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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    直腸癌肝轉移,我陪爸爸抗癌三年經驗分享:每一次的選擇太難了

    我爸爸是2017年4月確診直腸癌肝轉移的,到現在已經三年多了,回顧抗癌的這三年,走得太不容易了,每一次治療的選擇都很困難,每一次選擇之后都在擔心自己的選擇是否正確?會不會對爸爸的病情造成不利影響?

    可以說,這三年來,我成長了很多、學到了很多,前段時間在硒教授的腸癌病友互助群中,很多癌友們也問過我很多問題,于是硒教授的工作人員就聯系我,

    說“大家對我這么認可,不如讓我分享一下自己陪著爸爸抗癌的經歷,這樣可以更好的幫助大家”,我想了想,也就同意了,希望今天我的分享能夠幫助到正受癌魔困擾的朋友們!

    很多人都在疑惑,為啥我的爸爸一檢查就是肝轉移了呢?而且肝上的腫瘤還不算小,其實這都跟我們家缺乏醫學常識和必要的警惕心有關!

    2016年的8月份,我們全家有做過一次全身體檢,那個時候我爸爸的癌胚抗原數值就有“十六”點多了,其實這已經是個征兆了,但因為我和我媽都不懂這些醫學常識,

    只是知道這個數值有點不好,但沒往“癌”這方面想,所以只是簡單的勸爸爸再去醫院查一下,但因為爸爸工作忙,也懶得去,我們也就沒有強求,后來爸爸去外地工作了,

    我們就更難以知道爸爸的身體狀態變化了,其實那個時候應該是沒有肝轉移的,可惜,我們錯失了這個早發現、早治療的機會,所以后續才走得這么艱難!

    2017年2月份,我爸回來之后人開始乏力、疼痛加劇,于是就去了福州一家肛腸醫院,做了痔瘡切除手術,聽我媽說,我爸痔瘡好多年了,但是現在回過頭來想想,可能是碰到了無良醫生吧,

    因為但凡正規的、有經驗的醫生都可以判斷出痔瘡跟腫瘤之間的差異,這兩個區別還是很大的,因為我在硒教授病友交流群中跟一個朋友聊天時聽他說的,

    他當時還是在鄉下的一家醫院做檢查,一個專業看痔瘡的醫生摸了以后說可能不是痔瘡而是癌,于是讓他到大醫院去檢查,就這樣被早發現了。我爸爸又錯過了一次發現的機會!

    2017年4月份,清明節爸媽回家掃墓,而那個時候我爸的癥狀越來越嚴重了,于是就去邵武市立醫院做檢查了,一堆檢查之后,最終取了病理,確診為“直腸CA肝轉移,單發,中分化腺癌”,

    當我得知消息之后,匆匆忙忙趕回了老家和主治醫生溝通情況,醫生的態度讓我對他們有了新的認識,呵呵……

    醫生建議我們先手術,不過我一個好姐妹的媽媽,幾年前結腸癌就是在這家醫院做的手術,一年多就走了,

    所以我決定出院到省會福州去治療,經過多方打聽,找到了福州醫大協和醫院的腸癌權威“池主任”,池主任給爸爸看過后說局部腫瘤太大,不能直接手術切除,要先放化療。

    于是讓我們到放化療科找徐主任.,徐主任看完之后也給出了方案:放療28次、化療3次,用的是Xelox,也就是“卡培他濱聯合奧沙利鉑”。

    但沒想到的是3次化完,評估化療是無效的,不過還好地是放療是有效果的,直腸腫瘤在縮小,只不過肝上的腫瘤從4月份的1.7cm到化療3次后檢查增大了,其實在治療前,我有問過醫生肝上的腫瘤怎么辦?肝膽科醫生說“先控制原發病灶,說不定原發病灶縮小了,轉移灶會變沒。”

    2017年9月初,我爸爸終于開始手術了,手術前醫生給了我2個方案 ,“肝腸同期切除”“先切腸,肝之后做射頻”,又一次的選擇!

