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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    病友在知名腫瘤醫院治療被耽誤病情,最終求醫私立醫院獲得新生

    我今年25歲,父親51歲。坐標內蒙古呼倫貝爾。父親善良,堅韌,交友廣闊,是我的偶像和好朋友。2021年1月,父親因長期大便不適、便血等癥狀在我們當地醫院做了腸鏡,腸鏡切除了2個息肉后發現巨大腫物,醫生不敢動,叫來了家屬,告訴我媽媽這個是直腸癌。

    我在離家兩三個小時車程的城市上班,我媽給我打電話的時候是下午四點左右,我正在公司面試求職者。我和父母很少通電話,屬于有事才聯系的那種。媽媽在電話那頭哭,我慌了神,忙問怎么了,她說“大夫說你爸是癌癥”!晴天霹靂!我媽不相信,說都沒有做病理,這個小地方的小醫院怎么就能那么肯定說是癌癥呢?

    后來才知道,發展到我爸這個程度,腸癌肉眼就能分辨。表面光滑的增生組織屬于息肉,而惡性腫瘤就很難看了,長得千奇百怪,像菜花一樣,還會侵犯其他的組織。當天晚上我和男友開車回家,路上我哭了很久,一直在說我爸爸是個多么好,多么善良的人,怎么老天就不給好日子過呢?晚上九點多到了的時候,爸爸在醫院住院,疫情原因不讓家屬進去。我們家屬開始商量,當時打聽的都說直腸癌只要手術、按時復查沒有什么大事,不屬于特別要命的癌癥。

    當地醫院外科主任說沒啥大事,不用去大城市,本地就可以給做手術。但是我們不太相信當地的醫療設備和技術,多方打聽,我們決定去天津求醫。去之前在本地做的增強ct,拿到了病理切片和病例報告單。

    后來發現這些基本沒用,到了大城市醫生全部會讓你重新做一遍。所以小城市發現大病想去大醫院求醫的,什么都別做,直接走最快!(我們在當地做的腸鏡和病理報告與在天津做的結果簡直是天差地別)。

    通過爸爸的朋友,我們找到天津腫瘤醫院的醫生,重新做了腸鏡和ct后,醫生說你這個比較大,需要先做放療,然后再手術,當時醫生還說保肛幾率很大。我們還覺得挺好。

    這里再奉勸各位一句,尤其是東北的朋友,如果不是特別特別硬的關系,直接去求醫,走正規流程就很好!不需要找人!我們找了很多關系,幾乎動用了家里所有的人脈,紅包也一分不少。其實整個就醫過程并沒有什么特殊待遇,甚至導致耽誤了病情 !

    在天津做完檢查,排隊入院,在附近日租房住了15天左右。1月21日在天津腫瘤醫院放療科住院,接受新型輔助放療28次。爸媽在天津住院沒有回老家過年。我很喜歡天津,這是我上大學的城市。天津腫瘤醫院也很好,設備先進,經驗豐富。

    但是天腫的醫護人員真的一言難盡,態度惡劣,不負責任。放療一個多月,這中間沒有人告訴我們腫瘤分期,我爸爸多次跟醫生反映屁股腫痛,而且白血球偏高,其實那個時候應該已經有腸瘺和感染跡象了,醫生充耳不聞,就說沒事。

    放療完之后也沒有給做ct和檢查,3月5日出院,出院診斷是直腸癌3期。醫生說放療后會水腫,讓回家休養一個月過來手術。4月,我爸媽再來天津,醫生只是指檢了一下,就說還是不行,再回去休養。沒給做ct和其他任何檢查,我爸媽當天到,當天就回去了。5月,我爸媽再來天津,醫生指檢了一下,說讓回去吃卡培他濱化療,吃完幾個療程再回來做手術,沒給做任何檢查。

    這期間我爸爸一直在承受著放療導致的潰爛、壞死、腫瘤等多重痛苦。而且左邊屁股一直腫,跟醫生說,醫生就甩給我們兩個字—沒事。我們非常相信這個主治醫生,他從醫多年,說話都是斬釘截鐵的,我記得他說過一句話“做什么腸鏡,我這根手指頭比什么腸鏡都好使”。但是他太愛用經驗來判斷,偏偏我們不是普通病例。

    5月12日開始吃卡培他濱,一種專門治直腸癌的化療藥。這里有個知識點,進口的卡培他濱叫“希羅達”,是“上海羅氏制藥”產的,國內的卡培他濱叫各種各樣的名字,價格相差十倍左右,但是所有的醫生都告訴了,必須吃進口的,療效差很多。

    6月3日周四,剛剛吃完兩個療程的卡培他濱,我媽上午給我打了個電話,說我爸大便有些出血,去醫院了,我當時不知道,其實是叫了救護車的。中午我媽來電話,她在電話那頭又在哭。我的心臟都要跳出來了,之后很長時間都害怕接電話。她說腫瘤出血,當地醫院下病危通知書了。

