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  • 愛硒健康網丨癌癥腫瘤治療助手

    20歲卵巢癌早期,一個月全身多處轉移,治療希望渺茫,為啥呢?

    在此前,我從未想過我一個20多歲的大好青年會得癌癥,我讀了那么多年書,好不容易今年就要畢業,可以掙錢減輕家庭負擔了。就在4月份同學們都在如火如荼的準備考醫院的時候,我的肚子卻越來越大,剛開始以為是長胖了,畢竟在我考護資期間,為了獎勵自己看書那么努力,吃的確實挺多,給自己加餐吃肉也是常事。

    4月27號那天下午,我在床上躺著跟室友聊天說肚子怎么大這么快,室友爬我床上摸我肚子,用手機拍照發給了她男朋友,她男朋友是我們學校臨床專業的學生,她男朋友又發給了他學外科專業在醫院上班的研究生學長。然后他男朋友在那頭跟我室友說快點去醫院檢查,說我們太沒有警惕心了。當天晚上我去了學校附屬醫院的急診,醫生給我做了b超,說我肚子里有個很大的腫塊,讓我去婦科找醫生開住院單。

    這時候還沒意識到嚴重性,以為只是個囊腫,手術切掉就好了。因為五一假期不開慢診手術,我5.5號入院的。第二天抽血做各種術前檢查,發現ca199高達1000多,醫生當時就跟我說可能比較嚴重,懷疑是腹腔轉移到卵巢的,又給我開了腹部增強ct。后來經過醫生的討論給我在5月11號時候做了單側卵巢附件+闌尾+大網膜切除術,術中病理顯示交界性腫瘤。但是醫生說主要還是看術后病理,讓我等結果。

    可能因為我是隔壁的學生,醫生護士們都很照顧我,護士們也是我室友之前實習時候的老師。中間經歷了傷口液化,醫生給我用了烤燈烤,說讓我抓緊補充蛋白,不然傷口長不好,就要拆開重新縫。我的室友去她妹妹那里給我做吃的,燉排骨,煮蝦。萬幸傷口長好了。

    然后醫生就開始給我打預防針,說我這個根據經驗來說,可能不太好之類的話,我那時還是沒意識到自己可能是癌癥,或者說癌癥有什么后果,大概是不相信自己會得的一種心理。醫生說如果是卵巢癌的話可能要做二次手術,切除子宮和另外一側卵巢,進行化療。

    我一直追問病理,醫生一直說沒出來,在5月25號我辦了出院。之后5月27號我的主治醫生說要把病理送到上海會診,然后我拿到了病理切片同時還有我們附屬醫院的病理檢查結果。我一看到就懵了,卵巢癌。當時沒忍住哭了一場。

    我開始瘋狂在網上查閱卵巢癌相關信息。婦癌之王,五年生存率,復發率,恐懼,害怕緊緊地包裹著我。在平臺看了好多病例,連續哭了兩個晚上之后,我終于接受了現實。往好的想,我的小病理結果是好的,沒轉移,我覺得自己應該還能茍茍。

    現在已經不哭了,我要積極面對,輔導員知道我家條件差,找到我說如果后續需要治療她可以跟同學和學院反饋,通過眾籌等方式幫助我。現在就希望會診病理沒有太差,另外一側卵巢和子宮可以保住,不是因為不能生孩子,是切除后激素會紊亂,我要靠吃雌激素維持女性特征來度日。

    在看了很多卵巢癌的病例之后我說不清什么感覺,希望自己可以再稍微幸運一點。又覺得卵巢癌特別嚴重時候死亡很快也是好的,不用再給家里增加負擔。希望大家一定要定期做體檢,我以前也一直覺得自己是健康的。

    6月1號,病理會診還沒出來,室友提到了以后的治療費用,說讓我打電話讓我爸想辦法,我媽去世的早,爸爸50多歲了,在工地干活。我還有兩個妹妹都在上學花錢,家里欠了一屁股債。我大學學費是助學貸款的,上次手術是自己打電話到處借錢的。

    我想他應該也沒有辦法,我室友說那難道你不治療了嗎?生病真難啊,窮更難,癌癥這種需要長久花錢的病,是拿錢養命吧,定期復查,化療。

    6月4號,老師在班級里幫我募捐了,很感動,大概一萬多,輔導員說怕病理出來需要手術來不及籌錢。真的能感覺到很多很多的支持和善意,希望自己好好的。我會調節好心態,該學習學習,該看書看書。病理還沒有出來,等待中。

    6月11號,感覺我上海的會診結果快出來了,復旦大學附屬腫瘤醫院的醫生給我打電話要了我術中的一些資料。等結果中。經過這段時間的心理復健,我發現我現在不那么害怕死亡了。就是感覺我死了的話我家里人,尤其是我的妹妹肯定會特別難過。

    6月19日,我的治療方案出來啦,我是1a的粘液性腺癌,脈管有部分未分化,醫生說我這個病根治性手術意義不大,只能延長大約半年的生命,所以我不打算再二次手術了。直接化療,后天去打一針卵巢保護針,等一周之后去醫院化療。

