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有人問我，如此年輕，罹患癌癥是一種什么體驗？我的回答：體驗就是一次次的絕望和沒了生的向往！本人女，23歲查出癌癥，而今30了，已是晚晚期，再直白點說如果停了藥物可能就是二三個月的樣子。
研一剛入學一個月身體異樣，同學陪著去醫院檢查，去了四五個醫院，給的答復都讓馬上住院手術，回去后依癥狀上網查了百度和知網，然后打電話給家人告知他們需要回去檢查下身體，又給學醫的親戚打了個電話，從他的語氣里聽出不太好的感覺，但仍舊滿懷希望。
打小我就是個能扛事兒的姑娘，爸爸在我高中時去世，我哭完、辦完事接著上學，還參加校作文比賽，拿了一等獎。所以知道自己生病沒哭沒鬧，極其平靜的辦好請假，買好車票回了家。
后來想想這種好強又壓抑的性格就是患病的原因之一。回家后馬上安排了手術，手術全麻兩小時，開的口子10cm。術后病理檢查，我清楚的記得管床醫生來病床前告知結果的場景，他說：“沒事，只是炎癥，傷口長好就回去吧。”我媽問了句：“真的假的？你別騙我。”
等醫生走后，我媽跟我說手術時，教授（外地請的）把切下來的東西拿出來說：“你們做家長的，怎么這么大意，這東西看著不好。”我媽說當時嚇壞了。
那是我這么多年生病過程第一次哭，我太心疼我媽了，她中年喪夫，一個人拼盡全力供養我上學讀書，原以為好日子終于要來了，我又病了。
我把眼淚抹掉跟我媽說：“你看，醫生說沒事了。”一星期后，回來拆線，醫生叮囑按時復查。虧了我那個醫生親戚，他建議還是再把病理拿大醫院去查查放心些，說教授看著不好。
果不其然，去了好幾家大醫院會診，疑似鼻咽癌，這個病就這點特別討厭，有些病人到死都是疑似而無法確診。
術后一個月，又開始了確診的各種檢查，因為病理只查出疑似，又做了pet-ct，鼻部活檢（手術是切頸部腫塊，這是鼻咽癌轉移的明顯特征），活檢就是在疑似病灶的部分拽一塊肉下來進行檢查，比胃鏡之類的痛苦百倍，因為鼻部構造特殊，麻藥有時進不去，先要忍器械穿進去的痛，再要忍肉被生生拽下來的痛。
而我的鼻子特別爭氣，口小到里面進不去，為此醫生又動了個小手術把我鼻子中一個脆骨給去了，為了止血往里塞了三四個食指那么長、那么粗的紗布，我疼了整整一夜，取出來的時候我都驚呆了，它們是怎么塞進去的。
這些痛跟我后邊經歷的那些病痛相比，小巫見大巫。饒是花了錢，受了苦，查出來的還是疑似。
抱著僥幸的心理，只匆匆做了放療（這個病對放療比較敏感，就是放療更有效），沒有做化療，這是我最后悔的，如果我當時去了更好的醫院，哪怕只是在當地堅持做完放化療，可能就沒有后來的種種，這個病的治愈率是癌癥里相對高的。只是人生沒有那么多如果。
放療后修養半年，我又回校讀書至畢業，我媽總說后悔當時讓我回去接著讀書，如果好好修養說不定就沒有后來的復發了。但再讓我選一次，可能我還是這么選。
2016年我研究生畢業，找到一份大學老師的工作，雖然是個三本，但工作相對清閑自在，原本以為人生終于要迎來新階段，但命運就是愛開玩笑，入職一個月還沒過試用期，劇烈的咳嗽讓我意識到情況不妙，請假去檢查，肝肺轉移，忍痛辭去工作，開始了漫長的醫院之旅。
這三年兩次大化，光頭，嘔吐，頭暈起不來床都是家常便飯，每次身體剛舒服些有點胃口吃東西了就又要開始下次化療。
