北腫給家屬的建議：照顧癌患需要注意這些

新型冠狀病毒肺炎的疫情一出現，很多平時沒發現的問題就開始暴露出來了。

比如，長期宅在家中，如何在居家環境中更好地照顧患者，就成了醫生和家屬們面臨的難題。畢竟，大部分癌癥患者都是第一次當患者，而患者家屬們，也是第一次當患者家屬。腫瘤治療的戰場并不總是在醫院，在癌癥向著慢性病轉變的今天， 那些和患者相處的事無巨細的日常，才是這場戰役決勝的關鍵。

然而，不只是患者家屬，其實很多醫生也無法回答癌癥患者居家照顧的很多問題，在中國這個問題尤為明顯。長期以來，我們都缺乏一份較為權威的指導文件，告訴患者和家屬們，到底應該怎么做。

終于，這個情況最近有所改變。前些日子，北京大學腫瘤醫院集結團隊力量，在疫情期間完成了《關于如何居家照顧腫瘤患者：給照顧者的手冊（草案）》的編寫整理（點擊文末“閱讀原文”即可下載）。這個手冊可不簡單，相當全面，細致程度讓人目瞪口呆！甭管你想到的，想不到的問題，他都一一解答！

手冊內容由三部分構成：一般原則、可能與治療相關的不良反應、其他不適。因為內容太多，這次就先講第一部分的內容：一般原則，包括：（1）外在形象、（2）適度運動、（3）預防跌倒、（4）預防壓瘡、（5）預防脫水、（6）睡眠、（7）疼痛、（8）居家的藥物治療、（9）鼻飼管和氧氣管的管理、（10）造口護理、（11）性與生育，共11個章節。快來看看有沒有你想要的答案吧~

01 外在形象

關注外在形象可以幫助患者提升自我認知。除了日常的個人衛生，他/她也許想花更多的時間和精力用來讓自己看起來好一些。這樣可以幫助他/她感覺到更自信、更有掌控力。

患者可以做的

• 堅持自己每日的洗漱習慣，如剃須、化妝或梳理頭發。即使臥病在床時依然可以完成。

• 如果需要假發，可以參考“脫發”章節。

• 在化療過程中也許會出現指甲脫離甲床的現象，所以請盡量剪短指甲。

• 在治療期間指甲會變得蒼白，失去原有的顏色，通常可以涂些指甲油，使指甲有光彩。

• 盡量使用溫和的非丙酮基質的卸甲水。在腫瘤治療期間及治療結束后的數月內，避免使用人造指甲或甲膠。

• 使用干凈的工具及動作輕柔地修甲、清潔、挫甲。

• 使用手套，減少肥皂或其他清潔劑的使用，并在洗手后用護手霜保濕。

• 使用電動剃須刀代替手動剃須刀，避免劃傷皮膚。

• 在感覺適度的前提下堅持鍛煉。參考“適度運動”章節。

• 確保足夠的休息。

• 治療期間，堅持常規口腔清潔，但如果需要潔牙或其他口腔操作，請提前咨詢醫生。

照顧者可以做的

• 當患者身體條件允許，鼓勵他/她進行適當活動。

• 在患者方便獲取的地方為提供他/她喜愛的洗漱用品和其他日用品。

02 適度運動

適度運動是非常重要的。運動可以幫助及預防因為長期臥床休息而導致的多種問題，包括：關節僵硬、肌肉萎縮、呼吸問題、便秘、壓瘡和精神狀態的改變。同時，運動對減輕壓力、舒緩疲勞也有幫助。可詢問主管醫生運動的安全性，然后制定運動計劃并逐漸增加運動量。

患者可以做的

• 盡可能自己照顧自己。

• 情況允許時每天出去散步 。

• 如果必須臥床，可以進行局部的關節活動。主動活動關節要優于在別人的幫助下的被動活動。如果這種活動導致疼痛，請停止。

照顧者可以做的

• 陪伴患者一起外出或鍛煉。

• 鼓勵患者盡可能的自己照顧自己。

• 如果患者不能下床活動，請咨詢如何活動關節。如果病情允許的話，每天提醒患者主動完成關節活動數次。如果他/她無法獨立完成主動活動，則需要協助完成被動活動。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 變得虛弱，變得不能平衡或出現跌倒。