    6月25日,我打了卵巢保護針–戈舍瑞林。打算下周二去化療。馬上就畢業離校啦,學校還發了畢業禮物給我們。關于錢的話我們班同學已經幫我籌集了一些,然后老師也幫我向學校申請了大病補貼。還有的話就是要看看家里能報銷多少,我們家以前是建檔立卡戶,后來不是說脫貧不脫政策嘛,不知道能不能用那個醫保政策,如果可以的話,我后續治療應該會好很多。

    醫生說我這個粘液性腺癌對很多化療藥都不太敏感,效果稍微好一點的一支藥就要5000多,化療實在太昂貴了。

    6月29日凌晨,我從11點多躺下來到現在還沒睡著。因為最近我腰疼,然后側躺著睡覺,兩邊胯不知道是不是被壓壞了,真的好疼,就像肉被壓扁了的那種感覺。等天亮了我就去醫院辦理入院去化療了,到時候看看醫生能不能幫我開單子檢查一下腰部。嗚嗚嗚,痛可真難受。

    6月30號,早上6點抽了血,上午和下午做了心電圖和心臟彩超。然后晚上8點我頭暈腦脹,量體溫發現我發燒了,應該跟我身上疼,頭天晚上沒睡好有關系。太難受了,第二天怎么上化療藥啊,身上疼躺著更疼。

    7月3號,因為腰疼做了腰部的核磁共振,報告已經拿到了,顯示腰椎膨出,可能是腰間盤突出。7月4號,化療第一天,超級難受,吐了一天,膽汁都嘔出來了……7月7號,我終于不用打止痛針入睡了,感覺自己就像一個破布娃娃,沒有一點精神氣。生病的每一天都是煎熬。

    7月8號,是黑暗的一天。前兩天因為腰胯部疼痛,我做了腹部ct掃描,醫生通知我ct顯示我的癌細胞轉移到了很多地方。就短短一個月的時間,癌細胞已經如此瘋狂了。5月11號手術的時候還沒有轉移。因為我的腫瘤惡性程度太高,醫生說我最多還有一兩年的生存時間。問我要不要去參加新藥實驗組,去尋求一個奇跡。

    上午我哭了一上午,現在已經稍微平靜下來了。我下午再找醫生談談做決定。說實話,死亡是一方面;更重要的是尋求奇跡痛苦的過程,從我化療開始,我幾乎每天都發燒,沒有精神。以后可能會有,便秘,更多的疼痛或者其他的并發癥。

    2021年7月9號我出院啦,出院了心情真的會好很多,當然更多的是化療反應好像是都過去了,我現在很有食欲,我在網上掛了北京那邊大咖的咨詢,看看我的情況還有沒有其他治療方案。如果沒有的話,我過段時間第二次化療就要從婦科轉到腫瘤科去尋求奇跡了(雖然更大可能是沒有)。

    今天出院時候走在路上還在想,怎么就轉移這么快呢?2021年7月11號,我和我在網上掛問診號的崔恒醫生通話了,他給了我一些問診建議,我感覺我心情又好了很多。其實詳細看看,也沒有多少區別,轉移還是轉移了,大概是有了下一步規劃,心理踏實了一點點。我第二天又要去醫院啦,去做基因檢測,然后查個血常規。

    如果二次化療無效的話,我大概是等死了。其實我倒沒有很害怕死亡,但是我很害怕癌癥最后的疼痛。我現在已經開始痛了,以后該怎么辦啊!我們國家還沒通過安樂死,無痛死亡也是一種奢侈。

    我查了自殺的一些途徑,想為癌癥疼痛忍不了的后期做做準備,發現自殺也挺難的,我沒有勇氣從高樓一躍而下,我發現有人吞200粒安眠藥依舊被救活了。我想我后期的罪可能還是要受的,無論是疼痛還是并發癥。好想當個健康的人啊,我還有好幾部想看的電視劇沒有播出呢,很多人可能見的一面就是最后一面。

    2021年7月23日,心情有點復雜。我前天屁股上面一片區域都是疼的。然后我去了中醫理療館做了針灸和艾灸,稍微好了一點。因為之前我疼的睡不著吃了兩粒布洛芬止痛,痛沒有止住,人又是嘔吐又是氣短,幾乎喘不過來氣。

    昨天去掛了我們省立醫院一個主任的號,他建議我去外省做腹腔灌注,安徽省內都做不了。今天又來醫院準備化療了,我現在體質真的超級差,走不了幾步路就累的氣喘吁吁。夢想斷得真快,掛了上海的醫生說我腹膜后轉移做不了腹腔灌注。基因檢測陰性。還是回到了原點。

    2021年7月29日,前天打了第二次的化療藥,然后昨天和前天都很難受,今天稍微舒服了一點。我這次化療前查的指標都還在蹭蹭地往上漲,好像化療并沒有什么效果。主治醫生說讓我轉去廣東那邊看有沒有機會做個手術,就是見到病灶就切那種。

