2019年我剛21歲,升大四,9月21日剛確診。六月末,大三下學期剛結束的時候,有幾天睡覺的時候覺得左腹有壓迫感,然后自己摸覺得比右邊硬,因為我很瘦只有75斤,所以比較明顯。周六就去校醫院看,校醫說摸不到包塊,說那個部位應該是結腸,懷疑是便秘,讓我回去揉揉。
我自己覺得校醫不靠譜,就在隔壁大學城省中醫掛了個急診。醫生也摸不出包塊,也無法判斷什么原因,說如果我不放心就給我開一個一千七的ct,但他覺得問題不大。問能否拍彩超?說沒號,要等下周一。
于是回家鄉的二甲醫院掛了個內科號,開了個b超單,結果出來說是左腎囊腫,有6公分,建議做增強。當時整個人很慌,一方面是對疾病的恐慌,另一方面是當時拿到了很心儀的公司的暑假實習offer,不想放棄寶貴的機會。因為泌尿科周一才開,所以只能先回家。
回家后經過爸媽討論,決定周一去省人民醫院看。等到了之后就做了一個ct增強,周四拿到結果,影像科的結果是“左腎占位性病變,考慮良性病變”。下周醫生再出診的時候看結果,醫生說囊腫不用擔心,就是太大怕壓迫到周圍的器官,問能不能一個半月后再做手術?醫生說可以。
當時看到良性兩個字,感覺全身都輕松了,然后就高高興興地去實習啦,兩個月過得很開心,收獲很大。實習之后馬上準備入院,因為生理期耽誤了一個星期,所以是9月2號周一入的院,初期診斷是單純性腎囊腫。
以為兩周可以搞定的小手術,結果醫生說,整個科室看了我的片子后,都覺得有點奇怪,一般的腎囊腫長在腎外,而我的長在腎內,而且從片子上有一點點增強。
于是再做了一個pet-ct,得出的結果也還是單純性腎囊腫。我周一入院,基礎檢查就做了兩天,周三簽pet的同意書,周五下午才做上,下周二才出的結果。泌尿外科這邊速度就很快,出結果當天下午就簽手術同意書啦。
手術方案是做后腹腔鏡,術間再做一個冰凍檢查,如果是良性的話就保留左腎,如果是惡性的話就左腎全切。周三上午做的手術,12點半進的手術室,全麻,麻藥推完面罩一罩就什么都不曉得了。過了不知道多久有人叫我睜眼,迷迷糊糊地感覺有人幫我把面罩取掉,又睡過去了。
醒來六點多了,第一反應就是我的腰子還在不在。聽聞術間冰凍的結果也是良性,很順利,就安心地繼續睡。手術是微創,恢復得挺快,第三周周一把引流管尿管去掉了。
本來以為周三就能出院,結果醫生說免疫組化結果還沒出,要繼續等。期間就是很焦灼吧,也抱有僥幸心理,畢竟術間冰凍的準確率有95%了。
術后兩周,就是入院第四周的周四,9月26號,免疫組化結果出來了,沒有那么幸運,腎透明細胞癌。得知結果的時候已經麻木了。不知道自己幸運還是不幸運。不幸的是我平時也不抽煙不喝酒,除了喜歡熬夜,雖然一直很瘦但身體一直很健康,這次是我大學以來第一次去醫院,年紀輕輕不知道怎么就得這病了。
幸運的是發現得早吧,影像跟術間冰凍都沒檢查出來的,也多虧了醫生負責,沒當一個普通的囊腫草草了事,也有愛我的父母,家庭經濟也還行。接下來等做第二次手術——左腎切除,還不知道有沒有轉移。
周日,做開放性的腎切除。因為生理期快到了,打了支屁股針抑制月經。簽字的時候詳細了解了一下目前的情況,其實上一次做腹腔鏡的時候已經把腎里的那幾個腫瘤切掉了,大概切了左腎的三分之一。術后病理結果顯示是透明細胞癌,為了根治所以要把左腎完全切除。
因為前不久做過一次微創,會有組織粘連不能再做微創,只能做開放性手術啦,以后怕不是不能穿露臍裝了。術后再配合化療跟靶向藥治療。一期腎癌預后一般很好,而且之前做過一個腎小球過濾率檢查,我的右腎功能比左腎要強,代償方面應該沒問題。
簽字的醫生跟我說了很多,印象最深的有兩點。一是“你做了這個手術不見得是壞事,以后比其他人更注意身體,不敢熬夜、喝酒、抽煙,注意飲食,定期檢查,說不定比你那些經常熬夜喝酒的朋友活得久呢”。
二是“你有壓力,你父母的壓力不會比你小,你調整心態減輕自己的壓力,就是給你爸媽減輕壓力”。他真的特別能說,讓我壓力減輕了很多,我自己也在努力保持樂觀中。
9月29日12點半推進手術室,下午4點半回來,麻藥過了真疼。從手術床上下來疼得全身發抖,護士姐姐們以為我是冷給我蓋了三床被子,壓得全身都麻了,還說不出話,憋屈。
30號我已經可以下地走了!不過晚上還真是疼得睡不著,吊了兩瓶止疼藥一點沒舒緩,最后打了一支止痛針(副作用很大,打完瞬間胃酸上涌,想吐),終于能睡著了。
一覺醒來好多了,醫生查房也說我氣色很好。我換藥的醫生小哥怕我緊張一直在跟我說話,還問我“你想不想看看自己的傷口啊?我跟你說這是我縫的哦,縫得可好了!”貴醫院的醫生果然都是聊天鬼才,每天一侃防止抑郁。
10月8日拆線出院啦,下周一門診取結果,進行下一步治療,希望一切都好!14號去門診復查,確定下一步的治療方案是服用靶向藥,聽說廣州醫保對這種藥優惠比較大,目前在家養膘,努力吃很多但目前增重不明顯。傷口已經完全結痂了,是真的癢。也不知道長好以后是什么樣子呢?