• 出現新的疼痛，或原有的疼痛加重。

• 出現頭痛，或頭暈。

• 出現視物不清，四肢麻木，刺痛的感覺。

03 預防跌倒

如果患者不能很穩定的站立，或神志糊涂、虛弱，這些都是可能造成跌倒。跌倒一般發生在起床、上廁所、洗澡甚至走路時。

患者可以做的

• 如果發現有虛弱、 平衡能力變差的情況，請在起床或走路時要求幫助。

• 如果發生了跌倒，請告知主管的醫生和照顧者。他/她將考慮如何預防下一次跌倒，并且查看跌倒造成的傷害。

• 如果被推薦使用助行器或輪椅，請務必把這些設備放置方便的位置，便于起身時使用——即便是很短的路程。

照顧者可以做的

• 當患者需要下床時，先讓他/她在床旁坐一下然后起身，這樣可以避免因為體位的突然改變而造成的眩暈和跌倒。

• 如果患者步態不穩，請協助其走路。

• 如果患者感覺頭暈， 扶著他/她回到床上。

• 提醒患者不要自行起床，最好在別人協助下起床。

• 協助患者洗澡，使用防滑地墊和防滑拖鞋。

• 保證地面清理干凈、 干燥、 無障礙物。

• 準備一個便盆/尿壺，放置在患者比較方便的地方。

• 患者起來時要穿上鞋或防滑拖鞋。避免使用無后跟拖鞋。

如果患者跌倒

• 不要輕易移動患者，直到您確認他/她的病情嚴重程度。必要時請即刻呼叫120。

• 如果患者神志不清、出血，或有液體從口、耳、鼻中流出，請告知醫生或呼叫120。

• 如果患者可以對答，詢問是否疼痛。

• 檢查患者的頭部、四肢等處是否有割傷、擦傷，局部是否有異常形態或疼痛。

• 冰敷傷處，并且壓迫出血的部位。

• 如果患者無大礙（不痛，也沒有流血）協助他/她回到床上或椅子上。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 新出現值得注意的虛弱、 麻木，或有精神狀態的改變（如：患者突然變得糊涂了，不知道自己在哪里，變得健忘、 沒有常理）。

• 變得虛弱或步態不穩。

• 跌倒后沒有呼吸， 或有體液從口、鼻、耳中流出， 或意識喪失。

• 擔心跌倒造成了其他傷害。

04 預防壓瘡

壓瘡，俗稱褥瘡， 是因為局部皮膚的血供受阻而導致皮膚壞死， 通常會在皮膚表面形成一個環形的或潰瘍狀的皮膚表面缺損。長期臥床或經常使用輪椅容易造成局部長時間壓迫，從而形成壓瘡。

