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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    90后腫瘤心理學女博士:這一年,我遇見了“腫瘤君”……

    *僅供醫學專業人士閱讀參考

    一段人生閱歷,與大家共勉!

    我是個90后獨生女,在大學任教,從在北大攻讀碩士那年開始,我對腫瘤心理學的學習和研究已經7年了。在過去日子里,我在多家腫瘤醫院對千余位患者進行過心理測量,亦多次開展深度訪談和行為干預。盡管曾學習和工作的頂尖醫院是許多全國病人最后的希望,我卻也不得不因為醫學的局限而常常目睹生命的消逝。

    以往,白大衣掩飾著我的感性,我總能用理性的一面去開展這份直面生死愛痛的工作,我以為我已經有足夠的同理心,感受、體諒病人的不易并能提供適當的幫助與撫慰。直到那一年,生活軌跡轉變,我不得不以家屬和病人的身份一次次直面腫瘤君……

    在過去的日子里,我寫科研論文,也寫小說和詩,而此刻的我,只想流水賬一樣不加任何修飾地將這一年與疾病遭逢的日子記錄下來。以下是我所親歷的、讓我想到就會落淚的癌癥敘事。

    “腫瘤君”找上門,

    媽媽做了兩次肺部手術

    一次體檢,打亂了所有的生活計劃
    春節前媽媽在單位做體檢,無意中發現了肺小結節。抗炎治療無效,本地醫院多次得出不同的結論,癌癥的疑診讓我忐忑不安。于是我馬上聯系我在北大腫瘤醫院的師妹幫忙請專家看片子,結論是雙肺都有結節,無法確定是不是轉移的,讓盡快穿刺看下病理。
    那時候離春節不到一周,我沒敢告訴媽媽,戰戰兢兢,又立刻聯系了在廣州醫院工作的老師幫忙,看過片子確定是腫瘤,定好了年后就立刻安排住院。此時,我剛剛辦好了簽證,買好了機票,打算二月底出國留學,這對于在高校搞學術的我,完成國外進修是工作上的第一要務。然而造化弄人,就在決定漂洋過海去讀書時,安排媽媽住院,分期做了雙側肺部手術。
    兩次手術讓我心神不安,我從患者的“導師”變成患者家屬
    第一場手術就定在我買的機票的去程日期。我想著“留學以后還有機會,看病不能等。”第一場手術過程中,與媽媽相依為命的我獨自在醫院陪床,當時腦子里一片空白。
    很快就到了第二次手術,我以為我可以足夠理性,像以往與腫瘤患者談話時的心情來面對,而顯然被現實打臉。從媽媽的手術到復蘇,耗時一個上午,這段時間非常難熬。當時,我想分散注意力不去胡思亂想,便拿著筆記本坐在走廊看文獻,但卻根本靜不下心,手抖得厲害,一陣陣頭暈,視線模糊。我用手機測了下血壓心率,收縮壓160mmHg,心率140次/分鐘,朋友趕緊去護士站幫我要了降壓藥,然后繼續漫長的等待。

    這一次,在腫瘤科病房,我脫下了白大衣,角色轉換成為了病人家屬,而這一切來的太突然,我來不及做好心理建設。術后幾天特別煎熬,24小時在病房照顧媽媽的體力消耗不算什么,我的心理壓力卻是前所未有的。在表面上,我又要裝作很輕松的樣子,害怕讓媽媽更擔心。

    誠惶誠恐,夜間常被驚醒
    那幾天,我像之前遇到的所有病人一樣,深陷于不斷在網絡搜索“肺癌”、“腫瘤”,越搜索越焦慮,焦慮起來時又更想搜索。而聰明的搜索引擎也掌握了我的習慣,每天一開手機自動彈出來的各種關于癌癥的訊息,不斷在提醒我這件事,讓我沒有任何喘息機會。想起之前的職業生涯中,常常會勸病人要聽醫生的話,不要自己隨便找資料徒增壓力,而如今的我卻和他們一樣,甚至比他們還焦慮,猶如出現驚恐障礙的征象,夜間常常驚醒。
    媽媽順利出院,我也回歸日常生活,但內心已經無法如以往般“云淡風輕”
    好在手術后對比兩次組織活檢,病理結果還算好,是早期原發性腫瘤,預后很好,切除后即達到臨床治愈,我終于松了一口氣。

     
    10多天后,媽媽也出院了,身體恢復很快,但出現典型的焦慮癥狀。我的生活漸漸回到正軌,讀書、寫文章、見病人,過得忙碌而充實,卻常常總是難以靜心。我發現自己陷入了焦慮,要靠安眠藥才能睡踏實。