    她把病危通知書發給我看,上面寫短時間內出血600cc,隨時可能出血性休克。我姑姑給我來電話,哭著說讓我找找關系,問問我所在地唯一一個三甲醫院,也是呼倫貝爾最大的醫院的外科大主任。男朋友的姐姐在醫院上班,通過姐姐我找到了這個大主任,主任說你來這邊吧,必須盡快手術。男友說,要是來這邊手術的話,咱們別回去了,在這等吧。我心里害怕,說咱們還是回家吧。請假,當天晚上和男朋友開車回家,這次我沒有哭。

    晚上9點多我和男友到我家,11點,我媽來電話說又出血了,醫生準備外科干預止血,不止血的話隨時有生命危險。小地方醫療水平非常有限,一個止血手術,從12點做到凌晨5點。肛腸科主任做到一半說弄不了,又把外科主任叫過來一起做的。后來說,往里面塞了個紗布,血算是暫時止住了。術中輸血1100cc。然后我才知道,輸的血是要還給血庫的。

    第二天我又組織了一大票朋友去獻血,要告訴血站的人,我們是誰誰誰的家屬。術后醫生說,情況很復雜,當地沒有人能給手術,也不確定這塊紗布能止血多久。術后排了ct,當地醫院無法給出ct診斷,請的協和遠程會診。ct顯示有腸簍,長期放療,腫瘤已經把腸子長穿了

    術后忐忑地等待了5天,沒有出血,醫生說沒有好的治療方案,爸爸不能吃東西,極其痛苦。生病的人總是喜歡發脾氣,爸爸說“你們都不管我,讓我在這里腐爛發臭,等著死。”家人的心都要碎了。給天津的主治大夫打電話,他堅持說要我們在當地做一個結腸造瘺,吃完化療藥再去。當地大夫不給做,不知道什么原因。這幾天漫長又絕望。

    爸爸堅持說還要回天津治療,我們距離天津有兩千多公里,打聽了私人的救護車,跑一趟需要3萬多,又咨詢了鐵路局和醫生,鐵路說有危重病人綠色通道,可以救護車上火車,下火車的時候和車站溝通讓救護車來接。醫生說沒有出血危險,可以坐火車走。

    我們一行五人,買了軟臥,登上了去往天津的火車。這里真的很感謝鐵路的工作人員,30個小時的車程,列車員一直很照顧我們,列車長不厭其煩地協調天津站,天津站和急救中心的人態度都非常好,下了火車救護車和工作人員就在門口等著。

    6月10日,周四,我們抵達天津。應我們的要求,救護車送到了天津腫瘤醫院,急診的大夫非常冷漠,態度及其惡劣,直接說你沒有生命危險,不予收治,愛上哪上哪去。我不明白,病人已經無法坐立,去哪里都靠人抬著,隨時有出血風險,1級禁食,7天沒有喝水吃飯,這叫沒有生命危險?什么叫有生命危險?簡直是愧對這身白大褂!后來,又把我們的主治醫生喊來,勉強收治,當天在急診打了營養針,告訴第二天住院。

    6月11日,在天津入院,17日周四,手術,期間沒有吃飯喝水,全靠輸營養液。手術下午四點開始,8點多結束,大夫叫家屬進去,告訴我們他做了個結腸造瘺,把止血紗布取出,沖洗了壞死的組織,把遠端血管切斷,現在沒有感染和出血的風險。

    但是腫瘤無法切除,腫瘤屬于局部最晚期(t4b),侵犯至左側盆壁,累及提肛肌、梨狀肌、前列腺。發展到這個程度卻沒有轉移,非常少見。醫生說得非常絕對,他說如果要手術,可能要切除一條腿,還不一定能切干凈。絕無手術可能。

    初夏夜里,我手腳冰涼。醫生還說,現在唯一的希望就是基因檢測,基因檢測結果是“微衛星不穩定型”,依靠免疫治療有很大的可能治好。如果不是,就只能采取根治性的放療。他說,基因檢測結果不好的話,最大的可能就是人財兩空,家屬要做好準備。

    到這里我都沒有哭。直到醫生說,你們家屬不要自責,癌癥發展到這一步,至少有兩年病史了,這期間一直不去醫院檢查,是病人自己的問題,怨不著家屬。我的眼淚不受控制了。術后可以吃些半流質食物,我送了幾天湯湯水水的飯。

    6月23日,爸爸出院了。媽媽在我們租住的日租房小區院子里跟我說,天津腫瘤醫院附近會有很多日租房,去的話建議選擇醫院東門對面的小區,叫做環湖南里,很方便,旁邊就是菜市場。一個一居室的價格大概在90-130,最多可以睡4-5個人,可以做飯,不要被坑。幾家人合住的那種價格在70-90。”咱們不能就這樣放棄,你去北京吧。”

