癌癥腫瘤康復-廣東愛硒健康管理有限公司官網轉發：公眾號端端醬文章 轉發旨在讓更多人少走彎路，感謝建秀，感謝端端醬
早醒看到朋友圈紀念建秀的文章《一年了》，才恍然感嘆，她離開已經整整一年了，甚是想念。
建秀是做醫療記者時的同行，雖然一直沒在一起共事過，但圈子不大，有共同價值觀的人總會走在一起。
知道她生病的時候特別意外，那時候她還剛去一家新的媒體不久，作為醫療記者，她專業、努力、認真、執著，作為朋友，她溫暖、平和，作為基督徒，她更是虔誠、善良，如果不是同行告訴我，很難想象她生患重病還對工作熱情不減。
患病時候她才34歲，從發現到離開也只有兩年的時間，在這期間，她仍然筆耕不輟，不在供職單位寫稿了就在自己的公眾號里，不時更新一些政策解讀和時事分析，因為我也寫點文章，我們倆時不時會交流。
做記者的日程沒個準點的，朋友間的約會放鴿子是常事。前年夏天，我格外忙碌，除了日常工作寫稿編稿的任務，還在準備去美國訪學。但正因為這樣，心想，怎么也要在離開北京之前去看她一次。
2018年7月4日，約會終于達成。建秀家住在北京郊區，離我住的地方有三十多公里，我們約了下午見，我早早便出發，給她帶去了自己很愛吃的甜品和一束永生花。
許是太久沒見面了，看到她內心還是有點詫異的：當時正在化療的她，人很瘦弱，頭發也都沒了，因為每天都在發熱，出門戴的頭巾在家也都不戴了。
她告訴我，每天中午都要燒到39度，都是冰袋降溫，再配合退燒藥，但降下來又會滿身大汗。我看著她特別心疼，她也只是笑笑。
那天下午陽光極好，臥室里灑滿了柔潤的光，她拿出了一套英式茶具請我喝紅茶，自己抱著冰袋偎依在床上，不知不覺和我聊了有三個多小時。
聊到一半，她突然說，“我真的好后悔沒有給南周投簡歷！把我招進去吧！雖然我現在已經不能干活了。” 我懊惱沒能早點問她，便鼓勵她，你好了之后來，我們等你！可惜，再也沒能等到。
那段時間，我一直在關注國內的免疫治療，她也是親身體會者，征得她同意后，我將那天的對話錄了下來，電腦手機都丟過幾次，沒曾想還能找回這么一份寶貴的記錄。
兩年后，我重聽了我們全部的聊天內容，腦海中浮現起那個午后的一切：她一邊和我說著自己的病情和治療經歷，時不時劇烈地咳嗽，一邊還在為我同患肺癌的爺爺出主意，推薦了一系列她覺得有效的藥物和營養品。
她告訴我，自己一直想寫點東西，寫寫治療經歷和反思，但沒有勇氣發出來，因為怕被評價和帶來不好的影響。她的文章始終理性，樂觀，邏輯性極強，最后一篇文章是《病榻生活》，提到“今后建秀的文章即將不那么嚴肅，故事會越來越多”，沒成想卻是最后一篇文章。
在重溫我們的聊天后，我想把她的所言所述整理出來，替她講述未曾說出口的故事。疾病的復雜和個體情況遠超我們的理解，這不代表她的全部治療經歷，也無意借此問責任何一方，僅為記錄。
以下為建秀口述：
（一）“全科醫生說我是哮喘”
2017年三月，北京有一場很嚴重的流感，當時辦公室的人都感冒了，我也感冒了，之后就開始咳嗽，斷斷續續一直沒好。后來，四五月份的時候，我傻乎乎地去看了全科醫生，當時我特別支持基層醫療，相信全科醫生，特地去了當時北京最著名的新街口社區診所，全科醫生診斷是哮喘，給開了哮喘藥。
之后我吃了兩周的哮喘藥，但我從來沒有得過哮喘。
吃完后咳嗽沒有好轉，反而胸口開始疼。全科醫生說，你這是正常的現象，咳嗽這么長時間，胸膜震動是會疼的。但沒有讓我拍片子，也沒有進一步做檢查，即便我后來已經出現了咳血的癥狀，醫生和我都覺得沒什么，因為我當時精神狀況很好，也不發熱，不難受，只是咳。
