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了不起的抗癌經驗
據世界衛生組織國際癌癥研究機構(IARC)在2020年發布的數據顯示，2020年中國新發乳腺癌42萬，死亡12萬，是女性惡性腫瘤發病率最高的癌癥，被稱為”粉紅殺手“。
我們知道雖然人類終將被疾病、衰老、死亡擊敗，但仍然可以選擇和他們相處的方式。在覓健就有這樣一群平凡的戰士，他們有的已經抗癌近20年，有的已經臨床治愈；然而還有大部分人在為延長生命剩余的時間奔波。
因此我們把一些成功的抗癌經驗、“抗癌前輩”們走過的彎路，在覓健上記錄下來，推出#了不起的抗癌經驗 專欄，伴隨著這些不同年齡、不同職業、不同角色的抗癌日常，給覓友們帶來更多抗癌的力量和勇氣。
這是#了不起的抗癌經驗 專欄的第1個抗癌實記
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我是“堅韌之竹”，患癌以后，曾一起共事幾十年的老領導送給我的網名：“堅韌之竹”，我也喜歡竹子彎而不折，折而不斷，柔中有剛的堅韌。老領導說我很像竹子，文中就用“竹子”代表我了。
四年前，2017年9月25日，是我生孩子以后第一次上手術臺，從這天起，我的生活逐漸改變，放下了從業37年的工作，從忙于工作到忙于跑醫院，這兩種忙碌是“質”的變化，從主動去忙到被動的忙，忙著跑醫院，我統計一下，從生病起每一年內去有100多次醫院，升白針打了70支，胸腺五肽、胸腺法新打了也有300多支，住院手環將近40個了。
真是年輕時用命換錢，老了用錢買命，可惜明白了人生的道理已經晚了，我患癌了，還是最兇險的HER2型乳腺癌。
01
咦，乳房有個腫塊
2017年8月中旬的一天，我在外地購買用作的養老房子里追劇，一翻身碰到了右乳，好疼，我摸到一個腫塊，隨即掛了友誼醫院的外科號，回北京。
到醫院外科醫生手檢后開了B超，報告結果是2級，醫生開了半個月的乳痞消，6個月后復查。醫生說只是個囊腫，注意觀察就行，平時對自己很不在意的我，這次卻上心了。
9月1號，休假期間，接到公司少總（老總的兒子）電話：“您在忙什么，新工程遇到了困難，您還得回來指導工作。” 上班第一天就和少總說：我不能天天來，我生病了，我要抽空去醫院。
苑主任是老公的同事介紹的，9月6日，第一次見到乳外科苑主任，一看我的B超報告當即開了“住院通知單”并開出“穿刺病理檢查單”，并特意囑醫院的電話一定要接，還留下了自己的私人電話。
我問：“您怎么就讓住院了，不是要半年后檢查嗎”？
苑主任：“我一看就有問題，誰讓你半年后再來。”
我說：“單子上有名字吧，您們科的，我不認識您總認識。”
去B超科聯系，定在下周二9月12日做穿刺，回到三層和苑主任說：“我12號做穿刺”，苑主任隨便答應一聲頭都沒抬，因為他有病人。 出了醫院突然想起，每周二有監理會，又上八層找B超室醫生：“您給我改時間吧，只要錯開周二就行。”
工作在進行，9月14日周四早上一上班和少總聊天：“本來周二要去醫院的，因為監理會我把做穿刺都改了日子。”
少總笑笑：“您不來我還得找人，找誰呀，專業術語、規范您是最懂的了。”聊著聊著10：40分，手機來電：“是竹子嗎?”，“對，我是。”
聲音變得嚴厲：“我是友誼醫院醫生苑著。”我有些緊張了。
“你12號為什么沒來做活檢？”
“苑主任我12號沒安排開，改18號了。”
“為什么？你告訴我為什么！”
天哪，我能說是因為工作嗎。我都56歲了不想讓人知道我還工作。
“苑主任，18號我一定去。”
苑主任：“18號必須來。”