需注意的情況

• 皮膚出現裂紋、 水泡、 鱗片狀的粗糙或破潰。

• 皮膚表面或深及皮下的開放性創口。

• 在衣服、 床單和椅子上出現黃色的污點（有可能是皮膚破潰而流出的滲出物） 。

• 感覺疼痛或敏感的壓痛點（通常在后腦勺、 耳朵邊緣、 肩膀的后面、 肘部、 臀部、 腳后跟， 或其他骨頭比較突出、 皮膚和皮下組織較薄的的部位出現） 。

• 被壓迫位置在緩解壓迫后仍然皮膚發紅，很可能是皮膚破潰甚至是壞死的早期癥狀。

患者可以做的

• 每 2 個小時改變一次體位，可以左側臥位、 平躺、 右側臥位，交替變換。

• 當坐在輪椅上時，每 15 分鐘改變一次身體的重心。使用特殊的椅墊來緩解長期坐姿而導致的局部壓迫。

• 不要穿太緊或太松的衣物，避免衣物被成團地壓在身下。

• 使用枕頭保護那些已經出現的壓迫點，避免它們發展成新的壓瘡。如果可能的話，使用減壓床墊。

• 盡可能的多鍛煉，試試至少每天至少 2 次起來短暫地行走。如果不能行走，可以起身活動活動自己的四肢。

• 多吃蛋白質含量高的食物（例如：魚、 蛋、 肉、 牛奶） 。

• 增加液體的攝入（如果不能正常進食，可以嘗試一下高熱量的飲料，例如奶昔或其他液體食物）。

• 堅持使用枕頭或泡沫保護破潰區域的皮膚。

• 請醫護人員指導破潰皮膚的護理。如果出現任何皮膚瘙癢，水泡， 或出現更多的滲出，或破潰的面積變大，請通知主管的醫生。

照顧者可以做的

• 提醒患者經常變換體位，或者是每 2 個小時幫助他/她改變體位。

• 如果患者大小便失禁，當衣服臟了時請立即協助他/她更換內衣。注意保持局部皮膚干燥。可以使用成人尿褲，以避免污染床單并便于清理。

• 如果皮膚表面有傷口， 咨詢醫療人員傷口護理方法。

• 如果患者必須臥床：保持患者身下的床單繃緊，無皺褶；保持床頭抬高角度不超過 30度；每天堅持查看患者后背和側面的皮膚是否正常， 要特別注意有壓迫的地方，如骶尾部的、髂骨、 膝蓋、 腳踝部、 腳后跟、 肩部、 肘部等；如果您注意到有壓迫發紅的區域，盡可能地保護好周圍的皮膚不要受到任何壓迫，避免局部皮膚進一步破潰。可以加墊枕頭，并且經常改變患者的體位。

• 如果患者側臥有困難，可是使用楔形的泡沫墊或枕頭幫助患者維持體位。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 如果出現皮膚破裂、 水泡、 粗糙或皮膚破潰。

• 現有的壓瘡范圍變的更大了。

• 壓瘡處有膿性或惡臭的滲出液流出。

• 需要提供傷口護理時。

05 預防脫水

患者應該保持體內的水分平衡，長期脫水意味著體內沒有足夠的水分。請注意，體的水分既來自于喝進去的水，也來自于吃進去的食物。當攝入食物有困難時，就需要更多地攝入水分，以保持這個平衡。

需要注意的情況

• 口干、口渴。

• 頭暈、虛弱、便秘。

• 吞咽干的食物有困難。

• 皮膚表面干燥，缺乏彈性。

• 發熱。

• 體重迅速下降。

• 少尿或無尿。

• 眼窩凹陷。

• 沒有胃口，也不想喝水（脫水的患者通常不感覺到饑渴）。

患者可以做的

• 可以試著喝些水或飲料。有時候冰鎮的水或飲料會更容易喝下去。

• 不要忘記食物中也有水分。試著吃些水果、蔬菜、湯或其他含水分多的食物。

• 經常使用身體乳液保濕，緩解干燥。

• 糾正導致脫水的原因，如：嘔吐，腹瀉，發熱（參考相關章節）。

• 使用潤唇膏防止口唇干裂。

• 在身邊準備些水、果汁或其他飲料。

照顧者可以做的

• 定時為患者提供飲料或水。

• 如果可以的話鼓勵患者進食少量食物。

• 提供含水量高的食物作為加餐，如：湯、奶昔。

• 觀察患者的尿量，注意是否顏色變深，或無尿。

• 當他/她起床時，站在他/她的邊上，以防他/她因為眩暈、虛弱而跌倒。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 無法飲水。

• 持續 24 小時以上的嘔吐，腹瀉或發熱。

• 尿少，并且呈深茶色，或 12 小時以上無尿。

• 站立時感覺天旋地轉，或覺得頭暈。

• 變得神志不清，或失去方位感。

06 睡眠

任何原有睡眠習慣的改變都能引起睡眠問題。通常，患者在接受抗腫瘤治療的過程中可能會感到疲勞，需要更多的休息；但有時候也會出現睡眠問題。改變睡眠習慣的原因包括：疼痛、恐慌、抑郁、盜汗，或治療的副作用。

患者可以做的

• 依從自己身體的需要去休息。當清醒的時候，試著安排自己鍛煉身體，至少每天一次。

• 注意運動時間和睡眠時間應間隔至少2-3小時（可以參考運動章節）。

• 避免睡前的6-8小時喝含有咖啡因的飲料。如果咖啡因影響自己睡眠的話，則需要間隔更長時間。

• 避免睡前喝含有酒精的飲料，可以喝一些溫熱的牛奶。

• 在規律的時間入睡，并盡量保證環境安靜。如果午休的話，建議時間控制在1個小時內。注意保持晚上睡眠時間的完整性，避免被不必要地打斷。

• 可以服用醫生開的安眠藥或止疼藥。如果是因為疼痛導致失眠，請參考“疼痛”章節。

• 可以睡前按摩背部或足底，這樣可以有利睡眠。

• 保持床單的整潔。

照顧者可以做的

• 幫助保持患者休息房間的安靜舒適。

• 在患者睡前，為他/她按摩背部或足底。

• 準備一些清淡的睡前小食。

• 如果患者在夜間出現神智不清的情況，請通知醫生。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 夜間出現神智不清。

