合上手機，閉目休息，心里莫名的情緒實在難以平復。

自新一輪的疫情爆發以來，已經在家隔離半個多月了了。宅家隔離的日子并不無聊，每天在病友群里和大家討論病情，胡侃吐槽，給一些新的患者“傳授”經驗，日子和往常沒多大區別。

但這樣的悠閑的日子僅僅是于我而言的“和平”——雖然我的病情目前仍在緩慢進展，但我畢竟沒有面臨癌癥帶來的急癥。也就是說，面對疫情，我還拖得起。

但是那些拖不起的人呢？在疫情暴發的這段時間里，我看到了大家眾志成城支援上海抗擊疫情的畫面，但我更關注的是我們這樣的癌癥群體，在我的病友群和癌友圈子里，我見到了太多疫情期間的悲劇，心里的滋味實在難言。

點燃情緒的是病友們疫情下“無藥可用”的求助。其實，不僅僅是“無藥可用，無路可走，無處可去”，癌癥病人遇到的問題遠比外人想象的多得多。當然，已經反復有政策宣導不能停止為“急難險重”的患者提供醫療服務，但在2400萬人集體核酸的大背景下，癌癥病人的治療，真的受到了很大影響，這也是無可避免的。

沒有身在地獄，就不知道地獄里究竟是什么樣子。

借著這份情緒，我有些話實在不吐不快，講講我們這些“沉默的大多數”究竟面臨什么樣的現狀，但我又不知道用什么樣的方式來說。

那么，索性就當做我給這個世界寫的一封信吧，畢竟我也不期待有誰可以回信。

面對癌癥，我一直覺得自己是個“幸運”的人

2012年，是我人生里面最灰暗的一段時光。這一年，我被確診為肉瘤晚期。這就意味著，從確診這一刻開始，我的所有治療都將不再以“治愈”為目的，而是延長我的生命。癌癥，將成為陪伴我終生的一位“對手”。

確診之初，也經歷過自我否定、沮喪、絕望，以及在自我調節后的接受現實，接受從一位“社會人”向一位病人身份的角色轉變。相信這是每一位癌癥患者都經歷過的心理狀態。社會的否定，自身的否定再加上病痛的折磨，只有身處其中才知道那段灰暗的時光多么難熬。

幸運的是，我的癌細胞格外“聽話”。八年的時間里，我經歷過局部手術、放療、化療、血管抑制劑、伽馬刀、局部消融等等五花八門的治療，最近幾年還幸運的搭上了免疫治療的“快班車”。雖然也被下過不止一張病危通知書，但目前仍然好好的，各個零件都算完整，與我身邊一波一波“更新”的病友相比，已經是非常幸福了。

在這封信的開頭，我把我們這個群體稱作“沉默的大多數”。因為作為一個正常人，你可能永遠都無法觸碰到患者群體這個世界，而當你作為一個患者加入到這個世界中來時，你會發現這個世界出乎意料的龐大：

2015年，中國新增癌癥患者429萬人，新增死亡癌癥死亡病例281萬人。按這個數據推算，加上像我這樣存活時間超過一年的患者，癌癥患者的數量怎么著也得超過500萬人吧，其中晚期患者按一半來計算，也就是250萬人。

再來，在晚期患者中，危重病人就算按照10%來計算，也足足有25萬人。這個數據是我自己拍腦袋想的，在現實世界里面，這個數據只會更多。不同的是，因為所有人都習慣了癌癥患者群體的存在，也就會相應的忽略我們的遭遇和想法。

畢竟，疫情當前，就算這25萬人遭遇再多不幸，也比不得現階段不斷上升的感染人數更吸引人們的關注。畢竟，疫情才是事關國計民生的重大衛生事件。

新冠病毒暴發的時間，恰逢癌癥患者最難熬過的冬春之交。在疫情+癌癥病痛的雙重擠壓下，癌癥患者到底有多難？下面是幾個我在癌友圈子里親眼目睹的案例。

冒著疫情肆虐的風險在腫瘤醫院排起長龍

在這個全民“自我隔離”的特殊時期，一群極易感染病毒的癌癥患者冒著風險，在人群密集的腫瘤醫院門口排上幾個小時的長隊看診，看著就讓人心酸。

更加雪上加霜的是，為了應對病毒疫情，各大醫院都在減少門診數量，癌癥門診更是無法幸免。不少醫院將患者掛號改為預約制，于是現實中的排隊轉移到了網上，雖然沒有這么長的隊，還是很多人掛不上號。

到現在為止，部分醫院因為疫情暴發的原因，癌癥門診已經直接停診了。

光是這樣形容可能太過抽象，大家無法感受到門診減診停診到底對我們有多大的影響。在我們的病友群中，我遇到了一位走投無路的病友L。

L是浙江人，他的母親2018年罹患非小細胞肺癌，經過基因檢測雖然有EGFR突變，但在服用了易瑞沙和泰瑞沙之后均已耐藥了，目前病情正在快速進展。身處疫情擴展最為嚴重的省份之一，L計劃年后給母親進行化療來控制病情發展。

然而病情的變化超出預期，就在疫情暴發前夕，L的母親開始出現頸部劇痛，同時伴隨有右手不聽使喚的情況。L趕快帶媽媽做了核磁與CT，醫生評估頸椎部位骨轉移病灶已經壓迫神經，必須馬上進行手術松解神經被壓迫的情況，否則壓迫時間過久可能出現癱瘓、大小便失禁等情況。

這個診斷無異于晴天霹靂，于是L馬上預約醫生進行手術，希望盡快解決媽媽神經壓迫的問題，診斷醫院告知受疫情影響，目前已經停了手術排期預約，現階段只保留門診手術可以進行。

