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過度醫療，很大程度是對死亡恐懼造成的——韓啟德

摘要：

“你有什么資格談死呢？你死過嗎？”作為一名安寧療護醫生，路桂軍常常被這樣問。于是今年清明節前，他給自己辦了一場“生前葬禮”。

在許多發達國家，治不好的病人不會拼命地用二代、三代的靶向藥物來治療，而是通過安寧療護與腫瘤科的銜接，提供最好的、有尊嚴的、有準備的死亡。在中國，家屬對病情的隱瞞會被理解為一種“別告訴她”電影式的善意的謊言，而在一些國家和地區，此種做法可能會觸及法律的紅線。

我國安寧療護覆蓋率不足1%。因為周邊居民無法接受“晦氣”，北京松堂關懷醫院曾在27年間被迫遷居7次。而逃避談論和應對死亡，也許只會讓死亡變得更加痛苦：全球80個國家和地區臨終患者死亡質量評價中，中國大陸排在第71名。

中國大陸的安寧療護的發展已形成醫院或病房、居家服務、社區三種模式。在體系和模式尚未成熟的情況下，發展安寧療護還需突破一些醫療體制的壁壘。

在“醫學界”對“北醫三院張煜醫生揭黑”事件的報道中，許多評論提到了臨終關懷：

臨終關懷，又稱安寧療護，指為疾病終末期患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質量，幫助患者舒適安詳、有尊嚴地離世。而是否選擇放棄“治愈”、接受臨終關懷，又和患者及其家屬的生死觀有很大關系。

“2021北京大學清明論壇”的舉辦恰逢“張煜揭黑事件”發酵之初，中國科學院院士、北京大學醫學部原主任韓啟德在論壇上公開發表觀點——過度醫療，很大程度是對死亡恐懼造成的。他將醫療決策的過程比喻成賭博，而恐懼往往會讓人失去清醒判斷“賠率”的能力：“如果你對生命看透一點、對死亡不那么怕，下賭的時候，就會比較清醒。”

“一些醫生對腫瘤病人進行過度治療，是因為我們國家的醫學模式還停留在生物醫學模式上，沒有向心理模式、社會模式轉變，依舊把治病救人作為行醫的唯一目的。”北京大學醫學人文學院醫學倫理與法律系教授王岳對”醫學界“表示，“而在許多發達國家，治不好的病人不會拼命地用二代、三代的靶向藥物來治療，而是通過安寧療護與腫瘤科的銜接，提供最好的、有尊嚴的、有準備的死亡。”

與一些激進而昂貴的腫瘤治療方案相比，國內臨終關懷的收費并不高。應該選擇繼續投入成本、承受風險進行治療，還是走向臨終關懷，這往往是由醫生、患者和家屬各方因素所確定，許多時候我們無法對個案進行簡單評判。但無可否認的是，大量過度醫療、醫患糾紛的案例背后，時時有我國民眾對醫學技術之過高期望、死亡觀念之落后，以及臨終關懷事業之薄弱的映射。

辦一場自己的葬禮

路桂軍“生前葬禮”現場，下同

今年清明節前，清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科執行主任、安寧療護病房負責人路桂軍給自己辦了一場“生前葬禮”。

閉眼躺在棺木里的時候，路桂軍的所有感覺都變得異常敏銳。他聽到音樂柔美，屏幕上變幻的四季影像色彩映在他的臉上。他感覺到自己的好友一個接一個行繞棺禮、獻花，注視他。最后，妻子捧著他的面頰，眼淚掉在了他的臉上。

親人哀痛讓他再也承受不住。他崩潰地叫停了現場，坐起身來，試圖告訴大家“這個消費親人痛苦的環節可以不要”。

“你有什么資格談死呢？你死過嗎？”作為一名安寧療護醫生，他常常被這樣問。舉辦生前預演葬禮，本意是去體會患者臨終前的感受，而此刻，他感覺到“血親的離別無法面對”，對親人的不舍與愧疚，讓他無法安心“離去”。