天哪，天哪，醫生追著病人，咋會有這事兒。
少總也笑：“還有這樣的醫生？”
02
穿刺，等報告
時間過的好快，9月18號這天做穿刺是下午第一臺，醫生將屏幕移到我眼前，親眼看著一根長針刺入腫塊將腫塊里的液體抽出，腫塊眼看著小了，但抽不干凈，于是往里打生理鹽水，反復幾次，腫塊像個小氣球一樣忽大忽小，還是抽不干凈，換了根粗針，才算操作完了。
腫塊明顯小了，回家就和苑主任短信聯系：“苑主任，我是您的患者竹子，今天穿刺做了，周四才能取報告，我周四找您。”
苑主任神速回復：“我會看報告的。”
9月20日中午12點零５分，手機響了，一看是存的友誼醫院的電話，拿起電話就說：您好，苑主任嗎？＂感覺對方笑了一下，“對，我苑著，你的報告我看了，有點問題，基本排除惡性。”
我笑了：“那下一步怎么治，是吃藥嗎？”
“怎么治，手術！下午一點來辦手續，上外科樓十層住院。”
“啊……”我還想問，排除惡性為什么手術，電話已經掛斷。
03
第一次住院：代號17-1
2017年9月20日，星期三，不算生孩子，這是人生的第一次住院，穿上肥大病號服，17-1是我以后的代號。 晚上，護士來找：“明天您有七項檢查，核磁要下午四點了，所以您一天不能吃飯。”
經常出差的我，在醫院一夜沒有睡好，三床一直在吐，大家都叫她洪老師。二床、四床都等手術的都有陪床，鼾聲此起彼伏，病號服也不如家居的睡衣舒服，凌晨四點還沒睡著。
9月21日，星期四，早六點不到，護士來抽血，靜脈血和動脈血，又是第一次抽動脈血，很疼，護士已提前告訴：“會疼一些的。”八點剛過一位引導員來找，帶上一行五人一起去做各項檢查。
12點40分，去找病友，一起去一層B超科，做腿部和頸動脈B超。然后由引導帶著去做鉬靶，都說做鉬靶會很疼，所以和醫生說：“我這里是一個5厘米以上的大腫塊，您別夾太緊，怕夾破。”醫生很好，很謹慎，問我承受能力，很小心。
做核磁共振已近四點，做完自己回病房，苑主任帶著兩個學生出現在我的病床在門口，我收拾一下趕緊上床，苑主任示意我站著。摸到乳房說：“腫塊又大了，長的快不是好事兒，你做好思想準備，惡性的可能性很大。”
“啊……”昨天還說排除惡性。
苑主任：“啊什么啊，你做好兩次手術的準備吧。”
9月22日，星期五，上午9點，苑主任來查房，已經看到了我的核磁報告，感覺不好，定了周一手術，與我說99%惡性，手術要做兩次，取出腫物冷凍后做病理分析，反復論證后確定那1%后再進行切除術。而且我和醫院里所有的病人都不同，無論位置和形狀，我是罕見病例。
后來我明白，為什么一直說我要做兩次手術，是因為穿刺報告，只是有少量異型細胞，沒查到癌細胞，但主刀憑經驗認為一定有問題。
04
超詳細術前談話
和苑主任的學生王醫生說了很多我的過敏源，女兒還很怕我麻藥過敏。因為是全麻，還是有風險的。
王醫生問了好多生活習慣方面的事情，問我：“吸煙嗎？”我說“我吸二手煙”，王醫生說：“二手煙也很可怕，您盡量回避。”我說：“工作在男人群里，一開會一屋子吸煙的人。”王醫生：“你可以出去呀。”我和女兒都笑了：“我出去，我出去這會就別開了。”王醫生眼睛大了一圈，他怎能知道做工程的女人在施工現場是什么樣子。
王醫生：“腫塊不小，還有贅生物，還有細小的根，就像一根大樹，拔出根會帶出土，您這里可是肉，這樣乳房會去掉一半，我們還會在腋下淋巴處取一塊做活檢……”
我聽的不耐煩了：“您不是給我全麻嗎？”
王醫生：“對，全麻。”
“反正我也不知道，您愛切哪兒切哪兒！”
王醫生好無奈：“您不知道，我們也不能隨便切啊。”
