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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    感覺2020年是全球的災難,也是我們家的災難,自己2015年就在腫瘤醫院工作,也是去年疫情的戰士,雖然沒去武漢支援,在醫院上班也是擔驚受怕的,每天接觸很多不同的人。爸爸最近走路久了就有點喘氣,有點微微咳嗽,一直以為有點小感冒,再加上爸爸長年吃降壓藥,降壓藥也有個副作用就是咳嗽,除此之外沒有任何的不舒服,我也就沒放在心上,直到這種狀態持續很久,還是因為我媽媽不舒服,爸爸陪著媽媽去順便做了個檢查,才發現胸腔中量積液,發現這不是個好兆頭,立馬辦理了入院,做了詳細檢查,當時還是沒往癌癥那一塊想,所以住在綜合醫院,因為爸爸媽媽特別忌諱我工作的醫院。

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    當時醫院首先懷疑肺結核,這讓我松了一口氣,因為ct結果沒出,放出來的胸水也是清亮的,我已經初步懷疑是肺癌,但是結果沒出,最終還是要活檢才能確診,出結果的那天我是夜班,我媽媽拿到結果后在樓梯口哭了很久,打電話給我,我立馬就跟護士長請假,跑到醫院去了,不帶增強的ct影像說脖子、胸膜、還有腎臟通通轉移,那會子感覺天都塌下來了,意味著晚晚期,還不曉得能活幾個月,怎么才這種癥狀就如此嚴重了?眼淚都哭干了,通知了姑姑和叔叔們,他們都要趕過來看爸爸,再加上我自己是獨生女,從小爸媽寵著,家里的大事我都不插手,也不讓我插手,現在家里的頂梁柱出事了,我要變得強大起來,不能讓自己垮了,如果家屬都垮了,作為病人更加沒信心活下去。

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    我決定先瞞著爸爸,慢慢說,如果一下子說了恐怕他接受不了,淚水就沒干過,但是在爸爸面前一定不能表現出來,當天我就拿著片子到自己的醫院,護士長帶我直接去了胸外科主任,主任說晚期,大概一年左右,一年太短暫了,爸爸才50出頭,太年輕了,已經沒得手術機會,后來我讓爸爸轉到我自己的醫院,這樣子方便,胸水也偷偷拿到自己的醫院化驗過,找到癌細胞,之前的醫院也是想到癌細胞,還說是鱗癌。最近學習了好多這方面的知識,雖然在腫瘤醫院,但是我們科大多是放化療和免疫治療,原來肺癌還有靶向藥,聽說靶向藥很神奇。

    入院做了免疫組化,還有活檢,確診是肺腺癌,基因突變ALK,可以吃靶向藥,不幸中的萬幸,不用住院打針,只需要吃藥就能控制住癌細胞,并且只殺癌細胞不殺正常細胞,我最擔心的就是要上放化療,在自己醫院做了增強Ct、核磁共振都顯示沒有腦轉、沒有骨轉,也沒有腎臟和淋巴轉移,就只是胸膜轉移所以才會導致胸水,在等結果的時候也是煎熬,也怕沒用藥,放空的胸水又會漲起來,引流管也沒拆,每天都是我給爸爸換藥,突然感覺學這個還是挺有意義的,在家也可以給爸爸換很方便,到目前為止我還是沒跟爸爸說實情,但是瞞不住,因為爸爸自己有單位,也不是文盲,我只是做了很多假設,爸爸說如果活檢結果真的是癌他也能接受,也沒辦法,只能積極治療,我也松了一口氣,在活檢出來的那一刻,我跟爸爸說了,他也確實剛聽到心里很不是滋味。一晚上都沒睡著!

