我覺得我媽能再活20年,醫生說只有3個月
在2020年初,我73歲的老母親開始喊著腿疼。疫情的拖延下4月末我在老家帶她就醫時,她已經因為疼痛無法行走多日了。
初診增強CT的結果非常不樂觀——是惡性腫瘤,骨轉移已至多處,腿部浸潤得很嚴重。醫生當即下了病危通知書,他告訴我:“你媽媽的生命只剩下兩三個月的時間了——到這個病程大家都是這段時間了,這是沒辦法的事情,只能住院化療看看了。”
我不信,我怎么也不信!我母親除了腿痛別的地方都非常健朗,我總覺得她還能再享二十年兒孫清福呢,怎會就只有3個月了?!文化水平不算高的我,執拗地覺得這不是誤診就是當地醫生的水平實在不行。
我擔心過于年邁的老人被“肺癌”兩字嚇倒便隱瞞了報告單,騙母親說只是個非常難治的骨病,就帶她踏上北上的火車,直奔北京協和醫院再次檢查。
我與王穎軼教授的初次見面
6月,北京協和更準確的骨穿報告出來了,地方醫院說得沒錯——肺癌骨轉移最晚期。
去年6月報告顯示肺癌晚期
酒店里我的母親已經因為骨痛整晚整晚地睡不著了。再多的不相信、不甘心也只能咬牙吞進肚子里。
下午拿著確診書,我獨自敲開了協和醫院腫瘤科內科王穎軼教授的門,故作鎮定地問出第一句話:“我媽還能活多久?”
誰知伴著這句話,我的第一滴淚沒忍住,后面的淚就爭先恐后地飆出來,最后我嚎啕大哭了至少20幾分鐘。外面都是專程找他等了兩三個小時的病友。王穎軼教授雖然很忙,但他還是關上門,給了我一個發泄的機會。哭到最后,我一度情緒混亂到說不出整句話來。王穎軼教授也沒有絲毫嫌棄和不耐煩,也沒質問我說大家都這么忙為什么要照顧你的情緒?相反地,他還像個親人一樣感同身受的寬慰我,一遍遍地和我說“沒關系的,你好好治,帶瘤生存的機會很大的”。他一點點的幫我把情緒控制住,才開始和我商量治療。
那時的我完全是個“小白”,很多治療方式我連聽都沒聽過。他事無巨細地描述幾個治療方案的利弊,最后很自信的告訴我應該選擇做基因檢測然后用靶向藥。可能看出我經濟條件不好,他還體貼的告訴我很多靶向藥醫保后費用不會太高,你可以放心。并特意叮囑我用最便宜的基因檢測就好,畢竟這個沒法報銷的。
可當得知檢測結果要等兩個星期時我又急了。我擔心滿身癌病的媽媽熬不過這么長時間。就連曾經萬分抵觸的化療仿佛也變成了根救命稻草,我又去懇請王穎軼教授在等檢測結果的兩周里不論如何都先把化療上了,不然就“真的來不及了”。
王穎軼教授再一次寬慰了我,他很仔細地讓我弄明白了化療為什么不適合我母親,打消了我病急亂投醫的沖動。和他聊完,在死亡威脅下亂了陣腳的我心里像是朦朦朧朧亮起了一盞燈,總算知道該往哪個方向走了。
回去我告訴70多歲的母親:“這毛病確實難治,但沒事的,你別擔心多想。”
只吃一種藥,媽媽就不痛了!
兩周不到,基因檢測的報告就出來了。不等我們去醫院,王穎軼教授團隊提前通過微信告訴了我們這個好消息——我媽的基因中有36% 的EGFR 21 L858R突變,有對癥的靶向藥!還在微信上簡單介紹了治療方式以及這般治療的利弊,我真的萬分感謝!