簽手術同意書，我還真好好看了一遍，抄寫了一遍“我已認真聽明白醫師的對手術說明并仔細閱讀了手術通知書上的全部內容。” 簽上名字和日期，女兒也簽了一份家屬同意書。
王醫生：“手術定為周一上午第2臺，11點去接您，下午3點多就能出來，全過程4個小時，手術兩個半小時。”
“11點，醫生不吃飯嗎？”
王醫生：“共用一個手術室，您是苑著的第一臺。”
術前談話說了這么多的風險，患者簽字又是這么好拿到，王醫生輕松地帶我們娘倆回醫生辦公室看核磁片和血液報告。調出核磁報告，腫塊及贅生物看的挺清楚，王醫生轉動鼠標，要切的部位已經用筆畫上了圈圈，王醫生勾勒著切除的位置，我就像看別人畫片，一點沒有感覺。
苑主任來了，查房以后沒見過，女兒也是第一次見他，苑主任挺親切地對女兒說:“你媽媽的病挺罕見，我懷疑100%是惡性了，要有思想準備，要做二次手術，以后化療放療按程序走。”
女兒臉有些變化，王醫生小聲說：“又100%了”，苑主任說了好幾個“你媽媽，你媽媽”，比說你母親更自然親切許多。 女兒認為苑主任說話很親近，比王醫生還沒架子，不拿腔拿調。
女兒出去接電話，麻醉師來了，說我的手術是下午1：00，問了一些過敏源，又問：“豆油過敏嗎？”“豆油，豆油我不過敏。”麻醉師笑了，居然原地轉了一圈，“這我就放心了。”笑著走了。
05
第一次手術
2017年9月25日 ，星期一，第一次進手術室，手術室真大，家人和公司少總被截在門外。
手術床下降，護士扶我上床，一位護士說：“她怕冷，蓋上點。”
王醫生過來了，給我帶上了氧氣罩，有護士在我的腳上找血管，聽到麻醉師說：“一會兒告訴苑主任一個不幸的事情，靜脈繃帶沒有了，只能用動脈，這多疼呀。”
苑主任過來了，好像哼著小曲，他的學生：“主任，手術前不上趟廁所。”
我的左邊右邊都有人，兩只胳膊都在嘀咕著什么，腳邊的護士急了：“別動，別動。”我說：“不是我要動，是上邊在搬動。”
苑主任：“我喜歡聽她說話，像《西游記》里的妖精，師傅……”
學生：“您還有心思逗。”
麻醉師：“我得先用點鎮靜劑，動脈注射多疼呀。”聽著一群醫生的聊天我就你聽小品，原來手術室里可以開玩笑呀。
我什么都不知道了。
06
術后我把醫生嚇著了
不知是幾點幾分，我聽到了“手術結束”，有女士的聲音叫我，拍打我的左肩，我的大腦醒了，但眼睛和嘴不聽大腦的使喚……
“她怎么不醒，她怎么不醒”又是急促的呼叫。
“先給她穿背心”，我感覺幾個人在搬動我。
還是在叫我，“睜眼，睜眼……，她怎么還不醒呀”
“竹子，我是苑著，知道你在哪兒嗎？”我想說我在手術室，可我發不出聲音，我能感覺到一張帶眼鏡的臉離我很近……
又是那個女士的聲音：“睜眼，吐舌頭。”我努力著，但我做不到。
我的大腦醒了，我醒了，我知道你們在著急，可我說不出。
好幾個人在叫我，我多想答應，但發不出聲音。
還是那個女士的聲音：“動動你的腳。”我動了一下。
“她有反應，她有反應，她有反應了，推出去吧。”那個女士（手術室護士長？）
“再觀察觀察，再觀察觀察。”苑主任的聲音。
“不能等了，患者來了。”一個男人的聲音。
我被推到了一個地方（醒麻醉室），苑主任又在叫我：“能聽到我和你說話嗎？”我努力地點頭，不知是否有動作。有人來叫苑主任了：“患者已經上手術臺了。”感覺苑主任是被拖走的，還一直說：“別急著送回，再觀察觀察，再觀察觀察……”
我聽到了遠處一群護士的聲音，我睜了一下眼睛，看到礦棉吸音板吊頂和嵌入式亞克力燈，燈光晃眼，我又閉上。我想我是醒了，多想告訴苑主任：我醒了，可身邊沒有醫生了。
我閉眼等著，還是想睡，感覺到有人推我走，應該是王醫生，他穿的是手術的衣服……我聽到了麥克風里喊我的名字：“家屬來接。”
