來源:河南省疼痛診療及姑息康復聯盟
2月27日,達叔吳孟達因肝癌去世,半月前,“送你一朵小紅花”的趙英俊也因肝癌去世。作為一名70后,可以說,是看著達叔的電影長大的,聽到這個消息很傷悲。閑暇之余我還又重溫了他的兩部電影。但作為一名腫瘤醫生 ,尤其是從事姑息治療與安寧療護的醫生,我還關注另一個問題:達叔走的時候,是否和趙英俊一樣,走的安詳?
直到我看到他的好友田啟文透露的消息:“達叔走的很安詳,是睡著的時候走的”,我才覺得心安。畢竟,達叔也好,趙英俊也好,患的都是肝癌,惡性程度很高,而且由于腫瘤生長和轉移,很容易并發各種不良癥狀,比如疼痛(有消息透露,達叔最后幾天每4小時打一次止痛藥都效果不好,趙英俊在創作“送你一朵小紅花”的時候,是吃著止痛藥才完成創作的),比如梗阻性黃疸,比如營養不良、電解質紊亂、腸梗阻甚至多器官功能衰竭等,因此,帶瘤生存期間,尤其是臨終期間生存質量,對于腫瘤病人來說,顯得尤其重要。因為這不僅僅關系著病人少受痛苦,走的有尊嚴,同時還關系著家屬的痛苦和尊嚴。這,就涉及到很多人都不是特別了解的一門醫學專業——安寧療護。
什么叫安寧療護?
安寧療護又稱臨終關懷或緩和醫療,是姑息治療的重要組成部分,它不同于常規的醫學治療,而是生命盡頭的醫療支持。通過由醫生、護士、志愿者、社工、理療師及心理師等人員組成的服務團隊,針對失去醫學上救治意義、存活期限不超過3~6個月的臨終患者提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷。在控制患者身體疼痛癥狀的同時,關注患者的內心感受,給予患者靈性照護,讓患者有質量、有尊嚴地走完人生最后一段旅程。
簡言之,就是在病人的最后階段,以人為本,通過醫生、護士、志愿者、心靈關懷師等服務團隊,與病人和家屬一起努力,讓病人少受罪,活的有尊嚴,走的安詳。
安寧療護有三條核心原則:1、尊重生命的同時也要承認死亡是一種正常過程;2、既不加速也不延后死亡;3、提供解除臨終痛苦和不適的辦法。由此可以看出,安寧療護并不是放棄治療,也不是“安樂死”,而是在生命的最后階段,不追求治愈性的治療,而是以人為本,重視病人相關癥狀(如疼痛、發燒、腹脹、呼吸困難等)的處理,關注病人的主觀感受和舒適度,讓病人活的時候“安樂活”,走的時候不痛苦。
毫無疑問,達叔和趙英俊之所以能夠走的安詳,安寧療護服務應該是從中起到了重要作用。
安寧療護起源在英國,開創者是西西里.桑德斯,我國的香港和臺灣,都是世界上安寧療護實施非常到位的地區;而趙英俊在最后階段,則入住于我國大陸安寧療護做得非常棒的地方——北京清華長庚醫院疼痛科,科主任路桂軍教授,是我國安寧療護倡導者和具體實踐者之一。
但遺憾的是,不是所有的臨終病人,都能夠像達叔和趙英俊一樣,享受到安寧療護帶來的益處。2015年,在對全球80個國家和地區“死亡質量指數”的調查排名中,安寧療護的發源地英國排名第一,而中國則排名倒數:第71位。也就是說,在中國大陸去世的人,絕大部分走的并不安詳,而是在痛苦和不安中去世。這,實在讓人尷尬。
為什么會出現如此狀況?
第一個原因就是觀念問題。首先,“好死不如賴活著”這句口頭禪反映了絕大部分國人的生死觀。國人大多注重生命的長度,而完全忽視了生命的質量,因此,往往愿意無論付出多大代價,無論是生活質量多么差,哪怕只能延續幾天沒有意義的生命,他們也會投入巨大代價。有數據統計,中國人一生中在健康方面的投入,60-80%都花在了離世前一個月的疾病治療上。腫瘤病人的“生命不息,化療不止”就是這種觀念的具體體現。
殊不知,這些過度治療因為對身體的害處,不但可能會讓病人走得更痛苦,花費更高,而且有可能去世得更快。而安寧療護不但提高了生活質量,花費更少,反而因為生活質量提高,身體狀況和免疫力有了一定恢復,反而活的更久。與此同時,“喜談生,拒談死”則是老百姓的另一個常見觀念。很多地方希望自己住地不遠處有醫院,但是不愿意自己旁邊就是有安寧療護單元的醫院,會覺得不吉利。有報道,國內某發達地區,有一家安寧療護性質的醫院因選址規劃離居民區不遠,受到當地居民的聯合抵制,最終被迫搬遷……
第二個問題,則是經濟問題。國內的大部分醫院,由于病房緊張,在收治常規病人的情況下,醫院可以達到收支平衡,正常運營。而如果收治安寧療護病人,由于住院時間長,護理要求高,醫護壓力大,但安寧療護相關護理和治療費用并不高(國外的研究表明,實施安寧療護的病人,不但生活質量更好,痛苦更小,而且花費更少),最終結果卻是和醫院的兒科一樣,醫護人員干活多,拿錢少,醫護人員不滿意,醫院從經濟考核和單位生存考慮,也不愿意預留更多病床。因此,從事安寧療護的醫院、醫護人員以及相關專業人員不但數量少,而且水平參差不齊。
其三,地區差異巨大。目前,隨著國家對安寧療護政策的支持,北京、上海等發達地區,以及安寧療護試點單位的省市級地區,安寧療護發展迅速,但經濟不發達地區,尤其是非試點單位,由于經濟、政策以及理念的落后,對安寧療護的認識遠遠不到位,這也大大限制了安寧療護的進一步發展。
不過,近年來國家也逐漸認識到安寧療護的優點和面臨困境,也從國家層面在逐漸加以解決。1988年7月天津成立首家安寧療護中心(英國第一家安寧療護中心成立于1947年),2017年,國家衛計委在北京、上海、吉林、河南和四川啟動第一批5個安寧療護試點,2019年5月,衛健委在第一批試點的基礎上,在上海市和北京市等71個市區啟動第二批安寧療護試點工作。據統計,截止2019年,我國可以提供安寧療護服務的機構增加到71個,安寧療護床位增加到957張,執業的醫護人員增加到600余人,這兩年,相關參與機構和醫護人員更是發展迅速。
從國家法律層面,1994年衛生部首次將“臨終關懷科”列入醫療機構診療科目目錄。隨著全國各地安寧療護工作的開展,2017年國家衛計委發布了《安寧療護實踐指南(試行)》和《安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》,主要內容包括疼痛及其他癥狀控制、舒適照護、心理、精神及社會支持等,并規定了疼痛等癥狀控制要點。
2020年6月1日實施的《基本醫療衛生與健康促進法》,則明確規定了醫療機構應向公民提供安寧療護,這是安寧療護首次寫入我國法律,意味著安寧療護服務從此“有法可依”。我們相信,隨著國家對安寧療護更加重視,在未來的10-20年里,安寧療護事業一定會蓬勃發展,逐步趕上發達國家。也一定會有越來越多的臨終病人,隨著安寧療護的迅速發展,能夠像達叔和趙英俊一樣,享受安寧療護帶來的益處:少受痛苦,活的舒適,走的安詳。這,也是一名姑息治療專業醫生的恒久心愿。
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