什么樣的人才會選擇去參加試藥？罕見癌癥患者劉小川回答：“一種是無藥可用的，一種是買不起藥的。”

懸崖上的路也塌了

而劉小川覺得自己兩者兼具。27歲的他已經做了2次手術和多次化療，然而病情并沒有好轉，體內的滑膜肉瘤再次復發了。

滑膜肉瘤很少人聽過，更別說去了解，這是一種源于關節、滑膜及腱鞘滑膜軟組織的惡性腫瘤，多見于15-40歲的中青年身上，當年的魏則西就是身患滑膜肉瘤。

更讓人無力的是，絕大部分滑膜肉瘤是偶然發生的，沒有家族遺傳，似乎是“隨機”就將人置于病痛泥潭。

腫瘤復發后，醫生建議劉小川吃靶向藥，但是一盒就要一萬多的藥，家里實在承擔不起了。

繼父劉輝在工地做苦力，一個月工資三四千，加上母親偶爾的幫忙，最多的時候也就六七千。

第一次手術時，劉輝向朋友借了三四萬元；第二次手術時，他又借了四五萬元。

加上住院費、醫藥費、雜七雜八的治療開銷，一年多來，給劉小川看病花了二十幾萬，除掉報銷的一部分，劉輝估計向親戚朋友借了十幾萬元。

劉輝也很難，有時候到了人家家里，還沒說明來意，對方先吐苦水：工資還沒發，小孩學費也沒交，老人又生病了……劉輝話到嘴邊又咽下去了，不好再麻煩他們。

對此，劉小川感到絕望：“有沒有什么辦法可以讓人沒有痛苦的死去，活著好累，想離開了，可我怕痛。”

就在走投無路的時候，癌友小小告訴他，參加臨床試驗可以免費吃靶向藥，但是也要承擔風險。

很多病人覺得這是在當“小白鼠”而拒絕參加，但是對于劉小川來說，哪怕這是一條懸崖邊上的小徑，他也會毫不猶豫地去走，畢竟再沒有保障，它也是路，是他掉進深淵前的最后一次機會，而且，最重要的是，可以不用花錢吃藥了。

劉小川申請了一二十家醫院的臨床試驗后，終于在2018年7月5日入組阿帕替尼2期臨床試驗，本以為這是一次重生的機會，但是遺憾隨之而來。

8月19日，旅游中的劉小川因為疼痛從蘇州病友家連夜趕回山東，到家時已經過了晚上十點。

夏風吹著的夜晚有些微涼，母親楊麗平起來給兒子鋪被子，看到劉小川跌跌撞撞跑進廁所。

等鋪好被子后，劉小川重新躺到床上，突然大口大口地咳血。蒼白的地板磚上頓時染上了斑斑點點的鮮血，楊麗平趕緊找來小盆子接血，盆子瞬間滿了小半。

救護車“嗚啦嗚啦”地趕來，載著劉小川到醫院進了急診室，第二天，他被轉入ICU，并且再一次出現咳血，醫院下了病危通知書。

由于出現了嚴重的咳血副作用，劉小川被停藥。希望的光還沒有摸到就熄滅了，劉小川苦笑：“如果他們可以接受咳血的話，我還是希望繼續吃，副作用和命相比當然要選命。”

沒錢買藥，無藥可救，劉小川心灰意冷，最終走進了一家臨終關懷中心，在這里他不再接受治療，只是每日靠著免費的消炎藥和止痛藥在病痛中煎熬著，等待著死亡日期的到來。

用“正”字計數的生命

早上6：00點整，42歲的周佳麗關掉鬧鐘，走下床來，在客廳日歷旁用鋼筆給不完整的“正”字又添了一筆。從確診肺癌的第一天開始，她每天畫一筆，到現在，完整的“正”字已經有36個了，第37個“正”字已經有了4畫，今天是她從死神手中“搶回”的第184天。

去年7月，周佳麗突然感到聲音嘶啞，到醫院結果被確診為肺癌。

聽到肺癌兩個字，周佳麗頓時崩潰，三月份的時候，她剛送走因胃癌去世的堂姐，堂姐因化療脫發、干瘦的形象她還歷歷在目，疼痛難忍時在床上翻來覆去地大喊大叫的情形曾讓周佳麗兩個星期沒睡好覺。