我感覺到幾個親人撲了過來，我的眼睛還是無力睜開，我還是想睡，我被推進了電梯，我又睡了。
一直有人叫我，我還是無力睜眼，再有意識時應該是進了病房，護工已在等了。
王醫生說：“別讓她睡，叫著點。”
小姑子回家給我煮米湯去了，護工小李一直叫著我：“別睡，別睡。” 可我就是想睡。
許久，女兒說：“媽，我們分包向我們要試驗費，說忘了要了，要辦洽商，應該給嗎？這不是清單中明確甲方給嗎？”（女兒受我影響也學的土木工程，也做工程。在這個系統中，我是施工方，女兒是建設方，女兒是甲方，我是乙方）。
我：“又改了。”一談工作，我立即醒了。
女兒：“我知道改了。”
我：“我說的是又，又改了，營改增后又改了。”我是徹底醒了。
王醫生來探房，我：“嗨，我很好。”王醫生一笑：“六個小后可以吃粥，吃東西前先少量喝水，用一個瓶蓋喂一點就行，不嗆就可以繼續喝，然后可以吃粥，記住，六個小時要下地活動。”
過了很久應該是晚上了，苑主任穿著白大褂十分疲憊地和王醫生一起來到床前，苑主任：“你怎樣？”“我挺好。”
王醫生：“她好著呢。”苑主任稍抬眼皮說：“好好休息。”走了。倒是王醫生又回來囑咐幾句。
為什么沒說“你的手術很成功，腫瘤都取出來了，你沒事兒了……”等等之類手術后醫生慣用的話。而且小姑子和女兒也說，怎么沒讓看取出來的東西呀，一般醫院都會讓看的。 我也仿佛回病房時聽王醫生和護士長說：“我一會兒找您，她的手術方案有變……”
后來我知道，我的術中冰凍病理還是沒有確定是否為癌，只能等節后的大病理的免疫組化。
07
接受確診的事實
2017年10月9日，陰霾的一天，苑主任在電腦里沒有查到我的病理報告，讓我自己去取。
病理科在外科樓14層，陳主任很吃驚地說：“你的醫生怎么能讓病人自己取病理，我不能給。”
我一下子就明白了，我平靜地說：“我能接受一切，苑主任知道我能接受一切才讓我自己來取。”在外樓通向門診樓長長的通廓里，我走的很慢，好似走完了一生。
見到苑主任的第一句話是：“您給我安排手術吧。”
苑主任先是有些吃驚：“怎么了，怎么回事？”我無聲地把病理報告放到桌上，苑主任笑了，我知道這個笑內容太多了。
苑主任在電腦上翻閱B超報告、穿刺報告再打開手術的術中冰凍報告說：“我早就看出你的腫瘤有問題，只是報告一直不能完全確定，你就是不相信……”
看苑主任興致勃勃地說著我心中很不是滋味，苑主任看出了我的反應停下了手：“馬上去辦住院，今天就住下，已經給你留下了床位。”拿起手機打了一個電話：“不用通知竹子了，她在我這，這就去辦手續，一會兒你接一下。”
苑主任繼續說：“石蠟報告是金牌論據了，你是想保乳還是切乳？”
我已經完全信任苑主任了：“一切聽您的。”“聽我的就好。”
苑主任分析著病理報告講給我聽，我完全聽不懂也沒有興趣，苑主任問：“是不是現在還不能完全接受這個事實？”我無奈地點點頭。
“你是我的病人中最冷靜的。”是，我沒有哭，沒有落淚，因為我還沒有對癌的恐懼心。
“你再去找一下陳主任，讓他給你做個FISH，看看能不能用赫賽汀。”
去辦住院手續已經11點了，距離我早上辦的出院手續整整間隔3個小時，這是什么節奏。這次我的病房是3號小病房，原來的VIP改成了兩人間，3-2是我的代號。
來了一位女醫生，她姓李，苑主任的新助手，她用手機照著檢查了我的創口，看我只換衣服沒換鞋子：“還出去？”“我今天是找苑主任看門診的，結果被扣壓了，沒帶任何住院用的東西。”李醫生笑，“一會兒出去吃飯吧，沒事兒，下午回來就行，苑主任會找你的。”
1床來了，是來化療的，沒有頭發了，她也是苑主任的病人，她也帶了一本書。
