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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    2016年我23歲,大四即將畢業的時候,我生病了……2016年1月25日晚上,我肚子痛得厲害,在床上打滾哭泣,我室友用我電話打給我哥,我哥把我從6樓背下來送去了醫院。肚子疼之前我就忍了幾天,剛開始沒那么厲害。幾天就疼得不行了。

    到醫院急診,照了ct,醫生懷疑胰腺炎,住院。然后一系列的檢查,血液檢查,骨髓穿刺、淋巴活檢……肚子一直痛,痛到一晚上打四針止痛針都沒用,接著是腹水,腸梗堵,不能喝水不能吃東西,每天靠營養液活著,我的媽媽和哥哥不分晝夜的陪著我,看我痛哭得不能自己。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    進醫院9天,一天比一天嚴重,醫生不敢確診,讓我們轉上級醫院。進了三甲醫院,開始在消化內科,進院第一天醫生就下了病危通知書,經過一系列檢查,懷疑我是腹部結核,進行了抗癆治療,經過治療,我的肚子不痛了,但腹水并沒有消,而且呈上升趨勢,全身也水腫起來,

    我是一個一米六,八十斤的妹子,水腫后一百零三斤,二十三斤水,肚子像孕婦一樣,后來直接影響我的睡眠,醫生開始給我抽,肚子穿刺用管子抽,可是抽了又會漲起來。直到血液科來會診,我突然意識到,我可能是嚴重的病,我問我哥哥,他支支吾吾說沒事,只是醫生過來看一下,沒關系的,讓我好好休息。

    那時候我已經可以吃東西了,腸梗堵好了,我哥從我住院以來,每日每夜陪在我身邊,照顧我,我下不了床,他抬屎抬尿。我只能吃清淡的飲食,而且一頓只能吃下兩三兩東西,他買吃的等我吃了就吃我剩的。鼓勵我,陪伴我,他把自己存來買房的錢都用了,還借了很多。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    2月20日,我轉到血液科,我哥知道瞞不住我,告訴我醫生懷疑淋巴瘤,我對這個病一無所知,就開始搜索,迷迷糊糊了解了一些,也不全,害怕知道太多,便關了手機。

    第二天護士把心電監護搬來給我上好,跟我說要給我化療了。我呆了,化療?就是癌癥病人都要進行的那種治療?我哥才說本來要瞞我,但知道現在瞞不住了,就告訴我醫生確診淋巴瘤了,非霍奇金,T細胞免疫母細胞。是比較嚴重的惡性腫瘤。

    得知的時候我哭了,我知道那是癌癥,我想起了《滾蛋吧,腫瘤君》,女主也是因為這個病而死的。我哭,媽媽哭,哥哥跟著哭,但他又要撐著給我們作榜樣,給我鼓勵。說科技很發達,醫得好的,很多人帶瘤生存的。狠狠哭了一天,我收拾心情,面對現實。

    為了讓家人安心,我努力表現得樂觀積極,決定配合醫生治療,不管能活幾天。化療方案四個療程,過程中我沒有嘔吐,很幸運,反應不是很大,只是第一個療程時血小板和血紅蛋白都很低,輸過一次血小板和一次血紅蛋白,我哥說讓我努力吃,飲食上補的才最好。

    我努力地吃著那些清淡的飲食,沒有辣椒的日子真讓人難受。化療過程中不小心感冒了,造成肺部感染,抗感染的藥超級貴,第二個療程和第三個療程每天發高燒,一天要花七八千醫藥費。每次我問我哥哥錢怎么辦,他總說,你不用管,有我呢!你只要負責吃好睡好,我負責找錢。

    然后,我平安度過了四個療程,抽過了造血干細胞,準備7月8號回醫院做自體移植。不管這些日子經歷過多少痛苦,我一直覺得我特別幸運,我擁有這世上最好的家人,最棒的哥哥。

    陪伴我,鼓勵我,三個月在我身邊瘦了十斤。他說后悔沒有好好照顧我,看我痛他覺得心如刀絞。從小到大牽著我長大的哥哥,寵我到讓我不害怕死亡。我真的很幸福!