為了治病，堂叔花了三十多萬，還是沒能留住堂姐。

“治不好，沒錢治”，一個樸實的農村人對于癌癥的“理解”大概只能是這樣。“不如不治了吧？”周佳麗跟丈夫商量，家里收入不高，夫妻雙方都有父母要贍養，9歲的兒子天天才上三年級，她不想最后落個“人財兩空”。

決定了不治，生存的希望卻一天比一天強烈。

家人的關愛，兒子的笑聲，自己的不甘心，周佳麗不舍得就這樣放棄生命。于是在醫生詢問是否愿意參加臨床試藥時，“全免費，還有專業醫生”，周佳麗沒怎么考慮就在《試藥知情同意書》上簽了字，即使聽見了醫生說的副作用風險。

“死馬當成活馬醫，搏一搏，多活一天都是賺的。“好運的是，周佳麗搏命成功，10天一個療程，4個療程后，她的肺部積水明顯好轉，原本浮腫得像饅頭的面部也逐漸恢復紅潤。

“本來是判了死刑，現在有了生的機會，無論如何我也要抓住。”看著全家福上兒子的笑容，周佳麗甚至產生了一種“奢侈”的想法，她想趕緊治好癌癥，帶著兒子去一直想去的桂林劃船。

生和死，一步之遙

65歲的王福參加了2次試藥實驗，在第二次試藥中結束了生命。

王福得的是胃癌，放化療都沒有效果，在病友那里得知一家藥企開展試藥實驗，他抱著“試一試”的想法簽了同意書。

試藥每天抽4次血，但能得到2000元的試藥費，4個療程下來，王福吃了兩個月的藥，還入賬了8000元的試藥費。

但是新藥不僅對他沒用，而且還讓他出現嚴重惡心嘔吐的副作用，到后來，王福甚至只能吃流食。家人見狀讓他停了藥。

兩個月后，又有人找到王福，說是又有了新的抗腫瘤藥物，讓王福跟其他50多個 病友一起加入試藥，每個療程3500試藥費。

家人不同意，認為上次試藥已經夠嗆，而且過去沒多久，這么折騰容易出事。

王福自己偷偷去報了名，可能是為了3500的試藥費，因為他曾跟兒子說：“我當然知道有風險，但是我這病幾乎是沒得救了，我去試藥，最好的結果是有藥治，最壞也能拿到錢，不至于讓你們人財兩空。”

第二次試藥，王福因為心腎衰竭，搶救無效死亡，兒子去鬧，藥廠最后還是賠了5萬。“不可能不去鬧，我們本來就不同意他去試藥，現在出意外了，人沒了，錢總得賠吧！”

一部《我不是藥神》，讓人們淚流滿面，劇中白血病患者的“買藥難”其實是眾多癌癥患者、罕見病病人困境的縮影，只是現實中沒有那么多“藥神”，絕大部分患者的困境并不會因為一部電影得到改善。

“最大的病是‘窮病’”，對于一個普通的家庭來說，出現一個癌癥患者意味著看不到盡頭的流水賬單，而對患者而言，如果有治愈希望那就不算末路，怕就怕即使有錢，卻“無藥可救”。

所以他們竭盡所能去找藥，這些尚未證明藥效的新藥便成了他們的最后一博。

而臨床試驗這一塊，在我國還有待規范。有人認為，由于在理解能力上的不對等，知情同意書更多體現的是醫院、藥企一方的意志，試藥人處于相對弱勢。

藥物可能出現的毒副作用、意外處理方案、事故擔責等，都需要更加具體、淺顯的表述。

而對試藥人來說，最壞的結果是失敗導致的死亡，如王福一類，但是需要提前知道，對于試藥過程中出現的意外死亡并不鮮見，因為簽署過文件，安排試藥的一方并不會承擔多少責任。

廣東省藥學院公共衛生學院一位專家曾慨嘆：“在當前，藥廠通常在試藥的知情同意書中簽訂‘免責條款’，患者試藥后一段時間，比如一年后出現問題的，醫院和藥廠就更不會管。”

賭博有輸贏，更何況籌碼是生命，贏了皆大歡喜，輸了不能重頭來過。

如果是你，你怎么選？

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