苑主任來了，拉上簾子，在窗前捧著我手術后15天的右乳看了五、六分鐘，他可能已有了下刀的位置，“你達到保乳要求，我給你做清掃，也就是乳癌保乳根治術加前哨淋巴活檢，手術后你要接受化療和放療。”
“化療！”我頭大了，想起住院時三床洪老師整天整夜吐的情景。
“化療是必須的，你必須接受，聽到沒有？聽到沒有？”
真有一種任人宰割的感覺，看我沒有反應，苑主任不給一點喘息的時間，“我的話你聽明白了嗎？說話”，我只能說：“我聽明白了。”
此前的我，無論心理上還是生理上都沒有生病的感覺，這回完了，從此我要和醫院長期來往了。
08
第二次手術
2017年10月10日，不到6點，護士來抽血，早上，李醫生來問昨晚睡的可好，我說：“我和1床一人一本書，我們可安靜了，睡的很好。”李醫生：“睡前讀書可是好習慣。”
苑主任來查房，這次和我說什么我都說：“明白，明白。”10點苑主任又來了：“明天手術。”我知道明天手術，那一定下午了，苑主任周三上午是有門診的。李醫生給我安排的下肢B超一直沒做，問了兩遍都沒結果。新病號服送來了。麻醉師來了問體重，回答51公斤，102斤。很晚了，手術室來人，“晚十點不能吃喝，新病號服內不能穿任何東西，明天術前來接你。”
10月11日，護士來測血壓 ，67/108。“不錯，今天手術，一點不緊張”，我說：“這才我的真實血壓。”有時，護士根本不測量，直接寫上我這個年齡人的正常血壓80/120，我總說，“沒有沒有，我也就60/90。”
上了手術臺，苑主任過來，我叫了一聲：“苑主任”，“哎~”苑主任長長地答應了一聲，我踏實很多。
麻醉師：“這，這有120斤，您多少斤？”，“102斤”，“這還差不多。”
護士弄的我腳好疼，我蹙了下眉，苑主任：“都二進宮了還怕什么。”又拿我開心，對這玩笑我不想說話。
苑主任：“如果打開乳房，里面不好，那就要全切，同意嗎？”我躺在手術臺上，頭點的像雞鑿碎米，苑主任讓李醫生在手術同意書上添上這句話，讓我簽字，我就墊著苑主任的手在單子簽了字。
我醒來的一句話：“我冷，好冷。”“這手冰涼，給你加床被子”，我知道我已到了術后監護室。這回沒人總叫我，一位護士一個護工管著8張床，我安靜睡了。
有人叫我，還叫我“小竹”，50歲以后什么人敢這樣叫我，我睜開眼，苑主任彎著腰看著我：“小竹，你怎樣，臉怎么這樣紅。”比我小十多歲的苑主任叫我小竹，我不想說話，就說：“就這樣。”苑主任來句：“就這樣就沒事兒。”這次術后醒的更晚，都沒見到家人。
第二天，我從監護室回到了病房，幾天來掛著兩個引流瓶，在病房的過道散步，我真不像剛做過手術的人。
這天苑主任來查房，看我在衛生間洗手巾，高聲叫我：“有事兒嗎？”
我趕快出來：“沒事兒，挺好的。”
苑主任：“哪邊手術？”我動了動右手，苑主任拿起我的右手，插進病號服的大領子里，這樣我的右臂就成90度放在胸前了，“剛做完手術，老實點兒。”
“這也管”我嘀咕一聲，苑主任一回頭：“這叫術后管理，術后管理很重要。”
苑主任在外科團隊中是最沒架子，我聽說有的病人根本見不到自己的主刀醫生，更別說和主刀醫生交流。我很感激苑主任對我的認真和耐心，沒有醫生的執著，我也許忙于工作，耽誤了病情。術后6天，引流達到標準，我順利出院。
等待我的是化療、放療和靶向治療，治療的路還很長，我要堅持著慢慢走。
08
化療，怎么差別這樣大！
2017年10月26日，第一次化療，我的藥是吡柔比星和環磷酰胺，從第二個療程就嚴重嘔吐，醫院的訂餐員來給鄰床姐妹訂餐，報一個菜名我吐一次，報一個菜名我吐一次，把訂餐員給嚇跑了。