現在回想起來，是有征兆的：比如，我那時候會很累，整天想睡覺；還出現過一種奇怪的癥狀，我聞到醋味和油煙味就會惡心想吐。當時不知道為什么，以為自己只是過于敏感和過敏導致的。
七月份，我開始去協和醫院的變態反應科就診，解決我的“過敏”癥狀。我把所有的病史和就診記錄都帶去了。協和給我做了全套過敏原檢測，但沒有發現太多的過敏原。醫生說，我測出來的過敏原在春季才會出現，等到明年春天再觀察看看。
我又強調了自己一直在咳嗽，沒有好轉。
醫生聽后遲疑了一下，給我開了X光片。之后我就在協和拍了片子，片子要兩天后才能取，但當時我工作很忙，連續一個月都在出差，片子一直沒時間去取。
在我出差在深圳的一天，協和的醫生給我打了個電話，讓我有空去拿片子。我當時還特別驚喜，覺得協和的醫生怎么這么好，還主動給病人打電話，說可以幫忙看片子。我人還在深圳，沒法去。醫生的話也很隱晦，只是說，如果有空去的話，可以幫忙看看片子。我沒意識到嚴重性。
等我從深圳回來，依舊很忙，直到某天突然眼睛一過性地看不見了，我嚇壞了，覺得自己是不是患了腦瘤之類的惡性疾病。當時，我正在和一個眼科醫生在一起，對方說，可能是休息不好供血不足。
我還低燒37.5度，后來片子拿到了，肺部有陰影，但還沒等拿到報告，我就急忙帶著片子去301醫院看病了。
那時候已經是9月了，我做了CT，醫生還給了開了很多其他檢查，作為長期在醫療行業里的人，我很反感他們這樣，認為是給我開了“大檢查”。雖然片子上顯示腫瘤已經連成了一大片，像是晚期肺癌，因為沒有做病理檢測，醫生當時沒給我確診。那一大堆檢查花了我2、3萬，但沒有做支氣管鏡。
檢查結果讓我很緊張，趕緊給一個醫生好朋友打電話說，“完了，我可能得了肺癌”。
他說，不會吧，你是不是結核？他勸我別去301了，還是去協和吧。
但協和的掛號特別難，即便打了招呼，也很難加上號。
9月約好的一天，我們去了協和，早上7點就到了，但醫生直到9點才出現，直到下班我才見到醫生，加的號還是第二天的，并順帶開了一個支氣管鏡檢查。
（二）入組臨床試驗等了近三個月
那時候已經是快到國慶了，第一次看的協和醫生開診時間不穩定，我重新掛了一個副主任醫生，希望能盡快看上。第二個醫生看了我的結果，推薦我入組腫瘤免疫治療的臨床試驗。
我知道很多醫生都盡量給患者提供更多的選擇，特別是臨床試驗的機會，但他們往往沒有告訴患者，到底適不適合做臨床試驗。
我稀里糊涂就入組了臨床試驗，試驗是進口PD-1腫瘤免疫治療試驗。后來了解，這個試驗的前提是入組病人沒有EGFR和ALK陽性突變的人群。但我簽的知情同意書是，只需要沒有ALK陽性突變即可。醫生的解釋是，我是肺鱗癌，肺鱗癌的EGFR突變很少，只占10%以下（所以沒檢測EGFR突變）。
入組臨床試驗后的檢測都是項目負擔的，后來我才知道，我的免疫組化只測試了ALK突變，并沒有測EGFR突變。這是根據入組條件做的檢測，并非按照病患的需求情況來做，如果正常的測試，兩個基因都應該被檢測。
當時，我剛得知自己確診沒多久，對疾病分型都不夠了解，整個人就是懵的，每一步也都是聽醫生的建議來做。
直到幾天前，我看到一篇論文說，肺鱗癌也有EGFR突變，就著急了，萬一我也有呢，那不就無效了嗎？
后來的檢測證明，我確實有（EGFR突變），如果我當時做了EGFR突變的檢測，就不會去接受免疫治療了。