    7月13號進層流病房,先來了個大化療,沒頂住,吐得感覺胃都要吐出來了,但是吐完還得吃。因為藥物造成尿路問題,尿頻尿急尿痛尿血,超痛苦,不愿意喝水,恨不得一直坐在馬桶上不起來,整夜睡不了,真的好慘……還好現在好了。

    不小心兩種細菌感染,發燒頭痛到快炸了,每天燒到39.5左右吃退燒藥,全身汗水退下來后又升上去,用了抗生素已經不發燒了。大化療殺死了幾乎所有的細胞,血小板還有兩個,不敢挖鼻孔(怕流血不止,但是好難忍)目前,細胞已經回升,血小板二十個,還會慢慢長起來,也不吐了,飲食也稍微好了一些。

    總體不錯。哥哥已經開始上班,每周末來換媽媽回家休息一天。這段時間真的好對不起媽媽,因為沒胃口總吃不下她辛苦做來的飯菜,還總在難受時吼她一直喊我。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    2017年3月6日,回醫院復查,心情又波動了一下。難過,聽說了同期的幾個病友一個接一個地去了,沒抗住排異還有并發癥。親眼看到以前隔壁床的姐姐被宣布沒救了,擔架抬回家了。

    她老公和媽媽泣不成聲。她還是婦產科的醫生啊,以前住在我隔壁床還和我分享很多吃的。想起來還歷歷在目,這個時間說不定已經走了。還有同期移植的叔叔也走了,并發癥走的。非常可愛的叔叔啊,給我分享他的書,跟我們開玩笑,開導我們。

    直到移植后血小板幾個月都長不起來我才看到他眼里暗淡的光。一個月前,總是笑容滿滿的阿姨也走了,住了幾年院,看多了別人移植痛苦的樣子,寧愿死也不愿移植。化療也壓不住她的癌細胞時,她走了。悄悄地,家人也不在身邊。

    我總是不愿意提及我經歷的痛苦,想起來會疼得流幾滴淚,但所有的記憶我覺得是快樂得多。開心的扎針,愉快地吐完以后思考下一頓我要吃什么?我對自己很有信心,我覺得我只是在做夢,夢醒了我還是那個我。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    直到我做完所有治療,回家辦特殊醫保的時候翻病歷,我才知道原來我已經是晚期了,而我哥哥一直告訴我是二期,我也一直潛意識里覺得自己不嚴重,怕看錯還特意搜索了羅馬數字……

    我覺得自己好幸運,真的,外表看起來我和正常人沒什么區別,自體移植也不會排異,我健健康康地享受著我的生活,而我的病友“胖子”,異體移植,皮膚排異,口腔排異,吃東西都要小心翼翼,我真的好心疼他,因為他是個好吃的胖紙,不能吃讓他憂郁好多,

    我常在想如果我變成這樣我還會想活下去嗎?(原諒我是個愛美的女孩子,皮膚變黑我真的有點接受不了)后來我明白,即使我變得再丑再難看,我也會努力活下去,為了下一頓能夠吃飯,我還是要努力活著。人家吃是為了活著,我們活著是為了吃。

    2017年7月9日,移植后到現在,我也有了不少的變化,首先皮膚會變黑,特別沒有光澤,很黑,我現在白了一些回來,但唇周還是很黑,暗沉的那種;

    其次,頭發長出來會自然卷,不知道是化療還是干細胞移植的關系,我看大部分病友新頭發都是自然卷。我的還好,只是發梢微卷,小胖比我夸張;

    再次,剛出院的時候,做什么都沒力氣,超累,走兩步都全身汗。現在多鍛煉,體力已經上來了。最后,因為我住院的時候沒辦休學手續,現在我只能拿到畢業證,拿不到學士學位證,我好難過,其他都OK,愿每個善良的人都能幸福快樂,健康平安

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    9月11日,移植滿一年了,去醫院復查,各項指標都正常。而且這次半年后才去復查了,老實說,最近老是夢到醫生要給我插胃管,搞得我特別擔心復查結果,還好虛驚一場。

    之前說過,剛住院的時候腸梗堵,所以醫生要給我插胃管把胃里的分泌物引流出來。提起這個噩夢,我都是顫抖的。插胃管太難受了,非常非常難受,難受得我直接自己拔了,拔了以后我以為醫生不會再給我插了,我可能還是太年輕了,護士姐姐一看,我馬上說它自己掉的。

    護士姐姐說:“這怎么行?我馬上給你再拿一根管子來插上。”我……還有之前胸腔積液,腹部積液,醫生從上背左右兩邊分別插一根細細的軟管進胸腔引流,下面掉兩個引流袋。肚子從左側插一根軟管掉一個袋子引流。

    麻藥還沒過的時候還好,沒啥感覺。等麻藥過了,OK,我還說醫生給我插了一對翅膀,當天使不容易,難受到崩潰。下午做完手術,麻藥退了就開始哭,一直哭到晚上,覺得睡也不是,坐也不是。我媽不知道怎么辦,只能一直喊醫生。醫生也很崩潰,肯定覺得我很事兒。