知道自己這是條件反射或者是精神性嘔吐，沒辦法，控制不了，別人能吐后繼續吃，我不行，我連水都喝不了，我呼吸都吐，手術時體重51Kg，化療四個療程體重46Kg，治療期間體重下降不是好事兒，可我真的吃不下。
別人化療兩天出院，我兩種化療藥住院五天，出院還是我和醫生簽字“自行出院后果自負。”我每次化療都要特級護理也是少見，護士或主任學生干脆搬把椅子坐我床邊，查房時主任帶一群學生在我床邊十多分鐘的尋問，鄰居床病友吃醋了“都圍著竹子轉，一點不管我，我找大主任投訴去。”
我無力說話，還是攔下她。我也想好好的，她邊化療邊啃大肘子，我們用的是同種藥，但她的體重是94公斤，我的兩倍之多。人呀，怎么這么大的差異。
我不怕掉頭發，頭發掉光了還能長出來，嚴重嘔吐這罪真不好忍。血鈉低的只有126，白蛋白低，膽固醇低，肌酐低，轉氨酶低，連甘油三脂都低，大生化一片向下的箭頭。這是嚴重營養不良。
吐胃液，吐膽汁，然后還吐血了，這才知道膽汁是明黃色的而不是黑色。兩次手術沒有打垮我，化療讓我的體質迅速下降，我沒能完成計劃的8次化療，苑主任不敢給我做了，我說：“我能堅持，我能扛。”苑主任說：“你能扛，我扛不住了，你可別死在我手里。”
這話說的有點重了，又補充上：“你還有靶向，你還有放療，沒事兒。”
苑主任在我面前是可以隨便說話了，因為我什么都不往心里去。
09
靶向治療
2018年4月16日，是我的第一次赫賽汀靶向治療，第一次是在住院部病房做的，苑主任出診后特意到病房看我的情況，是怕我心臟承受不了，把速度調慢，沒有問題的話，以后的治療就安排在日間病房了。
化療后我體重不到50Kg，醫生給我的方案是28天一個療程，每次350mg，剩下的90mg是扔掉了還是給別人用了我就不知道了，每次的收費是按整瓶440mg，我倒是希望別倒掉，這樣太浪費資源，我心疼，給別人用了更好。
日間病房也是床，整潔舒服，護士很嚴謹，赫賽汀必須在一個小半時內輸完，是怕時間長了藥失效。本來治療挺正常，但在五、六月份時趕上了赫賽汀全國斷藥，著實地讓我著急了一陣子，差點聽人忽悠買了高價藥。藥荒讓打靶時間延后，又因為我多次肺炎高燒，又拖延了兩次打靶時間，而且我在赫賽汀治療時白細胞低，多次2.3，2.5，也影響了治療。
10
放療，卻碰上肺炎
2018年4月23日至6月8日，我放療30次，其中有5次是全自費的精準放療，本以為這樣能得到更好的治療。
放療三次后的4月25日夜高燒到39℃，治療中發燒，對于沒有經驗的病人，真不知此時找誰。熬到早上八點后，給苑主任微信，得到是：“你發燒與化療無關”，給放療科電話，醫生說：“發燒呀，發燒與放療無關。”
無助的我有些急了：“請告訴我，我應該去哪個科，請指導一下。”
4月26日，急診科，白細胞14700，雙肺感染。由于我抗生素都過敏，不能輸液，醫生只開了三片莫西沙星，一天吃一片。急診科醫生說：“以后看呼吸科，比我們專業。”
去了呼吸科看專家號，血常規的白細胞是3400了，醫生都不相信兩片口服藥白細胞就這樣了，我還在發燒。
這天的病歷：
主訴：發熱3天，T38，無明顯咳嗽咳痰。拜復樂好轉。
現病史：乳癌術后，放療。青霉素、頭孢過敏。
查體： 咽紅 雙肺呼吸音粗
輔助查檢： 血常規 WBC 3.4 X 109/L,GR 62%
診斷：發熱，雙肺感染
處理：停拜復樂。動態觀察體溫變化。
隨診：醫生簽字
我接過病歷有些發呆，“不給我開藥嗎？”
醫生：“什么都不吃了。”
“那我怎么辦，要是又燒了，要是白細胞繼續往下走，打不打瑞白，我什么時候能繼續放療，五一醫院都休息，我怎么辦？”
我的問題太多了，醫生說：“你這樣的白細胞太大波動我還沒見過，只能觀察，放療和升白的事兒，還要你去問放療科的醫生。”