臨床試驗對患者來說確實是好機會，可以用到最新的藥物和治療，但對于醫生和醫院來說，不能因為想要入組病人，就給病人有選擇性地做免疫組化。至少可以告訴患者，你應該做一個全面的免疫組化，再看是否合適這個藥。
我十分理解當時醫生希望盡快讓我入組的急迫性，因為合適的病人很少，我當時入的小組只有十幾個病人，要求也十分嚴苛：首先是不能發燒，其次是有詳細的指標要求。
我自己的感覺是，在臨床試驗中，醫生有誘導患者參與臨床試驗的動力。回想起當時醫生勸我參加臨床試驗的情景，他就說你進來（試驗）再說，就把我交給廠家的人了。
他們告訴患者，這個藥很貴的，如果你來我這個試驗，用藥是免費的，相關檢查也是免費的，何苦再去花很多不必要的錢呢。
對于合適的患者來說，確實是極好的機會。但從我病人的角度來說，我是有疑問的，既然我都那么難受的經歷了一次支氣管鏡，還做了兩次，干嘛不給我做全套的免疫組化，即便是免費項目里沒有，也應該告訴我，讓我自費去做這個檢測。
后來我到了東腫，他們讓我做基因檢測，包括全套的免疫組化，當時我才知道全套免疫組化包含什么，不然我都不知道呀。
在協和的看的時候，各種各樣的入組前檢查累得我不行，在醫院跑了好幾天后，我開始發燒了，如果發燒其實是不能入組的。
我著急問醫生是不是“癌熱”，協和的副主任說判斷是感染，讓我用了十天的抗生素，但沒有好轉。后來，醫生又說讓我再做支氣管鏡，我哭著不愿意做，心里覺得也沒必要做，但是醫生堅持，即便是創傷那么大還是做了。
唉，做完之后，沒有發現任何細菌感染。但這不是白白浪費了我十天時間嗎？后來，我的血色素降到了個位數。他們開始給我補鐵片，但為什么要吃，也沒告訴我是因為血色素太低。
因為我的狀況不穩定血色素也低，后來他們開始趕人了，說你的血色素指標再不達標就要出組了（沒法參加試驗）。他們讓我多吃多喝，只差3個指標了，我拼命吃喝，后來達標了入組了。
那時候已經是11月了，我等臨床試驗入組前后等了三個月。這期間，幾乎沒有任何治療，只是一直在做前期的檢測。但我的身體，已經一天不如一天了。
后來開始抽簽，我抽到的是免疫組。我參加的這個是單臂試驗，一組是用免疫治療藥物、一組是化療藥物，患者是清楚用的藥的種類，如果抽到化療組也可以退出。
我見到的化療組患者幾乎沒有堅持做完的，因為臨床設計給藥量太大了，很多人打了兩次化療的就退出了，所以最后對比出免疫組的數據很好，但實際上呢，我只能說呵呵了。
參加試驗后，協和的醫生強制讓我們通過好大夫的軟件和他交流，雖然我加了醫生微信，但醫生還是說用好大夫交流吧。醫生的好大夫套餐，三個月是7200元，我訂了兩次。其實我用好大夫的本質就是加號。這也是為什么后來我痛恨好大夫的原因。這是強制病人去花大價錢去購買公醫服務，這是有失公平性的吧？但沒辦法，你的主治醫生讓你用，你能不用嗎？雖然不是所有醫生都這樣。這是我在就醫過程中覺得很有問題的一點，雖然我有能力負擔，但來自農村的人呢？不是所有人都能花得起的。
不過協和的藥都很好，大部分時候一開就能用上進口藥，副作用也小一些。
（三）腫瘤進展出組了
我是11月開始正式入組臨床試驗的，用進口的PD-1，一共打了8針，每3針后評估一次。第一次評估（3針后）腫瘤縮小了30%，第二次評估（6針后）腫瘤擴大了20%，后來又打了兩針后，醫生又進行了評估，腫瘤已經擴大了50%，而且還發生了骨轉移。
雖然我怎么看怎么也不像擴大了50%，5月14日第一次的片子和11月肉眼看起來差別不大，我不明白為什么醫生說我是擴大了50%。但根據試驗規則，我不能再用，就出組了。