10月28日復印病歷去中腫看門診,醫生給出的診斷是囊性腎癌術后。此前服用舒尼替尼一周,醫生的意見是不需要服用,定期復查就好,靶向藥副作用大。肌酐一百多偏高,醫生說是術后代償,正常。11月在家咸魚休養,傷口不疼了,神經還沒恢復好,周圍皮膚感覺不敏感。
12月回去上班,做互聯網開發,偶爾加班,作息規律。感覺跟術前沒什么區別,沒有感覺特別累。12月31日去中腫復診,做了增強ct和腎功三項檢查。今年1月6 日檢查結果無明顯復發現象,尿酸570偏高,聽醫囑多喝水注意飲食,五月再復查。
以上這些是我整個的治療經過。要說起有什么樣的經驗,大概是因為之前每一天的感受都太多了,不知道從何說起。記得網上有很多網友說我心態很好,其實我表現出來的不過是經歷完崩潰的平靜而已。
第一天整個晚上基本上都在哭,完全繃不住,遇到這種事誰不哭啊。但是,有句話是醫院可以看盡人間百態,是真的,這次住院的經歷真的改變了我。在我確診之前,我就住了差不多一個月院了,看到了很多。
有當過兵的老大爺,被疼痛折磨得嗷嗷大哭;有醫生跟家屬商量,老人家整天鬧著想回家,是否同意終止治療;有整天都是一個人的病人,手術回來也沒有家屬在;甚至有比我小得多,兩歲半的小姑娘,跟我做了一樣的手術。
我之前其實是一個挺喪的人,本身也是不幸體質,經常遇到很多操蛋的事,有時真的覺得生活好苦,活著好累。但這段時間靜下心來,看身邊,刷網絡看其他病友的經歷,覺得自己實在是不幸中的萬幸。
看著很多比我不幸的人都在堅強地活著,我又怎么可以不提起對抗生活的勇氣?也希望一些覺得自己不幸的人,看到我的分享,讓我這個比你不幸的人給你一些希望。
說起經驗,我就覺得自己有哪里不舒服的,請及時就醫。我慶幸自己身體不舒服時及時去看醫生,并堅持做檢查,才足夠早的發現了問題。我不是醫生,也不是學醫的,我只能把個人真實的經歷分享出來,希望幫助到有需要的朋友而已。
關于我在哪里做的手術,這個信息應該也能給其他病友一些參考,我是在廣州大學城念書的,在感覺不舒服的時候在校醫院、大學城省中醫急診都看過,都說不嚴重。
后來在番禺的二甲醫院拍的彩超發現囊腫,然后去廣東省人民醫院做的增強ct,后續住院檢查、兩次手術都在省人醫做的。術后去番禺區中心醫院腫瘤科、中山大學附屬腫瘤醫院泌尿外科看過,最后選擇以后在中腫復查。
關于為什么術前檢查,冰凍都沒查出來。之前出院后在省人醫復查,主治醫生說他覺得這是囊性腎癌。后來復印病歷去在中腫看門診,醫生給的診斷結果也是囊性腎癌術后。
查了一下,這是一種比較罕見的腎癌,與腎囊腫很像,很多醫生一輩子沒見過。過程有點曲折,最后算弄清楚怎么一回事了吧。關于熬夜問題,當代醫學也說不清楚人為什么會得癌癥,當然不能把鍋全甩給它。
只是列舉了自己最不好的一個生活習慣而已,當然還有其他,都在努力改變中。
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