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我生過兩個寶寶后，有一段時間經常健忘或者說話有點顛倒，我常自己笑稱“腦袋壞掉了”。沒想到這種不吉利的玩笑真開不得，2020年八月中旬，突然有一天晚上我感到不能控制自己的手腳，突發癲癇，在沒有吃任何食物的情況下早上醒來連續吐黃水。
想想家里兩娃必須有個健康的媽媽，我一點也沒耽誤，一早上就去了醫院看急診。拍了腦部CT，醫生說有占位性囊腫，而且已經在滲血，已經把腦袋里面擠變形了，要馬上入院治療，并且說得開顱手術。
由于不是長在功能區，我居然一點都不知道這個腫瘤的存在，體檢什么的也從來沒有查過頭部。我到這個時候還是無知無畏的狀態，不知道“占位性”三個字的意義，居然對開顱手術都還沒有太在意，覺得不就是要剃個光頭么？沒事，做完手術又是一條好漢！出差的老公趕緊回來了。因為疫情，醫院只讓一個親人做核酸全程陪護，其他人都不方便探望。所以整個住院期間完全是他一個人在照顧我。這個平時愛睡懶覺，愛玩手機的人在醫院為照顧我不眠不休，基本上沒有睡過一個整覺，甚至累得拇指得了腱鞘炎。
手術很成功，但是第二天我就高燒不退，說是感染了，具體原因不明。我們特地花了3000元讓第三方機構做分析，居然都沒查出來到底是什么，錢白花了。聽到這個消息，我的心態很崩潰，馬上聯想到很多壞的結果，惶惶不可終日。醫院用了腰穿的方式把我腦袋里的液體換出來，且不說這個手工腰穿的過程多么“酸爽”，光是每次得6個小時背部壓住床不能動，就讓我難受不已。
醫院的床特別硬，枕頭又是純棉花的，沒有支撐力，這讓本身頸椎就不太好的我受夠了。真是一分鐘都不想躺著，可是又不得不躺著，還不能動。住院期間大小便都必須在床上解決，對于我來說這比打針吃藥什么的痛苦多了，完全拉不出來，天天就盼望著我老公把我扶起來坐在床上拉屎拉尿。他還得抬著我的脖子和后背部，又深怕屎尿弄到床上，確實是辛苦。
這么搞了好幾次以后，看我實在受不了，醫生建議我有一種“通管”，自費9000塊，速度會快一點。我立刻就答應了，甚至覺得醫生應該早點說，他們怕病人花錢是好心，不過我這種“嬌氣”的病人也應該給予選擇的權利。接下來，我就做了個小手術，被醫生像做扎肉一樣，從背脊穿針引線，每天從管子里換我腦袋里面的水。
我常常感覺自己的眼睛閉上全是亮亮的光和波普一樣的圖案，沒法入睡，左邊眼睛那里有個電燈泡一直亮著。然后坐起來吃飯的時候，我覺得我腦袋像個蛋黃和蛋殼分離的晃蕩的雞蛋，里面不是很穩定，一直在暈暈乎乎的。
為了緩解我的不適，老公讓我看看書或者玩玩手機聽聽音樂，但是我眼睛都重影，看不進去。不知道是不是因為住的病房有個爺爺在上呼吸機，轟隆隆的聲音弄得我完全沒有辦法休息。又或者是恐懼“感染”的風險，高燒幾天，突然一下我就得了焦慮癥。幻想手機的耳機和我接通了電源，我變成半人工智能的機器人了，手做動作和說話的時候都仿造機器人的樣子。
甚至護士給我輸液的時候，我突然一慌，猛按床頭鈴，跟護士說我有電，不能輸液，電上澆水我會被麻死！我老公抓著我說：“電是沒有辦法在水里存在的！你學過中學物理沒有？”估計旁邊的病友和護士都覺得我神經了吧？
接下來的若干天，我都在折磨我老公，我老覺得這個感染會要了我的命，而且有可能是新冠病毒。我老公又難過又無奈，吼我說：“新冠病毒是肺部的，怎么會跑去你腦子呢？”我的意識真的是處于幻想和現實的邊緣游走，現在能有點印象的還有那些天我天天罵罵咧咧，夜深人靜睡不著的時候就想自殺。
再加上在醫院躺久了，腸胃蠕動功能變差，好久沒大便，打了開塞露，吃了乳果糖也不行，心情非常糟糕。夜晚，我也不知道怎么就陷入了抑郁的狀態，甚至把自己的舌頭咬麻過，鼻孔捏著閉氣，但是真的吸氣不上來的時候又怕死了趕緊大口呼氣。
我天天盯著那個換腦袋里面水的管子，看黃水有沒有變清亮，還不時對著燈看，老懷疑水還沒變徹底清亮，里面有白色的脂肪顆粒，醫生給我注射到腦袋里會發炎。以至于，有天醫生給我打了一瓶補充鉀的注射液，我居然嚇得發燒起來。老公看到我心理素質差成這樣，真不知道該如何是好。