太痛苦！2017年為了擺脫化療，也為了省醫藥費，參加了pd-1的臨床試驗，那時它還不火，只知道它是一種免疫類藥物，副作用小，療效好，國外和香港已經上市了，費用極高。
感謝那年的自己，做了個明智的決定，相對輕松的過了一年，醫生也說狀況不錯，可后來腫瘤還是長大了，不得已退出實驗組。
身體不允許，沒辦法，又開始了二輪化療，網上說十級孤獨的人是自己去醫院，我怕是二十級的，自己去打化療。
當然家人努力的抽時間陪我，但病了這么久，親戚們有班要上，我媽暈車、暈電梯，只要我能自己忍著去就自己去了，打化療時一般沒事，都是三天后藥勁才上來，人才難受。化完6次，腫瘤還在長，我又得想新出路，醫生也說我身體不適合接著化了。
沒辦法我又參加了一個針對鼻咽癌靶點的靶向藥的試驗。病到晚期都是極其頑固的，身體的好壞也是能感知的，靶向藥沒用。
我再度束手無策，查了很多資料、找了位教授，算是這個領域的權威之一，再次治療，不失落也不期待，倒是特別的平靜，住進病房的一瞬間我竟覺得終于輕松一回，不用操心方案，因為有權威的教授，不用操心費用（之前籌了一次款，這次治療前掛號問方案，教授說需要一筆大費用，醫保不報，效果不確定。
我當時想放棄，家底空了，只有一間房，為了我這不確定是否有效的治療讓我媽老了連房都住不上，我做不到，生這場病我已滿是愧疚。但朋友勸我再試一次，先籌款看看，克服了重重心理壓力進行籌款，那是我生病第二次哭，是真的感動）。
過程依舊不順利，癌痛到用最高等級止疼藥，高燒、嘔吐，再走鬼門關。時至今日，病情在加重，雙腿麻木走不動路需要輪椅，身上疼時，我懷念不疼的日子；走不動路時我懷念能走路的日子。
我現在都不知道身體健康是什么感覺，只要舒服點我就特知足。這么多年醫院的日子，我看了很多悲歡離合，生死離別。
我心中時常出現的一句話——人間實苦，但我還是沒放棄，有時玩笑想著我上輩子是不是做了太多壞事這輩子要來受苦，既然要受就這輩子都受完，下輩子讓我好好活。
我討厭被人說堅強，但我喜歡一人說的：真正牛逼的從來都不是那些可以隨口拿來夸耀的事跡，而是在困境中依然保持微笑的凡人。我就是個凡人，所以我這么努力的活著。
這么些年走過來，我對疾病、癌癥也有了些不一樣的感悟。第一，什么是癌癥？我不是醫生，不能從專業角度解釋，但我記得一篇科普文中曾說，它是一種極其復雜的病，當別的病無法把人殺死時，癌癥就出現了。
因為它的復雜，所以它難治愈。但還是要感謝那些科學家，正是因為他們的努力，才有越來越多的治療方式，也許未來的某一天，癌癥真的能被治愈。
當然，也有很多治好的癌癥，這個要看疾病的類型、分期、個體差異，這些人是相對幸運的。
一般來說，比較早期的話，經過正規治療，好好修養，防止復發，有些是可以度過一個個5年的（分癌種，有些上來就很兇險的就沒辦法了）。
晚期，任何病都是難搞的，藥物只是維持，想要治愈很難，最后往往是無藥可用。
這個時候，無論是病患還是家屬最好有個客觀清醒的認識，才能更好的面對接下來可能發生的更糟糕的狀況，到最后如果病人想放棄也請理解，可能是他真的太痛苦了，不要勉強他。
第二，為什么會得癌癥？一個醫學博士科普說癌癥發生的核心要素是基因突變和免疫逃逸，拿“黑社會”做比喻，首先要有越來越多的人變壞（癌細胞），其次這些壞蛋還能逃脫警察的追捕（免疫逃逸），然后他們開始安營扎寨，越來越多（形成病灶），最后擠壓的器官無法正常工作（占位）。