求爺爺告奶奶無果，L馬上轉向其他醫院希望盡早進行手術，然而偌大一個城市，不是不收住院患者，就是不敢進行那么大的手術，竟然沒有找到一家可以手術的醫院。面臨處處封路、封城的現狀，L又不敢帶著危重的媽媽毫無目的的外出就醫。

到現在為止，L還在想辦法預約手術醫院，群友們也在群策群力幫忙。而他的媽媽依然在每天忍受劇痛，并且出現了無法排尿的問題，已經在家裝上了尿袋。

堂堂九尺男兒，在語音里嚎啕大哭。眼睜睜看著至親之人在眼前一點點衰弱無力，可能是世間最殘酷的事情了。

我親身體驗過PICC置管的痛苦

PICC管全稱“經外周靜脈穿刺中心靜脈置管”，是利用一根導管從外周手臂的靜脈進行穿刺，導管直達靠近心臟的大血管，以便癌癥患者不受化療中具有刺激性的化療藥物對手臂靜脈血管造成損傷。

說白了，就是用一根長達50cm的導管，從你的手臂處穿刺進去，直接伸到心臟周邊的大血管附近。留在體外的導管只有大概4-5cm，其他管子都在你的身體里。我很難忘記在進行PICC置管手術時，輸液管在身體里前進的難受與痛苦。

PICC管必須一周進行一次護理，否則很容易造成進針處傷口感染。在這個疫情蔓延的至暗時刻，我們一位病友因為PICC管延誤兩周沒做沖管換膜，在一次不小心扯到傷口后，傷口感染發炎了。

短短兩天，發炎情況就變得異常嚴重，傷口周邊大片紅腫伴有部分發黑，原諒我就不把感染的照片貼在這里了，大片感染的照片看起來異常觸目驚心。在疫情的中心，看診變為極為艱難的一件事。

好在現在這位堅強的小哥現在已經住進醫院開始進行抗感染治療了。但在手臂感染劇痛的情況下要抽出那根伸進身體里的導管，到底會有多少疼痛在里面，我不敢想象。

這僅僅是全國各處看病困難的一個小小縮影，還有更多，更糟糕的情形正在發生。

“最好的告別”和“毒雞湯”

前不久，病友圈子里有一句話廣為流傳：“癌癥是最好的告別”。因為你有這足夠的時間去做你最想做的事，有時間去和你愛的人，去和這個時間做最好的告別。這句話雖然聽起來暖心，但在我看來這無異于一句“毒雞湯”。

因為你們沒有感受過癌痛到底是一件多么絕望的事情。

如果世間有地獄的話，那癌癥病人的癌痛體驗一定是最接近地獄的感受。我曾在這個地獄里待過，又從這個地獄中解脫過來，對此最有發言權。

止痛藥可能是解救我們短暫逃脫地獄的唯一手段。科學服用止痛藥，可以一定程度上減輕讓人絕望的疼痛。對于癌痛而言，止痛藥沒有上限，200mg一顆的奧斯康定，每天服用十多顆的大有人在。

但是疫情毫無預兆的爆發了，一些可能“細枝末節”的藥物供應出現了問題。例如說，對癌癥患者最重要的止痛藥。

止痛藥斷供，對患者而言甚至比救命藥斷供更讓人絕望。病情進展有一個過程，但劇痛的襲來是突如其來，無處不在的。在這個春節里，我的病友群中至少五分之一的患者斷了止痛藥。雖然群里都在積極應對，互相支援“救命”的止痛藥，但受疫情影響，平時無比給力的快遞也效率極低。

不敢想象沒有止痛藥的他們，特別是終末期癌痛劇烈的患者，究竟是怎樣度過這些日子的。

我是幾百萬癌癥患者中極其微小的一粒米

在這封信里，我只講了一些我見到的，血淋淋活生生的例子。但是我只是這幾百萬癌癥患者中極其微小的一粒米，或者說我是稍微幸運一些的一粒米。

從我放大到整個癌癥群體，還有數不清的悲劇正在發生：看病難，住院難，吃藥難，甚至連吃飯都成問題。數不清的人間地獄正在把一個個癌癥病人拖入其中。

癌癥醫療領域的“帶頭大哥”李進和吳一龍教授都在近期給了我們癌癥患者一些指導，核心內容就是：對于病情進展的患者而言，在確保安全的前提下，該進行的治療還是要按期治療。但血淋淋的現實是，我們根本無法正常按時治療，甚至連做個PICC的導管護理都不行，直到感染發炎。

疫情還在繼續，相信徹底控制仍有一段時間。我要為“沉默的大多數”發聲！不能因為我們是被“習慣”的那個群體，就把我們所遭遇的一切，當做理所當然。

當然了，我并不是在指責目前的醫療體系，相反，近兩年來中國的癌癥醫療體系有了巨大的進步，更多原本沒有上市的救命藥上市了，更多原本買不起的救命藥進了醫保，這是我們所有癌癥病人都看在眼里的進步，我們歡欣雀躍。而事實上國家也一直在出臺針對特殊病人的特殊政策，只是在疫情的大背景下，這些政策稍顯無力。

在這個全民抗疫的關鍵時期，我們癌癥患者群體絕不為國家拖后腿，全力支持全國上下齊心抗擊疫情。

但是，我在這里為所有癌癥患者呼吁：在控制疫情之余，能否提供一些特殊的應急之策，給中國最大的患者群體——癌癥患者提供一些幫助，解決我們面臨的種種難題。希望看到這封信的朋友，能幫助我們發出一點聲音：

加油中國，加油癌癥患者們！

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