西醫治不了，我去中醫，肺炎不好，放療就得停下。
沒人告訴我什么時候可以繼續放療，我自己決定的。停了一個星期后，我又開始放療，邊吃中藥邊放療。
這天在放療樓外面偶遇苑主任，苑主任見面就問，“肺炎好了嗎？又放療做了嗎？”
“好了，能放療了”，“怎么治的，你不能用抗生素的”，“我看的中醫，放療趙主任介紹的。”
苑主任頓時急了又跺腳又比劃：“你怎么去吃中藥，你這么聰明的人吃那東西，讓我怎么說你。”
“您是知道我所有抗生素都過敏的，不吃中藥我根本好不了。”
第一次這樣大聲和醫生說話，就像吵架。
苑主任一跺腳走了：“你呀，管不了了。”
這次我把苑主任氣著了，苑主任是我的手術醫生，是救了我了命的醫生。查出肺轉移時，我第一時間給苑主任微信，但是發不出去了，后來知道苑主任把我刪除了，真的讓我氣著了。
我不會生氣的，只覺得好笑，怎么像個孩子似的鬧脾氣。
現在還經常去外科看看苑主任，讓苑主任知道我所有情況，有時不掛號，就是說上一聲：“苑主任，我現在很好。”苑主任看我挺好當然很高興。
11
當頭棒喝！居然肺轉移
種種原因，在打靶第10療程時，2019年4月29號，復查CT報告：左肺轉移瘤。這給我一個沉重的打擊，本想在靶向結束后給自己買一份乳果愛復發險，這下子完了，買不了了。
我一直不相信這個結果，從5月到6月，PET-CT檢查、友誼醫院胸外科、北京醫院腫瘤科、北京腫瘤醫院胸外科、腫瘤科，中日醫院中西醫結合腫瘤科，中日醫院胸外科，我奔波在醫院中。
我還是不想信，系統治療我都做了，我曾經得過肺炎，會不會還是炎癥？北京腫瘤醫院專家會診，中日友好醫院專家會診，兩大醫院專家會診最終確認肺轉移，我跑累了，折騰不動了，也接受了這個殘酷現實。焦慮只能加快病情的進展，我努力調整自己，我要繼續治療。
對再次化療的恐懼讓我不安，在哪兒里治呢，我選擇了中日友好醫院中西醫結合腫瘤內科萬冬桂主任。因為中日醫院萬主任對我說：“安心化療，我們有辦法讓你不吐。”
2019年6月18日，化療前第一天驗血檢查，我的白細胞是3.4，我還沒化療，但比化療的病友的小白還低，這就是我的體質。
這次化療藥是白蛋白紫杉醇，化療同時醫生給我用了“平安液”：
1、核糖核酸Ⅱ
2、參芪扶正
3、重組人白介素
4、脫氧核苷酸鈉
5、泮托拉唑鈉
6、復合輔酶。
7、預防嘔吐的鹽酸托烷司瓊和地塞米松。
還有最重要的是，萬主任的湯藥，我是一邊化療一邊吃湯藥，化療的同時，每天喝湯藥。
為了減小副作用，這次是周療，整體下來六個大療程我沒吐過，而且食欲很好，做著化療就想著吃什么了，最愛吃的是村上一屋海鮮套餐，病友與我爭論大蝦不能吃時，萬主任來查房：“誰說不能吃，大蝦是優質蛋白，能吃。”
我愛吃三文魚刺身，愛吃烤鰻魚飯，愛吃各種魚壽司。有時也叫大鴨梨的烤鴨，眉州東波、小吊梨湯，附近的餐廳哪家入眼吃哪家。 這種吃法在第一次化療時根本是不可能的，那時看食物圖片都不行。
能吃就好，我的體重上來了，白細胞也沒低到影響化療。能吃能睡，讓我順利完成6個療程的化療，肺上的三個轉移瘤消失了。化療期間，我的轉氨酶沒高過40，大生化的指標都在正常值，肝、腎功能都正常這是化療時期的最大幸事兒。
12
13mm轉移灶消失了
在第四次化療后評估，主任的學生叫我去辦公室，管床醫生劉青滿面春風，坐在劉醫生身邊看著她一張張翻看電腦里剛剛做完的強加CT片：“你看你看，看不到了，這是最大的那個，這么淡了，幾乎沒了，那幾個小的根本看不到了，你看你看。”鼠標在移動，放大再放大。
幾個月前那個13mm密實度很強的腫瘤，現在就像早晨躲在云彩里的月亮，隱隱約約，幾乎看不到了。