    我應該是想去試試的,但是真的好累啊,就是整個人很難受,但是又要努力活下去。如果決定去了,這兩天應該會開通眾籌,因為去省外治病我怕是承受不來。2021年8月1號,這幾天開通了籌款,真的很多很多超級好的人都在幫我,我一不小心就掉眼淚了。我7月30號第二次化療出院的,這兩天狀態真的挺好的,就是身體有點跟不上。

    我大部分時間都在躺著,腰下面墊個墊枕可以緩解腰痛,(悄咪咪地說真的有用,我感覺最近腰真的沒有再那么疼了,有腰不舒服的友友可以試一試)。我走一點路就會很累,也吃不太下去東西,很多味道聞不了,也吃不下去。我每次就是餓了就想吃什么就吃一點,吃東西很慢,我不想我努力吃下去的東西又吐出來。

    其實生病以來吃的最多的就是水果了,不會刺激自己想吐,然后有時候會買檸檬水喝,就感覺喝著很開心,現在不去想不好的結果,珍惜所擁有的日子,并懷抱希望。但其實這個狀態我已經很開心了,精神狀態很不錯,身上也沒有很疼 。

    有人問我為什么會得這個病,可以給大家講講原因。其實我也不太清楚,沒有家族史,不良愛好,就是有時候會熬夜。大概是萬中無一的概率中獎了吧。

    2021年8月5號,見到林仲秋教授了,他給我開了MR檢查單,說評估能不能手術,但是MR下周四才能約到。哎,在外地看病好難,門診做MR,也不能報銷,掛號要搶,我等下還要去搶林教授下周四的號,剛才出去走了一小圈,然后點了份東北水餃,大概吃了有一半吧。

    廣州街上可真熱鬧,我在路邊坐著,看著對面賣雪糕的睡躺椅好安逸哦。我前些天去看了一個病友,堅持了四年,現在決定放棄了,因為太痛了,因為肝轉,吃也吃不下東西,我又是忍不住很難過。

    不過我現在調節過來了,生命終將走到盡頭,但活著的人還要努力活著。而我很想活著,起風了,唯有努力生存。廣州這邊山竹比合肥便宜很多,雖然我也沒有很喜歡吃。

    我大概不做手術了,我面診了中山大學附屬腫瘤醫院的劉繼紅教授,她說我這個轉移太快了,手術做不干凈是一回事,可能剛做完又轉移到其他地方,像我第一次手術那樣。她在幫我聯系臨床實驗,從昨晚開始我的腰背疼的厲害,本來是腰疼,感覺放射到背部也開始疼了。

    我今天開了二階梯止痛藥,剛才吃了一粒,好像不是很有效果,打算讓妹妹去找醫生再給我開些曲馬多試試。不行再看看能不能開芬太尼。剛才真的疼的我牙齒打顫。

    2021年8月15日,半夜疼醒了,我又吃了一粒止痛藥。吃的還是泰勒寧,最近幾天都沒法吃東西,一吃就吐。太折磨了。8月16日凌晨2點時,因為連續吃止疼藥后嘔吐的原因,不能進食,在掛完營養液后,想嘗試換一種止疼藥(曲馬多),結果不幸的是在凌晨兩點多鐘發生了癲癇,妹妹發現及時,慶幸聯系救護車去了急診。

    于是乎開始了時間和速度的奔跑,很幸運我扛了下來。16號下午我出現了呼吸困難,醫生把我推進了搶救室,發現我出現了嚴重的心衰竭,心衰竭值達到了35000,原因是我輸尿管堵塞無法排尿,腎臟積水嚴重,清醒后發現兩邊腎都被做了腎造瘺,我打了很多支安定和一些不知名的針。

    林仲秋團隊了解情況后經過討論,因病情嚴重告知不能手術。神經科會診,發現腫瘤轉移到腦部,孫逸仙醫院不接收不能手術的患者,并且建議轉回家,于是包了救護車連夜轉回合肥。未來究竟如何,我也不知道,只希望少些痛苦。

    愛硒健康網–抗癌管家溫馨寄語:

    本文轉載自知乎作者“Xiangyang”,僅供癌友學習、參考、分享、交流,如有侵權,聯系刪除!卵巢癌雖然被譽為“婦瘤之王”,但看患者分享的病理報告屬于1A期,屬于早期,還沒有轉移,不知道為什么會一個多月轉移的這么快!可能也跟年輕有關系吧!

    但其實化療除了常規的靜脈注射之外,也可以嘗試腹腔灌注化療,直接接觸癌細胞,可能也會有效果,另外不知道有沒有做過免疫檢測,看看有沒有免疫藥可以用,或者中西醫結合治療也是一種方法,尤其是后期疼痛、吃不下飯時通過中醫的一些方法或許會起到一定的效果!

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    在這里,作為病友或家屬,可以咨詢病情、尋求辦法,如果癌友正面臨著治療方案的選擇、正承受著化療期的副作用痛苦、正為如何營養康復而苦惱,那么不妨加入癌愈病友互助交流群,尋求解決方法,如果您想加入,可私信發送“進群”,獲取入群方式,期待我們抱團取暖、共同抗癌!

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