    考慮到爸爸有糖尿病、高血壓,如果做兩個大手術,我怕爸爸身體會吃不消,風險太大,所以我選擇了先做直腸,因為是低位手術,所以沒保肛。術后躺了一周才出院,準備回家休養。

    然而沒想到的是,沒過幾天,也就是9月底,爸爸腰痛難忍,半夜掛了協和的急診,醫生就給我爸做了個腰部CT,排除了腫瘤轉移,報告顯示是“腰椎退行性改變”(因為我爸有腰椎間盤突出的毛病)!

    于是我們在急診待了一周,每天光醫藥費就2千多,全部自費,問題是根本沒有緩解癥狀!這期間還請了上面的醫生下來會診,

    會診還要額外收費,但是這次會診感覺就是做做樣子吧,呵呵,然而并沒什么用!我當時真的急哭了,口氣也就不太好,但是醫生的態度更是毫不客氣。

    第二天查房時就對我爸媽嚷嚷,其實醫生的辛苦我能理解,但是我態度好的時候根本沒人理我,只會讓你交錢、交錢、再交錢!而問題卻一直沒得到解決。

    還是后來一位急診的醫生跟我說:“急診就是搶救病人,有生命體征就行,只有搶救率、沒有治愈率,”讓我趕緊轉到上面住院部。所以如果有朋友正面臨我這樣的現狀,一定要先去找的主治醫師,而不是把時間浪費在急診科!

    我找到池主任后就和他描述了我爸的情況,他立馬就判斷出應該是術后積液導致的,說放個支架引流就可以了,后來的事情也證明是這樣,所以真的要找有經驗的醫生去判斷才能少走彎路,急診的醫生只會說 這是晚期病人的惡病質,嚇得你不要不要的。

    找到病因后,我爸又做了個手術,腎上還插了根管排尿,局部麻醉,我爸說疼得想死,真的太受罪了!接下來就是感染,傷口感染、肺部感染,各種抗生素掛起, 又在醫院住了1個多月,感染都沒完全好,醫院病床緊張,就叫你出院,還給寫了張單子,讓我們去買藥到外面掛,然后過一周再來化療。

    回家后,我就按醫生說的買了抗感染的藥去掛瓶,掛了3天,我爸是 一掛就發燒,聽診所醫生說這個藥對肝腎有很大的傷害,于是我就有帶著我爸去看了中醫,不得不說中醫的效果還是不錯,從一開始痰特別多到后來逐漸減少。我爸終于把手術這一關給挺過來了,真的很不容易,前前后后忙碌了兩個多月!

    2017年11月28號,我爸到醫院做了射頻,射頻后整個人又瘦了一大圈,站都站不穩,射頻一個星期后出院時我爸還在斷斷續續發燒,醫生說這是正常的。

    肝部的手術做完,人明顯虛弱了很多,基本天天只能躺著。大概過了一個多月,才稍微可以出門活動一下,就這樣走路還顫顫巍巍的。2018年一月底,我爸去復查,腹部B超、腫瘤標志物都挺正常的。

    但沒想到的是3月底,我爸突然咳嗽、發燒,當時我就慌了,害怕是肺部轉移了,趕緊拉著我爸去做了個肺部CT,結果和2017年11月底做的肺部CT相仿,其實早在做直腸癌手術時就查出了我爸肺部有結節,不過池主任說很多人肺部都有結節,不過大多都是良性的,不一定會是轉移,所以建議先觀察!

    所以這次的CT顯示沒什么變化,但是CEA是十一點多,其他都正常,醫生說肺炎也會影響CEA的數值,如果實在不放心可以去做個全腹CT!不過我沒有同意,我爸這一年來CT做得太多了,輻射對身體肯定不好,所以就沒有再檢查,回去接著吃中藥,后來也就慢慢不咳了。

    咳嗽好了以后,爸爸的體力開始一天天恢復,臉色越來越好,可以每天都出去散散步。

    而我就經常變著花樣的給爸爸弄一些吃的,比如榨一些果蔬汁,如西蘭花、蘋果、胡蘿卜、堅果等,給爸爸吃!平時只要有時間就惡補腫瘤知識,在這里真要感謝硒教授這個平臺,在這里系統地學到了很多抗癌知識和經驗。