如果說別的科室都是負責“救命”的，那么安寧療護就是負責“送命”的。路桂軍負責的安寧療護病房成立于2019年，團隊包括醫護人員、臨床藥師、醫務社工、心理咨詢師等，負責用醫療技術、人文關懷等手段來緩解疾病終末期患者身體與心理上的痛苦、提高其生命質量，至今，他們已幫助上千名患者安詳離世。

雖然成立安寧療護病房才三年，但在探索安寧療護的道路上，路桂軍實際已行進近20年。他1993年開始成為一名麻醉科大夫，而后成為國內最早一批專注于疼痛治療的醫生。

“身上插滿管子，連接各種儀器設備，一大幫醫護人員奮力拼搏，試圖挽留那具已經毫無生命力的軀體。病人死亡之時，整個搶救場面狼狽不堪，氣管可能已經被切開以開放氣道，心肺復蘇可能已經壓斷病人的肋骨……這就是現代工業社會里個別死亡特有的孤立性、非社會性，甚至非人性。”山東大學基礎醫學院教授、生死教育專家王云嶺描述的這種醫院里“經典”的腫瘤患者臨終現場，路桂軍見到過許多次。他想，死亡不應該這樣毫無尊嚴。

在自己的病房中，路桂軍逐漸不再主張用極端手段搶救病人，并開始做一些臨終關懷的簡單嘗試：囑咐家人在患者彌留之際握住他（她）的手或是摟著，輕聲告慰；患者離世后，醫護團隊向遺體鞠躬告別，表達尊重，同時也是一種對家屬的哀傷關懷。

在長年的學習和嘗試中，路桂軍形成了一套更為完整、成熟的安寧療護模式。患者或其家屬多數是經人介紹或循著媒體報道慕名而來，如音樂人趙英俊、“錯換28年人生”當事人姚策，還有許多知識分子、宗教信仰者等，但大部分是普通人，臨終期從幾日到一月不等。

路桂軍將團隊作為“患者臨終之前最后一段路程的方案設計師”，酌情為他們制訂安寧療護的方案，包括疼痛紓解、生命理念引導，以及利用節日等時機與家人互訴衷情、滿足臨終者生前愿望等。

他還向“醫學界”描述了自己的一套與患者交流的方式：和患者“推太極”，即悉心詢問和引導，一步步打開對方的心扉；向團隊成員強調，與患者溝通時要做到頷首慈眉，寬廣、包容、和緩，以天使角色引領者患者渡過生命盡頭的恐懼，以這樣的方式換取患者信賴和安心。

這樣做，有其文化和心理上的依據：傳統文化下的國民心目中是有信靠和仰望的，且春秋時期之前，我國巫師、醫師是一家，古人多求助于鬼神以治病，故巫醫往往并提。路桂軍認為，若在病患的生命盡頭能恢復醫生的悲憫神性，助其理解人世間的生死誘惑、苦難真諦，那也未嘗不可。

對中華傳統文化的深刻理解、西方醫學體系的嚴格訓練，在路桂軍身上交匯并融合。此外，路桂軍在疼痛科摸索實踐了將近20年的經驗、國人死亡觀念的日趨進步、所在醫院的包容與支持，這些都為2019年清華長庚醫院安寧療護病房的建立提供了較為成熟的條件，也讓路桂軍有了嘗試舉辦“生前葬禮”的底氣。

不過，不是每一個臨終關懷機構都能如此幸運。

“名不正言不順”，有臨終關懷醫院被迫遷居7次

北京松堂關懷醫院可能中國第一家臨終關懷醫院，成立于1987年。2014年其院長李偉接受媒體采訪時稱，因為周邊居民無法接受“晦氣”，醫院曾在27年間被迫遷居7次，“上百個居民堵住醫院門口，不讓老人入住，老人們被迫坐在馬路邊，護士們抱在一起哭”。

類似的事情，直到7年前還在我國一線城市上演：2014年，上海推廣臨終關懷進社區工程遇市民抵制；同年，杭州一小區內欲建臨終關懷中心，但因居民反對最終取消。《新京報》在2017年曾報道，北京多家臨終關懷機構出現虧損，其中，北京隆福醫院為經營臨終關懷項目一年虧損兩百多萬元。因為相關機構少、臨終關懷“一床難求”。

