加肺癌診斷的確定性,務必要做病理檢查,如支氣管鏡、穿刺活檢等;

    同時醫生建議做基因檢測的盡量做,我媽在燃石公司做的一萬六千八的套餐(后續六次免費檢測),這個不入醫保,檢測結果是對靶向藥物敏感。能吃靶向藥的話算是一個好消息,不能的話后續也有其他治療方案,不要慌。

    在這里我得感謝抗癌衛士病友交流群中的一位前輩,是他告訴我一般醫院會提供基因檢測服務,那個時候中腫是免費提供的。

    我們是在東莞做的病理,后來轉去中腫的時候做了病理會診,就是把原來醫院的切片借到現在的醫院進行重新檢測,我媽媽原本在東莞取到的有效切片不多,滿足不了中腫的切片要求,所以我們自費選擇了燃石公司的基因檢測項目,另外這位前輩還告訴了我很多肺癌治療方面的建議,十分感謝。

    另外,可能大家最關心的就是醫保報銷問題了。我也關心,走過一遍流程之后,我以我的親身經歷,跟大家分享一下。

    第一,你若是原本在私立醫院住著院,但是現在想去更好的醫院,那么你不要指望去找醫生開轉院證明,一般沒戲,詢問無果后不要死乞白賴,不要因此耽誤患者治療;

    第二,了解即將要去的醫院與當地社保機構是否有聯網(可在醫院官網查詢),聯網的話辦理出院時就可以用醫保卡現場結算,否則就要先墊付后回本地社保局報銷(中腫沒有與東莞醫保聯網,故要先墊付再報銷),同時要務必了解報銷時需要準備什么資料;

    第三,肺癌患者在省內異地就醫后,可以回當地社保局辦理那個醫院的特殊門診(記得咨詢需要準備什么資料,這個可以在就醫的醫院官網可以找到或者問本地社保局);

    第四,做好心理準備,醫保沒有可能承擔你所有的費用,尤其是省內異地就醫報銷比例會下降,各個地區的醫保規定不同,請務必親自到本地社保局了解!(社保局電話我就沒打通過)

    在老媽確診之后,我除了忙上面的這些事之外,最重要的還是要想辦法從網絡上學習關于肺癌的相關知識,肺癌于我太陌生,我需要了解它,所以必須要去查資料,基本能找的平臺都找了,里面相關的文章、用戶分享都看了個遍,

    我目前主要是在愛硒健康的病友交流群中跟其他病友交流,我覺得能夠在這里得到幫助,事實證明我沒選錯!

    要不要吃中藥?

    對于中藥要不要吃?我的建議是:如果沒有信得過的中醫,就暫時不要吃。我和我媽的主治醫生溝通,在服用靶向藥初期不要喝中藥。

    我媽現在是下午吃靶向藥,只有在早上喝一次中藥,中藥是我舅舅從老家的老中醫那里拿的,能夠提升免疫力和消腫消炎的治療肺癌的藥,效果未知,但是我媽心安,我也就由著她吃了。

    老中醫建議一天只喝一次而且是早上喝,下午就別喝了,因為要吃靶向藥,最好問問自己的主治醫生,謹遵醫囑,既然跟著一個好的醫生,那么就一直跟著他,相信他。對于偏方,務必自我斟酌。

    這里小聲說幾句,對于肺癌的研究,西醫的嚴謹程度要高于中醫,且近年來針對惡性腫瘤的研究從未中斷過,樂觀一點想,若是患者能活到新的治療方案問世,能為自己爭取更多時間,那得多幸運啊!