• 整夜不能入睡。

07 疼痛

當人們主訴疼痛的時候，通常意味著某個位置受到了傷害，但也有可能只是感覺不舒服。疼痛的感覺可能會因為悲傷、焦慮和抑郁而變得嚴重。有些人會覺得談論疼痛是件非常不容易的事，但是，把疼痛的情況告訴主管醫生是件非常重要的事。

即便是非常嚴重的疼痛也可以通過口服的聯合用藥將它們控制的很好，如果在疼痛沒有變得嚴重之前按時服用止疼藥，是可以很好地控制那些慢性疼痛的。嚴重的疼痛會比中等程度的疼痛需要更大劑量或更多藥物搭配治療，所以最好是立即把疼痛告訴主管醫生，這樣就可以在疼痛剛開始時就很好地、有計劃地控制它。如果導致疼痛的原因被治愈，那么所需的藥物也將會慢慢的減少、直到完全停下來。

如果疼痛的原因是腫瘤性的，這些疼痛處理不好是非常折磨人的，會給日常生活與工作帶來巨大的影響。即便是按醫囑定時服用了止疼藥物之后，依然可能在服藥的間隔中出現疼痛。對于這種疼痛的控制通常是需要在已有止疼藥的基礎之上，再增加另外的止疼藥或將原有的止疼藥增加劑量。如果需要服用兩種以上的止疼藥，請及時告知主管醫生關于疼痛的感受和用藥后的效果，便于醫生根據實際情況及時調整止疼藥的劑量。

需要注意的情況

• 疼痛沒有被很好地控制，或者疼痛會在下一次服用止疼藥之前就出現，這就說明鎮痛方案需要調整了。

• 止痛藥出現嚴重副反應，包括：持續昏睡、精神萎靡、無力、惡心、便秘等。服藥前注意閱讀藥物說明書。

患者可以做的

• 詳細的告知主管醫生關于疼痛情況：位置、開始的時間、持續時間、疼痛的性質和程度、什么情況可以令其好轉、什么情況可以令其更糟糕，和疼痛對日常生活的影響。

• 如果醫生給的止疼藥沒有起到預期的效果，請及時和醫生聯系。

• 使用疼痛量表測量疼痛，0分代表沒有疼痛，10分代表能想象到的最壞的疼痛，可以使用這個量表向別人解釋疼痛的程度。

• 按醫生的處方服用止疼藥（對于慢性疼痛，按時服用止疼藥會比疼的時候再服用效果好）。如果認為止疼藥方案需要調整，請及時聯系醫生。

• 當止疼藥緩解了疼痛時，請及時增加每天的活動量。

• 不要等到疼痛變得嚴重才開始服用止疼藥來控制。

• 避免突然停止服用止疼藥。止疼藥的減量需慢慢遞減，如有問題請咨詢醫生。

• 有些人即使只是使用了正常劑量的止疼藥也會有惡心的感覺。如果遇到這種情況，聯系主管醫生對藥物進行調整或給予處理副作用的藥物，即采取其他方法控制惡心。

• 部分止疼藥會導致服用者昏昏欲睡或頭暈，這些癥狀通常會在幾天后有所緩解，但是需要注意起身時和走路時的安全，防止跌倒。在此期間，避免駕駛機動車或做任何有危險的動作，直到感覺徹底恢復。