    媽媽這次患病后,我也更加理解病人和家屬,也知道好多時候任何安慰都無能為力,很多事情需要交給時間慢慢淡化。我也在一直反思自己,是不是確實在面對他們時站著說話不腰疼,而我日后的工作,該如何做才能更完善。我也一度想放棄這類工作,心里無時無刻在掙扎:腫瘤科病房,真的不想再踏進去半步!
    于是,我用更多的工作量麻痹自己,每天熬夜看文獻、寫論文、約病人,把自己聯系方式留給我訪談過的所有病人,告訴他們可以隨時“騷擾”我。瘋狂的工作似乎是緩解痛苦的良藥,而且我們顯然在抱團取暖,不得不承認,在對他們進行心理訪談和答疑的時候,他們也在療愈我,廣義的“病友(家屬)”關系,簡單而真誠。讓我感到欣慰的是,在這次至親生病時,我能給她我能力范圍內最好的治療。


    原本,我以為生活可以一直風平浪靜,沒想到顛簸才剛剛開始。

    醫生說:

    “姑娘,你要考慮可能肺癌”

    我出現發熱、咳血,抗生素治療無效后,醫生建議做腫瘤篩查
    在國慶前后,我陪媽媽北京就醫,回家幾天后開始發熱,持續了幾天未見好轉,便去醫院拍了胸片,診斷為肺炎。我以為得了肺炎就是最多10天的事,就照常寫標書、投文章,同時對癥用了半個月抗生素。但是,治療無效,反而開始咳血,雖然醫生建議住院,但我還放不下手里的事情,不想住院,就在急診輸液后回家照常工作,還決定按之前計劃又去了北京開會。
    在北京開會期間,我去了很好的醫院就診,排除掉結核,專家認為咳血還是感染所致,調整抗生素繼續治療。十天之后,我出現無規律發熱,體溫忽高忽低,偶爾氣喘呼吸困難,咳血越來越重,醫生建議住院并進行進一步的腫瘤篩查,我隱約擔憂:問題好像沒那么簡單。
    醫院的呼吸科找不到床位,我在急診留觀,期間各種狀況不斷,但又沒有明確診斷。10天之后又去看專家門診,白細胞正常,腫瘤相關標志物翻了很多倍,咳血加重,肺部陰影沒有被吸收,且醫生認為病灶形態看起來不太好。醫生指出,用感染無法解釋咳血以及抗生素長時間使用無效,建議進一步查原因,做纖支鏡,并在必要時穿刺。
    我鼓起勇氣問了一句“您懷疑腫瘤?”醫生猶豫了一下,說:“沒事,也可能是良性的,別擔心。”醫生跟我門診聊了30分鐘,問病史和各種安慰,時間已到中午,他很著急地親自幫我打電話聯系病理科午休時間去送標本。我多次追問可能的診斷,醫生緩了一下,他說:“姑娘,結合家族史等,你要考慮可能肺癌。”情急之下,我又請教了一位優秀的呼吸科醫生,他建議我做PET-CT。
    我要是得了腫瘤,誰來照顧媽媽?

    那段時間,我的呼吸道癥狀越來越重。我能接受一切結果,包括最壞的,但是無法在各種不確定感之中徘徊,非常讓人煎熬。我是個計劃性很強的人,這種不確定感讓我無法做計劃,手里有很多的事情要做,卻無法集中注意力,毫無效率。我從來沒糾結過自身患病和生死問題,然而,作為獨生女,特別在只與一位家長相依為命的情況下,不敢病,更不敢死。而我從開始生病到北京做檢查的一切事情,都只對媽媽報喜不報憂。
    之后的一周工作壓力巨大,在進行科研之際,跟我聯系的癌癥患者也越來越多,聽著他們的經歷,結合自己越來越明顯的癥狀,加上媽媽生病帶給我的重度壓力,我一度喪失理智,想要中止這些漫長的檢查和治療。我的情緒,已經跌到谷底,每天睜開眼睛想的都是:如果我生病了,媽媽以后怎么辦?