    一直跟我說這是軟管,不會戳到你的。可是我一直覺得這管子戳到我了,后來袋子掛了三天吧,引流袋晚上睡的時候會用別針別在床單上,有一天我起夜的時候忘記取左邊的別針,所以我把左邊的管子弄出來了,大晚上的醫生也不在,只有一個小實習護士,也很緊張,不知道怎么辦,就說先給我消毒包起來。

    消毒的時候,發現那個小洞口有一小條白白的像線一樣的東西卡在那,一半在胸腔里,一半在外面,應該是管子帶出來的。也不知道是什么東西,護士和我哥都不敢扯,怕扯出什么來 ,第二天問醫生才知道那是胸腔里的纖維,沒關系的。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    還有之前消化內科的醫生懷疑我腹部結核嘛,開了三個月的鏈霉素。每天一針,這個藥打進去真的懷疑人生,因為打一針要痛兩三天,換著屁股打,單號打左邊,雙號打右邊。

    每天屁股都是痛的。護士打針打到無從下手,說我屁股像蜂窩。不過這些痛苦都阻止不了我要吃東西的決心。還有我要非常感謝我哥,在醫院照顧了我三個月,每天都睡我旁邊的陪床。他每晚就一直不停地給我拉睡掉的帽子,拉被子。

    晚上守著我的輸液瓶到一兩點,早上還要起早給我買早餐。有一次我們要去骨穿室做骨穿,我嘴巴里都是分泌的唾液。路上沒有紙我就沒吐,可是醫生要跟我說話,我正不知道怎么辦的時候,我哥把手捧起來,說吐我手上,我去洗。天,讓我的窘迫瞬間變幸福。

    我哥太可憐了,從小就履行著長兄如父的職責,照顧弟弟妹妹。他上大學的時候我們家是最窮的時候,他沒花家里一分錢,每年都拿國家一等獎學金。他同學都以為他很有錢,其實他經常還給朋友借錢。

    有一個太懂事的哥哥,真的襯得我簡直超級不乖啊。我哥在醫院已經是出了名的溫柔細心,有擔當。我所有的朋友都羨慕我有這么一個哥。我也非常驕傲有一個無條件愛我的哥哥。

    2018年1月23日,又過一年了,我也有了新的工作!過得踏實而有規律!我是不幸的,年紀輕輕就是淋巴瘤晚期;可我又是幸運的,依然活著,并且家人愛我更深。

    塞翁失馬,焉知非福,說的就是我吧!聽哥哥的好朋友說,當初很多人勸他,別弄得人財兩空,可是他還是沒法放棄我。第二次化療完回家休養間隙,我姑到我家來看我,我在房間閉著眼睛,她們以為我睡著了,我姑跟我媽說:有這點錢不如帶我去玩一玩,吃點好的,別全砸到醫院了。

    可是媽媽也沒法放棄我!可能是不希望家里人人財兩空吧,我再痛都堅持扎針。后來每天早上7點,護士叫醒我給我打針,我都是把袖子擼上去就又睡著了,老是沒有按緊針眼,血小板又少,血流到皮下,一大片紫色。

    23歲姑娘,淋巴瘤晚期,奇跡生存五年,一個暖心的哥哥很關鍵

    我之所以分享這篇文章,也是希望能夠鼓勵一些和我一樣患病的人,現代醫學這么發達,對血液病的治療已經非常先進。以前干細胞移植需要抽取捐獻人的骨髓提取,現在直接從外周血就可以提取,像獻血一樣方便,而且沒什么痛感。

    身體條件允許的朋友,也希望你們能夠為那些家人無法配型的血液病人捐獻自己的干細胞。救人一命勝造七級浮屠。生病不可怕,真的!你看我不是好好的嗎?轉眼就到2021年了,即將滿五年了,五年不復發就算痊愈了,看來勝利就在前方!

    溫馨寄語:

    圖片來源于網絡,本文轉載自知乎作者“小耳朵”,淋巴瘤晚期,即將度過五年,這絕對是個了不得的成就,這可能離不開家人的照顧和支持,更離不開她本人堅定的信念,其實,現代醫學越來越發達,癌癥再也不是絕癥,很多人經過科學的治療,存活超過十年、二十年,

    關鍵在于面對癌癥要正確認識、理性對待、積極治療,更重要的是加強對這方面知識的學習,很多時候抗癌醫生只是輔助,更關鍵的是需要自己拿主意,這就需要多看、多聽、多交流,

    愛硒健康網作為國內第一批專注于服務腫瘤用戶的平臺,現在已經成功建立了不同癌種的“病友互助交流群”,群里有專業的抗癌管家、有資深的抗癌病友,

    在這里,我們互相學習、互相鼓勵,交流抗癌心得、解決抗癌難題,如果您是癌友或癌友家屬,您可以免費加入我們,加入方式,可以私信獲取聯系方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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