• 服用止疼藥的一個常見副作用就是便秘，所以可能需要服用一些溫和的緩瀉劑，來幫助排便，緩解便秘。

• 注意各種副作用并與主管醫生討論。

• 不要隨意扳開或碾碎止疼藥，除非有醫生的指示，因為有些止疼藥是緩釋片，如果掰開或碾碎服用會導致藥效的變化。

• 如果止疼藥沒有能夠很好地控制疼痛，詢問您的醫生是否有其他的方法。或者咨詢疼痛專家來進行多學科干預。

照顧者可以做的

• 觀察患者有無疼痛的癥狀，如果注意到有面部表情痛苦、伴有呻吟或是感到不安、體位僵硬，或是非常勉強地在床上移動，需要及時詢問患者是否感到疼痛。

• 在服用新的藥品或調整了原有止疼藥的劑量之后，需要注意觀察患者是否有意識混亂或眩暈。特別在患者走路或下床的時候，要預防跌倒，直到您認為安全為止。

• 建議患者進行一些喜歡的活動，以分散他/她的注意力。

• 把各種活動集中在患者疼痛緩解，或覺得比較舒服的時間段。

• 提供富含纖維素的水果和食物。

• 與醫生確認患者需要服用的每種止疼藥的用法、時間、劑量，確保可以在家正確使用。

• 為患者準備一份藥品清單，列出所有需要服用的藥物，包括止疼藥。

• 在您為了患者吞咽方便而希望把止疼藥片掰開或溶解之前，請咨詢主管醫生，因為有些藥物被掰開或溶解后有超量服用的危險。

• 如果患者看起來有點健忘，提醒患者按時服用止疼藥，防止超量或減量。

• 提醒患者按醫囑服用大便軟化劑或緩瀉劑，以防止便秘。

• 如果患者吞咽藥片有困難，請醫生更換藥物劑型，如液體、含片、栓劑、皮膚貼劑或其他形式。

• 如果您幫助患者使用止疼透皮貼，記住要避免在貼的時候接觸到有藥的部分，并且知道如何妥善處理用過的透皮貼。

• 妥善保管藥品，務必使小孩和寵物遠離止疼藥。

• 當您照顧一個在經歷著疼痛折磨的患者時，計劃好您自己的時間，安排一些可以讓自己放松的事，照顧好自己；來自于家庭成員的支持會是有幫助的。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 出現新的部位的疼痛，或原有疼痛惡化。

• 不能吃進去任何東西，包括止疼藥。

• 疼痛沒有得到預期的緩解，或緩解的時間維持的不夠長。

• 服止疼藥后變得昏昏欲睡，或難以讓他/她保持清醒。

• 出現便秘、惡心、嘔吐，或意識不清。

• 有任何關于服藥的問題。

• 出現任何新癥狀（例如：不能走路、不能進食、不能小便等）。

08 居家的藥物治療

居家的藥物治療，例如口服化療藥等，是腫瘤患者治療的重要組成部分。居家治療的重點是要使用醫生的處方藥，并且仔細閱讀藥物的說明書，了解它的副作用。在接受化療藥物治療期間，為了避免患者體內的化療藥隨著代謝物排出體外，形成危害健康的氣溶膠，應該蓋上馬桶蓋后再沖水。

患者可以做的（口服藥物）

• 請與主管醫生確定服藥的時間、劑量及頻次。

• 自己可以設定鬧鐘來提醒自己按時服用那些需要在半夜服用的藥物。并且將藥物和白水準備好，放在床頭，方便自己取用。

• 向主管醫生了解藥物的副作用，以及可以通過什么途徑控制和減輕副作用（例如，如果服用的藥可能會導致惡心，那么是否可以在飯前服藥？是否有辦法或藥物來緩解或預防這些不適？）。

• 服藥時應使用白水（室溫/溫熱），避免使用茶水、果汁、酒精、咖啡、碳酸飲料、湯等。

• 確保藥物遠離孩子和寵物。

• 如果想把藥片掰開服用，請務必與主管醫生或藥劑師核實該藥是可以被掰開服用。有些藥物被掰開后可能造成危險。

患者可以做的（皮下或肌肉注射藥物）

• 按照主管醫生介紹的那樣操作。

• 在注射前，檢查注射器里的藥液劑量是否正確。

• 使用酒精棉片擦拭注射部位，并等待 30 秒使得局部皮膚自然干燥，然后注射。

• 在準備注射前，針頭部分是不可以碰到任何東西的，如果不小心碰到了，請立刻更換新的針頭。

• 注意每次注射盡量更換位置，不要總在一個部位。

• 如果是皮下注射，選擇的注射部位需要至少離開上一次注射的位置 2.5 厘米以上。

• 注意觀察以前的注射部位有沒有感染的跡象（感染的癥狀包括：局部的紅，腫，熱，痛，或有液體滲出）。體溫升高也應考慮是感染的癥狀。

• 用過的注射器和針頭屬于醫療廢棄物，有一定的危險性，應該被放在空的硬質容器中，例如空的咖啡罐、空的洗衣液的桶里。有條件時應集中回收。注意，需要讓孩子、寵物和訪客遠離存放廢棄利器的地方。