我老公無奈的責怪我說：“你這樣瞎搞到時候是不是還會覺得沒辦法站起來要坐輪椅了？”我一聽心里又是慌張，半夜所有人都睡了，我卻怎么也睡不著，總覺得胳膊沒地方放，很麻。肩膀和后背疼得受不了，在床上滾來滾去。腳是浮腫的，好像整個人被倒著掛在床上。我抬起我的小腿，只剩下骨頭上掛個袋子一樣軟軟的肉，用手拍一下晃來晃去。我硬是試著要下床走動一下，看我是不是還能走路。
我老公突然驚醒，急得把我按在床上，因為這樣非常危險，如果我一不小心摔倒，后果不堪設想。我也不知道自己究竟是怎么回事，但是就是控制不住自己往不好的方向去想，怨天尤人然后懷疑一切，控制不住自己瞎鬧。
沒辦法，醫生給我開了焦慮癥的藥，因為我天天半夜鬧也不是個事情，把我老公折騰得白天黑夜都沒法睡覺，他眼睛紅紅的看著我，一邊說我一遍流眼淚。其實，我不知道，這個時候真正的考驗還沒開始，因為我一直以為是良性的“囊腫”，最大的恐懼來源于感染可能造成的各種后果。
一天早上查房的時候，我發現我的的主治醫師很溫和地對我笑著鼓勵我，然后一臉嚴肅地叫我老公出去一下。等我老公回來，我就問他，是不是病理結果出來了？我老公楞了一下，一屁股坐到我床旁邊，眼睛里面又有淚光。他這個人一丁點謊話也不會說，典型的理工男。我立刻就明白了——惡性地對嗎？他無奈的苦笑，怎么也沒想過用這種方式告訴我這個結果。安慰也沒有什么意義了，我本來承受能力就不好。不知道為什么，前段時間要死要活要自殺的人突然一下就無比惜命起來。
我突然就想到了我兩個尚且年幼的小寶貝，想到我老公為我做的一切卻沒有任何回報甚至晚景凄涼，想到一直呵護我、幫助我，一天也沒得清閑的父母。我眼淚也不爭氣了，心里一萬個為什么？為什么是我？老天爺，我到底做錯了什么？我還不能死呀，我是這個家里的紐帶，我至少得等孩子們長大吧。
8月初的一個星期我和媽媽還帶著兩個寶寶去長隆旅游了一趟，一點身體不適的感覺都沒有。我還在心里想，我們家終于過上了我想要的生活，兩個寶寶都很可愛，老公和我的工作都還算穩定，我爸的胃癌手術很成功身體也在好轉，以后一年一家人旅游一次，就這么平平淡淡的幸福下去。
可這個晴天霹靂一下子擊碎了我編織的美夢。接下來我不得不放棄工作，成為一個職業病人。而且我還很擔心拖累事業發展向上的老公，他不得不經常請假。兩個孩子還那么小，我住院期間天天腦海里想的都是他們怎么辦？老大的學習我不盯著就會下來一點，我出院之后她的進步就很大。
老二還太小才三歲，媽媽對他的意義實在太重要了。我是一個獨生子女，萬一我不在了，我爸媽年紀大了誰來照顧？甚至我老公和爸媽怎么相處？這些問題都糾纏在我心里。一天，我傷口很癢，所以讓護士給我用活力碘擦拭一下，結果小護士用力稍微大一點，好心辦成了壞事，造成我傷口破了一點，晚上睡覺的時候漏水漏了一枕頭。
又去找值班醫生給我縫了兩針，包扎得像個雞蛋，要多難受有多難受。本來我因為感染就比別人多躺了兩周，這下又耽誤了兩天，我老公心里非常焦急，因為他知道我接下來還要去協和做放療。2-6周的黃金期不能耽誤，可就是狀況不斷。
我就這么煎熬著，終于迎來了出院的日子，對于我來說，能夠回到自己的家，睡那張席夢思的床，坐馬桶拉屎拉尿，自己吃飯走路已經非常非常幸福了！可回到家我才發現不僅僅是馬桶的問題，是我自己拉不出粑粑了。嚴重便秘，打開塞露都不行，我媽給我敷肚子揉肚子，溫水坐浴都不行，只好去肛腸醫院灌腸。
由于太久沒拉，門口的大便都硬了，老公這個最不喜歡屎尿屁的人硬是帶著指套幫我摳，一盆一盆地幫我倒掉拉出來的屎，用我老公的話來說，我拉得跟牛一樣多，總算通暢了！那種便秘到大便溢出來，只能墊護墊的痛苦真是誰經歷誰知道。因為花了一萬七千塊錢做了基因測試，所以協和的楊教授給的方案是不用化療，直接放療，然后吃靶向藥。
這個藥還沒有應用于頭部腫瘤，屬于臨床試驗的二期，我幸運的可以吃十個月的免費藥。第一天到協和腫瘤醫院，我老公去給我辦理入院手續，我則在護士站先抽血、登記信息。護士問我你是什么腫瘤？我居然一時不知道怎么回答，只大概記得是“占位性囊腫”，護士滿臉疑惑的看著我。這個時候我老公來了，正好護士問是不是膠質瘤？他輕輕地回復，“是的”。
