2016年的國慶期間,我媽媽人消瘦,但肚子卻莫名其妙地大了起來,陪她去當地醫院檢查,醫生懷疑可能是婦科惡性腫瘤,讓進一步檢查。第二天做了一系列相關的檢查,拿到報告的時候一個關鍵性的指標引起了我的注意:CA125;正常數值應該是小于35,而我媽媽的數值卻高達1000!我的心里升起不祥的預感。果不其然,婦科專家通過一系列檢查最終判定為“卵巢癌”,并且已經有了腹水,可以說屬于晚期了!
整個治療過程一言難盡,光復發就碰到過不止一次,所以整個治療期間手術進行了6次,化療搞了37次,成功的存活了五年,這對于婦瘤之王的“卵巢癌晚期”來說,算是一個不小的奇跡了!其中最讓我印象深刻的就是化療期間我們進行了兩次“腹腔熱灌注化療”,通過2次灌注化療+人血白蛋白的輸液補充,媽媽的腰圍一天比一天小,腹水都通過利尿劑以尿液的形式排出了體外,沒有抽過一次腹水,很慶幸這樣的治療手段是最好消腹水的方法,抽腹水會把人的營養成分都抽走,造成低蛋白血癥,也容易引起腹水的再次發生。
不過,雖然我媽媽成功的抗癌了五年,但這五年我們也走了很多彎路,給我媽媽帶來了不少的痛苦,今天我就把我總結的經驗教訓分享給大家,也希望大家能夠少走彎路!
在漫長的治療過程中,不同的醫生會給出不同的診治建議,但是最后的選擇權還是在自己的手里。但是這是不得不做的選擇。每一次選擇都像在賭博。我相信每位接受過多線治療的癌癥患者在治療過程中一定走過一些彎路,做過一些現在回頭看覺得錯誤的選擇,但我相信,那一定是當時你認知范圍內綜合考慮后做出的最好的選擇!所以不要懊悔,不用回頭看,既然無力挽回,就向前看吧!只要還活著,就是勝利!
今天總結一些我們在近5年內卵巢癌治療過程中走過的一些彎路,給大家一些借鑒吧。
一、沒有及早用PAPR抑制劑
早期奧拉帕利、尼拉帕利沒有進醫保,價格在25000/月,一般普通家庭都承受不了,我們自然也是,但是我們那時候沒有想到去入組PAPR抑制劑的臨床試驗,導致每次結療后都空窗,短短半年后就復發了!現在奧拉帕利(BRCA突變一線維持、鉑敏感復發)和尼拉帕利(鉑敏感復發)都進入醫保了,越早用越好,初治結療后就應該用!如果進入醫保后的價格都承受不了,可以選擇國產PAPR抑制劑的免費臨床試驗,一旦進入到鉑耐藥,再用奧拉、尼拉不但醫保不報銷,而且效果比鉑耐藥時期會差很多,所以PAPR抑制劑一定要越早用越好!
二、在結療后復發時,我們要求繼續用上一次化療的方案
因為化療對卵巢癌相對來說是獲益最大的治療手段,化療方案用一個少一個,因此我們特別珍惜化療方案,不敢輕易更換,總是存著原方案這次用依然有效的幻想。于是該換的時候不換,依然強烈要求醫生原有效方案再用一次,結果每次都是無效的結果。
所以化療方案有效時不要輕易更換藥物(換了短期就用不回去了,隔很長時間以后用還有可能有效)。但是有效的方案既然復發了就證明原方案已經耐藥,特別是6個月以內的復發,完全沒必要再用原方案化療。
三、自行試藥
自行試藥出現于我對于這個病有一定知識儲備的階段,但是大家永遠要明白,患者或者家屬學歷再高,對于病研究得再深,對于醫生的知識面和臨床經驗來說也是九牛一毛,不可能自己給自己治病,那只會延誤病情。
在CA125上升到200多的時候,醫生就建議我們化療,對于已經經歷過30次化療的媽媽來說,對化療已經產生了一定的抗拒,于是這時候我們盲試了一種小分子抗血管靶向藥,希望能維持住200多的指標,結果短短20天指標一下子上升到800多,這時候我們依然沒有選擇化療,而是依據自學的知識又聯合了一個口服化療藥(原先用過2個月有效),又用了一個月,指標直接漲到了3800,而且引起了腹水。
于是還是得化療,雖然推遲了2個月化療,但是帶來的結果就是延誤了病情,引起了腹水,增加了治療的難度,對于鉑耐藥來說,200和3800的治療難度可差多了,這是發生在我們身上的試藥行為,其他病友也有很多,比如在指標1000多的時候用奧拉/尼拉等等,所以治療規范還是得聽醫生的,不要盲目試藥!
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