    自從我爸生病之后,我除了工作就是陪家人,每天都很努力。2018年6月,又一次復查,核磁顯示腹膜有淋巴結。

    當時也做了生化腫瘤標志物檢查,結果是尿酸高了一點,和腎有關的幾個指標有點不正常,不過上下浮動也不算大,肝功能什么的都正常。不知道是不是和爸爸有糖尿病有關,就決定再調理一段時間看看。

    2019年3月份,我爸去復查胸部CT,這次終于明確肺部的結節并不是轉移,和18年3月份的片子對比是一樣的。其實2017年5月確診直腸癌的時候肺部就有結節了 ,當時有把片子拿給胸外科的主任看,他說八成是轉移。而腸外科的主任是說先觀察,很多人肺部都有良性結節。

    我爸當時肝上的轉移灶集中在左肝,我就想著能不能手術拿掉,于是就跑去醫院肝膽外科想找個主任級別的醫師看下肝的片子,問了韓主任,他看了一眼說:“這個要找MDT會診。”

    于是我又跑到隔壁的肝膽二區,找了朱主任看片,他邊看邊說:“這個要光碟才看得清楚。”我說長腫瘤的位置之前有做過射頻 ,因為有好大一塊,他說也不確定旁邊的陰影是不是肝介入時滲出的液體,然后就說有危重病人,沒空了……

    于是我又去了腫瘤內科,找到了林主任,想問她能不能先做肝上的手術再化療?她建議先化療再手術.。于是我就開始糾結是先手術還是先化療?

    于是我還是準備再咨詢一下,于是我3月26日早上六點半跑到了上海,放下行李后,就去復旦腫瘤醫院了。九點到醫院排隊辦卡加了腸外科李醫生和肝膽外科潘醫生的號,弄完快10點了。

    因為每個地方的醫院看病流程都不一樣,我又是第一次來這,就把掛號程序給弄錯了,直接錯過了肝膽醫生的門診,等到李醫生時已經是12點半了,

    快到我時先是由助手記錄下簡單的病史,我當時把爸爸所有的檢查、記錄、片子、出院小結都帶上了,按順序整理好,當時多么希望醫生能好好看下,可是助理就是簡單記錄完發到李醫生電腦上,

    從我坐下到起身,不超兩分鐘,就開了個MDT,花了798大洋,要等到四月一號,不知道是否有用,給我的感覺就是套餐式治療,醫生都沒有充分了解患者的情況,怎么給建議呢?

    會不會到最后還是腸管腸、肝管肝、內科管化療、外科做手術?

    3月28日,我又掛了東方肝膽醫院鄭教授的號,他說肝上可以手術,但是要先做個pet,排除肝和腹膜以外的轉移,如果還有其他地方轉移,手術沒意義. 外科醫生的觀念好像都是這樣,手術不達到R0切除,就不用做了。

    挺不想做pet,都轉移了還要照那么多輻射……每個醫生站的角度不一樣,說的都有道理,到頭來只能自己評估,自己選,對我們這樣的外行來說,真的很難!

    我每一次去咨詢時,所有的肝膽外科的醫生都問“為什么當時肝腸不同期切除?”看來身體能扛得住同期切除是最好的,因為我們有糖尿病、高血壓,考慮到有基礎疾病風險可能會很大,就先切了腸。

    4月19號,最終我們還是選擇了化療,方案是“愛必妥+Folfiri”,化療了兩次之后,我爸的癌胚抗原從247降到了135!第三次愛必妥化療完后,過了半個月檢查癌胚抗原,從第二次的135降到120多,前兩次每次降50多,這次降得就比較少了。

    醫生說以后可能會降得越來越慢.,所以建議我們一直化療+局部治療.。肝核磁增強提示轉移病灶有縮小,腹膜后淋巴也縮小,仍舊沒寫大小,上次也是這樣,看片子感覺和之前3月做的核磁病灶大小差不多,也不知道縮小了多少? 現在也不知道是要開刀還是立體定向放療。