雖然在中國發展歷程有30余年，總的來說，安寧療護在我國大陸尚屬新生事物。它的前身是12世紀歐洲一種專門照料朝圣途中病饑之人的驛站，柏林修女瑪麗·艾肯亥在1879年將一所安寧院改為收容晚期癌癥病人的場所，除了藥物，還用祈禱等手段為病人祛除苦痛。1967年，西西里·桑德斯在英國創建全世界第一所現代化的臨終關懷院，而后，安寧療護服務遍布英美等發達國家。

上世紀80年代，安寧療護傳入中國臺灣、香港地區，而后在當地達成高覆蓋率，被納入全民健康保險或免費醫治，具有健全的法律保障和豐富的資金支持。而在大陸，從上世紀80年代末至今，設有臨終關懷科的醫療機構有上千家，但多集中在上海、北京等一線城市，安寧療護覆蓋率不足1%。

“名不正則言不順，言不順則事不成。”王云嶺表示，將西方傳入的“Hospice”概念譯為“臨終關懷”實際上是準確的，但也造成了這一事業在中國發展的觀念障礙：缺乏死亡教育傳統的中國公眾拒斥死亡，對“臨終”事業缺乏好感，甚至充滿敵意地抵制。

王云嶺注意到，中國政府自2013年開始在正式場合開始使用“安寧療護”這個概念，“相比較來說，它的人文色彩更濃一些，言說生命更委婉一些，不易讓人直接聯想和言說‘死亡’。”

人固有一死，逃避談論和應對死亡，也許只會讓死亡變得更加痛苦。2015年，英國“經濟學人智庫”對全球80個國家和地區臨終患者死亡質量進行評價，包括終末期患者的照護環境、人力資源、照護質量、照護負擔及可及性5個方面。調查結果顯示，中國臺灣排名第6，中國香港第22名，而中國大陸排在了第71名。

死亡觀念落后的，不僅僅是普通民眾，還包括很多醫護人員。2013年，一項對洛陽市某醫院150名醫護人員安寧護理從業意愿的問卷調查結果顯示，37.33％醫護人員表示愿意從事安寧護理，62.67％表示不愿意或不確定。而“醫護人員的死亡態度”，很大程度上影響了其從事安寧護理的意愿，影響效果僅次于“受教育程度”，高于“對安寧護理的了解程度”。

而在路桂軍的經驗中，常態下醫療醫護人員與家屬相約一同向臨終患者隱瞞病情，似乎已成為我國醫療界的一種“傳統”，更別提做到向患者和家屬普及正確的死亡觀念。

一次，他發現一位來疼痛科就診的患者已時日無多，建議他下次用視頻的方式就診即可，患者惶恐道：“大夫，你是不是覺得我下一次可能沒有機會再找你看病了？”他雖然感覺到自己的身體情況越來越糟糕，但每個科室的醫生都告訴他“沒事”。

“我看你現在的情況，或許下一次不一定有機會親自來。”路桂軍坦言，“大家都在這條路上走著，關鍵是要自己想明白，沒有什么遺憾就圓滿了。”

后來，這位患者向路桂軍表示了感謝，他說與路桂軍的相遇是一種緣分，如果有來世，希望未來與他在另一個世界“不見不散”。那天，路桂軍與學生一同出診，“他們覺得這一幕很瘆人，但我卻感覺很溫暖，是我與患者之間坦誠的溫暖。”

“精準醫學立足于細胞組學、基因組學，眼睛只盯著靶點，失去了對生命關懷的全貌。”談及臨終關懷，北京大學醫學人文研究院教授王一方說，“高消耗、高技術的嘗試，或許可以暫時對付疾病因子的消長，卻難以療愈那些受傷的靈魂，這是現代醫學的盲點與痛點。”

有研究指出，在中國臺灣地區，安寧療護事業的發展，反過來影響了生命與醫療觀念在當地的變化。“隨著安寧療護理念的推廣，越來越多的人簽署生前遺囑，放棄不必要的搶救，在臨終階段選擇了安寧療護……避免了很多無效及過度醫療。當醫療面臨極限、死亡無法避免時，安寧療護給了患者和醫療人員另外一種最人性化的選擇。”