    我自己的感受來源于仔細閱讀靶向藥的說明書后,說明書里那些關于試驗者的入組情況、治療后的不良反應及藥物療效等都會被清晰地展示,藥物包含什么成份也能看到,相對來說有一套科學的流程去推出新藥新療法。

    關于中醫,我的態度是很復雜的。舅舅認識的那位老中醫被人傳得神乎其神,說是治好了很多人,然而他在看了我媽的影像報告后,發現有遠端轉移,他就和我舅舅說不敢收我媽媽,因此在我舅舅和我說了之后,我最后的僥幸心理都沒有了,大家在聽到相關神奇傳聞后,也請自行斟酌(無論是偏方還是神醫)。

    這給我帶來的思考就是,有些中醫的名聲響亮,但我們要仔細去甄別,因為現實生活中,幸存者更容易發聲。

    復查需知

    1:務必問清醫生復查的時間。我媽服用阿法替尼后的第一個月去復查了,以及之后隔兩個月再復查,就是抽血+拍CT(記得用保溫桶裝點熱食或者帶點干糧);

    2:務必在復查時帶患者本人去見醫生。我第一次復查沒帶我媽去,怕我媽好不容易看開了,萬一靶向藥沒用,擴散到其他地方,把我媽嚇到了我該多心疼。于是,意料之中的被醫生教育了。

    3:務必關注患者的日常感受。自我媽患病以來,我幾乎每天都會問她的情況,并且做好記錄,癌癥患者要特別留意是否有哪個地方疼痛(不排除轉移),并及時告訴醫生。

    4:務必得到一個可以跟醫生交流的方式。我是通過醫生助理建的微信群進行交流的,今天問,隔天回復,就不用每次找醫生都網上掛號然后跑去廣州看門診。

    與醫生交流很重要

    記錄好患者日常的表現,出現異樣務必要告訴醫生,以調整復查的時間,我記得我媽第一次復查說要等兩個月之后才復查,結果我媽在快滿一個月的時候胸口悶、脖子兩側出現硬物以及左肘關節痛(后來證明是靶向藥劑量太大引起的副作用,好在我媽腫瘤有縮小);我及時告訴醫生,醫生就叫我們滿一個月就立馬復查,所以,可想而知,日常的記錄以及保留醫生的交流方式是多么重要!

    我媽現在目前能吃靶向藥,在耐藥之前會有效地抑制病情,現在只能說是延長生存期。她知道自己患肺癌,首先選擇的是隱瞞在備考研究生的我,若是我不堅持回家看望她,我一定后悔遺憾一輩子,我媽的每一次檢查,每一次住院我都陪在她身邊。

    我媽是我的宇宙,是我這顆流浪星星的心之歸屬。我舍不得我媽,她來自農村,她文化不高,她有著不幸福的婚姻,但在她那里我永遠都不缺滿溢的母愛,言傳身教教會我自立、自強、自愛、積極樂觀向上,我希望我媽一提起我和我妹,眼里永遠只有驕傲與自豪。

    最后總結一下,抗癌時,大家的時間都是非常寶貴的,需要抓緊時間學習相關知識并且盡可能加入一些靠譜的微信群、QQ 群。

    可能很多癌友們已經加入了很多的病友群,加入進去之后,一定要積極地學習并解決實際治療過程中遇到的問題,不要進群之后就潛水,那沒有任何意義,比如我加的愛硒健康病友互助群

    進群之后我就非常活躍,跟里面的很多癌友成了朋友,也得到了硒教授的指導建議、群友的幫助關心,也讓我帶媽媽看病少走了不少的彎路,最后衷心地祝愿所有癌友們都能夠抗癌成功!

    愛硒健康溫馨寄語:

    感謝她的無私分享,對于癌癥患者本人或家屬來說,我們都有感同身受的心理,將心比心,我們希望天下所有的癌癥患者都能成功,不再受病魔的干擾,但現實是骨感的,這得需要家屬、病人、醫生的密切、相互的配合,才有可能取得較為理想的結果!

    在這個過程中,就要求癌友們要不斷學習、不斷交流、增強自己的判斷能力和抉擇能力,那么我相信你的抗癌之路一定會更順暢。如果您是癌友或癌友家屬,那么不妨加入“愛硒健康病友互助交流群”,與大家一起交流抗癌經驗、學習抗癌知識、分享醫療資源,共同戰勝癌癥!

    加硒教授微信:623296388,送食療電子書,任選一本

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