當時我對協和的主治醫生是非常信任的，醫生讓我出組后繼續用另一種進口的PD-1+放療。我老公表示懷疑，希望我再去多比較幾個醫生的意見，但一開始，我對這個方案完全沒有異議，還通過醫生給的藥販子從香港買了高價藥。當時通過藥販子打藥，一支藥是一萬七，如果是醫院的或者在香港打是1.2萬左右。
后來我也開始疑惑了，開始重新找的醫院和醫生咨詢。在醫療圈里久了，我一開始是很介意說不信任自己的主治醫生再到處問其他方案的，但后來發現自己完全錯了。
對于協和給的治療方案PD-1+放療，東腫否定了，北腫也否了。香港的醫生也認為放療只能是局部治療不是系統治療，不建議。
當時，香港專家明確告訴我，你都用了8次免疫治療了，不管是K藥還是O藥，本質上沒有大的區別。北腫也告訴我，這不是“假”進展，免疫治療對你是真的無效。
直到這時候我才覺得，“自己被坑了，坑得很慘”。
和我一起入組臨床試驗的幾個都有控制，其中一個腺癌的大叔用了19次，效果很好，但我擴大是有原因的，我一開始就不適合進入這個臨床試驗，后來他們可能不想再“坑”我了，就讓我出組了。
我的PD-L1表達只有1%。協和的主任一直沒告訴我，一直就說想再看看我的療效，一直讓用。腺癌是肯定會測EGFR突變，但是鱗癌的就不測。那我不就是被坑嗎？我現在覺得我身上經歷的事是不符合協和聲譽的。
免疫治療現在很熱，圈子里也說K藥比O藥要好，國產的也有很多，百濟、信達的據說也不錯，但我對此表示懷疑。
停了免疫治療后，我開始用了化療。國內把化療妖魔化太嚴重了，我一開始也是這樣，十分抗拒，但現在好開心啊，覺得化療之后比用PD-1舒服多了。我用PD-1時特別痛苦，用完全全身骨骼會疼。
后來我去北腫做放療，放療科醫生是一個誠實的小伙子。他說，我在局部晚期的時候去選擇做臨床試驗，耽誤了最佳的治療時機，那時候如果綜合化療、放療等治療，有1/3的機會是有治愈的可能。然而現在，只能通過放療減輕痛苦了。
我還沒確診的時候，那時候全身都很疲倦，下午睡到三點，其實現在想起來就是腫瘤的負擔。
我一共有四個突變，EGFR，ST11和另外兩個比較復雜的。我前兩個突變都顯示不能用PD-1，另外三個突變現在都無藥可治的。
之后如果用靶向藥，我可能得先用易瑞沙，之后沒用了再換泰瑞沙，不過都得聽醫生的，現在還沒開始用。
我現在覺得醫療圈的很多觀點都是錯誤的，公共政策里的很多也都有問題的。
比如，醫保保基本就是錯誤的，醫保應該是兜底，我自己看病覺得什么都保不了。1800的起付線也是很雞肋的，如果你查人均起付費用只有1300，根本到不了。
保險也是一個大坑。中國最大的問題是沒有好藥可用，如果能買一個亞太地區可以買藥的保險，就可以有很大的保障了。腫瘤的治療花費很大，一項全基因檢測1.6萬左右，選擇好一些的進口化療藥白蛋白紫杉醇一個21天周期治療費用就要2萬元。還有之前的很多抗癌藥物，動輒5萬一個月。
自己生病后才發現，小病想在社區醫院解決，幾乎是不可能的，社區什么都看不了，流感看不了，肺炎治不了，很多藥也拿不了，我后來去了一趟社區就打道回府了，只能去大醫院。
希望大家都能避免走一些彎路。
——完——
建秀的文章
《癌癥，在萬丈深淵中尋找光明的另一種方式》
《治療肺癌我走過的那些彎路》
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