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    轉眼間距離爸爸確診已經兩個月了,抗癌之路哪有那么順利,爸爸現在停藥護肝,轉氨酶355,必須停藥空窗,真的很擔心會進展,但是肝功能這樣子無法用藥,值得開心的是吃藥一個多月,胸水都沒了,也沒漲,腫瘤標志物正常,也沒有其他不舒服,不說是癌癥病人壓根看不出來!現在只想身體健康比什么都重要,一旦得病花錢如流水,好在爸爸有正式單位,報銷還可以,再加上我們沒有用進口藥,現在吃藥都是臨床入組,也是效果很好,不然我們肯定自費吃進口藥,這個藥五萬塊一個月,入醫保一個月4000多也能接受,希望爸爸不耐藥吃上個十幾年,也希望更多的藥出來進醫保解救更多的癌癥病人,讓大家都能繼續有質量的活下去,也希望爸爸能看到我結婚生子,不讓他留遺憾!希望爸爸轉氨酶快快降下來,可以繼續吃藥,腫瘤君,滾蛋吧!

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    昨天做了核磁共振和ct腫瘤縮小了百分之六十,看到這個結果真的很開心,也沒有轉移惡化,關鍵爸爸還停藥大半個月了,一直在護肝,感覺這個癌細胞比較溫和,希望它一直溫和下去,不要傷害到爸爸,可以共同生存下去不惡化也是很好的!距離爸爸確診的日子已經四個月了,爸爸跟正常人沒兩樣,能吃能睡,身體各項指標都正常,但是轉氨酶還是持續增高,又停藥將近一個月(已經減劑量),爸爸也不知怎么,肝功能真的不好,靶向藥損肝特別厲害,停藥20天了,打針護肝、口服護肝,居然不降還增,當時真心覺得沒法吃藥,又擔心有進展,后來我們的主治醫生說懷疑肝轉移,導致我爸爸心情特別不好,吃飯也沒胃口,立馬做了核磁共振和增強ct,結果是沒轉移,再復查肝功能轉氨酶下降,松了一口氣,停藥快一個月腫瘤沒進展,也沒漲胸水,終于松了一口氣,看來爸爸沒耐受這個藥,希望轉氨酶不要再升高,老停藥對治療不好,但是轉氨酶升高,什么藥物都用不了,只能護肝!

    疫情期間爸爸罹患肺癌,通過基因檢測,靶向治療,現在一切安好

    最近爸爸退出了臨床試驗,因為肝損傷太大,自費吃二代藥阿來替尼,希望能有好的結果,希望平穩,在這里我想追問一個很實際的問題,你會選擇一個家里父親或者母親有癌癥病人的男朋友或者女朋友么?會有顧慮么?即使很合適也會因為這個而退卻么?會考慮的這個家庭負擔很重,要是結婚了會要承擔更多么?

    2021年,轉眼一年過去了,爸爸現在自費吃藥效果非常好,還有練氣功,得空還會去游泳,延長耐藥時間,希望他一直安安穩穩吃下去,肺上的腫瘤已經吃沒了,其余的也沒有進展,還有自己也找到一個比較疼我的男朋友,正往好的方向發展,也是想告訴大家,家人得病了我們一定要堅強,選對了治療方式,只是帶瘤生存罷了,死神帶不走的,一定要健健康康的活下去!爸爸又在年前做了一次檢查和拿藥,效果依然很好,希望可以一直堅持下去!也祝愿大家吃藥不耐藥,健健康康活下去!

    抗癌衛士溫馨寄語:

    本文轉載自知乎作者“匿名用戶”,罹患癌癥無論對家屬還是病患本身都是一種巨大的打擊,越是這個時候我們越不能慌亂,而是要堅定抗癌的信心,積極尋求科學的治療方法和自我修養的方式,那么我們相信,即便是癌癥,我們依然能夠與其和平共處,長期生存!

    抗癌衛士作為國內最早的腫瘤社群運營平臺,平臺內積聚了全國各地、不同癌種的資深病友,同時還配有經驗豐富的抗癌管家,在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱,那么不妨加入抗癌衛士病友互助交流群,尋求解決方法,如果您想加入,可私信發送“進群”,獲取入群方式,期待我們抱團全暖、共同抗癌!

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