據統計,中國人口預期癌癥新發病例總數為429.2萬人,預期癌癥死亡總數為281.4萬人,平均每分鐘就有8個人被確診為癌癥,5個人因癌癥而離世。
聽聞身邊人患病的消息時常有,而在中國家庭中,向不幸患病的家人隱瞞患病結果和病情也時常發生。
無論是實際中或是許多電視作品中都有這樣的場景:患者確診癌癥后,醫生常常會問“你有家屬陪同嗎”、“你的家屬來了嗎”,常常會首先告知患者家屬病人的診斷結果,而患者總是待在門外“心驚膽戰”揣測。
家屬在經歷了從難以接受、慌張崩潰到情緒平復之后,走出醫生診室,會面臨一個更難的問題:要不要告訴患者真實的患病情況呢?
有的家屬認為不應該告訴患者實情,擔心患者是否會因為患病、可能面對難以對抗的“病魔”甚至死亡而帶來的焦慮、驚慌、恐懼,因心理變化出現過激行為等而進一步影響治療效果,不利于病情的控制。
有的家屬認為應該告訴患者實情,畢竟患者自己的病情感知、身體變化是自己最能真切感受的,并且現在網絡信息的便捷,患者想要查詢求證自己的病情是很容易的事,既然病情是隱瞞不住的,讓患者知道診斷結果,可以更好的配合治療,更重要的是患者可以去完成想做的事情,不留遺憾。
1
告訴患者實情有益治療嗎?
來自上海第二軍醫大學的一項研究,為應該告訴患者實情提供了新的數據。
在2002年10月至2016年12月之間,上海第二軍醫大學研究人員招募了29825名肺癌患者,每半年進行一次隨訪,對患者癌癥診斷情況、類型、分期、性別、年齡、是否知曉病情診斷結果等因素進行登記追蹤。
截至隨訪結束,有23.1%的癌癥患者生存。同時,根據研究隨訪的數據結果看,知曉病情診斷結果的患者中位生存時間為18.33個月,而不知曉的患者中位生存時間為8.77個月,知曉自己病情診斷結果的患者,比不知道的患者生存時間更長。
研究人員認為,知道自己患有癌癥的人,可能會積極改變生活方式,接受治療,與疾病作斗爭以延長生命。
該研究的作者、上海第二軍醫大學心理與精神衛生學系唐云翔博士表示,“在完全告知肺癌患者診斷結果后,患者雖然有可能會感到焦慮和痛苦,但從長遠來看,這對他們有益。”
2
隱瞞病情的家屬有后悔過嗎?
這是一則來自病友小Z的故事:
2018年,小Z的父親被確診罹患肝癌。擔心父親承受不住心理打擊,小Z一家決定對父親隱瞞這個消息。
從2018年9月確診,到2020年2月父親離去那天,父子倆自始至終都默契的生活在這個謊言中:每次CT報告中的“肝癌”字眼一定要換成肝炎;從來都要刻意規避“腫瘤”兩個字的出現,以免讓父親生出疑心;就連每次找醫生問診,都是小Z帶上父親的所有資料,不讓父親見到腫瘤科醫生。
然而,當小Z再回憶父親時才明悟,也許聰明的父親早就知道自己的病情了,畢竟手機一搜,就能清晰的了解自己到底在用什么藥。
“最后的那段時間,我想父親一定是孤獨的,面對病魔的孤獨,還有面對死亡的恐懼,都沒有一個人和他分擔。”小Z最遺憾的事情莫過于此。
“到最后,我都沒有問過爸爸到底還有什么想和我說的,還有什么想做的,我和爸爸就這樣分別了,他沒說出口的心愿,我永遠也無法聽到了。”
這個遺憾,永遠刻在了小Z的人生中。
3
我們愿意如實告訴家人嗎?
患者本人愿意被如實告知嗎?
面對癌癥的知情問題,我們做過在線的小調查:
- 如果得了癌癥,你是否會隱瞞患者?