中國并非沒有發展臨終關懷的文化資源

王云嶺認為，在中國發展困難重重的臨終關懷，是西方事物在中國本土化不成功的典型案例。而一些專家指出，雖然從西方傳入的臨終關懷深受基督教文化影響，但在中國，并非沒有發展臨終關懷的文化資源。

“中國文化是富有詩意的文化……《桃花源記》其實就講的死亡的過程，入洞就是生死之間，到了那邊不知時間、空間，不知有秦漢，不要交稅，其實就是一個新的地方。包括像莊子的‘化蝶欲仙’，包括‘駕鶴西去’。”王一方在清明論壇上說，他將對這類此岸與彼岸的敘事理解為一種消解死亡的手段，或稱對死亡的“懸置”。

“安樂死是要‘解決’痛苦的人，而安寧療護是解決人的痛苦。”路桂軍說，“這可以用中國的‘善終’文化去解釋，即身心靈三位一體，在天人物之間實現一種共榮，尋求到永恒的生命意義價值，在不斷超越和整合中得到平安的感受。逝者安詳，家屬安寧，環境也平安順遂，多美。”

在許多人看來，葬禮是“辦給活人看的”，繁復的殯葬習俗被視作封建迷信的產物。路桂軍從安寧療護的視角去分析，這些習俗實際上可以達成一種對家屬的哀傷撫慰，利用葬禮、頭七、百日這些節點和儀式來釋放家屬對親人的哀思，是一種中國傳統文化的智慧。而舉辦生前葬禮，只是將這樣的儀式提前了，將逝者自己也被納入了撫慰的對象。

新的文化觀念也正在形成。王一方在近年提出了“圍死亡”的構想，他表示，就像婦產科將孕婦、生產、新生兒問題前后一體化發展的“圍產”一樣，人們也應該做到“圍死亡”：在瀕死、臨床死亡、生物學死亡、社會學死亡幾個階段予患者和家屬不同的照料，將臨終關懷、器官捐獻、殯葬儀式囊括在內。這既是一個新的醫學概念，也是一個生命文化概念——死亡，也可以充滿溫暖、情意和希望。

在臨床實踐中應用傳統文化的同時，路桂軍也對中國的傳統家庭觀念有了更深的理解。他意識到，家文化往往會與死亡觀念糾結在一起，影響著中國人的臨終決策。

比如，家屬以為患者好的名義不告知其真實病情，而患者也無法與家人訴說對死亡的恐懼并得到疏解，進而出現焦慮、抑郁甚至譫妄。又如，患者在人世間尚有牽掛，大多是關乎家人，但在“別說這種話，不會死”的逃避中，雙方始終不能有坦誠的愛意表達，最終只能抱憾而去。對此，路桂軍團隊會注重用引導的方式讓患者與家屬互訴衷情，共同做好臨終決策。

在中國，不管實際達到的效果如何，家屬的隱瞞都會被理解為一種“別告訴她”電影式的善意的謊言。而在一些國家和地區，此種做法可能會觸及法律的紅線：美國《病人權利法案》于1973年出臺，我國臺灣也在2015年通過了《患者自主權利法》，是亞洲第一部患者自主權利專法，確保了患者有知情、選擇和拒絕醫療的權利。

能不能允許一個死亡率

100%的科室存在？

不同的或許不僅是文化和法律。哈爾濱醫科大學人文社會科學學院的張云龍記得，他在參加“第二屆海峽兩岸安寧療護高峰論壇”時，來自臺灣的蘇文浩醫師說：“對姑息治療來說，沒有正確的模式和錯誤的模式之分，最佳的模式是由當地的資源和需求決定的。”

比如在臺灣，安寧療護病房并不單指一個房間，而更像是一個為病患和家屬打造的綜合場所，設有交誼廳、餐廳、空中花園、禱告室等。而在大陸地區，一線城市床位緊張，在北京的三級醫院里，路桂軍在疼痛科開設安寧療護病房，并爭取到單人單間，已經很不容易。

實際上，病房只是安寧療護的一種模式之一。在北京協和醫院，老年醫學科、腫瘤內科、國際醫療部內科等科室成員被招募進培訓小組，集中培養他們進行安寧療護的理念和能力，而后得以將安寧療護模式融入各科室的臨床實踐中。院內還會進行緩和醫療會診，幫助患者減輕癥狀、幫助家屬釋放情緒，“在一定程度上對減緩重病患者的緊張醫患關系起到很大作用”。