    2019年10月份,我爸做了“肝上消融術”,一個月后,癌胚抗原從148降至60多,雖然沒降至正常范圍,但能把肝上9公分多的病灶做掉,癌胚還可以降這么多,已經很開心了。

    今年因為疫情的原因,我爸在2月份的時候就沒去檢查,結果到了3 月份,中間有四個月沒有治療,去復查時,癌胚抗原從去年的60多又漲到了193,我都要崩潰了。

    回憶一下爸爸去年用愛必妥開始的經歷,前三次化療,肝上腫瘤有縮小,后面兩次化療,第四次指標有降,第五次化完升了,影像也變大了,不過第四次化療與第三次間隔了46天 ,

    但是過了46天CEA是穩定的,第四與第五次化療間隔25天,第四次化完過半月查指標還是往下降的,只是降得很少,第五次化完,過了38天,查影像肝上變大了 所有腫標都上升,于是我們就去做了消融,

    現在過了半年,肝上又有了進展,于是在跟抗癌衛士病友群的癌友們交流后, 打算化療1-2次再去消融。

    抗癌之路漫漫,后面還會遇到多少坎坷我不知道,但有著硒教授這么多兄弟姐妹的幫助,有著硒教授的指導,我相信前面不管遇到什么困難和瓶頸,我都有信心度過,我希望我陪著我爸爸十年、二十年乃至更久!

    這些年來,我總是擔心失去誰、操盡心,可是誰又會擔心我?好聽的話誰都會說,能替我分擔的又有誰?到頭來還不是得自己解決?因為你現在沒有人可以依靠,你必須強大,為了爸爸,我也要努力加油!

    抗癌這幾年,多虧了硒教授的幫助,我學習了很多,收獲了很多,也總結了很多,以下是我總結的幾點建議,希望對癌友們有所幫助。

    1:這三年多來,每個決定我都做得很艱難,我總結了一下,癌癥是慢性病,選擇臨床經驗豐富的醫生個體化治療很重要!很多醫生都是教科書式治療,不會傾聽患者感受,醫生太忙了,所以一定要多問!

    2:人體有很強大的免疫系統,要及時去修復它!有個好的體質才可以繼續治療。心態好是最好的藥!我朋友的媽媽直腸癌淋巴轉移10年了,現在很健康!我去拜訪過她,心態非常好,不過她很長時間都不吃肉,也經常吃苦菜和蒲公英.。

    直腸CA我覺得和飲食有很大的關系,愛吃紅肉、海鮮,青菜吃得少,久坐不動。所以必須要改變生活方式。

    3:抗癌一定要多管齊下,及時評估藥的療效,如果無效要及時更換化療藥物。更重要的是多學習,因為癌癥是復雜的大病,通常很多情況下,每個醫生給你的治療方案和建議都不一樣,這需要你去選擇!因此不斷地學習抗癌的新知識是成功的基礎!

    4:在治癌的道路上,每個人的成功經驗都具有自身的特點,我們可以吸取,但不要照搬。獨立的思考和分析能力不僅對學術研究很重要,對于治療癌癥同樣重要!

    硒教授寄語:

    感謝呦呦的分享,抗癌是艱辛的,不論是病人還是家屬都會面臨著想象不到的困難,但最大的瓶頸莫過于“認知障礙”!一切只能聽醫生的,沒有自主判斷能力,這點很危險,

    抗癌根據自身的特質選擇個性化的治療方案,這要求我們具備一定的基礎知識,多頻次的與主治醫生、病友互動交流,選擇最適合自己的路!

    如果您現在面臨困難,對抗癌茫然無措、對醫生的建議很糾結、對病人的癥狀不知如何處理,那么請加入“硒教授癌友互助交流群”,在這里,你可以學習最系統的抗癌知識、與癌友們交流抗癌經驗、得到專業醫療管家的答疑解惑,讓我們相互鼓勵、攜手抗癌!

    加硒教授微信:623296388,送食療電子書,任選一本

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