當我們再次去找王穎軼教授,他在看病之余他又指點了我很多,比方說異地醫保的流程怎么走方便;我們吃的易瑞沙哪里配更便宜——他特意叮囑我們老家易瑞沙的報銷比例更高,以后盡量在老家買。最后他還和我們說這個藥按療程吃一個月,如果你母親的腿還是疼,也沒必要大老遠來北京了,在當地找個腫瘤醫院做標準放療就好,這個在哪兒都差不多。我們對他的好感信任又多了一分。因為能看出他是發自內心為我們考慮的。
從北京回老家,服用一周藥后,母親的病癥就奇跡般地幾乎完全消失——腿部沒有了疼痛,下床行走自如。醫囑中的一天一粒的止痛藥也被我們停了,至今我母親也沒再碰過止痛藥。我看著母親一點點的擺脫病痛,恢復健康活力內心滿是期待。
疑似耐藥后,再一次“轉危為安”
至9月份復查時,我母親覺得自己身體狀況很好,也沒有往日的疼痛,其它各項指標也很正常。CT上顯示肺部和腿部骨轉移腫瘤也在縮小但唯一不好的是CT上顯示肺部有新見癌性淋巴管炎、縱膈淋巴結增大的問題。謹慎起見,做完基因檢測后,王穎軼教授建議我們換了二線的奧希替尼(每月一盒,報銷后大概一千多元)。
在和其它患者交流后,我一度很害怕我心目中的“神藥”失效后,我母親的情況會急轉直下。但沒想到換二線藥后,我母親依舊沒有任何不適,腫瘤也還在一次一次的檢查中縮小,病情也又一次得到了控制。而那新見癌性淋巴管炎、縱膈淋巴結增大的問題也終于在今年4月份的檢查中逐漸好起來了,我心中的大石頭也終于放下了。
今年4月檢查報告顯示狀況良好
現在離我們當地醫生所說的 “還有兩三個月”已經過去一年多了。我的母親、說話中氣十足,整天樂呵呵的,都不知道自己身上帶著惡性腫瘤,吃飯睡覺干農活都和正常人無異。經過調理,甚至連以前冬天氣短的毛病也沒了。雖然我知道想要帶瘤生存就像是帶著顆手榴彈生活一樣,指不定哪天就出問題,要換三線藥、四線藥,但只要跟著王穎軼教授,我就很有信心。
北京協和的“一件件小事”帶給我的感動
回顧這一年多來,在北京協和醫院的整個看病過程,我內心都充滿了感動。我在那里收到的善意不勝枚舉。
比方說,我考慮到母親年邁,一心想瞞著她真實病情。起初就很擔心母親一個人進去做檢查的時候,護士們會說漏嘴,在毫不知情的老人面前提到肺癌,提到腫瘤。前幾次,我等在門外都提心吊膽的。后來發現,協和的醫護們都特別體貼,甚至母親主動問起,小護士也會笑瞇瞇地和她說“老人家我們就看看你的疼痛是炎癥引起的,還是細菌感染引起的”,決不提腫瘤、骨轉移的問題。而王穎軼教授每日接診這么多人,也還記得我這點小小的訴求,每次我帶著母親前去,說話都會格外婉轉親和,令老人家不因癌癥而擔驚受怕。
在其他方面,王穎軼教授及其他的團隊的幫助也真是無以為報。
我的經濟條件不算好,從一開始他就推薦我用最便宜的基因檢測。我因為得知80%的病友都選擇了貴價的而不放心時,他還格外費時間闡述原理,告訴我“你母親的情況便宜的也很適合”。
王穎軼教授團隊一直和我保持聯系。從用藥情況﹑身體近況﹑檢查建議到醫保報銷等等事無巨細地關心著我們,并一次次把我們從歪路上拉回來——有段時間我迷信百度上的偏方、補品想花錢給母親好好補補,也是王穎軼教授的團隊及時發現,用空余時間條分縷析的告訴我那些東西為什么不建議用,幫我管住錢包。
因為王穎軼教授的醫德醫術和關照,在一年多的治療過程中,我們累計的花費只有二萬多元,只用了兩個靶向藥,并且到現在都沒用過止痛藥了。在這里我真的萬分感激王穎軼教授,設身處地的為我們節省了這么多。我也衷心地感謝北京協和醫院,真心希望有更多的病人能夠來到北京協和醫院得到救治,早日康復!
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