照顧者可以做的

• 學會如何給藥，可以在必要時幫助患者。

• 如果您幫助患者注射，一定小心不要刺傷自己，在準備注射前就把存放廢棄針頭的容器拿到患者身旁，等注射完畢后立即把用過的針頭和注射器安全棄置。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 如果被其他人誤服，需要立即通知醫生。

• 漏服藥物。

• 注射部位出現紅，腫，熱，痛；體溫升高。

• 出現任何令人不適的副作用，例如：惡心、嘔吐、腹瀉或疼痛。

• 任何原因導致的不能服藥。

• 用藥之后，出現值得注意的皮膚瘙癢、頭暈、呼吸短促、蕁麻疹，或其他的過敏反應。

如果出現上述情況，請務必先打急救 120，再聯系主管醫生。

09 鼻飼管和氧氣導管的管理

鼻飼管是將液體食物通過一個管子輸送到患者的胃里或小腸。管子可以通過鼻腔置入胃里，或直接在腹部造口連接到胃或小腸。氧氣導管可以提供給患者氧氣。鼻飼管和氧氣導管只需要保持清潔，不需要無菌。所以這些導管可以被同一個患者反復使用。這些導管可以使用液皂和清水清洗。

患者可以做的

鼻飼管：

• 這些管子的放置是為了用來解決長期或短期管飼用的。其中，鼻飼管路是從鼻腔放置到胃部，通常是短期的。而空腸造口或胃造口，是通過外科手段穿過皮膚表面在小腸上段或胃部留置一個管子，通常是要長期使用的。

• 管飼的食物請保持在室溫。

• 檢查鼻飼管的位置，按照醫生的要求給予鼻飼。

• 按照要求在管飼結束后夾閉鼻飼管。

• 定期用注射器沖洗管路。

• 每天堅持檢查管路周圍的皮膚，注意有沒有紅腫、滲液， 或其他皮膚問題。

• 可以涂一些凡士林軟膏在有鼻飼管的鼻腔內，可以減輕因為插管而帶來的不適。

• 每隔一天更換一次固定鼻飼管的膠帶。確保鼻腔內和外面的皮膚都沒有紅、 腫或疼痛。

• 要注意觀察飼管是否被膠帶妥善固定在安全的位置。如果發現管子位置發生改變，請將

• 其固定好，暫時停止使用并聯系主管醫生。

• 每天稱體重并記錄。

氧療

• 確定患者和照顧者知道如何開關氧氣、調節氧流量。請按醫囑調整流量，不要隨意增加。

• 學會如何使用氧氣面罩和鼻導管。

• 家里時刻保留一個新的氧氣枕以備用。即使家中有小型的制氧機，也需要備一個小的氧氣枕頭，便于外出活動或機器意外停止工作時使用。

• 如果使用的是氧氣罐，確保它被穩定固定在車上，避免滾動或跌落而造成不必要的意外。

• 使用氧氣時注意防火，嚴禁抽煙。確保火星和火苗遠離氧氣罐、 制氧機和輸氧氣的管路。

照顧者可以做的

• 學習并實踐如何連接氧氣管路和輸氧的設備。

• 提醒患者定期看醫生。

• 注意觀察患者是否有神志不清的現象，尤其是在夜間的時候。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 變的沒有方向感，神志不清。

• 呼吸變得短促。

• 進展性的咳嗽。

• 一天以上的腹瀉。

10 造口護理

造口是通過外科手術的方式在人體上新建了一個出口。這種情況通常發生在人們的原有的出口因為腫瘤的原因被堵上了， 或作為抗腫瘤治療期間的一個暫時的替代性的出口。造口可以在幫助完成人體基本功能。