    在親身經歷后,

    學會去更多的珍惜與關懷

    抱團取暖才能堅持下去,Z醫生的出現改變了我的決定
    我想,也許大多數病人都有過這樣的階段——對病情轉歸的茫然,對未來生活的恐懼不安。我在做病人的過程中,學會如何做個更好的臨床醫學研究者,也嘗試用人文關懷去緩解病人的這種不安。
    就在我跌入谷底時,幸運地再次遇見善良的人,感受到了人與人之間最質樸真誠的關心。媽媽生病后,我經常在一個肺癌病友群中稀釋內心的恐慌,并與很多病友建立了不錯的關系,我們互幫互助、抱團取暖。

    在那里,我結識了一位熱心的、具有病人和醫生雙重身份的長輩Z醫生,和我媽媽一代人年齡相仿。他在群里幫助很多病人答疑解惑,并且主動幫很多人聯系就醫事宜,甚至可能承擔風險和埋怨。憑借這些小舉動,他幫助了很多病人,甚至拯救了他們的整個家庭。最重要的是,這些人并不是他手下診治的患者,而是共同抗癌的病友。

    自然,我也向他請教過很多媽媽生病的問題,同時,他也了解到我的這段作為家屬和病人的境遇以及家庭情況,他認為我也需要幫助,所以一直以長輩和醫生的身份關注我的治療進展,給予恰當、及時的指導,并愿意承擔責任去幫助我做決策。
    病情反反復復持續了半個月,肺部抗炎治療仍然無效,發熱時高時低,腫瘤標志物復查依然如前。

     
    我一度感覺非常絕望,拒絕接受任何檢查,也因為發燒的疲憊經常處于睡眠狀態。這段時間,師姐幫忙我處理了各種手機信息。Z醫生有問及情況,師姐如實作答,他希望師姐幫我安排纖支鏡和骨穿等檢查,同時還做出一個大決定——讓師姐與醫生溝通,把需要治療的知情同意書全部授權給他來代簽,強調緊急情況下的治療直接授權代簽,不需要再聯系家屬,更不需要考慮我的任性拒絕。

    后來,我就在這樣的安排下進行了所有檢查與治療。我的內心充滿敬重與感激,決定不再放棄自己,這種最關鍵時候來自長輩的支持與擔當,就像承擔著那個久違的父親的角色。這一次,Z醫生用他的善良和醫者仁心切實地救治了病中的我,我亦敬重他如父親。

    后來我病愈后過了很久,師姐給我轉發了當時Z醫生給她的短信:其實我和她才認識幾個月。因為一個機會認識了她。在群里時候我發現她挺直爽,熱心幫助人,她家里現在情況特殊,她媽媽身體不好,不想告訴家里生病的具體情況。她是一個善良的姑娘。我愿意幫她。我和她媽媽一樣年紀,是長輩,也是醫生,如果她住院治療期間因為沒有家長在,需要做決策或者簽字,可與我商量。需要治療的一定要進行必要的治療,我愿意承擔責任。


    在治療過程中,我的老師和朋友們也一直給了我各方面的支持與關愛,亦是深情厚誼。

    治療見效讓我感到很慶幸,這段經歷是我人生中最重要的一課
    在隨后的兩次腫瘤標志物復查中,結果都正常,CT中肺的陰影已經吸收,我的不適癥狀也消失了。現在想想,一定還是因為肺部感染未徹底治愈,導致的虛驚一場。我很幸運,有機會從病人的身份回歸到醫者身份。
    現在想想,這真是段艱難的、又能讓人迅速成長成熟的日子那個曾經需要被保護的女孩,經歷了這件事后,懂得承擔家庭責任,去愛護家人。在磨煉中,也懂得接納并珍惜他人的關愛,感受人性中最美最純粹的一面。這一切的一切,就是我的財富。
    或許參差多態,就是生活本源吧,我們的每一次掙扎、每一段閱歷都自有意義。而在這段閱歷中,我才真正體會到,生病時真的不只是軀體備受折磨,更是心理、社會和靈性維度的多重改變。而關注、見證病人面對生死疾苦時的感受并給予回應與安撫,是我們當今的醫院所缺失的重要一環,這本應是醫者的必修課。
    把愛傳遞下去…
    故事即療愈,在這一次次與癌癥“打交道”的經歷中,我更能理解疾病對患者帶來的影響,讓我今后在面對癌癥患者時,更能用心傾聽、理解每位患者自己的疾病敘事,更能讀懂他們的眼淚和微笑,更能體會一張張報告單背后的驚喜、忐忑與憂傷,學會尊重病人的故事,并在其中彼此療愈。

     
    正是這段不同尋常的經歷和我病人們的故事,讓我的內心更加柔軟、也更加堅定,在職業生涯中更加自信從容地堅守初心。愛出者愛返,我是何其幸運在最艱難的日子里遇見善良、收獲溫暖,我也會永遠心懷感恩并努力回饋。
    被愛包圍的我,更愿意將愛傳遞下去,在能力范圍內去幫助更多患者,給他們信心和勇氣!

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