    我有個特點——掛號錦鯉,兩天半,我掛了五個醫院的主任號,上下午時間錯開的。分別是協和、301、北京腫瘤、中國中醫以及廣安門中醫院,掛中醫是想開點坐浴和中藥。這里提醒大家,掛號就去醫院的官方渠道,多刷幾遍,一般都是早上七點左右放號,一定要注冊好個人信息,然后多刷,因為有退號的話號就會刷出來

    我拿著片子去了北京,301,說做不了。協和,說很有難度,要多學科會診,并表示協和住院可能要排隊2個月左右。中醫醫院的大夫給開了坐浴和中藥,廣安門的大夫也給開了一些中成藥。這里建議大家如果想看中醫最好去中醫醫院,比較專業的。北腫是最后一家醫院,我都有點想放棄了,不想去了。

    但我那天莫名其妙就醒了,很玄學。去了以后,我掛的大夫忽然被叫去會診,我們等了很久。上午的號,到下午一點多才見到大夫。這個主任是北京人,人非常nice!可能因為我們等了很久他有些不好意思,他也在等自己的盒飯,所以跟我們聊了蠻久。

    他和我說,“首先,你這個手術我做不了,但我以一個專業外科大夫的角度告訴你未必沒人能做了”,“外科大夫,尤其是稍微有兩下子的,都這樣,我做不了就說全世界都做不了。”(這句話很關鍵!所以大家不要太輕易絕望,主治大夫說不能手術就放棄手術希望!)接著他說“你這個情況,我個人認為還是有手術的可能。你可以上網找找那種技術好、膽子大的大夫,比方說羅**”(這里他說的很含糊,北京人說話會有一點吞音大家知道吧。)“反正還是有手術希望的,你這種情況,除了手術其他的治療方案都不理想。”

    我追問“您剛才說的大夫叫什么名字?”“嗨,你就當我沒說,自己上網查查都能查到。”回天津的動車上,我把錄音反復聽了好幾遍,又上網搜了一下,確認了這個名字。還是一個建議:大家與大夫交流的時候一定要錄音,不是說我們要醫鬧,而是好多專業名詞我們聽不懂,再有就是關心則亂,家屬在聽醫生說話的時候很容易腦子混亂或空白,遺漏關鍵信息

    我上網搜了一下這個羅教授,發現他就屬于那種技術牛、膽子大的外科大夫。在北京大學國際醫院出診,我掛了他第二周的號。回到天津,基因檢測結果出來了。MSS,很不好,沒有特效的免疫治療方法,我們從天津交了住院費,其實那時候有點絕望,就打算接受天津的方案,根治放療了。我甚至都想把羅教授的號退掉。但是我做了個夢,玄學部分又來了。我夢見我回到大學課堂,上羅教授的課,有一道題解不開,我問他,他告訴了我解法。第二天早上我就買了六點多的動車票,拿著片子去北京了。

    見到羅教授,我把片子拿給他,拿著備忘錄開始說治療過程。他仔仔細細的看了一會片子,給我三個字——“可以做。”我當時是不能相信的,“可是天津的大夫說要切掉一條腿呢”,“遠遠到不了那種程度,但是要切除一部分前列腺組織,還有臀部肌肉,之后恢復的會很慢,而且會影響性功能,你商量一下吧,可以接受的話,我給你開住院單。”“那能做干凈嗎”,“做干凈應該是沒什么太大的問題。”

    出來和媽媽打電話,我媽開心壞了“做!必須做!”我回到診室,羅教授給我開了住院單,我好像這輩子沒給誰鞠過這么多躬,我一邊鞠躬一邊說謝謝您、一邊掉眼淚。這里還有個建議,就是稱呼醫生,最好叫主任,如果有教授頭銜的就叫教授,顯得尊重

    還有就是,我每一次在等待叫號的時候都會和旁邊的病人、病人家屬聊天。能聊出來很多有用的信息,尤其是來復查的。可以問他們等多久住上的院、手術情況怎么樣、恢復情況怎么樣、吃了哪些藥等等。我就是在排隊的時候知道,很多上海都做不了的患者都來找羅教授,而且還有一個是轉移了,羅教授也說做不了,這樣子我就對這個大夫相當有信心了。他不是盲目自信。

    7月7日,我們找親戚借了一輛車,從天津住的地方把爸爸拉到北京,作了基礎檢查后住院。住院作了一些檢查。7月23日周四,手術。早上七點多就進手術室了。當時我還在奇怪,羅教授每周四上午出診。后來才知道,大牛是只做最難那部分的,前期要麻醉,要開腹,要泌尿科的大夫來做支架。