通常有以下 3 種不同類型的造口在腫瘤患者中較為常見。

• 氣管造口，是穿透氣管在頸部的開口。

• 尿路造口，是膀胱或泌尿系統在腹壁的開口。

• 腸道造口， 是將結腸或小腸在腹壁的開口。

患者可以做的

氣管造口

• 使用紙和筆與別人交流。

• 不要隨意動氣管插管的外套管，除非醫生讓您這么做。

• 按照要求清潔自己的套管。

• 在接觸氣管套管前后要認真的洗手，這樣可以有效地避免感染。

• 在洗澡時，注意避免氣管進水。洗澡時可以帶一個嬰兒的防水圍嘴， 或者也可以用專用的保護蓋。

• 不要游泳。因為如果水的位置接近頸部， 可能會通過氣管進入肺部，從而帶來危險。

• 帶一個棉質的輕薄的圍巾，這樣既可以保護氣管的開口避免灰塵和脫落的纖維，又可以保持通道的通暢。

尿路和腸道造口

• 使用溫水仔細地清潔造口周圍的皮膚（當清潔局部皮膚時，有可能會看到有少量的血，不必擔心）。

• 輕柔地拍干或自然風干。

• 當淋浴或盆浴的時候， 可以根據個人習慣戴著或卸下造口袋。

• 可以使用敷料或軟膏保護造口周圍的皮膚，然后再接上造口袋。

• 當內容物到三分之一滿時，請及時傾倒處理。

• 如果發現造口袋有滲漏，請及時更換。

• 如果有任何問題， 可以咨詢造口治療師。

照顧者可以做的

氣管造口：

• 學習如何護理氣管造口。

• 學習如何從氣道的上段吸痰。

• 保持空氣濕潤，避免氣道內分泌物太過粘稠。可以在臥室中準備一個加濕器，改善房間濕度。注意正確清潔加濕器。

尿路和腸道造口：

• 學習如何護理造口，包括造口周圍的皮膚。

• 當患者遇到麻煩時，主動提供幫助，因為通常他/她會覺得不好意思去尋求別人的幫助。

• 有條件的情況下， 通過患友群等方式獲取幫助。

11 性與生育

性并非只是指性行為，同時還包括握手、相互的凝視、擁抱、依偎、親吻等。

這個章節主要討論不同治療方法的副作用對患者性生活可能的影響,并提供了一些緩解相關常見問題的方法。請記住，及時告知伴侶自己的感受，并與醫生討論有關問題和擔心是非常重要的, 那些溫暖、關愛、身體或精神上的親密都是非常必要的，而且在他/她們的關系中比任何事都有意義。

化療、放療和部分外科治療都會影響到男性或女性的生育能力——也就是會導致一部分人不能有自己的孩子。對于女性，這些治療可能導致過早的絕經。對于男性，治療可能導致不能產生正常的精子。對于個體而言，這樣的結果是很難預測的：一些人在經歷過這樣的治療后依然保留了生育能力，而另一些人卻失去了生育能力。

在懷孕的過程中接受化療和放療通常會導致流產，建議避免在化療、放療期間懷孕，并且需要了解這些特殊的治療結束后多久才可以準備懷孕。詢問醫生在經歷了這樣的治療之后生育的可能性，如果計劃要在接受完治療之后要孩子，就需要在接受治療之前與醫生討論這個問題。

患者可以做的

• 要意識到自己性欲望減弱的原因是多樣性的：對于腫瘤的恐懼、對于治療的擔心，和來自治療本身的影響各有一部分。化療有時候可以導致非常疲勞或感覺非常不適。對于盆腔或生殖器部位的放療會直接導致性行為時的疼痛。激素治療和手術切除卵巢或睪丸將影響身體激素水平。所有這些都將影響性欲望、降低性能力。

• 與伴侶交談自己的感覺和顧慮

• 不要逼迫自己，等到自己恢復了性欲望和性能力再開始。

• 如果已經恢復了，準備好重新開始性生活時，告訴伴侶，不要等著他/她來問。

• 如果白細胞計數水平很低，請避免性行為，這樣可以降低被感染的機會（參見“白細胞減低”章節）。如果您還有擔心和顧慮，咨詢主管醫生。

• 享受其他形式的親密，例如撫摸、愛撫、親吻和擁抱, 要明白腫瘤是不會通過這些方式傳遞給愛人的。

• 當自己不能享受以往的性生活的方式的時候，可以嘗試其他的方式，比如：使用手或嘴、愛撫、親吻等。同樣也可以嘗試不同的姿勢，新的姿勢可以有利于控制節奏，避免壓迫到敏感的脆弱部位，也可以避免過于勞累。