住院以來，第一次看到劉醫生這種心花怒放地笑，每次都是拖著沉重的身子匆匆忙忙穿梭在各個病房和辦公室的電腦前，我們總是望著她的身影說：“瞧把劉醫生累的，快生了吧。”“就這個月，還好三層就是產房。”
“你怎么想？繼續化療嗎”劉醫生轉身看著我問，“啊”？本來淡定的我吃了一驚“！”
“現在這狀況可以不用化療了，白紫這么貴又是自費，如果經濟上有困難可以不做了。”
我不加思索地說：“我必須完成全部治療，再做兩個療程。”
“這我就放心了，鞏固鞏固好。”劉醫生恢復平時的表情。
好嘛，劉醫生放心了，我懸著的心也放下了，剛剛還以為因為床位緊張要給我結束治療呢。
六個療程的白蛋白紫杉醇治療后，2020年1月7日，我服用吡咯替尼每天320mg，打靶精準治療進行中。因為趕上疫情，醫院忙于抗疫用品的采購，本來進了醫保的吡咯替尼要自費外購。吡咯替尼的醫藥專員告訴我：“中國醫學院腫瘤醫院（東腫）就有藥，可以走醫保。”于是每天都在搶號中，但無論是114還是APP，根本掛不上。
努力掛號的同時我一直吃著吡咯替尼，我是不會等著的。因為癌細胞不懂得等待醫保藥。 那些日子里，我查了十幾家醫院的電話：“請問醫院有吡咯替尼嗎？”然后總機讓找藥房，回復是：“還沒有。”就這樣，每天都在電話聯系醫院，每天都搶東腫的號，三個月了，還是沒用上醫保藥，我給12345打電話尋求幫助。
第二天，中日醫院副院長給我回復了：“今年已經過了進新藥的時間，按理只能明年了。但我們可以再開一次藥理會，有了藥會在第一時間通知你。”
功夫不負有心人，我終于掛上了東腫的外科普通號，不但開出了一個月的吡咯替尼，帥氣的外科醫生還給我約上了內科樊英主任，從此我有了兩位非常親切的腫瘤專家為我保駕護航，這也就是我一直把“特病”在兩家醫院轉來轉去的原因。
12345尋求幫助的一個月后，萬主任來電話對我說：“你真棒，醫生、患者都會感謝你，醫院有吡咯替尼了，你做了我們醫生都難做到的事兒。”我真的很欣慰，只要努力了，就會有結果。
吡咯替尼的副作用主要是拉肚子，我已經有遠端內臟轉移了，拉肚子與治腫瘤，我知道哪個更重要，工作中多大的困難我都能應對，治療中的困難又算什么。
還是那句話：只要你不怕困難，天下就沒有困難。
四年的治療，我遇到的每一位醫生都是最好的，我也學會了如何看醫生，哪里出了問題就去相應的科室找醫生，專病專治。四年，把自己成長為一位優秀的患者。
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復查，一切同前
2021年8月9日，骨掃描檢查：“全身骨骼未見明顯異常放射性分布。”沒問題。我有點骨疼，骨密度檢查只是因為骨量減少。
2021年10月18日，胸部加強CT檢查：肺部沒有進展，肺上一切同前，就是與治療后一樣。這是肺轉移治療結束的第二年。
2021年11月6日，顱腦MRI平掃 ，我特意去了神經外科，讓專業醫生在電腦好好看看，主任醫生一張張地看了，保證沒有腫瘤。
2021年11月15日，乳房及腋窩B超，一切同前，沒有淋巴結。
就分享到這里吧，我是堅韌之竹，HER-2型乳腺癌術后四年，肺轉移二年，我前期治療的經歷有些坎坷，但我堅強走下來了，我現在挺好。
寫在最后
我的故事挺長，說了這么多，其實我想告訴姐妹們：
第一，樹立信心，自己不放棄，你就會向好的方面發展。
第二，聽醫生的話，積極治療，我們都會快樂地迎接每日新升的太陽。
圖片來源：稿定設計、攝圖網
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