不只是北京，近年，全國多個省市開展了安寧療護試點。2016年，國務院印發的《“健康中國2030”規劃綱要》明確提出，要實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障，加強安寧療護等醫療機構建設。2017年，衛健委頒發《安寧療護中心基本標準、管理規范及安寧療護實踐指南》，其中提到，發展安寧療護有利于節約醫療支出，提高醫療資源效率。

哈爾濱醫科大學人文社會科學學院教授賀苗曾總結，中國大陸的安寧療護的發展已形成三種模式：安寧療護醫院或病房、居家服務、社區安寧療護。在路桂軍看來，從醫療資源層面考慮，安寧療護應該在基層社區大力發展。但開展安寧療護工作不僅需要人文精神，還必須有一定醫療技術作為基礎，需要一些大醫院的資源支持。

“可以充分利用國家正在大力建設的醫聯體，各級醫療機構形成互動機制，加上醫務社工等社會力量的協調，形成中國特色的安寧療護體系。”路桂軍對“醫學界”表示。上海實際上已經在實踐這種模式，其于2012年把設立“舒緩療護”病房和“臨終關懷”列入市政府實施項目，全市已有近百家社區衛生服務中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結合的舒緩療護服務。

不過，在體系和模式尚未成熟的情況下，發展安寧療護還需突破一些醫療體制的壁壘。

首當其沖的是績效標準問題，若用傳統醫療評價體系來考核床位周轉率、死亡率，那所有安寧療護機構都會是不合格：臨終關懷需要一定時間，病房床位周轉率差，而死亡率是100%。“能不能在決策層面形成一個認識，允許一個死亡率100%的科室存在？”路桂軍發問。

其次是費用問題。安寧療護工作需要花費大量的人力成本，在現行醫療體制內卻沒有收費標準，相關項目在大部分地區沒有納入醫保。“安寧療護應該屬于社會福利性事業，對于社會的發展、穩定、文明以及人的尊嚴都具有重要意義。但由于這一事業無法帶來利潤，在一個一切以經濟指標為風向標的市場經濟時代，這一事業很容易被忽略，更難獲得民間資本的支持。”王云嶺說。

而在利用生前葬禮的契機再次反思、總結這些問題之余，路桂軍仍在回味自己在葬禮上的崩潰一刻。“我躺在棺木中內心誠惶誠恐、淚目氣促。貌似此刻真的要走，而我還未見證子女精彩人生的開啟，此刻涌上心頭的盡是對孩子們的放不下、難釋懷、怎舍棄、后悔做得太少……”但這也讓他和在場嘉賓更能深刻理解，生命走到盡頭，最放不下的是愛。

“即便有死亡準備的人，死亡心理防線松動甚至崩潰幾乎是必然的……生死安頓沒有盡頭、沒有止境，只有盡力而為。”路桂軍的好友、死亡問題研究學者雷愛民感慨。

參考文獻：

1. 路桂軍. 見證生命，見證愛［M］.廣西師范大學出版社，2020.

2. 程彥如，劉振潔，路雪芹．醫護人員安寧護理從業意愿及影響因素分析［J］．護理研究，2015，29(10) : 1277－1279．DOI: 10．3969 / j．issn．1009－6493．2015．10．046．

3. 申靚亮, 劉冰冰, 趙利梅,等. 我國臺灣安寧療護的發展歷程及啟示[J]. 護理管理雜志, 2017(03):189-191.

4. 賀苗, 曹永福, 王云嶺,等. 中國安寧療護的多元化反思[J]. 中國醫學倫理學, 2018, 031(005):581-590.

5. 張斌. 安寧療護的概念,對象與要求——臺灣的安寧療護介紹之一[J]. 醫學與哲學, 2004, 025(011):79-80.

6. 寧曉紅. 中國大陸應該大力發展安寧緩和醫療事業–北京協和醫院的經驗體會[J]. 中國醫學倫理學, 2019, 32(03):17-22+42.

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