    到最難的部分,他來做,做完這部分,大概是下午兩點左右,他出來,喊家屬。我緊張的都要報廢了。他把切下來的東西給我們看,說手術比較成功,肉眼看切得比較干凈。

    羅教授真的好溫柔,還問我們有沒有什么需要問的。但我當時屬于大腦一片空白只知道說謝謝。在這里還是要說謝謝,謝謝羅教授,謝謝我們遇到了這么好、這么厲害的大夫。

    救人一命勝造七級浮屠。我們住院的時候才知道,居然還有美國做不了回來找羅教授做手術的!羅教授用一把小小的手術刀、精湛的技術,挽救了一個又一個生命,把無數家庭從水深火熱中拉了出來!愿羅教授好人一生平安!

    下午六點多,手術結束。開始了漫長的恢復。手術結束后的一個月都是比較危險的,容易出血等。我又在北京呆了一個月,度過危險期后,我就先回家了。北京住宿真的貴,而且醫院只允許有一個陪護,我看有家屬直接買的瑜伽墊睡在醫院樓道里。(這個是私立醫院,地方比較大)9月,爸媽出院回來了。這時候,爸爸屬于基本臥床、插尿管,還要有一個創口引流管(因為切除了很大一塊屁股上的肉,屁股里面有空腔)為了避免感染,要有個管子伸進去不停的沖生理鹽水,再由另一個管子引出來。不停地發燒、疼痛。

    10月,去北京復查,除了恢復的慢,沒有復發的跡象。這里還有個建議:生病一定要多吃飯!癌癥一般都會消瘦,是因為癌細胞在搶奪營養。但是一定要好好吃飯!我爸很長一段時間都是一天吃五頓。蛋白粉、羊奶粉不斷。貞芪扶正顆粒、還有一些中藥他也在吃

    從最瘦的時候100斤,到現在已經140多斤了,肉眼可見的胖了起來。多吃飯就能好好恢復!就有恢復的精力。病人自己有求生的欲望和意志,這很重要!

    21年11月,我們這里疫情很嚴重,很感謝醫護人員照顧到我家有病人,都是上門做核酸的。11月封城一個月,我媽自己給我爸拔的尿管,就很牛逼。2022年春節過后,到了第二次復查的時候,北京的主治大夫超級好,(羅教授只負責手術,住院檢查以及術后恢復都有自己的主治醫生管理)告訴我們,疫情比較嚴重,又離得遠,在當地復查就可以,復查哪些項目,然后把結果拍給他看。

    3月,我們進行了第二次復查,基本都正常,血液指數也很好。現在是4月,我們這里又封城了。但是爸爸現在已經可以自己出門溜達,自己開車。雖然還是行動不太方便。但是能感覺到已經在逐步恢復了。還可以中氣十足的罵我玩物喪志。

    另外最重要的建議:腸癌是遺傳的,我爺爺就是腸道息肉,爸爸病發之后姑姑也做了腸鏡,切掉了好幾個息肉。所以如果直系親屬患腸癌,家屬一定要定期做腸鏡,基本就是在他病發提前十年左右,比方說我爸爸是50歲患直腸癌,那么我從四十歲開始就必須每年做胃腸鏡。大便不舒服、便血一定要去做腸鏡!不要怕花錢,不要諱疾忌醫,無痛胃腸鏡才1000左右,還可以刷醫保卡,我爸醫療費用已經花了幾十萬!最后,活著就好。活著真好。愿天下沒有疾病。家人幸福健康。

    愛硒健康網-抗癌管家溫馨寄語

    本文轉載自知乎作者:“張十九”,僅供學習、參考、交流,如有侵權、聯系刪除;文中的抗癌故事最后的結果是好的,但中間也遇到了很多的挫折和彎路;首先,對于檢查來說,每一家醫院因為受限于設備、技術、經驗等原因,可能作出的檢查結果不相同,甚至大不一樣,因此如果罹患腫瘤,建議在選擇自己認可的三甲醫院內做檢查,治療期間的檢查也在同一家醫院做,前后對比,更精準。

    其次,對于掛號來說,要不就找醫院官方渠道刷號,要不找專業醫療公司幫助掛號,千萬別找各種關系,費時費力,還容易耽誤病情。最后,直腸癌的治療,如果進行新輔助放化療時,必須要影像學檢查判斷腫瘤進展情況,從而確定手術日期和放化療療程。

    對于文中的一家人來說,在自身不懂的前提下,過于相信了大醫院的醫生,從而耽誤了病情,因此建議對于癌友家屬來說,多咨詢專業建議,比如咨詢癌愈平臺的抗癌管家,可以加入癌友互助交流群,都可以給予專業的建議與指導,如果您想加入我們,不妨點擊“私信”,獲取聯系方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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