其實正常人體也是有一定量的癌細胞的，平時它是聽話呆著不動的，但是熬夜、作息不規律、心理壓抑、環境污染等等因素的累積加劇了它的變壞速度，某一天它就爆發了。
一般這個過程需要20-30年，但是也有很多年紀輕輕就得病的，那就是“天之驕子”，比如我，命運選中你，就好好跟它抗爭一下。年輕患病也不全無壞處，起碼你的身體底子好，抗造些。
第三，怎么預防？家族有這個病的，特別是直系親屬，要特別注意下，按時體檢，有病早治療，不要諱疾忌醫，爭取在搖籃里就把它扼殺掉。
當年頸部的腫塊長了有半年，因為不痛不癢，一直以為就是炎癥，忙著研究生復試就沒管它，直到壓迫我的舌神經，一面舌頭不能動才去看它，后面治療時醫生說如果當時就把它處理了就不會有后面那么多事情。
可人生哪有那么多如果？出現下邊幾種狀況要注意了：無緣由的暴瘦；低燒超過一個月，經治療無改善；身體出現不痛不癢的腫塊，特別是頸部、腋下、腹股溝（脖子有疙瘩，可能是淋巴結發炎，身體不舒服時會長大，炎癥消失后會縮小或者不變，只要不是一直默默長大，質軟可移動就不用太擔心）。
目前我記得的就這些，身體不舒服，及時找醫生，也不要過分緊張，特別是瞎搜索嚇自己，醫生號不貴的，專家也就幾十，特級的也才幾百（正規渠道掛號）。
還有就是保持良好的生活習慣，健康的心理狀況，少抽煙不喝酒（有個報道說長期喝酒會引起基因突變），少暴露在污染的環境中。
第四，不幸得病，怎么辦？莫要慌，穩定壓倒一切，亂了陣腳怎么排兵布陣？遇到問題不抱怨，先要想怎么解決是我的做事原則，同樣適合看病。
心理建設留待后續慢慢來，病來了先解決找誰看，怎么看。首治很重要，我就是因為首治不徹底，才引起了后續那么多問題。大病我的建議至少省級醫院。
接著就是找醫生，要注意分辨一些權威和專家，知名的多半在網上能查到，至少在醫院網頁上有介紹，他擅長的領域，他的學術背景，他的實踐經驗，病人口碑等等。
我看病的感受是越是大拿，越是耐心謙遜態度好。多掛幾個專家看看，一方面看他給的方案，一方面看人，你認可他才能認可他的治療方案，進而才能將自己的身體全身心的交付他。
治病過程可以隨時和醫生溝通，多了解學習也能更好的配合治療。
溝通前，最好提前做個準備，比如去門診說病情，不要含混不清，時間、癥狀越準確越有利于醫生判斷病情，比如我肚子疼，醫生聽了就很頭疼，如果你說：我從昨天晚上8點左右開始，胃以下的地方有神經跳痛，這種表述就明確的多。
溝通才更高效，這就說到醫患關系了，醫患關系緊張多是因為信息的不對等，我感覺大部分醫生態度還是可以的，換位思考下，一天跟100個陌生人說話，說了他還不懂，跟你吵吵，態度確實很難好起來，我們太缺乏醫學常識，醫生又時間有限，相互理解吧。
紅包醫生我至今沒有遇到過。接著是掛號，掛號平臺有很多，在這里就不多說了，各大醫院也有各自的公眾號或者網頁，電話掛號。
多摸索，安排好時間，現在很多醫生開通了網上付費咨詢，不用親自去也可以問，實在去不了的可以嘗試。
說完醫生醫院，還有個了解疾病及治療方案的好辦法就是進病友群，他們都是身經百戰的戰士，來自全國各地不同醫院，可以給你一些參考和建議。接著就是安心治病，配合治療，做好心理建設（積極的了解疾病有助于消除恐慌，可以關注一些醫療方面的號）。