男性：

• 如果希望在治療之后有自己的孩子，可以在接受生殖器官的放、化療之前先在精子庫儲存精子。

• 有大約一半左右的男性在接受生殖器官的放療之后會面臨勃起障礙。

• 檢查血液中的睪丸酮的水平，咨詢醫生是否可以通過激素的替代治療幫助改善當前癥狀（并非所有腫瘤患者可以使用睪丸酮）。詢問是否有其他有幫助的藥品或治療方法。

• 對于生殖器官的放療可以導致勃起時的疼痛，同時還可能降低精液的量并且帶來局部皮膚的敏感。

• 可以進行浪漫的晚餐或一起淋浴，增加感官刺激，并且延長前戲時間。

女性：

• 在許多婦科腫瘤的手術之后，性生活時出現疼痛是很常見的現象，因為手術有可能導致陰道變短、變狹窄。詢問手術醫生手術的部位以及對日后性生活可能的影響。

• 針對腫瘤治療的外科手術、放療和化療均可以導致陰道干燥，咨詢醫生是否可以在創口愈合后使用水基潤滑劑。

• 告知伴侶如何撫摸或什么姿勢可以使自己更為舒適。

• 在準備和伴侶開始嘗試性生活之前，請檢查一下生殖器的區域是否有任何疼痛。

• 化療可能會導致陰道壁變薄，如果在性生活后出現輕微的出血，請不必過度擔心，多使用一些水基潤滑劑可以幫助緩解局部的干燥癥狀。不要使用避孕啫喱、避孕膜或泡沫來代替水基潤滑劑，因為這些里面可能會包含某些可能刺激陰道的化學物質。

• 化療也可能會降低性欲望，并且不容易到達高潮。但是，這些通常是暫時性的，在治療結束后會有所好轉。

• 如果性交時有燒灼感，那有可能是酵母菌感染。如果出現這種情況需要就醫。

• 化療還可能會導致停經，但是不要過于擔心，化療藥對卵巢功能的影響可能只是暫時的。所以即便是停經幾個月，依然有可能懷孕。應在化療前詢問主管醫生關于對卵巢功能和避孕時間的事宜。

• 化療、放療和卵巢手術均可能導致更年期提前。咨詢主管醫生如何改善更年期癥狀。

• 如果可能導致不孕，請提前咨詢主管醫生關于生育能力的保留和替代措施。

伴侶可以做的

• 了解腫瘤和腫瘤治療可能會對性生活帶來的影響。例如，化療可能的副作用是令人感到疲勞，手術和放療可能會帶來局部功能和外形的不可逆改變。

• 了解患者在接受激素治療后可能的改變，通常這樣的治療會導致性功能和欲望的改變。

• 如果伴侶在接受化療或放療，請耐心等待，直到他/她準備好了為止。

• 當患者情緒和精力低落的時候，主動進行撫摸、親吻等接觸。親密的關系不一定需要通過性、勃起和高潮來實現。彼此友善、恩愛、尊重才是維持親密關系的長久之道。

• 試著去理解患者病后的身體改變和性的感受。有時候，人們會感到在接受腫瘤治療之后變得非常難看、沒有自信。

• 在伴侶身上發生的改變，不僅影響到他/她如何看待自己，也會影響到您。面對這樣的改變，感到悲傷是正常的反應。在這種情況下，專業的心理醫生可能會有幫助。

• 當伴侶準備好時，可以愉快地試試可以令你們都感覺好的親密活動，或采取新的姿勢。

• 使用水基潤滑劑可以解決陰道干燥的問題。.

• 如果擔心傷害到伴侶，向醫生說出您的擔心和顧慮，以尋求解決方案。

如果出現以下情況請聯系醫生

• 注意到新的疼痛，或原有的疼痛程度增加。

• 注意有無出血。

• 勃起功能或精液的量上出現意料之外的改變。

• 關于性生活和性能力，生殖能力的問題可以聯系主管醫生或生殖醫學科醫生咨詢。