- 如果得了癌癥,你是否希望家人告訴自己?
從調查中,我們發現:74%的受訪人群都選擇向癌癥患者隱瞞病情;但如果自己作為癌癥患者,卻有85%的人都想知道自己的真實情況。
大部分人對自己充滿了信心,但是對親人卻毫無信心。
癌癥真的會嚇垮一個人嗎?毫無疑問,是可能的。就像我們上文中說的那樣,如果患者沒有學會直面死亡的威脅,焦躁的心態和對“偏方”的追求可能會大大縮短他的生存期。
但如果因為這樣,就完全否決了患者對于病情的知情權,這是對患者的一種心理酷刑和生命價值的剝奪。對隱瞞病情的家屬而言,也是自己的一份煎熬。
癌癥治療往往意味著周期性治療,同時伴隨著一定副作用。對被隱瞞真相的患者而言,隱瞞意味著無止盡、不明真相的治療與痛苦,同樣帶來了心中巨大的恐慌感;而家屬也將在患者承受痛苦而不斷編造謊言的負罪感中不斷產生負面情緒。
這樣的惡性循環,帶來的是患者的更早崩潰與家屬的身心疲憊。早在上個世紀90年代,隱瞞患者的做法就已經被美國、日本等發達醫療國家擯棄了。
4
如何更好的向患者“坦白”病情?
如果我們已經決定告知患者實情、一起并肩作戰了,那如何告知會更好的減少患者的聽到病情的“副作用”呢?
原則一:
知道自己患癌后,部分患者易出現情緒低落、恐懼、排斥、抑郁、暴躁等癥狀是正常的,也可能導致短期或長期的心理狀態不佳、生活質量下降等情況。因此,對于此類患者,家屬和醫務人員或可采取循序漸進的方式,逐步告訴他們診斷結果,以減輕心理負擔。
原則二:
家屬需要管理好自己的情緒,調整好自己的狀態,在照顧患者時,承認和面對家人患癌,并減少家屬情緒對患者情緒的負面影響。當然,這也是對患者家屬的一大挑戰和考驗。
原則三:
做好表達和傾聽。可向患者適當表達自己的感受,家屬可以說出自己真實的感受,表達陪伴和一起面對病魔的等;在與患者交流時,不要著急打斷患者的講述,無法讓患者有效完成的情緒交流。
原則四:
談論癌癥以外的話題。生活中非癌癥、治療類話題可有效轉移患者的注意力、分擔負面情緒,可能幫助患者保持患病前的日常興趣、交友圈等,在與病魔“抗爭”的壓力中得到休息。
面對患者、家屬隱瞞病情后的雙份煎熬,不妨換一種方式:告訴患者實情。而這份坦誠的前提是首先預估家人的承受能力,再考慮我們方式。整個過程當中,我們必須分清楚究竟是家人不能接受,還是我們自己不能接受。
畢竟,長輩們、家人們或已經歷過了比患癌更艱難的歲月,內心或許比我們更有力量。真相,才能幫助患者們更清楚的做好“戰斗準備”,也更好的珍惜和世界做一次最美好的告別,家屬的安慰、支持、一起抗病的決心,更是對于患者勇敢面對疾病、提升信心真正“良藥”。
參考資料:
[1]. Tong Su, et al.,(2020). Associationbetween early informed diagnosis and survival time in patients with lungcancer. Psycho-Oncology, DOI:https://doi.org/10.1002/pon.5360.
[2]. Knowledge of cancer diagnosis may affect survival. Retrieved Apr 9,2020,from https://medicalxpress.com/news/2020-04-knowledge-cancer-diagnosis-affect-survival.html
[3]. Talking With Someone Who Has Cancer. Retrieved Apr 9 ,2020,fromhttps://www.cancer.net/coping-with-cancer/talking-with-family-and-friends/talking-about-cancer/talking-with-someone-who-has-cancer
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