我這才第一次聽到我的病到底是什么，他怕我在手機上東查西查影響心情，所以一直瞞著我。為了搞清楚我這個病，他加入了病友群和別人打聽相關情況。查閱能力所及查到的一切資料。幫我問同學出國治療的機會，但是疫情原因，這兩年是不可能出國了。因為協和腫瘤的病床資源太緊張，我們是掛床放療，這倒是深得我心。好害怕醫院里面的那種氛圍，心情會不由自主地沮喪。
在家里，多和家人在一起就是我這段時間感覺最幸福的事情，治療起來心情也會稍微平穩一些。放療本身還好，每個人醫院都會做一個貼合放療部位的罩子，放到指定的置物架上面，每次做的時候要拿好自己的放療記錄卡和罩子。然后躺在機器上面，等候射線的照射，因為我是局部放療，綠色的射線燈盤旋在頭頂上轉來轉去，幾分鐘就結束了。
不舒服的是放療之后，人會很疲倦，沒有力氣，咽喉部很干澀要不停喝水。放射區附近的頭部位會疼，而且頭發會掉，不過我老公說后面還會再長出來不用擔心。為了加強放療時候的抵抗力，老公給我買了外國的人參皂苷。打聽了各種減緩不適應癥狀的方法。只要天氣好，放療完之后帶我逛街、逛公園、看電影。
作為一個鋼鐵直男，居然鼓勵我買一頂好看的假發。可是現在的真人發絲假發居然要幾千塊，老公說可以買，但是我還是沒舍得，后來雙十一在網上買了相對便宜的。他看我戴假發的樣子像個小孩子一樣欣喜，蠻好蠻好的說不停。真的，在得這個病之前，我對我老公是不滿意的，覺得他很懶，不喜歡和孩子玩，整天抱著手機，我對他諸多抱怨。但是，這番住院加治療下來，我才真正看清楚這個男人的擔當和對我的溫柔。
我對社會上很多女性說獨身很好是深感贊同的，一個人的自由自在讓囤于家庭孩子的中年老母親非常羨慕。但是，得了這個病之后，我的思想完全改變了。如果沒有我老公的照顧、支持和鼓勵，我真的不知道怎么撐下來，甚至于對未來還充滿了期待。
雖然我知道，膠質瘤非常容易復發，但是有我老公在身邊支持我，我相信即便要再經歷一次開顱、放療、吃靶向藥，我的勇氣肯定比自己一個人要大的多。婚姻的意義也許不是愛情的升華，但是對于兩個孤獨的人來說，我們一定是找到了彼此的依賴。少年夫妻老來伴，有個信得過的人相扶相持是一種安全感。
我對老公是愧疚的，可能只能得到他的照顧，我不知道能不能活到老得彼此陪伴的那一天，只能在心里默默感恩。
我在網上看到有人說有靶向藥可吃是幸運的。且不論昂貴的價格，光是副作用已經讓我非常焦慮了。高血壓、心率過快、手足綜合癥、尿蛋白3個＋、上腹痛……我一直懊惱自己以前不注意鍛煉身體，抵抗力真的好差，什么破副作用都找來了。
我腦袋里裝滿了各種癌癥的信號，整天在手機上查來查去，問我老公我是不是要去做各種檢查？晚上也睡不好，一旦閉上眼睛都是這個病相關的事情。我告訴自己不要焦慮，不要焦慮，但是就是做不到。
勸別人看開一點，心情好一點容易，輪到自己真的好難好難！連續三天又便血了，我驚嚇得不行，在網上看各種直腸癌相關的文章，不過還是到肛腸醫院檢查一下放心。好在結果是混合痔，稍微寬慰了一點點。我把每天要早中晚需要吃的藥，量三次血壓排了表格，感覺每天的日子就是吃藥、吃飯中度過，成了典型的藥罐子。
但是我現在能夠想到的就是能活著的每一天都是老天爺的恩賜，能夠自己吃、喝、拉、撒、走，自己就很幸福了！
活著真好！能和親人在一個屋檐下度過的每一天都如此珍貴。看到兩個孩子純真的笑臉我又感動又心酸。醫生和家人都讓我出去玩一下，旅行一下。可是疫情的原因，加上兩個小孩都在上學，我不可能這個時候到處去跑，我還有責任。心里默默祈禱，希望真的有某種新藥或者療法能夠治愈我這個病，希望老天爺讓我活得長一點，我真想看到孩子們長大成人，擁有獨立生活的能力，這樣我也算心滿意足了。
溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“夏汀爾”，腦膠質瘤是屬于相對比較容易復發的惡性腦瘤，但如果手術能切干凈，分期在1-2級，那么復發的延緩時間還是比較長的，抗癌衛士曾經的一個癌友就被診斷為膠質瘤，屬于2級“彌漫性星形細胞瘤，含少突成分”，手術相當成功，術后應經過了30次的放療，一年左右的化療，即便復發，可能也是十年、八年之后的事了，而那個時候的醫學可能又有了很好的治愈機會，所以只要我們不放棄，那么永遠充滿希望！
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