還有費用的問題，真的要感謝國家政策，大病重癥住院除了醫保報銷，還有大病及大病補充的報銷，門診有重疾，還可以申請民政救助，慈善救助等，如果有單位的報銷比例更高，個人的商保也有大用處。
但客觀的說，花費還是很大的，除了治療費用，還有很多其他的開銷，車費，住宿，餐費等，后期需要很多進口藥，特效藥都是自費且效果不能保證的，就是花了錢只是多維持一段時間，最終人還是會離開（針對晚期），這時候就需要你做選擇了。
我希望大家和家人都不要遇到這種情況，如果有，以上一些經驗可供參考，不至于太慌。
關于我自己，生病的這些年，前兩年狀態還可以，沒事養花種草，寫毛筆字，讀書，看紀錄片，開始覺得還蠻自在，終于可以放松下來了，后來漸漸無趣。
因為我本身是播音專業的，看大家做主播那么火，我也玩了一段時間，給大家讀讀書，聊聊天，后來因為時不時要去醫院就作罷。
現在偶爾狀況好就玩個配音，生活也蠻無趣的，除了極親近的朋友，我很少打擾其他人，一是脫離社會太久，沒有共同語言；二是怕自己負能量影響到他人。
目前除了病灶疼痛，主要的問題還是腿走不了路，下午剛做的檢查，醫生是個溫柔細心的阿姨，委婉的說神經沒有問題，怕指揮它的“司令”（大腦）出問題，讓回去排查下，就意味著可能大腦長腫瘤壓迫神經了，這是最壞的情況，
不過主治說也可能是打PD-1引起甲減造成的雙腿麻木無力，這相對來講就是好情況，吃藥就可以了。這就是人生，一瞬天堂，一瞬地獄，等檢查結果吧。有朋友說這個時候就要做自己想做的事，不留遺憾，其實身體已經不大允許去做放肆的事了，只想多跟家人呆在一起。
前兩天檢查結果出來了，心態有點崩了，想大哭一場，可媽媽在還是忍住了。
醫生剛剛跟我確診，腿癱瘓是因為胸椎腫瘤壓迫胸髓造成的，下周放療，情況好的話，治療有效，壓迫解除，雙腿可以慢慢恢復，情況不好，就徹底癱瘓了。
我難過的不是怕癱瘓，而是如果就這樣癱瘓了，媽媽要怎么照顧我？她都60了，有嚴重的頸椎病和高血壓，我現在躺在床上連身都翻不了，她要抱我起身吃飯，上廁所，雖然我只有80斤，可抱起來依舊很重。
抗癌的路上走了6年，所有的難，所有的痛，我忍忍，咬牙堅持也都慢慢熬過去了。只是現在我幾乎完全失去了自理能力，往后要怎么辦？護工是請不起的，我媽的身體還能怎么折騰？生而為人，我真的抱歉。
眼前醫藥費也要見底了，因這突然出現的情況，治療方案調整，費用增加，錢怕是只能撐過下一次的治療。
眼下最現實的需要解決的問題就是下次如何去醫院做治療？我媽暈車、暈電梯，為了陪我看病，每次坐車吐的不行也只能強忍著（需要坐火車去武漢），曾經我的病房在13樓，她都是爬樓梯上下，現在我的病房在7樓，她依舊是爬樓梯上下。
這次我需要坐輪椅，連出火車站都很難，她坐不了電梯，輪椅要怎么推？出了站，有臺階的地方，輪椅過不去，她抱不動我；進醫院做治療，每天都要推輪椅從病房去治療室，還要把我抬到治療的儀器上，要怎么辦？我還有未來嗎？
溫馨寄語：
本文轉載自知乎作者“她說給自己一次機會”，可喜的是她現在依然堅強的活著，而且今年的治療，她的雙腿逐漸有所好轉了。
她的堅強同樣感染了很多罹患癌癥的病友們，也是因為她的故事讓更多的癌友在面臨絕望時不再放棄，所以為了幫助同病相憐的其他病友，也懇請您轉發分享，讓所有的癌友們都得到鼓勵！
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